Za Martinovo pravo na život, Belgrade (2025)

12/03/2024

OVA OBJAVA JE OBJAVLJENA PRE NEKOLIKO DANA I TEK SADA SAM PRIMETILA DA NIJE IZASLA NA FACEBOOK, PRASTAJTE ❤️
Zdravo drugari! ❤️❤️❤️
Nedostaje nam, ne možete da zamislite koliko!
Otkad smo dosli, prošli smo viruse, izolaciju, vakcinaciju, adaptiranje na svakodnevnicu, nespavanje i punu vilicu novih zuba! Veći rolerkoster nego u Americi 🤣
Martinu je isključen jedan od tri antiepileptika da bismo uveli novi koji smo dobili u Americi kao preporuku a sve u dogovoru sa našom doktorkom u Beogradu. Zove se Fycompa i relativno je nov na tržištu, kod nas je skoro došao i izdaje se uz specijalno odobrenje i komisiju. Martin je sinoć dobio prvu dozu i nadamo se da će se pokazati podjednako dobro kakve su i ocene. On se vezuje za lekove koje već pije i potpomaže zaustavljanje napada u nastanku ili sprečavanje da do napada dodje, zvuči malo savršeno za Makija koji razvije rezistentnost na lek brzinom svetlosti ali probamo pa ćemo videti.
Juče smo imali online sastanak sa urolozima jer smo onaj test prebacili za poslednju nedelju na klinici zbog Martinovog stanja a doktorka je posle toga otišla na odmor, tako da smo nalaze čekali sve do juče. Kako su problemi sa mokraćnim kanalima i bubrezima nešto što prati decu sa Schinzel-Giedion sindromom, jako nam je bitno da se stanje pomno prati, jer kod progresivnih sindroma stvari idu na gore sa vremenom, tako smo jako srećni da je za sada sve mirno, sve funkcioniše savršeno, bubrezi izgledaju zdravo, urin se ne vraća, kanali su zdravi i nervi funkcionišu. ❤️
Čekaju nas jos 2 kruga vakcina, pa ćemo se onda vratiti u ritam nadam se, Martin se baš ulenjio a za progres atrofije mozga, fizikalna terapija je ključ. Molimo se svaki dan da dobijemo neke konkretne informacije od naučnika koji razvijaju gensku terapiju a do tada, na nama je da dajemo sve od sebe da usporimo progres bolesti.
Što se epilepsije kao jednog od najgorih simptoma, postoji jedan uredjaj koji se zove Vegnus Nerv Stimulator (VNS) i on se ugradjuje deci starijoj od 4 godine zbog veličine i dužine kablova, na Mayo su nam rekli da bi bili voljni da ga Martinu ugrade i kad napuni 3 zbog ozbiljnosti situacije kao i da bi garantovali 50% uspešnosti u kontrolisanju napada. Ja se ipak nadam da će genska terapija pre svega biti uspešna pa da se rešimo antiepileptika. Samo jedan od tri kad smo isključili, Martin je bio dosta prisutniji, budniji i svesniji, nasmejaniji, ne mogu ni da zamislim kako bi bilo da nema ni jednog.
U potrazi smo za neurološkom stolicom za kući, jer je ovaj gospodin toliko porastao da nam više ne staje u naručje! ❤️
Izvinite što nas nema često, jednostavno ne stižemo da spojimo misli. Ovaj veliki dečak puni uskoro 2 godinice, nama jako važne, dragocene i bitne. Jako sam ponosna na njega, koliki je put prešao od rodjenja, danima hipnotisano gledam slike na neonatologije, pa u njega zbunjeno, koliko deca brzo rastu, bez obzira na sve. Najjači mali ljudi 🫂❤️
Grlimo vas drugari, nadamo se da ste dobro i zdravo. 🩵

