Cathalina bpan

31/12/2025

De voorbereidingen voor oudjaar zijn begonnen ✨

2025 tikt zijn laatste uurtjes weg…

In de keuken: wortels die rustig staan te karameliseren 🥕

31/12/2025

Stichting IJzersterk... is een Nederlandse patiënten en onderzoeksstichting die zich inzet voor een groep zeldzame neurologische aandoeningen die vallen onder NBIA --》Neurodegeneration With Brain Iron Accumulation – neurodegeneratie met ijzerstapeling in de hersenen

Wat wilt dit zeggen --》NBIA is een groep zeldzame genetische aandoeningen, waaronder BPAN, waarbij er te veel ijzer opstapelt in bepaalde delen van de hersenen, en dat zorgt na verloop van tijd voor schade...

NBIA is geen ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen...

Wat doet Stichting IJzersterk?

● ze ondersteunen familie en patiënten
●promoot en werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek
●ze geven informatie over deze ziekte
●organiseren activiteiten

Ze bevinden zich in Nederland. Hier in België hebben we dit niet...

Hoe fijn is het van hun dat ze ook aan Belgische gezinnen denken! ❤️

Stichting IJzersterk

29/12/2025

29/12/2025

Mijn twee wondertjes ❤️💙

Samen even tot rust komen, kijken naar de eendjes en genieten van een simpel, mooi moment 🦆🦆🦆

Cathalina & Marciano ❤️💙

28/12/2025

Het zijn de laatste dagen van 2025, 2026 staat voor de deur...

2025 was geen gemakkelijk jaar...

Het was een jaar van consulten, kinesitherapie, onbegrip van andere en hierbij ook afscheid nemen van deze mensen, onzekerheid, kleine stapjes, grote gevoelens, tranen, steun, nieuwe mensen leren kennen, trots en maar ook onvoorwaardelijke liefde ❤️

Cathalina bleef ons elke dag tonen wat echte kracht is... 💪

Met haar zeldzame genetische aandoening is niets vanzelfsprekend, maar toch bleef ze vechten op haar eigen tempo, op haar eigen manier 💪

Dit jaar zagen we:

Momenten van groei, hoe klein ze voor de buitenwereld soms ook lijken ❤️

Haar liefde voor muziek, voor spiegels, voor haar eigen wereld ❤️

Doorzettingsvermogen op dagen die zwaar waren ❤️

Lichtpuntjes op momenten dat we het even niet meer zagen ❤️

Ze blijft non verbaal, ze blijft begeleiding nodig hebben en de kleine en grote zorgen blijven bestaan...

Maar... ze blijft vooral Cathalina ❤️

Een meisje met een ongelooflijke wil, een zachte ziel en een kracht die ons elke dag opnieuw raakt ❤️

Wat ons dit jaar enorm heeft geraakt en eerlijk gezegd ook verrast heeft, is hoeveel hulp er kwam van nieuwe mensen. Mensen die we voordien niet kenden, die zomaar meeleefden, steunden en naast ons gingen staan. Dat hadden we nooit verwacht ❤️

Wat ons ook geraakt heeft... Bestaande vriendschappen die stuk gelopen zijn omwille van de situatie...

Daarnaast willen we als heel ons gezin onze diepe dankbaarheid uitspreken voor de financiële steun die we reeds mochten ontvangen. Dankzij deze steun konden we de aangepaste hulpmiddelen aankopen die Cathalina nodig had om haar dagelijks leven iets comfortabeler, veiliger en draaglijker te maken. Dat betekent voor ons als gezin enorm veel en is van onschatbare waarde! ❤️

We weten dat 2026 opnieuw veel uitdagingen met zich zal meebrengen...

De weg blijft enorm onzeker en vaak zwaar... Er zullen weer veel consulten volgen, veel administratie die in orde gebracht moet worden...

Maar dankzij de steun die we al kregen, emotioneel en financieel, voelen we ons minder alleen op dit pad ❤️

We weten niet wat 2026 precies zal brengen...

Maar één ding is zeker:

Wij blijven naast haar staan ❤️
Wij blijven haar stem zijn ❤️
Zij blijft ons elke dag leren wat echt belangrijk is ❤️
En wij zullen ook het komende jaar blijven vechten 💪❤️

Nogmaals een dikke dank je wel aan iedereen die ons het afgelopen jaar gesteund heeft op emotioneel en financieel vlak! ❤️

https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182

25/12/2025

Zonet het nieuws vernomen, uit de BPAN familie, dat er een meisje met BPAN van 15 jaar op 16 december overleden is... 😔

Wij wensen haar familie en vrienden enorm veel sterkte toe 😔

24/12/2025

Toch eens even pronken hiermee 🤭

Dit heb ik (mama) zelf gemaakt met restjes botseerklei

Ik ben er allesinds heel tevreden over 😊

23/12/2025

Vandaag was Dimitri Broos samen met Koen Maas een hele dag hier thuis bij Cathalina ❤️

Zo mooi om te zien hoe graag Cathalina deze beide personen heeft, de band die ze heeft met hun ❤️

En ook heel mooi om te zien hoe ze rust vindt bij deze 2 personen, echt 2 TOPPERS ❤️❤️

23/12/2025

Deze meid, Cathalina 🩷

Voor veel kinderen is variatie in eten vanzelfsprekend...
Voor kinderen zoals Cathalina, is dat allesbehalve zo...

Lange tijd at ze op haar boterham enkel vleessalade...

Vandaag zijn er dagen dat ze iets anders toelaat ❤️

En deze ochtend… confituur tussen haar boterham 🍓

22/12/2025

Wij kregen telefoon van Make a wish!

Eén van de voorwaarden is: het kind moet zelf kunnen duidelijk maken wat zijn/haar wens is. Het zelf vertellen...

Nu ja... Cathalina kan dit niet. Ze is non verbaal en heeft weinig taalbegrip. Maar... Bij sommige dingen... gebruikt ze 'stemmingscommunicatie'. En dan is het ook duidelijk of ze iets leuk vindt of net niet leuk 😊

Dus Make a wish heeft beslist dat haar dossier groen licht krijgt! ❤️

Binnenkort zullen er vrijwilligers van hun langskomen. Heel benieuwd! ❤️❤️❤️

Deze meid is M&M's aan het eten 😊

18/12/2025

Kwam ik zonet dit filmpje tegen... Een filmpje van mei 2024...

Na wat oefenen greep Cathalina toen zelf naar de lepel ☺️

Jammer genoeg heeft dit niet lang geduurd... Ze heeft dit maar enkele keren gedaan 😔

Wij moesten haar dan terug zelf eten geven. En tot op vandaag is dit nog steeds zo...

Zo jammer dat we dit niet hebben kunnen verder zetten...

18/12/2025

Kleine broer ging vandaag voor de 1ste keer naar de kapper! Zijn wilde haren zijn eraf! 😆

Wat een verschil! Het baby zijn is er helemaal af nu 😢💙