Debra BiH - Udruzenje oboljelih od bulozne epidermolize

28/02/2017

Međunarodni dan rijetkih bolesti, svake godine se obilježava zadnjeg dana u februaru. Cilj je skrenuti pažnju na potrebe sugrađana oboljelih od rijetkih bolesti. Rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10 000, a procjenjuje se da postoji između 6 000 do 8 000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu. U obilježavanju je učestvovalo i Udruženje Debra. Ispred Katedrale smo djelili letke i balone u cilju širenja svijesti o DJECI LEPTIRIMA!!

27/02/2017

U subotu, 25.02.2017. godine smo učestvovali na humanitarnom bazaru osnovne škole " Džemaludin Čaušević" u cilju promocije našeg Udruženja, a posebno djece leptira.

26/12/2016

Obavijest za članove Udruženja
Obavještavamo vas da je pristigao jedan dio zavojnog materijala i krema - donacije Medicamentis Solidaris iz Španije . U toku ove sedmice ćemo razvrstati materijal i očekujte ubrzo poziv za dolazak u Sarajevo kako biste preuzeli zavojni materijal i kreme. Lijep pozdrav,
Senaida

23/11/2016

Zaista smo uživali na ovogodišnjem Dječijem sajmu.. Hvala svim dragim prijateljima koji su nam pomogli u širenju svjesnosti o Djeci leptirima.

09/11/2016

Jos samo dva dana :D

01/11/2016

Svoj doprinos Djeci leptirima dali su i učenici OŠ Džemaludin Čaušević poklanjajući svoje ručne radove koje su napravilli na svojoj kreativnoj sekciji, zajedno sa nastavnicom Melikom Nezirovac. Ovim putem im se Djeca leptiri i udruženje Debra zahvaljuje. Družimo se na Dječijem sajmu 11.11-13.11 u Skenderiji gdje će ovi, kao i ostali ručni radovi biti izloženi.

31/10/2016

31/10/2016

25/10/2016

Udruženje Debra će učestvovati na ovogodišnjem Dječijem Sajmu koji će se održati u periodu od 11-13.11 u dvorani "Mirza Delibašić". Izložit ćemo razne proizvode ( ručne radove leptira, dječiji časopis Elif, nakit za djevojčice i mame, šnalice, kutije za nakit i još mnogo toga). Proizvodi će biti prodajnog karaktera. Zahvaljujemo se vrtiću KOCKICA (Šip) i O.Š."Silvije Strahimir Kranjčević" na pomoći u izradi leptirića. Dođite i podržite nas! Nadamo se da ćete i vi kroz svoj doprinos pomoći DJECI LEPTIRIMA DA POLETE!

24/10/2016

Septembar mjesec je obilježio Međunarodni kongres bulozne epidermolize u organizaciji Udruženja DEBRA Hrvatska, koji se održao u periodu od 23-25 septembra u Zagrebu. Naučnici, doktori, predstavnici farmaceutske industrije, udruženja pacijenata te sami pacijenti okupili su se na jednom mjestu, što je garantovalo razmjenu iskustava, uključivanje pacijenata u donošenje odluka prvenstveno vezano uz istraživanja i terapije, te ono najvažnije, stavljanje pacijenata u središte pozornosti.Ovo je prvi put da se DEBRA međunarodni kongres održava u Hrvatskoj, a Udruženje DEBRA Hrvatska dugogodišnji je član DEBRE International i ove godine obilježava 20 godina rada. Naš predstavnik je bio Mirza Kahriman koji je na forumu za pacijente prezentirao temu pod nazivom" PRILAGODBA NA BOLEST", koja je privukla veliku pažnju prisutnih.

11/12/2015

http://www.derventacafe.com/19316/

Da bolest nije razlog zbog kojeg Ema nosi nadimak „dijete leptir“, mislili bi da je povod to što se radi o veseloj, razdraganoj i poletnoj petogodišnjakinji, na prvi pogled ne previše drugačijoj od druge djece. Ipak, Ena boluje od teške genetske bolesti kože „bulozne epidermolize“, koja, iako se u n…

07/12/2015

http://www.nezavisne.com/novosti/drustvo/Upoznajte-hrabrog-djecaka-leptira-Borisa-Skakica-iz-Banjaluke/340682

BANJALUKA - Naša životna vodilja je sreća. Mi nemamo dugoročnih planova i radujemo se svakom danu koji nam prođe bez većih problema, počinje tako priču za "Nezavisne" Ljiljana Skakić iz Banjaluke, majka Borisa (6), koji boluje od rijetke bolesti bulozna epidermoliza (EB).