ADTCI

06/11/2025

Sensibilisation sur la Drépanocytose
Anne Josseline Kouakou, membre de L'ADTCI nous parle de son vécu avec la drépanocytose.

04/10/2025

RETOUR EN IMAGES DE LA 6ème ÉDITION DU DRÉPAROLE DE LA RENTRÉE SCOLAIRE .

Le Dimanche 28 septembre dernier a Treichville, L’ADTCI a organisé la 6ème édition du Dréparole de la rentrée scolaire autour d’un thème essentiel : « Comment réussir sa rentrée scolaire avec la drépanocytose et ses handicaps visibles ou invisibles ».

Ce fut un grand moment d’engagement, de solidarité et de partage autour des réalités que vivent nos jeunes warriors face à la scolarité .

🔹 Mme Patricia Amand, Présidente de l’ADTCI, a ouvert la journée en rappelant les objectifs de l’association et les actions menées ces dernières années. Elle a encouragé les jeunes warriors a réaliser leurs rêves.
🔹 Dr Améthié, Directrice de la cellule médico-sociale du Ministère de la Femme, de la Famille et de l’Enfant, a présenté les mesures d’accompagnement disponibles dans les centres sociaux, notamment pour les enfants en situation de scolarisation difficile. Elle a encouragé les familles à s’en rapprocher pour bénéficier de ces aides.
🔹 Maïmouna Fondio, Vice-Présidente de l’ADTCI, a partagé son expérience personnelle en tant qu’élève porteuse de la drépanocytose avec un handicap.
Quelques conseils qu’elle a partagés :
1️⃣ Adopter un bon état d’esprit
→ Croire en soi, se fixer des objectifs clairs, accepter les difficultés sans jamais abandonner.
2️⃣ Tirer le meilleur de l’école
→ Informer ses enseignants de sa situation, demander à rattraper les examens manqués.
3️⃣ Trouver une méthode de travail adaptée
→ Gérer son temps de révision selon son rythme et son énergie.
4️⃣ Prendre soin de sa santé
→ Suivre son traitement, se reposer, parler en cas de stress ou de découragement.
🔹 Mme Touré Kadidia, responsable médico-sociale de l'ADTCI a rappelé l'importance du dépistage avant les unions et avant de faire des enfants car la drépanocytose et la thalassémie sont de grave maladie génétique.

Grâce au soutien de nos précieux partenaires, 150 kits scolaires ont été distribués (de la maternelle à l’université) à nos jeunes membres présents.

Spécial remerciements à :
👉 La Mairie de Treichville
👉 Terumo
👉 Le Ministère de la Femme, de la Famille et de l’Enfant
👉 Cabinet Dogba et Associés
👉 Jaune Citron
👉 AMDG Conseils Fiscaux

Nos warriors de l’intérieur du pays ne sont pas oubliés : Mme Touré Kadidia, notre responsable médico-sociale, vous rendra visite très bientôt.

À tous nos warriors, nous souhaitons une excellente santé et une très belle année scolaire !💪🎓📚

26/09/2025

Hello la famille,
L'ADTCI est honoré de vous convier à la 6ème édition de son Dréparole de la rentrée scolaire.

Date : Dimanche 28 septembre 2025,
Heure : 14h00 à 18h00
Lieu : La Salle de Mariage, de la Mairie de Treichville.

Au programme :
Une conférence animée par Docteur AKUE Koffi Gérard, Chirurgien Traumatologue, autour du thème : « Comment réussir son année scolaire avec la drépanocytose et ses handicaps visibles et invisibles ».

Suivie d'échanges et témoignages inspirants.

Nous vous attendons !!!

08/09/2025

# : rentrée scolaire.

Conseils pour la Rentrée Scolaire.

La rentrée scolaire peut représenter un défi particulier pour les enfants atteints de drépanocytose ou de thalassémie, en raison de leur état de santé.
Nous partageons avec vous, quelques conseils pratiques et médicaux pour aider nos enfants à bien vivre leur rentrée, tant sur le plan scolaire et social que médical.

🔹 Conseils :

1. Informer l’établissement scolaire
• Rencontrer le personnel scolaire (directeur, enseignant·e, infirmier·ère scolaire, CPE) avant ou au début de l’année.
• Expliquer la maladie, ses conséquences et les besoins spécifiques de l’enfant.

