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ONG HDC Pequenos Guerreiros Grandes Milagres " Já que não podemos combater a HDC , vamos combater a falta de informação "

CURTA E COMPARTILHE NOSSA PAGINA ! O que é hérnia diafragmática congênita?

O diafragma é um músculo que separa o tórax (coração e pulmões) do abdôme (estômago, fígado, intestino e outras vísceras). Além de separar as duas cavidades o diafragma é também o músculo mais importante envolvido nos movimentos respiratórios. Uma hérnia diafragmática é uma malformação do músculo (um pequeno defeito ou “buraco”), permitindo que o conteúdo da cavidade abdominal passe para o tórax. No início da gestação, quando o bebê ainda está se formando, existe um “buraco” no diafragma. Isto é normal, mas este “buraco” normalmente se fecha no 3o mês de gestação. Isto acontece em cerca de 1 em cada 2.500 gestações. O fato dos órgãos abdominais terem subido até o tórax impede o desenvolvimento adequado dos pulmões, causando uma condição conhecida como hipoplasia pulmonar. Isto significa que os pulmões são menores do que eles deveriam ser. Quais são os riscos envolvidos? Durante a gestação, o feto não precisa dos pulmões para respirar e por isso a hérnia diafragmática não tem muitas manifestações durante a vida intra-uterina. Imediatamente após o nascimento, o recém-nascido precisa usar os pulmões para obter oxigênio e se eles estiverem muito pequenos (hipoplásicos) isto poderá causar uma condição chamada de insuficiência respiratória. Os vasos sanguíneos dos pulmões também serão muito pequenos, e haverá dificuldade de circulação neles, causando um outro problema chamado de hipertensão pulmonar. Recém-nascidos com hérnia diafragmática requerem cuidados especializados e suporte de neonatologistas. Assim que o problema respiratório estiver estabilizado um cirurgião pediátrico irá realizar uma cirurgia para corrigir a hérnia diafragmática, colocando as visceras abdominais novamente no abdome e fechando o defeito do diafragma. Os bebês com hérnia diafragmática devem nascer em hospitais de alta complexidade para que o tratamento adequado seja oferecido. Apesar dos avanços técnicos da medicina, mesmo nos melhores hospitais do mundo, alguns bebês com hérnia diafragmática não irão sobreviver devido a gravidade dos problemas pulmonares. A probabilidade de sobrevida está relacionada com o tamanho dos pulmões. Quanto menor for o pulmão residual, pior é o prognóstico. Por isso alguns bebês que apresentam quadros extremamente graves podem se beneficiar de cirurgia intra-uterina. Como é feito o diagnóstico da hérnia diafragmática? Durante a gestação o diagnóstico poderá ser feito pela ultrassonografia. Após o nascimento o diagnóstico será feito pelo pediatra por meio do exame físico e radiografia de tórax. Depois do diagnóstico é necessário mais algum exame especial? Para realizar um diagnóstico adequado é necessário que o seu exame seja realizado por alguém com treinamento em medicina fetal. O processo de avaliação irá envolver os seguintes passos:

1) estabelecer se a hérnia diafragmática é um defeito isolado ou se existem outras anomalias associadas e
2) avaliar o grau de acometimento pulmonar e as chances de sobrevida. Para isso serão necessários alguns exames como:
- ultrassonografia morfológica
- amniocentese para realização de cariótipo
- ecocardiografia fetal
- ressonância nuclear magnética

Após avaliação completa poderá ser dado um parecer sobre o caso. Quais são as possibilidades de condução do caso durante a gestação? Os casos de hérnia diafragmática poderão ser conduzidos da seguinte forma, dependendo do caso:

- conduta expectante até o termo (gestação completa) com tratamento apenas após o nascimento
- cirurgia fetal intra-uterina com oclusão traqueal por fetoscopia (reservado para os casos de pior prognóstico)

Como é o tratamento após o nascimento? A hérnia diafragmática congênita é um problema grave e requer
internamento em UTI neonatal. Bebês com hérnia diafragmática geralmente não conseguem respirar sozinhos devido a hipoplasia pulmonar. A maioria dos bebês irá necessitar de uma máquina para respirar chamado ventilador. Alguns bebês irão ainda precisar ainda de um outro aparelho chamado ECMO. O ECMO (Circulação Extracorpórea com Oxigenador de Membrana) faz temporariamente a função do coração e pulmões: oxigenar o sangue e bombear ele no corpo. O ECMO poderá ser utilizado temporariamente até que o problema pulmonar esteja estabilizado. Finalmente após a estabilização do problema pulmonar a hérnia será corrigida com cirurgia. As vísceras serão recolocadas no abdome e o defeito no diafragma suturado.”

Querida família da ONG Pequenos Guerreiros Grandes Milagres,Estamos realizando um mapeamento nacional com todas as famíl...
03/09/2025

Querida família da ONG Pequenos Guerreiros Grandes Milagres,

Estamos realizando um mapeamento nacional com todas as famílias que enfrentaram a HDC, seja com um bebê anjo, um sobrevivente ou em gestação.

Essa pesquisa é muito mais que números: ela vai nos ajudar a acompanhar vocês com mais proximidade, fortalecer nossa atuação nos hospitais, ampliar o acesso à cirurgia fetal e mostrar a realidade de quem vive essa luta de perto.

Se você puder dedicar alguns minutos, sua resposta vai fazer diferença para muitas vidas que ainda virão.

📌 Link para participar: https://forms.gle/GpDfV7WcSJSqePqJ7

Com carinho e respeito à sua história,Day e Dani – HDC Pequenos Guerreiros Grandes Milagres

Ao enviar o formulário, receberá o link para uma reunião de Pais Online, que queremos realizar mensalmente.

Esta pesquisa foi criada pela equipe da ONG Pequenos Guerreiros Grandes Milagres com o objetivo de acompanhar com mais proximidade cada família que passou pela jornada da Hérnia Diafragmática Congênita (HDC), seja com um bebê anjo, um sobrevivente ou ainda em gestação. Além de acolher cada h...

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