04/11/2021
📣 Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie.
🗣 Guardiamo con favore alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di “cabina di regia” con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti). Non ci illudiamo di avere risolto tutti i problemi, ma è importante avere un luogo di confronto istituzionale e strutturato. Adesso cominciamo a lavorare sui attuativi. Permangono disparità territoriali: molte prestazioni non sono inserite nei (i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici); pur non essendo salvavita, per le persone con malattia rara possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita.” Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo FIMR
