https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182

Cathalina bpan, Wommelgem (2026)

07/04/2026

Benefiet Cathalina

--》Ducksquare6 on stage 4 juli in Pelt de Kentings

07/04/2026

Trigger warning: beelden van epilepsie-aanvallen⚠️

“Hoe wisten jullie dat er iets niet klopte?”

Die vraag krijgen we zo vaak…

Toen Cathalina net 1 jaar was, zagen wij het al. Kleine momentjes… schokjes… iets dat niet juist voelde...

Maar probeer dat maar eens uit te leggen.
Dus we filmden alles...

We gingen naar een eerste neuroloog: normaal...

Een tweede: geen zorgen maken...

Een derde: dat hoort bij de leeftijd, haar spieren zijn nog niet rijp...

Een vierde: er is niets aan de hand, wees niet zo een helikopter mama...

Vier keer werden we niet serieus genomen...

Vier keer gingen we naar huis met een knoop in onze maag... kwaad...

Als mama… en als verpleegkundige…
voelde ik het tot in elke vezel van mijn lichaam: dit is niet normaal...

En ondertussen…
werden de momentjes erger...
Heviger... Frequenter...

Als je de video’s naast elkaar legt…
zie je het gewoon toenemen... En dat elke dag, meermaals per dag...

En toch bleef iedereen zeggen dat het “oké” was???? 🤨

Tot we bij een vijfde neuroloog terechtkwamen...

Eindelijk iemand die keek. Echt keek 🙏

Die ons hoorde.
Die de beelden ernstig nam. En direct een EEG liet uitvoeren (hersenscan)

En toen kwam het verdict: myoclonische epilepsie

Eindelijk een antwoord…
maar tegelijk het begin van nog meer vragen...

Er werd genetisch onderzoek gedaan…
en toen kwam de diagnose die ons leven voorgoed veranderde, ze was toen 1,5 jaar:

BPAN

Een zeldzame, harde realiteit.
En ja… epilepsie is daar één van de symptomen van...

Waarom ik dit deel?

Omdat ouders hun gevoel serieus moeten nemen...

Omdat “je ziet het verkeerd” soms levens kan vertragen...

Omdat je moet blijven vechten… ook als niemand je gelooft...

En omdat achter elk filmpje dat jullie zien…
een verhaal zit van zoeken, vechten en niet opgeven...

Vertrouw op je gevoel. Altijd...

05/04/2026

Een kijkje in de wereld van Cathalina: BPAN, trillen en temperatuur... Symptomen die de afgelopen maanden regelmatig voorkomen

Veel mensen vragen ons wel eens hoe het nu precies zit met de symptomen van Cathalina en haar diagnose BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration)

Vandaag willen we wat meer uitleg geven over twee dingen waar ze dagelijks mee te maken heeft: haar "interne thermostaat" en het trillen bij het wakker worden...

De strijd met de temperatuur:

Bij BPAN is er sprake van ijzerstapeling in de hersenen, specifiek in gebieden die ook helpen bij het aansturen van autonome functies. Een van die functies is de temperatuurregeling

Voor Cathalina is het heel lastig om haar lichaam op de juiste temperatuur te houden.
--》Sneller oververhit: Bij een beetje inspanning of warm weer kan haar lichaam de hitte niet goed kwijt

--》Moeilijk opwarmen: Omgekeerd kan ze het ook heel snel ijskoud krijgen.
Haar lichaam moet hierdoor constant "overwerken", wat veel energie kost en invloed heeft op hoe zij zich voelt

Waarom trilt Cathalina zo na het ontwaken?

