Hablemos de EPOF y Epilepsia

Hablemos de EPOF y Epilepsia Soy Euge Ramirez, paciente en estudio por EPOF. Mamá de paciente epiléptica.

17/02/2026
Características de las enfermedades raras:Prevalencia baja: Afectan a un número pequeño de personas en comparación con l...
13/02/2026

Características de las enfermedades raras:
Prevalencia baja: Afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general.
Diversidad: Hay más de 7,000 enfermedades raras identificadas, cada una con sus propias características y síntomas.
Causa genética (como el síndrome de Rett): Muchas enfermedades raras tienen un origen genético.
Dificultad para diagnosticar: Debido a su rareza, pueden ser difíciles de diagnosticar y tratar.
Impacto significativo: Pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los afectados y sus familias.

09/02/2026
💜 La epilepsia es un trastorno neurológico que provoca crisis recurrentes y afecta a más de 50 millones de personas en e...
08/02/2026

💜 La epilepsia es un trastorno neurológico que provoca crisis recurrentes y afecta a más de 50 millones de personas en el mundo.

Pero detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia.

👉 Conocer la epilepsia es clave para eliminar estigmas.

Cuanta más información tenemos, más fácil es acompañar, comprender y respetar a quienes conviven con ella cada día.

❤️‍🩹
03/02/2026

❤️‍🩹

Te cuento que el último día del mes de febrero es el día Mundial de las EPOF. Enfermedades poco frecuentes. Asi que dura...
01/02/2026

Te cuento que el último día del mes de febrero es el día Mundial de las EPOF.

Enfermedades poco frecuentes.

Asi que durante todo este mes voy a ir subiendo información sobre ellas, para que tod@s las conozcamos un poquito más y de a poco se vuelvan más visibles.

Los que padecemos EPOF sabemos de lo difícil que es, por ejemplo, ir a la guardia de un hospital, explicar nuestra enfermedad y que nos miren con cara extraña.




🙏
31/01/2026

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Epilepsia
31/01/2026

Epilepsia

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