24/10/2025
En el marco de su compromiso por fortalecer las redes internacionales de atención y conocimiento sobre las Enfermedades Poco Frecuentes , la Fundación CUTASA realizó una visita a Casa dos Raros, en Porto Alegre, Brasil, un centro de referencia dedicado a la investigación, diagnóstico y acompañamiento integral de personas que viven con enfermedades raras.
Durante la visita, el presidente de la Fundación Luis Fernandez junto a la tesorera Alejandra Saipert fueron recibidos por el Dr. Roberto Giugliani, destacado genetista y referente en el ámbito de las EPOF a nivel latinoamericano. En un ambiente de colaboración y apertura, se mantuvo un diálogo profundo acerca de los desafíos comunes que enfrentan los pacientes y las familias en ambos países, así como de las estrategias posibles para optimizar el acceso a diagnóstico, tratamiento y contención social.
El encuentro tuvo como eje la propuesta de establecer un sistema conjunto de trabajo entre Casa dos Raros y la Fundación CUTASA, que permita compartir protocolos clínicos, experiencias de acompañamiento y herramientas de capacitación para los profesionales de la salud de Argentina. Ambas instituciones coincidieron en la importancia de crear una red regional de cooperación que trascienda las fronteras, uniendo esfuerzos para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes.
La visita a Casa dos Raros no solo permitió conocer de cerca su infraestructura y modelo de atención —que integra ciencia, tecnología y empatía humana—, sino también inspirar nuevas líneas de acción para replicar y adaptar buenas prácticas en el contexto argentino. Este encuentro simboliza un paso significativo hacia una alianza latinoamericana por la inclusión y la equidad en salud, basada en la cooperación, el conocimiento compartido y la visión de que ningún paciente quede solo ante la rareza de su enfermedad.💪💪💪💪💪
