25/01/2026
UPDATE ⬇️
Sinds september 2025 zit Leon in de consolidatiefase. Deze bestaat uit 10 reeksen chemo, in blokken van 6 weken, donderdag-chemodag, telkens in dagopname.
We zitten in een ritme:
- Week 1: Carboplatinum + Vincristine.
- Week 2 en week 3: Vincristine.
- Week 4 tem 6: Bloedcontroles.
Nevenwerkingen en afspraken:
- Na Carboplatinum telkens chemokater, misselijkheid & braken tot 3 dagen nadien, droevig hoopje ellende.
- Extra gehoorcontroles om het gehoorverlies op de hoge tonen op te volgen.
- Vincristine wordt meestal goed verdragen.
- Voorlopig nooit nood aan transfusies.
- Indien geen andere afspraken gebeuren de tussentijdse bloedcontroles nu dicht bij huis ipv in UZA.
Leon doet het goed. Hij gaat buiten de opnames en afspraken naar school en is blij. Hij maakt mooie sprongen in zijn ontwikkeling.
De MRI van 16 januari had als conclusie dat de tumor stabiel was. Een hele opluchting (ook al hadden we liever verdere afname of miraculeuze volledige opklaring zien staan). Maar hoewel de radioloog als conclusie “stabiel” schreef, gaven de beschreven afmetingen weer minder geruststelling…
In september beschreven ze 20x17x17mm, en nu 20x16x24mm. Niet meteen de getallen die ik wou zien staan.
Er werd ondertussen multidisciplinair overlegd tussen oncologie, neurologie en radiologie. Vermoedelijk toch te beschouwen als marge in de metingen. De activiteit en compressie van de tumor is niet toegenomen en Leon doet het goed.
Voorlopig blijft alles volgens het plan. De chemo loopt door. We volgen extra op voor klachten tot aan de volgende MRI.
❤️🍀