A página a Família Histiocitose foi criada com o intuito de acolher todas as pessoas e famílias que passam por esse desafio, que é lutar contra uma doença rara, tão pouco conhecida, e estudada que é a Histiocitose.
Nosso objetivo é informar, trocar experiências, conselhos e assim compartilhar um pouco de nosso conhecimento a todos que necessitam deste apoio no momento.
Assim como tantas outras doenças tão raras e pouco discutidas, a Histiocitose necessita de pesquisas, por isso estamos aqui, para divulgar, espalhar conhecimento, para que assim quem sabe, ninguém sofra sem um diagnóstico, estadiamento ou cura de uma doença. Concordamos que enquanto mais pessoas conhecerem sobre a doença, mais haverá estudos e pesquisas.
Em nosso grupo você encontra diversos depoimentos de pessoas que descobriram a doença e que passaram e estão passando por tratamento, fique a vontade para tirar suas dúvidas.
Venha fazer parte da nossa família, você pode ajudar a salvar uma vida hoje, sabia?
Obrigado!
SOBRE A DOENÇA
O termo Histiocitose é utilizado para descrever um grupo de doenças raras. Considerada uma doença onco-hemotológica, a Histiocitose não é transmissível.
A Histiocitose abrange um grupo de desordens dos histiocitos (células dendríticas, macrófago, e monócitos), causando a proliferação e infiltração de células, associadas ou não a reação inflamatória de eosófilos, neutrófilos, nos tecidos e órgãos como pele, dentes, ossos, gengivas, linfonodos, medula óssea, e entre outros.
Há alguns tipos de Histiocitoses. Basicamente podemos separá-las em três grupo mais:
A Histiocitose de células Langerhans, Histiocitose de células Não Langerhans e a Histiocitose maligna.
∎ CLASSE I: A histiocitose de células Langerhans, podemos subdividi-lás em:
Granuloma eosinofílico (forma mais leve e frequente da doença, em geral afeta os ossos e e em menor número os pulmões) .
Doença de Hand-Schüller-Christian (em geral envolve ósseos chatos de crânio, costelas, pelve e escápula, e com menos frequência os ossos longos e as vértebras lombossacrais; punhos, mãos, joelhos, pés e vértebras cervicais são raramente envolvidos), podendo também desenvolver diabetes insípidos.
Doença de Letterer-Siwe (afeta os pulmões, pele, gengiva, linfonodos, ossos, fígado, baço e etc)
O paciente pode ter uma ou mais síndromes associadas.
Diagnosticadas através de biopsia, muitas vezes podem ser tratadas com quimioterapia, radioterapia, cirurgia e uso de corticóides.
∎ CLASSE II: A histiocitose de células não-Langerhans (Lesões cutâneas)
Doença de Erdheim- Chester, Xantogranuloma juvenil (XGJ- atinge fundamentalmente a pele, embora possa ser extra-Cutânea) , Xantomas, tumor benigno de pele composto de lipídios, que pode aparecer em qualquer parte do corpo. (Xantoma disseminado - XD, também associado ao diabetes insípidos e Xantoma papuloso - XP), Retículo-histiocitoma e sua forma sistêmica, a retículohistiocitose multicêntrica, Histiocitose benigna cefálica, Histiocitoma eruptivo generalizado, Histiocitose nodular progressiva (histiocitose normolipêmica que afeta pele e mucosas de forma, Histiocitose sinusal com linfadenopatia maciça - Rosai Dorfman.
∎ CLASSE III:
Leucemia monocítica aguda, Histiocitose maligna verdadeira, sarcoma de células Langerhans, sarcoma histiocítico, sarcoma de células dentríticas interdigitantes, e sarcoma de células dendríticas foliculares.
∎ ∎ ∎Em todos os casos os sintomas variam de acordo com o local afetado, devendo ser sempre diagnosticado por um médico.
Observação: Nenhuma das informações citadas acima substitui uma consulta com um médico.
*Fonte: Informações baseadas em pesquisas realizadas na internet.
