Cathalina bpan

Startpagina
België
Wommelgem
Cathalina bpan

Autisme-epilepsie-ontwikkelingsachterstand-BPAN steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182

16/03/2026

Gisteren verslikte Cathalina zich… en ik stond machteloos te kijken 😔

Soms zijn het de kleine momenten die je als mama plots doen beseffen hoe kwetsbaar alles is omtrent BPAN...

Gisteren verslikte Cathalina zich plots heel erg in haar eigen speeksel. Niet gewoon even hoesten en verder doen… maar echt verslikken 🤦‍♀️

Het duurde even voor ze erdoor kwam. Ze moest veel hoesten, haar gezichtje werd rood en je zag dat ze het moeilijk had 😔

En zonet... weeral... 😔

Op zo een moment staat voor mij als mama even alles stil...

Je kijkt… je wacht… je hoopt dat haar lichaam het weer overneemt en ze er snel doorkomt...

Gelukkig kwam het uiteindelijk goed 🙏

Maar het laat je niet los...

Dit is weer zo’n typisch BPAN ding dat er bijkomt... 🤦‍♀️

De laatste twee weken merken we dat het vaker geb***t. Ze verslikt zich makkelijker, meestal in haar eigen speeksel. Ook het kwijlen is plots veel meer aanwezig...

En dan begint je hoofd te draaien…

Is dit een fase?
Gaat dit weer over?
Of is dit iets dat blijft?

Het eerlijke antwoord is... we weten het niet...

Bij BPAN kunnen de hersenen soms de spieren niet goed aansturen. Zelfs iets dat voor de meeste mensen vanzelf gaat, slikken, kan dan plots moeilijker worden...

Voor Cathalina lijkt het alsof haar hersenen haar spiertjes op sommige momenten gewoon… ja, even vergeten aan te sturen...

Hopelijk is dit een fase en niet blijvend 🙏

Hopelijk neemt haar eigen wil de regie terug in handen zodat de hersenen deze spieren terug goed aansturen... 🙏

Afwachten...

Enige wat ik kan doen... Is naast haar blijven staan...

12/03/2026

03:00 uur. De wereld slaapt… maar zorgmama’s zijn wakker...

Ik ben wakker sinds 2u10
Gaan slapen om 00u30
Waarom ik wakker werd? Geen idee 🤷‍♀️

Maar ik ben klaarwakker 🤷‍♀️
En nu is het bijna 3 uur

Dus… ik neem mijn gsm en open even Messenger

En ik zie dat er nog mensen online zijn...
Een paar namen die oplichten in dat kleine groene bolletje...

Mijn eerste gedachte:
Wie is er nu nog wakker op dit uur? Wie zijn diegene die nu op dit moment online staan?

Maar dan besef ik het...

Zorgmama’s

Mama’s die ook niet slapen
Mama’s die luisteren naar elk geluidje
Mama’s die checken of hun kindje nog rustig ademt
Mama’s die piekeren over dokters, therapieën, onderzoeken…
Mama’s die leven op liefde en doorzettingsvermogen, maar veel te weinig op slaap

En ergens… zonder dat we iets sturen… zijn we samen wakker...

Verbonden door hetzelfde gevoel
Dezelfde vermoeidheid
Dezelfde liefde

Dus aan alle mama’s die dit lezen terwijl de wereld slaapt…

Je bent niet alleen!!

❤️

10/03/2026

PAS OP ⚠️

Werkzaamheden in de woonkamer! ⚠️😆

Marciano heeft zijn veiligheidshelm op en zijn racemonster staat klaar. De inspectie is begonnen en de eerste boete voor rondslingerend speelgoed is al uitgedeeld👷‍♂️🙄🤦‍♀️

Wie heeft er nog een klusje voor deze vakman? Hij werkt voor 3 chocolaatjes en een dikke knuffel per uur! 💙

08/03/2026

Deze morgen begon de dag als een gewone zondag...

Tot er een bericht binnenkwam…

Een bericht van het Make-A-Wish team!

Ik opende het… en moest het twee keer lezen ❤️

"Liefste wensgezinnetje, wij starten jullie zondag alvast met heel goed nieuws. Cathalina haar wens is goedgekeurd en we kregen een budget. We zijn nu volop bezig met offertes en van zodra we meer nieuws hebben, dan horen jullie het meteen en kunnen we concreter afspreken. Veel groetjes van ons!"

En plots stond ik even stil...

Cathalina haar wens… is goedgekeurd!

Onze kleine meid ❤️

Die elke dag moet vechten voor dingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn...

