https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182

Cathalina bpan, Wommelgem (2026)

24/04/2026

Allee dan... Soms denk je dat je alles al gehoord hebt… tot zo’n bericht binnenkomt...

Iemand die oordeelt...
Iemand die vergelijkt...
Iemand die denkt te weten wat een “zorgkindje” is…

Maar laat mij even heel duidelijk zijn...

Cathalina is niet “plots” een zorgkindje omdat ze haar duim pijn doet hé 🤨

Cathalina is een zorgkindje… elke dag opnieuw...

Ze heeft BPAN...

Een zeldzame genetische aandoening waarbij haar hersencellen langzaam afsterven…

Een diagnose die betekent dat ze op termijn alle functies zal verliezen...

En dan stuurt u zo een privébericht naar mij???

Ze heeft epilepsie...
Ze heeft autisme...
Ze is non verbaal en heeft weinig taalbegrip...
Haar verstandelijke leeftijd ligt rond 1 jaar...
Ze vertoont parkinsonisme...
Ze heeft knikvoeten en draagt ortheses...

Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, vragen bij haar begeleiding, geduld en eindeloos veel herhaling!

Die geknelde duim?
Dat is voor ons niet “gewoon een ongelukje”... 🤨

Dat maakt haar dagelijkse functioneren nog moeilijker.
Eten, spelen, zich voortbewegen… alles wordt weer een beetje zwaarder...

En ja, er zullen waarschijnlijk kinderen zijn die het nog zwaarder hebben...

Maar pijn en zorgen zijn geen wedstrijd denk ik dan!

Achter elke ouder van een zorgkind zit een verhaal dat je niet ziet.
Achter elke “klacht” zit uitputting, bezorgdheid en vooral… onvoorwaardelijke liefde...

Dus misschien…

In plaats van direct te oordelen op basis van 1 post, neem de moeite om even haar pagina te bekijken!

Dat bespaart je energie om zulke onnozele privéberichten te sturen naar ouders die wel degelijk weten wat het is om een zorgkindje te hebben met een progressieve aandoening. Naar ouders die nu al weten dat ze sowieso hun kind zullen moeten zien aftakelen...

Of beter nog... toon gewoon een beetje begrip ❤️

Om deze persoon haar privacy te bewaken, zet ik er gezichtjes op 🙄...

Beste van al... Ik kan ze geen tegenantwoord geven want blijkbaar heeft ze me geblokkeerd. Te laf om iemand de kans te geven om een antwoord te geven 😡

24/04/2026

En soms denk ik dan... Is het nog niet genoeg?

We hebben al zoveel meegemaakt… en dan komt er weer zo’n moment 😔🤦‍♀️

Zoals jullie al weten heeft Cathalina eergisteren haar duim geplet tussen de deur. Een ongelukje, kleine broer erbij… het kan zo snel gebeuren. Papa is meteen met haar naar de spoed gegaan...

En dan bots je weer tegen iets waar zoveel ouders van zorgkindjes zich in gaan herkennen…
Het gevoel dat je moet blijven uitleggen. Blijven vechten. Blijven opkomen...

Het was helaas heel duidelijk dat de spoedarts niet echt mee was in het verhaal dat Cathalina een zorgkindje is, en dat zij misschien een andere aanpak nodig heeft dan de “standaardzorg”...

Los daarvan… ik was zelf absoluut niet tevreden over de zorg die ze daar gekregen heeft 🤨

Geen RX foto genomen. De wonde (haar nagel is op twee plaatsen gebarsten) niet eens ontsmet… en dan een veel te grote spalk die totaal niet goed zat waardoor deze niet op zijn plaats bleef zitten 🤦‍♀️

Ik ben zelf verpleegkundige… en eerlijk? Ik kon het niet laten.
Ik heb het verband en de spalk verwijderd om haar duim zelf te bekijken. Zeker omdat ik er niet bij kon zijn op de spoed... Want zeg nu zelf... Als je de foto ziet... moet je geen verpleegkundige of arts zijn om te weten dat je dit toch wel even ontsmet zeg!

Wat ik zag… bevestigde alleen maar mijn gevoel.
Dus hebben we beslist om opnieuw te gaan gisteren. Naar een andere spoedafdeling uiteraard...

En daar… een wereld van verschil!

Wel begrip. Wel zorg. Wel luisteren...

RX foto genomen
Wonde grondig ontsmet
Aangepaste kinderspalk geplaatst

Resultaat: geen breuk zichtbaar 🙏

Al kunnen kleine barstjes of een ligamentletsel niet volledig uitgesloten worden...