2. Ce qu’il faut prévoir :

• Hydratation régulière : toujours avoir une bouteille d’eau ou une gourde.
• Éviter les efforts physiques excessifs (surtout en éducation physique).
• Mettre à la disposition de l'établissement une dispense sportive.
• Éviter l’exposition au froid ou aux changements brutaux de température.( prévoir des vêtements appropriés)
• Demander a l'établissement de faciliter l'accès aux aux toilettes et aux salles de classes. ( si possible)
• Absences fréquentes possibles pour hospitalisations ou traitements ( prévoir des supports scolaires supplémentaires et des justificatifs)
• Aménagements des horaires en cas de fatigue.
• Suivi médical régulier( anticiper les absences pour transfusions ou visite médicale).
• Demander une autorisation pour la prise de médicaments pendant les cours si nécessaire.
• Avoir une attestation médicale à jour.

🔹 Conseils psychosociaux: (Parents et enseignants )

• Favoriser l’intégration sociale : prévenir les discriminations ou moqueries liées à la maladie.
• Soutien psychologique si l’enfant manifeste de l’angoisse ou un mal-être.
• Encourager l’enfant à parler de sa maladie s’il le souhaite, pour mieux sensibiliser ses camarades.
• Créer un climat de bienveillance et de compréhension.

🔹 Documents utiles à préparer
• Certificat médical à jour
• Médicaments nécessaires avec ordonnance
• Plan d’urgence (si crise à l’école)
• Dispense sportive

📘 Ressources & Soutien

• ADTCI ( Association)
• Services hospitaliers spécialisés : suivre les recommandations du médecin référent.
ONG drépanocytaire épanoui de c.i Fondation Coeur De Compassion 3 Aflud Alliance Associations Afrique Francophone Drépanocytose SCDAGa_Drépa_Gab Association pour l'Information et la Prévention des Maladies Héréditaires Dorys Drepanocytose U-Report Yopougon fans

01/09/2025

Très bon mois de septembre à tous.

22/08/2025

"Les triplettes de 4 ans a l'épreuve de la drépanocytose "
Mme Edwige Tanoh a bien voulu a travers le reportage de Reflet TV, partager un pan de ce que peuvent traverser les parents et les enfants face a la drépanocytose.

20/08/2025

🧊 DREPANOCYTOSE, THALASSÉMIE ET FROID : PROTÈGE-TOI !

📍 Conseils pour les drépanocytaires et thalassémiques en période de fraîcheur.

❄️ LE FROID AFFAIBLIT LE SYSTÈME IMMUNITAIRE ET EST UN FACTEUR DÉCLENCHEUR DE CRISE (CVO)

Il est important de se protéger pendant la saison fraîche pour éviter les douleurs de crise vaso occlusif ( CVO) et des infections qui pourraient entraîner des complications.

✅ QUE FAIRE ?

👕 1. BIEN SE COUVRIR
• Porter des vêtements chauds (bonnet, écharpe, pull, chaussettes).
• Éviter de sortir tôt le matin ou t**d le soir sans protection.
[ ] Éviter de marcher pieds nus sur le sol carreler froid .

🚿 2. GARDER LA CHALEUR
• Prendre des douches avec de l'eau chaude, jamais froide.
• Utiliser une couverture qui garde au chaud la nuit.
• Fermer les fenêtres pour éviter les courants d'air.
• Éviter les baignades dans des piscines non chauffées.

💧 3. BIEN S’HYDRATER
• Boire beaucoup d’eau, même si tu n’as pas soif (1,5 à 2 litres par jour).
• Boire des boissons chaudes comme le thé.

🍛 4. MANGER SAINEMENT
• Manger des fruits, légumes, céréales et protéines.
• Renforcer le corps contre les infections avec la prise de vitamines.

💊 5. SUIVRE SON TRAITEMENT
• Prendre les médicaments tous les jours (acide folique, hydroxyurée…).
• Continuer son suivi médical en respectant les rendez-vous à l’hôpital ou au centre de santé.

🏥 6. CONSULTER EN CAS DE SYMPTÔMES

• Fièvre, toux, douleurs, fatigue ...
• Se rendre à l’hôpital ou au centre de santé le plus proche pour une consultation.

📢 CONSEIL POUR LES FAMILLES :
• Aidez votre enfant à se couvrir et à boire régulièrement.
• Apprenez à reconnaître les signes de crise.( les yeux jaunes, l'urine foncé, la grande fatigue et vertige)
• Faire suivre régulièrement l’enfant par le médecin.

💬 Protège-toi du froid – Protège ta santé !

18/08/2025

« La douleur d’hier est la force d’aujourd’hui. » Paulo Coelho.

Avoir une maladie chronique, c’est comme être un super-héros avec une cape invisible, notre force est invisible mais incontestablement puissante💪🏾💪🏾💪🏾.
Excellente semaine à tous.

