09/08/2024
Une grande histoire racontée avec beaucoup de justesse par son papa🥺
Un an… voilà déjà un an que toute cette histoire a commencé. Un an depuis le jour où Anaïs a vu la tête du médecin changer en palpant une masse dans le ventre de Victor. Un an d’hôpitaux, d’examens, de stress, de peurs et de pleurs, de nuits blanches, mais aussi quelques beaux moments de joie, de solidarité et de découvertes.
Les chiffres donnent le tournis: un an de traitement de neuroblastome chez Victor, ça donne: 32 anesthésies, 26 transfusions sanguines, 195 jours à l’hôpital contre 170 à la maison, 10 médicaments de chimiothérapie, 4 grosses opérations qui ont duré plus de 23h, 30cm d’intestins en moins, 2 auto-greffes de moëlle,…
C’est oppressant et ça donne mal au ventre rien que d’y repenser. Il y a aussi toutes ces questions sans réponses: Pourquoi lui? Pourquoi un enfant? Pourquoi un cancer? Pourquoi ça ne se traite pas mieux et plus vite? Pourquoi, pourquoi, pourquoi…? On n’aura jamais la réponse à ces questions, il faudra juste apprendre à vivre avec. Il faudra aussi vivre avec ce sentiment d’injustice. C’est tellement injuste de le regarder souffrir sans pouvoir rien faire, sans pouvoir prendre sa douleur à sa place. Injuste de le voir sur un lit d’hôpital, ou consulter tous ces spécialistes pour gérer les toxicités de ses traitements, alors qu’il n’a pas encore 4 ans.
À la maison on n’est jamais tranquilles. Chaque rougeur, bouton ou éternuement nous fait stresser. Un jour sans aller à la toilette et on imagine déjà une nouvelle occlusion. Une petite fièvre et c’est direct aux urgences. Toutes ces choses pour lesquelles on ne se retournait pas avant sont maintenant exceptionnelles et nous mettent en alerte. Ça aussi on apprendra à vivre avec.
Mais après l’optimisme doit reprendre le dessus. Pendant cette année, Victor n’a jamais cessé de nous impressionner par sa force et son courage. On nous avait prévenus que les enfants étaient forts, mais j’étais loin d’imaginer à quel point. Ce n’est pas pour rien qu’on les appelle des guerriers, ils sont vraiment impressionnants. Combien de fois on ne l’a pas vu le matin, terrassé par les médicaments, apathique dans le lit, et l’après-midi jouer comme si de rien n’était. Ou comme cette fois où il se réveille apres 12h d’anesthésie aux Soins Intensifs, ouvre un œil et dévore 3 tartines à la confiture sous nos yeux médusés. Il est fort ce gamin.
Avec sa grande sœur Magique et sa Maman Merveilleuse, on a formé une super équipe pour le soutenir du mieux qu’on pouvait. Il faut dire qu’on a été entourés aussi par des gens formidables. La solidarité qui s’est déployée autour de nous a été juste incroyable et on n’aura jamais les mots pour remercier tout le monde pour tous les gestes, du plus petit au plus grand, qu’on a reçus cette année. C’est ce raz-de-marée d’ondes positives qui nous a permis de tenir le coup et d’avancer, un jour après l’autre. On a vraiment de la chance d’être entourés par une famille et des amis comme ça.
Un an plus t**d, on est toujours à l’hôpital, encore une fois aux Soins Intensifs. D’un côté, heureux d’avoir pu commencer l’immunothérapie parce que ca veut dire qu’il a réussi toutes les étapes avant, mais de l’autre écœurés de devoir renvoyer notre petit à l’hôpital et le voir souffrir encore une fois.
On espérait passer quelques jours d’hospitalisation tranquilles, comme une formalité, et finalement c’est beaucoup plus dur que prévu. Le voilà donc aux Soins Intensifs, sous anticorps, morphine, Dafalgan, noradrenaline, monitoring en permanence, une sonde vésicale et un cathéter dans la main. Mais il s’en fout, il regarde ses films (cette fois c’est Ferdinand, Pat Patrouille et Peppa Pig) et joue de sa main libre quand il peut.
Et ce matin, il nous a dit qu’il voulait devenir infirmier plus t**d, pour pouvoir soigner sa Maman. C’est une affaire à suivre!
Voilà, cette histoire n’est pas encore finie, mais une bonne page a déjà été écrite. Nous on continue cette drôle d’aventure, pleins d’espoir et d’optimisme. En espérant être sous les palmiers en vacances à la même date l’année prochaine!
PS: on continue notre collecte de fonds pour aider la recherche et améliorer la (sur)vie des enfants atteints de cancers. Venez marcher ou courir avec nous le 28 septembre si vous le pouvez, et partagez la page de l’équipe 🙂
https://www.letzgogold.lu/fr/team/victor-et-ses-vivis
