Casa dos Raros

Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras

01/01/2026

Janeiro marca o início de um novo ciclo e traz datas importantes para a visibilidade de condições raras e profissionais essenciais no cuidado.
Na Casa dos Raros, cada data é uma oportunidade de informar, acolher e lembrar que diagnóstico precoce e tratamento adequado mudam vidas.

Seguimos comprometidos com o acesso, a pesquisa e o cuidado responsável.

31/12/2025

Encerramos mais um ciclo com a certeza de que cuidar é também transformar.

Em 2026, seguimos comprometidos com o diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento e a valorização da vida de quem vive com doenças raras.

Que seja um ano de avanços, conexões e caminhos mais curtos até o cuidado certo.

Feliz Ano Novo!

24/12/2025

Neste Natal, celebramos mais do que uma data: celebramos os encontros, a empatia, a ciência que salva e o cuidado que transforma.
Na Casa dos Raros, cada história é única, cada conquista é compartilhada. Que a esperança continue sendo a força que nos une.

Feliz Natal a todas as famílias, pacientes, profissionais e apoiadores que caminham conosco!

23/12/2025

Na Casa dos Raros, desenvolvemos um protocolo inovador para oferecer suporte multiprofissional especializado, contribuindo para o processo diagnóstico de pessoas com doenças raras.

Nosso compromisso é transformar resultados científicos e achados clínicos em diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivas.

Também atuamos na formação de profissionais e na produção de conhecimento para ampliar o acesso a soluções eficazes em doenças raras.

18/12/2025

Doenças raras afetam até 65 pessoas por 100 mil. Embora cada uma seja incomum, juntas somam milhões de casos no mundo.
A maioria tem origem genética, mas há também causas ambientais, infecciosas ou imunológicas. Isso torna o diagnóstico complexo e, muitas vezes, tardio.

Identificar precocemente é o primeiro passo para tratamento adequado, cuidado contínuo e mais qualidade de vida.
Compreender doenças raras é transformar realidades com ciência, escuta e empatia.

16/12/2025

Na sala de infusão da Casa dos Raros, o cuidado também acontece no chão, entre bolas, brincadeiras e sorrisos.

A enfermeira Karen e a técnica de enfermagem Renata vivem um momento especial que lembra diariamente como empatia, leveza e afeto fazem parte do tratamento.

Porque aqui, cada aplicação vem acompanhada de acolhimento, vínculo e respeito à infância.

15/12/2025

Comunicado! ⚠️

Não teremos expediente externo nos dias 26/12/2025 e 02/01/2026.

12/12/2025

Na Casa dos Raros, o Programa de Capacitação e Treinamento em Doenças Raras do Laboratório Anthony Daher forma profissionais e estudantes unindo educação, diagnóstico, pesquisa e inovação.
Aqui, o conhecimento além da teoria transforma o aprendizado em impacto real: formar pessoas comprometidas com o diagnóstico e o avanço científico e inovação em doenças raras.
No Laboratório Anthony Daher, profissionais e estudantes caminham juntos, atuando de forma integrada para ampliar o acesso ao conhecimento em doenças raras.
Candidatos aprovados Programa 2025/2026:
Bibiana Ruppenthal: graduanda Biomedicina, Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS).
Desmond Babaloba: bioquímico, M.Sc., Universidade de Ibadan, Nigéria. Doutorando UFRGS.
Vicente Matos: graduando, Química industrial, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)
Marilia Freitas: Estagiária, graduanda Biomedicina, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).

11/12/2025

A neurofibromatose é uma condição genética rara que pode causar alterações neurológicas, cutâneas e ósseas. Os primeiros sinais geralmente aparecem ainda na infância e incluem manchas café com leite na pele e o surgimento de diferentes tipos de neurofibromas, que podem ser cutâneos, subcutâneos ou plexiformes. Em muitos casos, o diagnóstico é tardio.

Na Casa dos Raros, os pacientes contam com profissionais especializados, equipe multiprofissional e realização de exames complementares, quando indicados. A identificação precoce é fundamental para o monitoramento adequado das possíveis complicações e para garantir um cuidado qualificado.

Pacientes com suspeita ou diagnóstico confirmado de NF1 podem entrar em contato pelo e-mail:
nf1acolhimento@cdr.org.br

09/12/2025

Fonoaudiólogos são fundamentais na jornada do diagnóstico e no tratamento de doenças raras. Com dedicação, promovem qualidade de vida e integração funcional, acolhendo desafios únicos com técnica e sensibilidade.

Na Casa dos Raros, esses profissionais atuam na comunicação, deglutição e reabilitação motora orofacial, pilares essenciais do cuidado integral.

Agradecemos a todos os profissionais, em especial à nossa fonoaudióloga da Casa dos Raros, Letícia Ludovico Carvalho, que transforma a realidade de nossos pacientes com conhecimento, escuta e dedicação.

04/12/2025

Mais do que uma equipe, somos uma rede de profissionais dedicados ao mesmo propósito. A integração do time CDR celebra colaboração, crescimento e o compromisso diário com quem mais precisa.

02/12/2025

O Professor Roberto Giugliani realizou uma apresentação institucional sobre a Casa dos Raros na 57ª Reunião Anual do ECLAMC – Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas, realizada no Instituto Cervantes, no Rio de Janeiro (1 a 3/12/2025).

Uma oportunidade importante para compartilhar nossa missão, fortalecer parcerias e ampliar o cuidado às pessoas com doenças raras em toda a América Latina.

Endereço

Porto Alegre, RS

Site

http://www.cdr.org.br/

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