07/08/2025

09/07/2025

Vous avez été nombreux à vouloir en savoir plus sur la greffe de moelle osseuse pour guérir de la drépanocytose.
Lisez l'article ci-dessous 👇🏽👇🏽👇🏽
Likez, commentez, partagez. Surtout, posez-nous vos questions ❓️ et partagez votre expérience.

La greffe de moelle osseuse (ou greffe de cellules souches hématopoïétiques) pour traiter et guérir de la drépanocytose est un processus long, complexe, et très encadré.
Nous vous donnons les grandes étapes du processus, entre le diagnostic du patient à la phase post-greffe ( après la greffe)

🔬 1. Quel patient drépanocytaire peut recevoir une greffe.

A cause du coût exorbitant de la greffe de moelle osseuse, une évaluation est faite pour sélectionner le patient.

• À cause du coût exorbitant de la greffe de moelle osseuse, une évaluation est faite pour sélectionner le patient.

• Indications : Le patient sélectionné doit être atteint de drépanocytose sévère. (Crises fréquentes, AVC, complications organiques).
• Bilan complet : le patient est soumis à un bilan complet (analyses sanguines, imagerie, état des organes, historique médical).
• Âge idéal : la greffe peut se faire a tout âge. Cependant la greffe effectué sur des enfants ou des jeunes adultes, est plus efficace et de meilleures résultats sont obtienus.
• Condition : il est important que le patient n'ait pas de complications graves irréversibles.

🧬 2. Recherche de donneur compatible.

• Le meilleur donneur est souvent un frère ou une sœur HLA compatible( il existe 1 chance sur 4 environ d'avoir dans sa fratrie un compatible).

• L'un des parents, Mère ou père peut également être compatible.
• La greffe avec un donneur partiellement compatible (greffe haplo-identique), comporte plus de risques.

💉 3. Préparation à la greffe (conditionnement)

• Dure environ 1 à 2 semaines.
• Le patient reçoit une chimiothérapie (et parfois radiothérapie légère) pour détruire la moelle malade.
• Immunosuppression pour éviter le rejet de la greffe. Le but est de faire de la place pour les nouvelles cellules et éviter les réactions immunitaires.

🧫 4. La Greffe
• La greffe de moelle osseuse n'est pas une opérations chirurgicales, contrairement a ce que l'on imagine.
• Les cellules souches du donneur sont prélevées par ponction de moelle osseuse ou par aphérèse (prélèvement par le sang).
• Les cellules souches prélevées sont injectées par perfusion, comme une transfusion sanguine au malade drépanocytaire.

🏥 5. La Phase post-greffe immédiate (1 à 2 mois en hôpital)

C'est une phase très importante qui comprends :
• Surveillance intensive :
• Prise de sang quotidienne
• Prévention des infections (patient en chambre stérile)
• Traitement des effets secondaires (mucosites, nausées, baisse des globules blancs)
• Attente de la prise de greffe (en général 2 à 4 semaines) : le moment où la nouvelle moelle commence à produire des cellules sanguines.

🧪 6. Le Suivi à long terme (mois à années)

• Le patient greffé est suivi très régulièrement pendant 6 à 12 mois, puis la fréquence diminue ensuite.
• Il continue un traitement immunosuppresseur pendant plusieurs mois.
• Une surveillance est effectuée pour détecter:
☆ le rejet de la greffe
☆ la survenue de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH), c'est a dire que le greffon attaque les cellules de l'organisme du patient.
☆ Les infections opportunistes
☆ Les Problèmes liés aux organes (rein, foie, etc.)

✅ Le taux de réussite

• La guérison est de 80 à 90 % des cas Lorsque le patient est enfant et qu'il reçoit une greffe d'un donneur HLA identique.
• Le succès est plus variable (60–75 %), et le risques de complications est plus élevés, lorsque le patient est adultes ou il reçoit une greffe de donneur partiellement compatible.

07/07/2025

La santé est une bénédiction pour les riches, et une richesse pour les pauvres.
Que Dieu nous accorde une bonne santé.

02/07/2025

🌟Guérir de la drépanocytose grâce à la greffe de moelle osseuse🌟

Habib Mohamed, membre de l’ADTCI, atteint de drépanocytose de type SS, est déclaré guéri de la drépanocytose, suite à une greffe de moelle osseuse reçue de sa sœur aînée, de type AA avec qui il a été compatible HLA.
L’intervention a été réalisée aux États-Unis d’Amérique, et représente une immense victoire pour lui et pour toute notre communauté.
C’est une grande joie pour nous de voir l’un des nôtres vaincre la maladie.
Aujourd’hui, Habib mène une vie normale. Il porte désormais en lui un rêve : celui de voir les enfants atteints de drépanocytose en Afrique avoir la chance, eux aussi, de guérir comme lui.