Juntos pelo Miguel Lorenzo, Curitiba (2025)

02/04/2024

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo
Cada dia ao lado dele é uma jornada de descobertas e amor incondicional, lembrando-nos da importância de celebrar a diversidade. Suas conquistas são como estrelas no céu, brilhantes e inspiradoras.
Neste dia especial, convido vocês a se unirem a nós na celebração da diversidade e na valorização das pessoas autistas. Vamos espalhar amor e aceitação, construindo juntos um mundo mais inclusivo e acolhedor.

11/03/2024

O que não fazemos por amor???
O que não fazemos por um filho???
A vida nos molda através dos desafios… Cabe a nós sermos gratos por cada oportunidade que temos de aprendermos o que é SUPERAÇÃO!

Quero desejar um reconhecimento ao meu filho Pedro, tão querido e companheiro, tão auxiliador. Um anjo em nossas vidas!

E vejam como Miguel está lindo! Grande! E apresentando tantas evoluções!!! ❤️❤️❤️

01/03/2024

🇺🇸🇺🇸🇺🇸February 29th is a rare day, which is why it was chosen to be World Rare Disease Day.

Miguel is unique, as he has a different genetic variant among the very rare cases of genetic mutation in the CASK gene.

Miguel moved with his family to the United States in search of a cure!

Curing a rare disease in a child means returning an intact childhood, ready to be explored.
Healing means bringing signs of use to shoes that were donated with a new appearance, as they were worn on feet that could not walk…
Healing means blowing bubbles outdoors and chasing butterflies.
The cure is a gift bow on the new bike’s handlebars.
The cure is a colorful kite with a spool of infinite thread!

Help us bring back Miguel’s childhood! Help us get him out of that wheelchair!

Miguel’s story of strength and overcoming deserves to be known by everyone and together we can heal him.

We parents need to take care of his gene therapy, which unfortunately cost millions of dollars. And we will make it! Because every person who knows Miguel’s story will feel impacted by his will to live and will help our warrior to have his childhood delivered like a clean sheet of paper, ready to be drawn!

Donate! share!

💙 Donations links:

🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷

🔺 GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸

🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia

Contas Bancárias:

🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com

🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________

🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
________________________

01/03/2024

29 de fevereiro é um dia raro, e por isso foi escolhido para ser o dia mundial das doenças raras.

Miguel é único, pois possui uma variante genética diferente dentre os raríssimos casos de mutação genética no gene CASK.

Miguel mudou-se com a família para os Estados Unidos em busca de cura!

A cura de uma doença rara em uma criança, signif**a devolver uma infância intacta, pronta para ser explorada.
A cura signif**a trazer sinais de uso para sapatos que eram doados com aparência de novos, pois calçaram pés que não caminhavam…
A cura signif**a fazer bolhas de sabão ao ar livre e correr atrás de borboletas.
A cura é um laço de fita no guidão da bicicleta nova.
A cura é uma p**a colorida com um carretel de linha infinito!

Nos ajudem a trazer a infância do Miguel! Nos ajudem a retirá-lo dessa cadeira de rodas!

A história de força e superação de Miguel merece ser conhecida por todos e juntos podemos curá-lo.

Nós pais, precisamos custear sua terapia genica, que infelizmente custa milhões de dólares. E vamos conseguir! Porque cada pessoa que conhecer a história de Miguel vai se sentir impactado por sua vontade de viver e vai ajudar nosso guerreiro a ter sua infância entregue como uma folha limpa de papel, pronta pra ser desenhada!

Doe! Compartilhe!

Ajude na campanha do Miguel! 💙

💙 Para doar:

🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷

🔺 GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸

🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia

Contas Bancárias:

🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com

🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________

🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
________________________

16/07/2023

Dia 05 de julho foi um dia muito especial, pois meu filho completou mais um ano de vida.

Quero agradecer a todos que enviaram mensagens de carinho, felicitações e bênçãos para ele. Em especial ao nosso pastor e amigo que cedeu o espaço da igreja para realizarmos uma festinha.

Miguel é um menino incrível, cheio de luz e amor, que me enche de orgulho e alegria. Sou muito grata por ter sido escolhida para ser sua mãe e por poder acompanhar seu crescimento.

Que Deus continue abençoando sua vida, Mig. Mais uma ano de vida signif**a um ano mais próximo da cura. Te amo muito! ❤️

02/07/2023

Atualização sobre Miguel:

Após a madrugada em claro, onde o único sintoma era o choro, amanhecemos aquele dia aguardando para ver como Miguel f**aria...

Por volta de meio-dia que seu corpinho ficou repleto de uma alergia, semelhante a uma urticária. Miguel teve febre alta também.