Iets wat mensen soms zien en wat soms beangstigend kan lijken, is dat Cathalina na het ontwaken met haar hele lichaam kan trillen. Dit heeft te maken met dysautonomie en de overgang van rust naar actie

De belangrijkste redenen hiervoor zijn:

--》De 'interne thermostaat' die aanslaat: Tijdens de slaap koelt het lichaam af. Zodra Cathalina wakker wordt, probeert haar lichaam de temperatuur direct te corrigeren. Het trillen is eigenlijk een extreme vorm van rillen om warmte te genereren

--》Neurologische prikkels: Bij het ontwaken schakelt het zenuwstelsel over. Door de BPAN komen de signalen vanuit de hersenen naar de spieren niet altijd vloeiend door, wat zich kan uiten in deze hevige trillingen (soms ook wel tremoren genoemd)

--》Spierspanning (dystonie): De overgang van een ontspannen slaaphouding naar bewegen kan tijdelijk voor extra spanning in haar spieren zorgen

Het trillen is voor Cathalina vaak heel vermoeiend, maar het is haar lichaampje dat probeert de balans weer te vinden

We hopen dat dit wat meer duidelijkheid geeft over de onzichtbare strijd die onze kleine meid elke dag levert

Bedankt voor alle steun en liefde! ❤️

05/04/2026

🐣✨ Vrolijk Pasen ✨🐣

Pasen staat voor hoop… voor nieuw leven… voor blijven geloven, zelfs wanneer het pad niet altijd makkelijk is 💛

En dat is wat wij elke dag proberen te doen, samen met onze lieve Cathalina.
Stap voor stap. Met vallen en opstaan. Maar altijd met hoop in ons hart 🌷

Haar kleine overwinningen zijn voor ons de grootste wonderen.
En haar glimlach? Die herinnert ons eraan dat licht er altijd is, zelfs op de moeilijkste dagen

Vandaag willen we jullie bedanken.
Voor het meeleven, de steun, de liefde die we voelen… jullie geven ons telkens opnieuw kracht om door te gaan ❤️

Geniet van deze dag.
Van elkaar. Van de kleine momenten.
En blijf geloven in hoop… want daar begint alles 🌸

Vrolijk Pasen van ons en een warme knuffel van Cathalina 🐰💖

02/04/2026

Vandaag is het Wereld Autisme Dag...

Even iets om echt bij stil te staan…

Autisme zie je niet altijd...

Het zit niet in hoe iemand eruitziet, maar in hoe iemand de wereld ervaart...

Soms intenser. Soms overweldigender. Soms… gewoon anders...

Voor ons is autisme geen “dag”... Het is elke dag...

In kleine overwinningen die voor anderen vanzelfsprekend lijken

In momenten van frustratie, maar ook in pure, oprechte schoonheid

Cathalina voelt de wereld op haar manier 😊

Ze praat niet, maar ze zegt zoveel. Met haar blik. Haar glimlach. Haar doorzettingsvermogen...

En weet je… ze leert ons elke dag wat echt belangrijk is ❤️

Vandaag willen we gewoon dit meegeven:

👉 Wees zachter...
👉 Wees geduldiger...
👉 Probeer te begrijpen in plaats van te oordelen...

Want achter elk kind met autisme zit een verhaal, een gezin dat vecht...

En vooral… een ongelooflijk sterk kind dat zijn weg probeert te vinden in een wereld die niet altijd aangepast is...

Vandaag geven wij een:

❤️ Voor Cathalina
❤️ Voor alle kindjes (en volwassenen) met autisme
❤️ Voor alle ouders die elke dag blijven doorgaan

01/04/2026

Soms gebeuren er dagen die je nooit meer vergeet… gisteren was zo’n dag...

Gisteren kregen wij een telefoontje van Make a Wish…

En ja hoor… het is bijna zover!

Jullie wisten al dat de wens van Cathalina werd goedgekeurd…

Maar nu kregen we te horen dat het binnenkort echt gaat gebeuren! ❤️

We weten een klein beetje in welke richting haar wens gaat… Maar hoe het er volledig zal uitzien? Dat blijft zelfs voor ons nog een verrassing...

En eerlijk… dat maakt het alleen maar magischer!
Wat wel vaststaat: in mei is het zover ❤️

Wij kijken er zo hard naar uit…

Een moment waarop alles even mag draaien rond haar… rond geluk… rond genieten… ❤️

Alsof dat nog niet genoeg was…

kregen we gisterenavond bezoek van twee ongelooflijk warme, lieve mensen ❤️

Zij organiseren de benefiet voor Cathalina op:
📅 4 juli om 13u - 22u
📍 Neerpelt – De Kentings 18

Ze kwamen ons en Cathalina leren kennen…
En geloof me… deze mensen gaan alles geven wat ze hebben om er iets prachtig van te maken ❤️

Wat mag je verwachten?

