11/10/2025
411 jours.
Ça fait 411 jours que ma vie s'est arrêtée sans pour autant que mon coeur arrête.
411 jours couchée, dans le noir, sans bruit.
411 jours à ne plus réussir à communiquer, à me sentir seule, vraiment très seule.
411 jours à ne plus réussir à me rappeler. Parfois, j'oublie même comment avaler une bouchée ou descendre un escalier.
Je souffre moins en général... mais dès que j'essaie de faire quelque chose, comme prendre une do**he, je peux être plusieurs jours à replonger.
J'ai alors l'impression que des souris mangent mes os, que j'ai des ballounes prêtes à exploser dans chaque articulation, que mes muscles sont morts, que mon cerveau beigne dans la lave et tellement plus encore.
En fait, j'ai l'impression que mon corps est mort et que je suis coincée dedans.
J'ai tellement essayé. J'ai tout essayé.
Il y a vraiment de l'abus dans le monde des malades. Les personnes en santé convaincues de détenir le miracle, la solution à tous les problèmes, le secret de la santé.
Après tout, c'est réconfortant penser que si on est en santé, c'est parce qu'on sait comment... et que les gens malades le sont parce qu'ils font pas ce qu'il faut.
Depuis que j'ai arrêté d'essayer, mon système d'alerte s'est calmé.
Toujours espérer retrouver celle qu'on était avant, ça fait qu'on profite pas ce celle qu'on est aujourd'hui.
Parce que parfois, abandonner est une victoire.
J'ai abandonné et c'est une victoire.
J'apprend à cohabiter avec une nouvelle réalité.
Maintenant que j'ai compris que je ne guérirai pas, je fais quoi maintenant.
Je découvre les possibilités.
J'arrive à écouter des films (pas trop compliqués).
J'arrive à jouer à roblox (des jeux simples genre grow a graden) avec mes enfants.
J'arrive à peigner les cheveux de mes enfants.
J'arrive à leur demander leurs mots de dictée.
J'arrive à faire de la pâte à modeler... du sable lunaire.
Bientôt, j'aimerais essayer de dessiner.
J'arrive à faire des câlins.
Si je ferme mes yeux, j'arrive à écouter. Et si je bouche mes oreilles, j'arrive à regarder.
J'ai aussi réussi à acheter des décorations d'halloween sur amazon. Je n'ai pas réussi à les installer mais j'ai réussi à sortir dehors pour les regarder. J'étais tellement fière.
Avec maman on est tout doux.
Avec papa on sort.
Aujourd'hui comme à chaque samedi, mon chum est parti faire une sortie avec nos petits. Je pleure beaucoup ces jours là. Je suis jalouse. J'aimerais tellement y aller. Mais d'un autre côté, je suis aussi tellement heureuse de voir ma famille continuer.
Ils vont revenir et tout me raconter. Et toute la journée, je recevrai des photos qui me donneront l'impression de participer.
Alors est-ce que je suis plus fonctionnelle? Absolument pas. Mais est-ce que je vais mieux? Tout à fait.
Et au nom des tous petits qui souffrent de la même maladie avec encore moins de services adéquats, voici une nouvelle pétition que vous pouvez signer pour contribuer. Merci! Je la mets dans ma bio.
https://chng.it/xpqkxmYhS4