30/12/2023

Dobro jutro drugari! ❤️
Želeo sam da vas obradujem sa lepim vestima i da u Novu godinu uplovite srećni i spokojni, znajući da ste meni obezbedili sve! Mama i tata su mi rekli da na samom početku godine putujemo u Ameriku! ✨️
Dobro ste čuli, dobili smo vize a naša zemlja obezbedila je avion sa lekirama za mene. 💙 Mama kaže da još malo čuvamo tajnu dok sve ne bude precizirano ali ja nisam mogao više da ćutim, pa na kraju krajeva za sve što se dešava ste najviše zaslužni vi! ❤️🫂
Poslednja 2 meseca su bila baš haotična, mama i tata jure po ceo dan i bore se sa svim i svačim da bi sve bilo u redu i na vreme. Moja noga se oporavlja polako ali još uvek ne smem da vežbam. Izbijaju mi trojke i jako me boli, ali i dalje se smeškam jer je život lep. 🩵
Imali su mama i tata sastanke sa fondacijom Schinzel Giedion i saznali su da se još jedna grupa naučnika priključila našoj borbi. Sada za tu studiju moramo naći kliniku u Americi koja će me pratiti i podneti prijavu. Kaže mama dugo se čeka i plaši se da li ja imam vremena da čekam, a ja sam siguran da će na kraju sve biti u redu.
Dok budem bio tamo, doniraću krv za prvu grupu naučnika koja svoju studiju u 2024. godini privodi kraju, jako sam ponosan što ću moći da pružim deo sebe za sve svoje drugare. ❤️❤️❤️
Mama i tata su plakali kada su čuli šta sve naučnici rade za nas, kada su videli test trake terapije na delu, kao da ih je sunce ogrejalo. Ne brinite mama i tata, biću ja još dugo sa vama, ja verujem u magiju! 🙏
Dan po dan, deo po deo, molitva po molitva, vi ste meni stvorili nadu za život, vi ste moja ispunjena želja. Vi ste moja molitva u jutro kad lagano tonem u san, da nam svi budete zdravi, da vas radost obuzme i dotakne blagoslov kao što ste vi mene.
Želim vam najbolju godinu u životu, dobri moji andjeli, i hvala vam, hvala vam za život. 🫂🩵
Vole vas Martin, mama i tata. 🧸

12/11/2023

USPELI SMO!!!

Draga našа armijo, uspeli smo da prikupimo veliku sumu novca koja će Martinu olakšati život, i pomoći mu u daljem lečenju!🙏

Budite ponosni na sebe i sav doprinos koji ste pružili. Mi smo vam toliko zahvalni da ne postoje reči kojima bismo ovu zahvalnost i sreću mogli da iskažemo.
Hvala svima koji su nesebično pomagali u ovoj trci sa vremenom. Hvala svakom od vas, za svaku poruku, uplatu, organizaciju. Hvala vam za divne bazare, koncerte, književne večeri, predstave, licitacije, aukcije, skupove,...
Hvala svim udruženjima, opštinama, zajednicama, ustanovama, javnim i privatnim preduzećima, sportistima, javnim licnostima...

Podjednako se zahvaljujemo i svim našim gradovima u ovoj našoj divnoj zemlji, dijaspori i svim zemljama bivše Jugoslavije, kao i dobrim ljudima iz celog sveta.
HVALA SRBIJO! HVALA SVIMA!

Hvala divnoj dečici koja su nam ulepšavala dane i crtali osmehe ali i mamili suze radosnice svojim malim ali toliko velikim akcijama! Deco naša draga iz svih krajeva naše zemlje, od srca vam zelimo- budite uvek ZDRAVI!

Hvala fondaciji Budi human na prilici i podršci. Svim zaposlenima koji su svakoga dana ulagali mnogo truda, vremena i znoja za svaki dinar koji je prošao tokom akcije; što su uvek bili tu za nas.

Hvala vam što ste sebe dali i zauvek postali naša najbolja i najjača armija! HVALA vam za svaku lepu reč, utehu i preveliku podršku! Dokazali smo još jednom da smo kao narod u slozi najbolji, da je medju ljudima opet pronadjen čovek! Borili smo se svim srcem i vodili samo s namerom da iz ove borbe izadjemo kao pobednici zajedno.

Veliku zahvalnost dugujemo i divnim roditeljima ostalih mališana koji se poput nas bore sa raznim bolestima i retkim sindromima. To su naši drugari, saborci i saputnici u ovoj priči i divno je znati da smo zajedno u ovome!

Posebno hvala našem divnom gradu, Vranju, čije su se dobre duše ujedinile za nas i koje su prepoznatljive po pomoći, dobročinstvu i humanitosti! Grade naš mali, VELIKI SI!!!

Na kraju, hvala porodici i prijateljima, našem timu koji su danonoćno radili punom parom, pratili, organizovali, delili, trudili se i izgurali ovu akciju do kraja. Vi ste nosili najveći teret na leđima i najveće zasluge pripadaju vama.
Budite uz nas, javljamo se sa svakim novim uspehom koji naš mali a tako veliki borac napravi, i nadamo se da ći ih tek biti! Hvala što ste MARTINU PRUŽILI ŠANSU ZA ŽIVOT! 🙏🍀
Vole vas vaši Nikolići i žele vam svako dobro ovog sveta!!!💙

11/11/2023

Još 400 SMS poruka! 🥳🥳🥳🥳🥳
Mnogo ljudi je bilo ukljucemo u ovu akciju. Mnogo ljudi je dalo sve od sebe, svoj maksimum.