Cathalina zelf beseft het allemaal niet momenteel, ze begrijpt dit niet. Maar wanneer het zo ver zal zijn... Zal ze het zeker begrijpen!

Dit gaat niet alleen over zomaar een wens...

Dit gaat over een moment van puur geluk voor een meisje dat dit zo hard verdient! ❤️

Dankjewel aan iedereen die met ons meeleeft ❤️

En een enorme dankjewel aan het Make-A-Wish team dat dit mogelijk maakt! ❤️

We houden jullie zeker op de hoogte wanneer we meer nieuws krijgen!

*We houden voorlopig Cathalina haar wensvraag nog even geheim 🤭

05/03/2026

Het is avond... Het is stil...

De kindjes slapen...

Mijn vriend slaapt...

Ik zit in de zetel. Te kijken naar de foto's die ik vandaag genomen heb van Cathalina...

Ik kijk ernaar met een gevoel van trots, blijdschap... Maar ook met een traan...

Soms heb ik het als mama gewoon even moeilijk...

Ik kijk naar haar, naar haar ogen

Naar de manier waarop ze naar de wereld kijkt...

Zo rustig en vooral zo onschuldig

Cathalina weet niet wat er met haar aan de hand is

Ze weet niet waarom sommige dingen moeilijker zijn

Ze leeft gewoon… in haar eigen wereldje, op haar eigen tempo...

En ergens ben ik daar ook dankbaar voor...

Dat zij die zorgen niet moet dragen 🙏

Maar ik draag ze wel...

Ik weet wat haar diagnose betekent

Ik weet dat haar weg anders zal zijn

Ik weet dat de weg die ze reeds afgelegd heeft, moeilijk is geweest

Ik weet dat de weg die ze nog moet afleggen, heel moeilijk zal zijn

En dat voelt zo oneerlijk aan...

Want als ik naar haar kijk, zie ik gewoon mijn dochter. Mijn mooie knappe meid...

Een klein meisje dat lacht, kijkt, ontdekt…
zonder te weten hoeveel kracht er eigenlijk al in haar zit ❤️

Elke dag opnieuw wens ik dat de toekomst voor haar niet te zwaar zal zijn...

Elke dag opnieuw wens ik dat Cathalina haar lach blijft behouden...

Elke dag opnieuw wens ik dat ze de sprankel in haar ogen blijft behouden...

Elke dag opnieuw wens ik dat ze gelukkig is...

Elke dag opnieuw wens ik dat Cathalina niet teveel pijn heeft. Niet nu en niet in de toekomst...

Elke dag opnieuw wens ik dat ik de diagnose BPAN kon weghalen...

Elke dag opnieuw wens ik dat er een geneesmiddel komt...

05/03/2026

Vanmorgen een dansmomentje 💃🕺

Marciano nam duidelijk de leiding. Cathalina had niet echt een keuze 🤷‍♀️😆

Cathalina moest gewoon volgen 😄

Zorgzaam is kleine broer wel 😊. Hij geeft mooi het tutje terug aan zus ❤️💙

Maar haar gezicht/gedrag zei alles 😆

Zo’n blik van: Euh… wat is hij hier allemaal aan het doen?

Alsof ze even moest beslissen:
Doe ik mee… of niet? 🤔

Uiteindelijk bleef ze toch staan en deed ze mee 😊❤️😏

04/03/2026

We krijgen de laatste dagen vaak de vraag of we al nieuws hebben van Make A Wish...

Of het dossier van Cathalina werd goedgekeurd…

En het antwoord is... momenteel weten wij nog niets...

Dus zitten we hier… geduldig te wachten. Of ja… 'ongeduldig geduldig' 🤭

Ik ben zelfs vergeten te vragen aan het wensteam tegen wanneer we ongeveer een antwoord zouden mogen verwachten 🙈 Dus ook daar hebben we geen idee van… 😅

We hopen hard op een positief antwoord. Voor onze kleine, dappere meid zou dit echt iets magisch zijn! ❤️

Tot we nieuws krijgen, blijven we hopen... En blijven we dromen voor Cathalina ❤️

En wij blijven vooral dankbaar voor iedereen die meeleeft ❤️

Wordt vervolgd…

03/03/2026

Kleine broer Marciano… 😂

Terwijl de meeste kindjes een appel gewoon vastnemen en erin bijten, heeft hij hier zijn eigen techniek ontwikkeld...

Hij zet er doodleuk een lepel in… en begint te steken alsof hij een kiwi aan het uitlepelen is 🤷‍♀️😆

Ik laat hem gewoon doen...
Want hoe mooi is het eigenlijk dat hij zijn eigen manier vindt? 😊💙

Geen regels. Geen “zo moet het”...
Gewoon ontdekken... Proberen...