Fomos para o hospital e após uma série de exames, descobriram uma infecção urinária. Estamos fazendo uso de antibiótico e desde então a melhora está sendo gradativa.

Momento fofura: durante o atendimento médico no hospital, uma assistente social trouxe um Tablet, tocando músicas do Palavra Cantada (que Miguel ama e se acalma ouvindo). Eu fiquei tão emocionada e questionei: "Como vocês sabiam que meu filho ama Palavra Cantada?". E a assistente social disse: "Já está no prontuário de Miguel que ele é fã desse grupo musical."

Miguel se acalmou. E nós também. 🙏🏼☺️

❤️ Para doar:
🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com
🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷
🔺GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸
🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia

Contas Bancárias:
🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________
🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES

27/06/2023

Mais uma madrugada em claro com Miguel...

Ele está chorando, gritando e se mordendo, dando a entender que está com muita dor...

A minha cabeça oscila entre tentar ajudar ele decifrando o que está acontecendo, o meu cansaço do dia somado ao meu sono e minhas preocupações diárias.

Ver Miguel chorar/gritar representa muita coisa dentro de mim. Toda vez que ele chora, ainda que estejamos no refúgio do nosso lar, é como se todas aquelas pessoas que já f**aram olhando pra ele (pra nós) durante uma crise, estivessem numa plateia, nos observando, com seus olhares de reprovação.

Há ainda, os que tentam me ajudar a decifrar o choro de Miguel, sugerindo: "será que é sono?", "ele não pode estar com calor? Tá quente aqui.", "Ele já comeu? Vai ver ele tá com fome.", e por aí vai... (Eu sei que quem faz isso, faz na intenção de ajudar. Mas, isso só aumenta ainda mais a minha ansiedade de fazer ele parar de chorar. Eu preciso dizer mais uma vez: EU SOU A MÃE. E QUANDO ALGUÉM COGITAR QUALQUER UMA DESSAS HIPÓTESES PARA O CHORO, APENAS LEMBRE QUE EU JÁ FIZ ISSO, MIL VEZES ANTES, COM TODAS AS HIPÓTESES POSSÍVEIS).

Por fim, a pergunta que eu mais escuto:
"MAS O QUE ELE TEM, HEIN???"

Minha resposta, cansada, tem sido: "Provavelmente é só uma crise. Pode ser por causa da mutação genética".
Mas, se eu tivesse sempre com ânimo e pudesse responder o que eu gostaria, talvez respondesse a essa pergunta com outra pergunta:

"COMO VOCÊ ESTARIA, SE VIVESSE PRESO NUM CORPO DISFUNCIONAL, SEM CONSEGUIR PEDIR UM COPO DE ÁGUA SEQUER?"

O dia em que todos ao nosso redor (e ao redor de tantos deficientes que sofrem) aprenderem a se colocar no lugar do outro, talvez, as perguntas passem a dar lugar para a oração. Eu preciso ser humilde e reconhecer que EU NÃO SEI OS MOTIVOS PELO QUAL MEU FILHO SOFRE E SE MORDE DE QUASE ARRANCAR PEDAÇOS DE SI MESMO, mas eu sei que eu, no lugar dele, presa num corpo disfuncional, cheia de limitações, até para me expressar, talvez tivesse crises de dor na alma também. E essas crises não passam com TYLENOL.

Miguel dormiu enquanto eu escrevia.

05/06/2023

NOSSO FILHO É UM GUERREIRO! Ele nos ensina todo dia sobre o que é coragem e determinação.

Enfrentamos desafios que muitos nem conseguem imaginar. Mas mesmo nos momentos mais difíceis ele mantém um sorriso no rosto! Seu coração quentinho e sua inocência infantil é o que nos inspira a sermos fortes.

Somos pais muito orgulhosos e felizes em saber que não é somente a condição ultra rara que torna nosso filho tão especial!

A sua ajuda é extremamente valiosa para seguirmos em frente no tratamento da doença. Compartilhamentos ajudam a espalhar a história de Miguel. Seguidores, curtidas e comentários fazem com que a mensagem chegue até as pessoas. E doações nos ajudam a manter as esperanças na cura! ❤️

Então siga, curta, interaja!
Nos ajude a espalhar a história de Miguel!
Faça a sua doação!
PERMITA QUE MIGUEL CONTINUE SORRINDO AO NOSSO LADO!

❤️ Para doar:
🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com
🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷
🔺GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸
🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia

Contas Bancárias:
🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________
🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES

31/05/2023

No dia 27 de maio, sábado passado, após quase dois anos morando nos Estados Unidos, finalmente conhecemos pessoalmente a família de dois meninos que também possuem a mutação CASK.