– 🎶 4 live bands
– 🛵 Kans om een Vespa te winnen en andere diverse prijzen
– ❤️ Een dag vol warmte, steun en verbondenheid

Maar vooral… een kans om mee het verschil te maken...

De opbrengst gaat naar noodzakelijke verbouwingen, zodat Cathalina gewoon…

thuis kan blijven...
Bij haar mama...
Bij haar gezin...

Lieve mensen…

Kom alsjeblieft massaal!
Deel dit bericht!
Vertel het verder!

Laat dit groot worden. Groter dan ons!

Zodat wij samen kunnen zeggen:

“We hebben dit gedaan voor haar” ❤️

Binnenkort komt er ook een online steunactie aan gelinkt aan de verbouwingen en de benefiet ❤️

Wij zijn zo dankbaar...

Voor Make a Wish en voor de mensen die deze benefiet organiseren ❤️❤️

Maar ook voor jullie!
Iedere like, elke share, elke aanwezigheid…

Maakt echt een verschil ❤️

27/03/2026

Gisteren telefoon van het CLB. Kort samengevat: ze beginnen nu aan het dossier. Binnekort zal ze langskomen aan huis om nog wat zaken te bespreken ivm enige vorm van thuisonderwijs

Dankbaar dat het CLB volledig achter ons staat en ook van mening is dat Cathalina niet thuishoort op een schoolbank 🙏

Benieuwd wat de volgende stappen zijn...

25/03/2026

Dit gaat sommige mensen misschien ongemakkelijk maken...

Maar het moet gezegd worden... Want ik ben het meer dan beu...

Cathalina is weer ziek 😔

En deze keer ben ik boos...

Want hoe vaak moeten wij dit nog meemaken?

Hoe vaak moeten wij nog bang zijn… voor iets dat vermeden had kunnen worden?

Een hoestje...
Een snotneus...
Het is niets, zeggen ze dan...

Maar voor Cathalina is dat nooit “niets”...

Voor haar kan dat het begin zijn van iets waar wij geen controle over hebben...

Iets wat haar lichaam niet aankan...

Iets wat haar epilepsie kan triggeren...

Iets wat wij niet kunnen voorspellen… en niet kunnen stoppen...

En toch… toch blijven mensen komen als ze zichtbaar ziek zijn 🤦‍♀️

Alsof het geen kwaad kan...

Alsof wij overdrijven...

Want hey... Ziek zijn is goed voor het immuunsysteem 🙄

Alsof ons kind hetzelfde is als elk ander kind...

Maar dat is ze niet...

En dat is geen keuze...

Dat is onze realiteit...

Elke keer iemand ziek langskomt, nemen jullie een risico...

Niet voor jezelf… maar voor haar, Cathalina...

En wij?

Wij mogen daarna de nachten doen...
De angst dragen...
De gevolgen opvangen...

Dus lees dit goed en laat dit even binnenkomen:

Jouw “klein hoestje” kan voor mijn kind grote gevolgen hebben...

En ja… dat maakt mij boos...

Maar nog meer dan dat… maakt het mij verdrietig...

Omdat wij blijkbaar nog altijd moeten uitleggen
dat haar beschermen geen optie is
maar een noodzaak...

23/03/2026

Allen daar heen! ❤️

20/03/2026

Eén van de mooiste dagen van ons leven droeg een geheim met zich mee dat wij pas later zouden ontdekken...

Daar lag je dan, ons eerste kindje. Ons Cathalina ❤️

Ik herinner me de steriele lucht van de operatiekamer, het trillen van mijn lichaam op de tafel, en die allesoverheersende zenuwen voor een inleiding die plots veranderde in een keizersnede...

Want... Wat was jij koppig 😅. Je had het duidelijk naar je zin in mama haar buik ❤️

En toen... dat eerste geluidje. Het moment dat ze je boven het laken tilden en wij je zagen 🥹❤️

Mijn hart vulde zich vol met liefde voor jou ❤️

Terwijl ik daar lag, vastgeklemd tussen opluchting en totale overgave, beloofde ik je één ding: Ik zal je altijd beschermen ❤️

De wereld ligt aan je voeten ❤️

Wij wisten toen nog niet dat de wereld die dag ook een beetje ophield met draaien...

