Cathalina bpan

Startpagina
België
Wommelgem
Cathalina bpan

Autisme-epilepsie-ontwikkelingsachterstand-BPAN steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182

06/02/2026

Meestal is de digitale wereld heel interessant voor Cathalina...

Iedereen met kinderen, of een tabletverslaafde in huis, herkent het wel 😆

Cathalina kan helemaal opgaan in haar eigen wereldje op het scherm...

Maar gelukkig is kleine broer Marciano daar 💙

Het is zo mooi om te zien hoe hij haar motiveert om de tablet links te laten liggen...

Marciano weet precies hoe hij haar uit haar bubbel krijgt 💙❤️

Iets wat mij, als mama, niet altijd lukt...

Echte broederliefde is blijkbaar de beste remedie tegen te veel tablet ❤️💙

05/02/2026

Hopelijk vinden ze ooit iets 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

05/02/2026

Kleine broer... Wat een grote hulp! 💙

Goed gedaan kleine vriend! 💙😊

*Hij steekt de vuile was in de droger... Ma bon, dat zijn details 😆

05/02/2026

Zonet mailtje gekregen van het CLB. Ze hebben de situatie van Cathalina besproken tijdens een teamoverleg...

Daaruit is beslist dat ze hulpvraag (enige vorm van onderwijs, TOAH, POAH) goed willen bekijken en begeleiden...

We krijgen nu een rechtstreekse contactpersoon die samen met mij (de mama) alles zal bekijken...

Ze willen werken in een soort van traject. Wat dit juist inhoudt weet ik nog niet 🤷‍♀️

Dankbaar voor de hulp 🙏. Bespaard mij toch wel wat gedoe met administratie en zelf informatie op zoeken etc...

03/02/2026

Deze meid heeft het SUPER goed gedaan tijdens de consulten vandaag! ❤️

De resultaten van het ganglabo waren vrij goed en de ortheses die ze draagt doen hun werk! Fijn om te weten dat Cathalina de juiste ortheses draagt, dat deze duidelijk helpen!

Voor de rest is er nog steeds ijzer tekort en een enorm vitamine D tekort. Ze heeft daar een 6... Normaal moet je tussen de 30 - 100 zitten... Dus jaa...

En verder jaa... De gekende zaken die besproken zijn waaronder de atypische parkinson symptomen die ze vertoont. Natuurlijk niet zo fijn dat dit bevestigd is door de neuroloog. Maja het is niet anders... Dat is nu eenmaal wat BPAN doet met een lichaam... 😔

03/02/2026

En hier zijn we...

03/02/2026

Vandaag voormiddagje UZA

Consult neuroloog, logo en kiné

Alsook een bloedafname

Zal een druk voormiddagje zijn...

02/02/2026

Zonet het 1ste contact gemaakt met het CLB ivm Cathalina en enige vorm van onderwijs

Ze gaan haar situatie binnenkort voorleggen tijdens een teamvergadering. Want uiteraard kan Cathalina niet naar school. Ook een bijzonder onderwijs is niet aan de orde. We kijken samen richting enige vorm van thuisonderwijs... Want, in België, is er schoolplicht vanaf de leeftijd van 5 jaar. Dus moeten we nu stilaan gaan kijken wat de opties zijn...

Benieuwd wat komende tijd zal gebeuren hieromtrent...

02/02/2026

Weten jullie nog dat deze meid in januari enorm ziek geweest is met het RSV virus?

De dag toen ze ziek werd, 10 januari, is ze gestopt met drinken. We vermoeden doordat de drank niet dezelfde smaak had (door het ziek zijn kan alles wat anders smaken)...

Ik had gehoopt dat ze, wanneer ze genezen zou zijn, het drinken terug zou hervatten...

Vandaag is het 2 februari. Cathalina heeft van 10 januari tot vandaag... 2 tassen chocomelk gedronken...

We trachten de hoeveelheid terug op te bouwen... Langzaam...

Wat ze nu wel ineens, sinds 10 januari, doet is... Ze eet enorm veel fruit. Wat ze ervoor (voor het ziek zijn) niet deed. Met enorm veel fruit bedoel ik: 4 tot 6 mandarijnen per dag, banaan, appel...

Het lijkt erop dat ze het fruit in vervanging heeft genomen voor vocht?

