Cutasa

25/10/2025

24/10/2025

En el marco de su compromiso por fortalecer las redes internacionales de atención y conocimiento sobre las Enfermedades Poco Frecuentes , la Fundación CUTASA realizó una visita a Casa dos Raros, en Porto Alegre, Brasil, un centro de referencia dedicado a la investigación, diagnóstico y acompañamiento integral de personas que viven con enfermedades raras.

Durante la visita, el presidente de la Fundación Luis Fernandez junto a la tesorera Alejandra Saipert fueron recibidos por el Dr. Roberto Giugliani, destacado genetista y referente en el ámbito de las EPOF a nivel latinoamericano. En un ambiente de colaboración y apertura, se mantuvo un diálogo profundo acerca de los desafíos comunes que enfrentan los pacientes y las familias en ambos países, así como de las estrategias posibles para optimizar el acceso a diagnóstico, tratamiento y contención social.

El encuentro tuvo como eje la propuesta de establecer un sistema conjunto de trabajo entre Casa dos Raros y la Fundación CUTASA, que permita compartir protocolos clínicos, experiencias de acompañamiento y herramientas de capacitación para los profesionales de la salud de Argentina. Ambas instituciones coincidieron en la importancia de crear una red regional de cooperación que trascienda las fronteras, uniendo esfuerzos para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

La visita a Casa dos Raros no solo permitió conocer de cerca su infraestructura y modelo de atención —que integra ciencia, tecnología y empatía humana—, sino también inspirar nuevas líneas de acción para replicar y adaptar buenas prácticas en el contexto argentino. Este encuentro simboliza un paso significativo hacia una alianza latinoamericana por la inclusión y la equidad en salud, basada en la cooperación, el conocimiento compartido y la visión de que ningún paciente quede solo ante la rareza de su enfermedad.💪💪💪💪💪

28/07/2025

Nos complace compartir una noticia muy esperanzadora: Azafaros ha administrado la primera dosis a un paciente en el ensayo clínico de fase 3 del compuesto principal, nizubaglustat.

Los dos estudios clínicos de fase 3, denominados NAVIGATE, están diseñados para evaluar la seguridad y eficacia de nizubaglustat en pacientes con enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) y gangliosidosis GM1/GM2. El objetivo principal de estos estudios es determinar el potencial del fármaco para modificar la progresión de estas enfermedades y mejorar los resultados funcionales en las personas afectadas.

El inicio del programa NAVIGATE representa un hito fundamental en nuestro compromiso por atender las necesidades médicas urgentes y no satisfechas de niños que viven con estos devastadores trastornos neurodegenerativos.
https://www.businesswire.com/news/home/20250727003310/en/Azafaros-Announces-Initiation-of-two-Global-Phase-3-studies-with-Nizubaglustat-in-Niemann-Pick-disease-Type-C-NPC-and-GM1GM2-gangliosidoses-respectively?fbclid=IwQ0xDSwL0rqJjbGNrAvSuUWV4dG4DYWVtAjExAAEeiCdpG4MPjj_J6DR0pOaHLb_QonEswtd0PTz_MuCOBVnUU-5pqf5hJwlFdyg_aem_XHxRs-d8zp3reAgc6c-Fvw

Azafaros, a company focused on developing treatments for the unmet needs of patients with rare lysosomal storage disorders, today announced that the first pa...

25/07/2025

24/07/2025

20/07/2025

9,020 Followers, 763 Following, 423 Posts

17/07/2025

La Fundación Cutasa tiene el honor de estar presente en el majestuoso Duomo de Italia, un lugar sagrado donde la fe y la esperanza se entrelazan con la historia. Desde este espacio de recogimiento y oración, elevamos nuestras intenciones más sinceras por los niños y familias que acompañamos, aquellos que enfrentan con valentía las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff.

Con el corazón abierto y la mirada puesta en el cielo, pedimos luz, fortaleza y consuelo para quienes viven el dolor de estas condiciones tan poco frecuentes, pero profundamente devastadoras. Oramos por cada niño, por sus padres, sus cuidadores y por todas las personas que luchan día a día con amor y resiliencia.

La Fundación Cutasa nace del compromiso y la compasión. Trabajamos incansablemente para brindar apoyo emocional, acompañamiento médico y contención espiritual a quienes enfrentan estas enfermedades neurodegenerativas raras. Sabemos que no hay dolor más grande que el de ver sufrir a un hijo, y por eso, hoy más que nunca, reafirmamos nuestra misión desde este espacio de profunda espiritualidad.

Desde el Duomo de Italia, símbolo de fe y unidad, renovamos nuestro compromiso con cada familia. Que nuestras oraciones se transformen en fuerza, que el silencio del templo abrace a quienes ya no están, y que la esperanza nunca abandone a quienes aún caminan este difícil camino.

Fundación Cutasa, por la vida, la memoria y el amor.

06/06/2025

Big strides start with small steps. Whether you give, share, or simply learn something new, you're part of the movement. Take one step forward with us today!

https://ow.ly/MBMJ50VXQRR

06/06/2025

https://www.youtube.com/live/Oh0XnodwUcU?si=4UECuKCfkHRm8ZR3