Een creatieve eter is hij allesinds wel 😆

26/02/2026

Waarom lijkt vooruitgang bij BPAN soms stil te staan?

Maar ze kreeg toch therapie?
Waarom gaat het dan niet vooruit?

Een vraag die ik de laatste tijd vaker in privé berichten krijg... En het is een logische vraag. Het toont de betrokkenheid van haar volgers 😊

Hier een beetje uitleg:

Cathalina heeft BPAN, een zeldzame progressieve neurologische aandoening waarbij ijzer zich opstapelt in bepaalde delen van de hersenen...

Progressief wilt zeggen dat Cathalina stapje per stapje achteruit zal gaan op alle vlakken...

Wat veel mensen niet weten:

Bij BPAN verloopt ontwikkeling niet altijd in een rechte lijn

– Soms zien we vooruitgang...
– Soms blijft iets maanden/jaren hetzelfde...
– Soms lijkt iets wat ze kon, ineens weer moeilijker te gaan of helemaal niet meer te lukken...

Dat komt omdat haar hersenen informatie anders verwerken

Nieuwe vaardigheden vragen enorm veel energie

En wat vandaag lukt, lukt morgen niet altijd opnieuw...

Therapie is geen genezing...

Therapie is ondersteunen. Onderhouden. Stimuleren...

Maar haar tempo wordt niet bepaald door wilskracht...

Haar tempo wordt bepaald door haar neurologie...

En toch…

Elke kleine stap blijft een overwinning! ❤️

Ook als die voor de buitenwereld onzichtbaar is...

Begrip is zoveel belangrijker dan druk ❤️

24/02/2026

Iemand van jullie ervaring met dit muziek instrument?

24/02/2026

En Cathalina haar middagdutje was geen dutje maar een dut...

Om 12u lag ze in haar bed. Om 14u nog niet wakker...

Oké kan... Ze heeft een halfuurtje kinesitherapie gehad. En daar kan ze wel moe van zijn. Dus slaap nog maar een beetje verder 😊

Tegen 15u nog niet wakker... Dat is 'verdacht' 🧐

Dan maar zelf eens gaan kijken en ja... Ze lag er weer apathisch bij. Met de ogen wijd open, starend naar... weet ik veel wat 🤷‍♀️

Op zulke momenten reageert ze niet op mijn stem. Dan is het even wachten tot ze 'terug' is...

Ik kriebel haar voetjes dan zachtjes en wacht af...

Stilaan komt ze terug...

En ja voila... Ineens staat ze recht en is ze terug 😊

Het blijft toch een vreemd beeld om haar zo te zien...

*neuroloog is hiervan uiteraard op de hoogte. Dit is geen epilepsie... Dit is BPAN... Het is eigenlijk haar bewustzijn dat wel al wakker is maar haar lichaam is nog niet wakker. De boodschap is op dat moment nog niet aangekomen tussen hersenen en zenuwen. De boodschap die je lichaam het signaal geeft dat je wakker bent en dus je ledematen/spieren kan bewegen. En daardoor blijft ze jaa... zo apathisch liggen. Wachtend tot haar lichaam ook wakker is... En deze mama... wacht elke keer rustig mee...

24/02/2026

De 1ste kiné b***t aan huis is heel goed gegaan ❤️

Ze was enthousiast en heeft heel goed meegewerkt 💪

Toch wel een groot verschil 's morgens... Want heel het gebeuren om Cathalina klaar te krijgen, naar de kinesitherapie te brengen etc... Geeft haar enorm veel prikkels. Waardoor ze eigenlijk reeds moe aan de therapie begint. En nu... Was dit niet zo 😊

Het was een rustige ochtend waarbij ik Cathalina, op haar tempo, heb kunnen verzorgen. Hierdoor kon ze met volle energie meewerken 😊

Voor mij (mama) was dit ook veel beter. Omdat ik mezelf niet druk hoef te maken, mezelf niet moet opjagen om Cathalina op tijd bij de kinesist te krijgen 😊

En nu is ze moe 🥱. Dus hup... naar bedje 😴

*ik moet wel een oplossing vinden voor kleine broer. Want ook hij was super enthousiast en wou elke oefening mee doen 😆. Opzich niet erg maar... Op die manier kan Cathalina natuurlijk de oefeningen niet uitvoeren 🤦‍♀️😆

Dus vanaf nu, als de kiné aan huis komt, ga ik met kleine broer naar de badkamer en krijgt hij een extra bad moment 😆

Adres

Wommelgem

Website

https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182, https://s

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Cathalina bpan nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.