Tijdens het ziek zijn at ze ook waterijsjes, iets wat ze ervoor niet wou. Nu ja... Sinds ze genezen is, wilt ze geen waterijsjes meer 🤦‍♀️

Doordat ze zoveel fruit eet, blijft ze natte luiers hebben. Dus dat is een goed iets. Maja...

Morgen terug consult neuroloog en logo UZA. We weten weer waarover we moeten praten...

29/01/2026

Omdat vele me ineens privéberichten sturen ivm de incontinentieforfait, maak ik even dit bericht...

Volgens hoe ik het begrepen heb van de maatschappelijke Helan:

Incontinentieforfait is geen bedrag dat verandert op basis van je leeftijd, wel op basis van de wettelijke regels en tot welke categorie je behoort. Bij de mutualiteit is het dus geen leeftijdsgebonden vergoeding...

Wat bepaalt het bedrag dan?

Eerst en vooral kan de forfait elk jaar geïndexeerd worden, onder invloed van de gezondheidsindex

Er zijn verschillende forfaits, afhankelijk van je situatie:
--》forfait voor chronisch zieken of zwaar zorgbehoevenden (hoger bedrag, ongeveer een 600 euro per jaar)
--》forfait voor niet afhankelijke personen met onbehandelbare urinaire incontinentie (lager bedrag, ongeveer een 200 euro per jaar)

Dus dmv medische attest bepalen ze in welke categorie je behoort...

Cathalina behoort dus, volgens de mutualiteit bij: niet afhankelijke personen met onbehandelbare urinaire incontinentie (lager bedrag, ongeveer een 200 euro per jaar)

Nu ja... gezien haar medische situatie vind ik dit wel 'lachwekkend'. Ik heb een kind dat ongeneeslijk, progressief achteruit gaat... Bedoel... is dit dan niet chronisch misschien? Waarom heeft ze dan geen recht op de hogere forfait voor chronisch zieken?

Hierop zeggen ze: je kind is nog jong. Er kan altijd verbetering komen 🤨

Nogmaals... men kind heeft een ongeneeslijk progressieve zeldzame genetische afwijking waarbij ze enkel achteruit zal gaan... De hersencellen sterven af... er bestaat geen behandeling voor. Hoe kan dit dan verbeteren??? 🤨🤨🤨🤨🤨🤨

Dan zeggen ze weer: ja maar ze is nog jong. Dus ja... nogmaals... wat heeft leeftijd ermee te maken als ze zulke diagnose heeft???

*de informatie die ik hier neergetypt heb, is informatie die ik telefonisch verkregen heb. Mocht er foute informatie instaan, don't blame me 🤷‍♀️😆

29/01/2026

⏰ The countdown continues, just ONE MONTH until Rare Disease Day!

🌍 Next month, on 28 February, people around the world will come together to raise awareness, celebrate the rare disease community, and show that we are stronger together.

Whatever activities you have planned can be posted on our website such as lighting up your home or a landmark. Keep sharing your story and activities online and spreading awareness.

Haven’t started yet? Explore our website to discover ways to participate and connect with others across the globe: https://go.rarediseaseday.org/RDD

Let’s make Rare Disease Day 2026 more than you can imagine. 💪

29/01/2026

Allee, dan toch de jaarlijkse incontinentieforfait gekregen van de mutualiteit. Want daar was discussie over omdat Cathalina nog jong is en het dus op deze leeftijd nog normaal is dat ze luiers draagt...

Nu ja... op 4 jarige leeftijd zijn de meeste toch wel deels of volledig zindelijk lijkt me 🤨

Plus... Cathalina heeft een bewezen progressieve genetische aandoening waarbij incontinentie wel een ding is... 🙄. Toch best irritant dat je alsnog moet vechten, moet bewijzen... En dat terwijl de zeldzame progressieve genetische aandoening BPAN dmv genetische testen bewezen is hoor 🙄. Alsof alles nog niet moeilijk genoeg is dat je dan voor zulke zaken moet vechten, hetgene waar je duidelijk recht op hebt 🤨

Bon ja, het is inorde gekomen 😁

Voor diegene die benieuwd zijn hoeveel dit bedraagt... een dikke 200 euro voor een jaar...

Uiteraard beter dan niets! Maar als jullie weten hoeveel luiers kosten... Die 200 euro dekt niet eens 1 maand aan luiers, vochtige doeken, luierzalf... 🤷‍♀️. Maar oké... nogmaals... beter dan niets...

Adres

Wommelgem

Website

https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182, https://s

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Cathalina bpan nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.