Os irmãos Liam e Eli apesar de possuírem uma mutação no mesmo gene de Miguel, como sempre enfatizamos, o endereço genético é diferente, fazendo com que eles tenham, inclusive, sintomas diferentes aos de Miguel. Para Miguel, a desordem aconteceu de maneira randômica (aleatória). No caso dos irmãos, a mãe é quem possui a mutação CASK e em decorrência disso os filhos também nasceram com a mutação.

Foram longas as conversas pelo Facebook, mas decidimos finalmente nos encontrar em um lindo parque que f**a pertinho de casa.
Que dia maravilhoso! Foi muito signif**ante para nós esse encontro. Pudemos compartilhar nossas experiências, medos e esperanças. E no final do dia, Miguel ainda ganhou presente: um andador super moderno! Uma conhecida da família estava doando e eles fizeram questão de trazer para nós. Foi um dia para guardar na memória. Nossos filhos adoraram nosso piquenique em família, Miguel se divertiu muito no escorregador e deu boas gargalhadas com seus novos amigos. ❤️😊

Siga, curta, interaja!
Nos ajude a espalhar a história de Miguel!
Faça a sua doação!
Permita que Miguel continue a fazer mais e mais amigos!

❤️ Para doar:
🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com
🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷
🔺GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸
🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia

Contas Bancárias:
🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________
🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES

26/04/2023

Em meio a correria do dia a dia, é comum que a família acabe se afastando. As atividades, compromissos e responsabilidades muitas vezes ocupam todo o tempo disponível e é fácil deixar de lado os pequenos momentos... a troca de carinho... o afeto...

Mas mesmo com a turbulência da rotina devemos nos recobrar da importância desses pequenos momentos.

O Miguel acaba de receber uma lição sobre como parar, respirar e sentir.
E você? Entende a importância dos detalhes?
Precisamos relembrar da nossa maior riqueza e bem maior: a FAMÍLIA.

Siga, curta, interaja!
Faça a sua doação!
Permita que Miguel continue a ter muito e muitos momentos de carinho com sua família.

14/04/2023

Quanto vale o sorriso do Miguel?

Miguel é uma criança muito feliz, como qualquer outra.
Adora rir e brincar, como qualquer outra.
Porém, desde o seu nascimento há algo que o faz especial.
Miguel tem uma doença rara.

A luta constante pelo tratamento faz valorizar cada pequeno sorriso seu.
O tratamento genético pemitirá ao Miguel a oportunidade de experienciar tudo que a vida pode lhe proporcionar.

O valor de um sorriso está em sua contribuição.
Cada pequena doação conta e fará uma grande diferença na vida dessa criança e de sua família.

Siga, curta, interaja!

Faça a sua doação!
Permita que Miguel continue sorrindo.

❤️ Para doar:

🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com
🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷
🔺GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸
🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia
Contas Bancárias:
🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________
🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES

12/04/2023

Quanto vale o sorriso de uma criança?

Miguel é uma criança muito feliz, como qualquer outra.
Adora rir e brincar, como qualquer outra.
Porém, desde o seu nascimento há algo que o faz especial.
Miguel tem uma doença rara.

A luta constante pelo tratamento faz valorizar cada pequeno sorriso seu.
O tratamento genético pemitirá ao Miguel a oportunidade de experienciar tudo que a vida pode lhe proporcionar.

O valor de um sorriso está em sua contribuição.
Cada pequena doação conta e fará uma grande diferença na vida dessa criança e de sua família.

Siga, curta, interaja!

Faça a sua doação!
Permita que Miguel continue sorrindo!

❤️ Para doar:

🔺PIX.: juntospelomiguellorenzo@gmail.com
🔺Vakinha: http://vaka.me/793407 🇧🇷
🔺GoFundMe: https://gofund.me/a974c498 🇺🇸
🔺Picpay: https://picpay.me/kau.silvia

Contas Bancárias:
🔺BANCO DO BRASIL🇧🇷
AG.: 3020-1
C/C.: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA
_________________________
🔺CAIXA ECONÔMICA FEDERAL 🇧🇷
AG.:1001
C/P.: 850953483-5
Conta Poupança: 013
CPF.: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES

Juntos pelo Miguel Lorenzo

02/04/2024

11/03/2024

01/03/2024

01/03/2024

16/07/2023

02/07/2023

27/06/2023

05/06/2023

31/05/2023

26/04/2023

14/04/2023

12/04/2023

Endereço

Site

Notificações

Entre Em Contato Com A Prática

Atalhos

Compartilhar