Nu moeten we haar duim dagelijks verzorgen en de spalk zo’n 3 weken laten zitten. Ook ter bescherming, want Cathalina kan natuurlijk niet begrijpen dat ze haar duim moet ontzien… en vallen doet ze helaas nog regelmatig. Na deze 3 weken nemen we de spalk weg en zullen we nagaan of de spalk nog nodig is...

Wat mij het meeste raakt?

Dat er ondertussen al een beginnende ontsteking zichtbaar is… roodheid onder de nagel die al een beetje richting de huid gaat...

Iets wat misschien vermeden had kunnen worden met correcte eerste zorg 🙄

Daar sta je dan… weer.
Altijd alert. Altijd vechten. Altijd opkomen voor je kind.

Dus echt… aan alle ouders:
Voelt iets niet juist? Twijfel je? Spreek je uit! Wees niet bang om tegen een arts in te gaan! Stel vragen. En ga desnoods naar een andere spoedafdeling!

*Cathalina vroeg veel knuffels van opa gisteren 😊❤️. En dank je wel trouwens aan opa om hier gisteren aanwezig te zijn!

22/04/2026

Soms zit het gewoon even tegen… 💔

Onze sterke meid, Cathalina, heeft haar duim gekneld tussen de deur…

Kleine broer die enthousiast de deur meermaals dicht deed en voor we het wisten... prijs 😔🤦‍♀️

Resultaat?

Vermoedelijk een barst of breuk… haar duim zit nu in een spalk... Paar weken spalk en paar dagen pijnstilling...

En alsof het nog niet uitdagend genoeg is…

Cathalina heeft door haar BPAN al een verzwakte linkerkant...

Dus nu haar rechterduim ook niet bruikbaar is, wordt iets “simpel” zoals eten plots weer een hele uitdaging…

Maar hey... Ze probeert! ❤️

16/04/2026

Even een blik achter onze schermen…

Vandaag komt de ergotherapeut langs... Opnieuw...

Niet zomaar een bezoek… maar eentje waarbij opnieuw gekeken wordt naar welke hulpmiddelen Cathalina nog nodig heeft...

En dat doet iets met ons…

Want besef dit even:

Cathalina is nog zo klein…

En toch heeft ze al een aangepaste autostoel, een aangepaste wandelwagen, een aangepaste eetstoel, een aangepast bed…

Dingen die voor de meeste kinderen nooit nodig zijn...

En toch… is dit onze realiteit...

Vandaag kijken we dus opnieuw:
Wat moet er nog komen?
Wat heeft ze nog nodig om haar leven een beetje makkelijker te maken?

Want ja… er komen nog hulpmiddelen bij.
Omdat zelfs de kleinste dingen voor haar niet vanzelf gaan

Soms is het wel confronterend...

Maar wij blijven vechten, wij blijven doorgaan...
Voor haar comfort...

16/04/2026

🎉 2 JAAR JIJ! 🎉

Vandaag vieren we een hele speciale dag… kleine broer wordt 2 jaar! 💙
2 jaar vol groei, ontdekking en zoveel mooie momenten!

Van een kleine baby naar een energieke peuter die de wereld wil verkennen 🌍
Altijd nieuwsgierig, altijd op ontdekking… en vooral: alles zélf willen doen 😄

Blijf wie je bent: een kleine doorzetter met een grote wilskracht 💪
We zijn zo trots op jou, elke dag opnieuw!

We zien jou enorm graag ❤️
Gelukkige verjaardag, kleine held! 🎂

15/04/2026

EEN DAG VOOR ONZE CATHALINA

Lieve vrienden, familie volgers en iedereen met een warm hart ❤️

Dit is onze dochter, Cathalina. Ze is vrolijk, lief en een echte doorzetter! Maar achter haar glimlach schuilt een harde realiteit. Cathalina leeft met BPAN, een extreem zeldzame genetische aandoening. In heel België zijn er slechts 4 patiënten zoals zij...

De ziekte is genadeloos: haar hersencellen sterven langzaam af. Dit zorgt voor dagelijkse uitdagingen zoals epilepsie, autisme en zware motorische beperkingen...

Waarom we jullie hulp nodig hebben:

Wij willen niets liever dan dat Cathalina zo comfortabel en veilig mogelijk thuis kan blijven wonen, bij haar gezin. Maar daarvoor moet ons huis dringend worden aangepast. Denk aan een zorgbad, een tillift en een woning die volledig rolstoeltoegankelijk is. Dit zijn enorme kosten die we niet alleen kunnen dragen...