Je ziet een baby die de wereld nog moet ontdekken... Maar wat je niet ziet, is de genetische tikkende tijdbom die toen al in dat kleine lijfje zat...

BPAN. Vier letters die onze roze wolk zwart kleurden na 1 jaar...

BPAN is een zeldzame, genetische afwijking... Die ervoor zorgt dat de hersencellen afsterven. Waardoor ons kleine meid stilaan alle functies zal verliezen... 😔

Terwijl andere kindjes groeien en de wereld veroveren, vecht Cathalina tegen een achteruitgang die geen enkel kind zou mogen kennen. Toen al... Want BPAN ontstaat van bij de bevruchting... En wij waren helemaal onwetend... Want pas na 1 a 1,5 jaar wisten wij hoe ziek jij al die tijd al was...

Waarom ik dit deel?

Omdat BPAN te onbekend is...

Omdat BPAN zeldzaam is...

Omdat mijn kleine meisje een stem nodig heeft...

Kijk naar dit prachtige meisje... En help ons dan...

Niet alleen voor Cathalina, maar voor alle kinderen die vechten tegen deze genetische afwijking...

Deel en like dit bericht alsjeblieft 🙏

Laat de wereld weten wie Cathalina is. Laat de wereld weten wat BPAN is...

Het is belangrijk dat er meer bewustzijn gecreëerd kan worden rond BPAN. Zodat de medische wereld meer onderzoek wilt uitvoeren...

In de hoop dat er ooit een geneesmiddel op de markt komt... 🙏

Samen staan we sterker dan deze ziekte ❤️💪

19/03/2026

Zonet het nieuws vernomen uit de BPAN familie dat er een kindje van 4,5 jaar gisteren gestorven is 😔

Weer een BPAN sterretje aan de hemel 💫

Onze gedachten gaan uit naar de ouders, familie, vrienden...

16/03/2026

Gisteren verslikte Cathalina zich… en ik stond machteloos te kijken 😔

Soms zijn het de kleine momenten die je als mama plots doen beseffen hoe kwetsbaar alles is omtrent BPAN...

Gisteren verslikte Cathalina zich plots heel erg in haar eigen speeksel. Niet gewoon even hoesten en verder doen… maar echt verslikken 🤦‍♀️

Het duurde even voor ze erdoor kwam. Ze moest veel hoesten, haar gezichtje werd rood en je zag dat ze het moeilijk had 😔

En zonet... weeral... 😔

Op zo een moment staat voor mij als mama even alles stil...

Je kijkt… je wacht… je hoopt dat haar lichaam het weer overneemt en ze er snel doorkomt...

Gelukkig kwam het uiteindelijk goed 🙏

Maar het laat je niet los...

Dit is weer zo’n typisch BPAN ding dat er bijkomt... 🤦‍♀️

De laatste twee weken merken we dat het vaker gebeurt. Ze verslikt zich makkelijker, meestal in haar eigen speeksel. Ook het kwijlen is plots veel meer aanwezig...

En dan begint je hoofd te draaien…

Is dit een fase?
Gaat dit weer over?
Of is dit iets dat blijft?

Het eerlijke antwoord is... we weten het niet...

Bij BPAN kunnen de hersenen soms de spieren niet goed aansturen. Zelfs iets dat voor de meeste mensen vanzelf gaat, slikken, kan dan plots moeilijker worden...

Voor Cathalina lijkt het alsof haar hersenen haar spiertjes op sommige momenten gewoon… ja, even vergeten aan te sturen...

Hopelijk is dit een fase en niet blijvend 🙏

Hopelijk neemt haar eigen wil de regie terug in handen zodat de hersenen deze spieren terug goed aansturen... 🙏

Afwachten...

Enige wat ik kan doen... Is naast haar blijven staan...

Cathalina bpan

07/04/2026

07/04/2026

05/04/2026

05/04/2026

02/04/2026

01/04/2026

27/03/2026

25/03/2026

23/03/2026

20/03/2026

19/03/2026

16/03/2026

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type