Daarom organiseren wordt er een BENEFIET georganiseerd!

Wanneer: Zaterdag 4 juli 2026, vanaf 13:00u tot 22:00u

Waar: De Kentings, PELT

Wat: 4 geweldige live coverbands (o.a. Awful Age, Ducksquare6, Ladiescover en de Cocojamband)

Extra: Een verlotingsactie van een Vespa en diverse andere prijzen!

Inkom: HELEMAAL GRATIS

HOE KUN JIJ HELPEN?

We vragen niet om een wonder, maar om jullie aanwezigheid en een klein gebaar ❤️

1. DEEL dit bericht alsjeblieft op je tijdlijn. Hoe meer mensen dit zien, hoe groter de steun voor onze kleine meid ❤️

2. KOM langs op 4 juli! Drink een glas, geniet van de muziek en steun de tombola!

3. NODIG je vrienden uit. Maak er samen met ons een onvergetelijke dag van ❤️

Helpen jullie ons om dit bericht heel België door te sturen?

Uit de grond van ons hart: Bedankt!❤️

11/04/2026

Soms zit geluk in een klein berichtje… En gisteren was zo’n moment...

We kregen het nieuws waar we zo naar uitkeken:

22 mei wordt de Make-A-Wish verrassing geleverd ❤️
24 mei vieren we het Make-A-Wish feestje 🎉

De spanning… de nieuwsgierigheid… het aftellen is begonnen!
Voor Cathalina, maar eerlijk… ook een beetje voor ons 🥰

Bedankt om altijd mee te volgen, mee te voelen en mee te duimen ❤️

Jullie steun betekent echt alles voor ons ❤️

Geniet van jullie weekend!

07/04/2026

Benefiet Cathalina

--》Ducksquare6 on stage 4 juli in Pelt de Kentings

07/04/2026

Trigger warning: beelden van epilepsie-aanvallen⚠️

“Hoe wisten jullie dat er iets niet klopte?”

Die vraag krijgen we zo vaak…

Toen Cathalina net 1 jaar was, zagen wij het al. Kleine momentjes… schokjes… iets dat niet juist voelde...

Maar probeer dat maar eens uit te leggen.
Dus we filmden alles...

We gingen naar een eerste neuroloog: normaal...

Een tweede: geen zorgen maken...

Een derde: dat hoort bij de leeftijd, haar spieren zijn nog niet rijp...

Een vierde: er is niets aan de hand, wees niet zo een helikopter mama...

Vier keer werden we niet serieus genomen...

Vier keer gingen we naar huis met een knoop in onze maag... kwaad...

Als mama… en als verpleegkundige…
voelde ik het tot in elke vezel van mijn lichaam: dit is niet normaal...

En ondertussen…
werden de momentjes erger...
Heviger... Frequenter...

Als je de video’s naast elkaar legt…
zie je het gewoon toenemen... En dat elke dag, meermaals per dag...

En toch bleef iedereen zeggen dat het “oké” was???? 🤨

Tot we bij een vijfde neuroloog terechtkwamen...

Eindelijk iemand die keek. Echt keek 🙏

Die ons hoorde.
Die de beelden ernstig nam. En direct een EEG liet uitvoeren (hersenscan)

En toen kwam het verdict: myoclonische epilepsie

Eindelijk een antwoord…
maar tegelijk het begin van nog meer vragen...

Er werd genetisch onderzoek gedaan…
en toen kwam de diagnose die ons leven voorgoed veranderde, ze was toen 1,5 jaar:

BPAN

Een zeldzame, harde realiteit.
En ja… epilepsie is daar één van de symptomen van...

Waarom ik dit deel?

Omdat ouders hun gevoel serieus moeten nemen...

Omdat “je ziet het verkeerd” soms levens kan vertragen...

Omdat je moet blijven vechten… ook als niemand je gelooft...

En omdat achter elk filmpje dat jullie zien…
een verhaal zit van zoeken, vechten en niet opgeven...

Vertrouw op je gevoel. Altijd...

05/04/2026

Een kijkje in de wereld van Cathalina: BPAN, trillen en temperatuur... Symptomen die de afgelopen maanden regelmatig voorkomen

Veel mensen vragen ons wel eens hoe het nu precies zit met de symptomen van Cathalina en haar diagnose BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration)

Vandaag willen we wat meer uitleg geven over twee dingen waar ze dagelijks mee te maken heeft: haar "interne thermostaat" en het trillen bij het wakker worden...

De strijd met de temperatuur:

Bij BPAN is er sprake van ijzerstapeling in de hersenen, specifiek in gebieden die ook helpen bij het aansturen van autonome functies. Een van die functies is de temperatuurregeling

Voor Cathalina is het heel lastig om haar lichaam op de juiste temperatuur te houden.
--》Sneller oververhit: Bij een beetje inspanning of warm weer kan haar lichaam de hitte niet goed kwijt

--》Moeilijk opwarmen: Omgekeerd kan ze het ook heel snel ijskoud krijgen.
Haar lichaam moet hierdoor constant "overwerken", wat veel energie kost en invloed heeft op hoe zij zich voelt

Waarom trilt Cathalina zo na het ontwaken?

Iets wat mensen soms zien en wat soms beangstigend kan lijken, is dat Cathalina na het ontwaken met haar hele lichaam kan trillen. Dit heeft te maken met dysautonomie en de overgang van rust naar actie

De belangrijkste redenen hiervoor zijn:

--》De 'interne thermostaat' die aanslaat: Tijdens de slaap koelt het lichaam af. Zodra Cathalina wakker wordt, probeert haar lichaam de temperatuur direct te corrigeren. Het trillen is eigenlijk een extreme vorm van rillen om warmte te genereren

--》Neurologische prikkels: Bij het ontwaken schakelt het zenuwstelsel over. Door de BPAN komen de signalen vanuit de hersenen naar de spieren niet altijd vloeiend door, wat zich kan uiten in deze hevige trillingen (soms ook wel tremoren genoemd)

--》Spierspanning (dystonie): De overgang van een ontspannen slaaphouding naar bewegen kan tijdelijk voor extra spanning in haar spieren zorgen

Het trillen is voor Cathalina vaak heel vermoeiend, maar het is haar lichaampje dat probeert de balans weer te vinden

We hopen dat dit wat meer duidelijkheid geeft over de onzichtbare strijd die onze kleine meid elke dag levert

Bedankt voor alle steun en liefde! ❤️

05/04/2026

🐣✨ Vrolijk Pasen ✨🐣

Pasen staat voor hoop… voor nieuw leven… voor blijven geloven, zelfs wanneer het pad niet altijd makkelijk is 💛

En dat is wat wij elke dag proberen te doen, samen met onze lieve Cathalina.
Stap voor stap. Met vallen en opstaan. Maar altijd met hoop in ons hart 🌷

Haar kleine overwinningen zijn voor ons de grootste wonderen.
En haar glimlach? Die herinnert ons eraan dat licht er altijd is, zelfs op de moeilijkste dagen

Vandaag willen we jullie bedanken.
Voor het meeleven, de steun, de liefde die we voelen… jullie geven ons telkens opnieuw kracht om door te gaan ❤️

Geniet van deze dag.
Van elkaar. Van de kleine momenten.
En blijf geloven in hoop… want daar begint alles 🌸

Vrolijk Pasen van ons en een warme knuffel van Cathalina 🐰💖

02/04/2026

Vandaag is het Wereld Autisme Dag...

Even iets om echt bij stil te staan…

Autisme zie je niet altijd...

Het zit niet in hoe iemand eruitziet, maar in hoe iemand de wereld ervaart...

Soms intenser. Soms overweldigender. Soms… gewoon anders...

Voor ons is autisme geen “dag”... Het is elke dag...

In kleine overwinningen die voor anderen vanzelfsprekend lijken

In momenten van frustratie, maar ook in pure, oprechte schoonheid

Cathalina voelt de wereld op haar manier 😊

Ze praat niet, maar ze zegt zoveel. Met haar blik. Haar glimlach. Haar doorzettingsvermogen...

En weet je… ze leert ons elke dag wat echt belangrijk is ❤️

Vandaag willen we gewoon dit meegeven:

👉 Wees zachter...
👉 Wees geduldiger...
👉 Probeer te begrijpen in plaats van te oordelen...

Want achter elk kind met autisme zit een verhaal, een gezin dat vecht...

En vooral… een ongelooflijk sterk kind dat zijn weg probeert te vinden in een wereld die niet altijd aangepast is...

Vandaag geven wij een:

❤️ Voor Cathalina
❤️ Voor alle kindjes (en volwassenen) met autisme
❤️ Voor alle ouders die elke dag blijven doorgaan

Cathalina bpan

24/04/2026

24/04/2026

22/04/2026

16/04/2026

16/04/2026

15/04/2026

11/04/2026

07/04/2026

07/04/2026

05/04/2026

05/04/2026

02/04/2026

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type