Mnogi su žrtvovali sve što imaju, neki su išli i preko toga i stvarili i ono što nisu imali, da bi Martinu obezbedili pomoć.

Kad smo prijavili Martina u fondaciju Budi Human prijatelj čijem se je detetu na isti način spašavao život rekao mi je da se pripremim, da odvojim dan-dva da dodjem sebi od šoka kad ugledam svoje dete i njemu dodeljen broj za pomoć.

Nisam ga poslušala. Nisam ni imala odakle da odvojim taj jedan dan. Telefon nije prestajao da zvoni i svi su želeli samo jedno - da razgovaraju sa majkom.

Ni dan danas nije ništa drugačije, i dalje nemam ni 5 minuta za sebe, kamo li dan, hej! Ali imam puno srce. Pune ruke sreće, ljubavi i radosti.

Isti taj prijatelj organizovao je svoju porodicu da nam pomogne. Uključila se i moja porodica, moji prijatelji, poznanici, čak i totalni stranci. Rodila se zajednica.

Baš kao u priči od pre neki dan, sakupiše se vredne ruke i čista srca. Okružiše nas ljubav, vera i nada.

Osetila sam Boga kroz vas, osetila sam kako mi briše suze i miluje Martina po usnuloj glavi.

Mislila sam da je nemoguće, bila sam ljuta i besna na život, institucije, ljude koji okreću glavu na drugu stranu.

Prošlo je... Zauvek ste promenili moje biće, zauvek ste promenili moju porodicu i upisali ste pobedu i uneli svetlo tamo gde je bio mrak.

U početku mi je bilo teško da pokazujem Martina, da delim njegovu intimu i njegovo stanje. Mrzela sam svaku objavu sa napadima, urezivao mi se u srce svaki trzaj. Nisam želela da ga delim, nisam želela da ljudi pate i htela sam i njega i vas da zaštitim.

I tu ste mi pokazali šta je ljubav i kako je to biti čovek. Zavoleli ste moje dete kao da je vaše. Radujete mu se kad ga vidite, plačete sa nama kad mu je loše, borite se za njega na sav glas i trudite se da ga svi upoznaju i da svi čuju za njega.

Eeh sine moj... Koliko mama i tata ti imaš... Koliko braće i sestara rasutih po čitavoj zemlji i celom svetu... Koliko te ruku miluje... Kad bi znao samo! A znaćeš, obećavam ti.

Ne znam kako da se zahvalim svima a da to bude dostojno svih vas, čini mi se da prave reči ne postoje, barem ne one dovoljno velike za tako velike ljude.

Počela sam pre mesec dana da sastavljam spisak ljudi kojima želim da se zahvalim i stala na broju 78 jer nisam stigla ni do pola, zato što vas je toliko da mi se plače kad pomislim na svaku stvar, svaku akciju, svaku borbu i svaku lepu reč koju ste uputili.

Veliki ste. Preveliki. Predivni. Posebni. Dostojni. Čista srca i čiste duše. Izdvajate se svi! I svi ste zajedno uspeli da Martinu obezbedite pravo na život!

Želim da znate još samo jedan detalj, meni jako važan. Nisam vam ja pisala svaku objavu. Imala sam ogromnu pomoć i važan oslonac u našoj maloj grupi Žilavih žena. Žena koje su se pre ove akcije poznavale ovlaš a postale su porodica. Žene koje bi me satima slušale i od toga pravile magiju. Žene koje su žrtvovale mnogo da biste vi znali svaki detalj, jer je važno. Žene moje, hvala vam što bile moj glas onda kad ga nisam imala, što ste me držale kad sam padala i što ste tako glasne, tako jasne, tako velike i tako nežne. Prema sebi i prema meni. Zauvek vas volim! ❤️

Svi dobri ljudi koji žele da pomognu, to mogu da urade na sledeći način:

🇷🇸SMS 1503 na 3030

Dinarski žiro račun: 160-6000001670866-23

Devizni račun: 160-6000001671337-65

IBAN: RS35160600000167133765

Swift code: DBDBRSBG

Amerika: https://gofund.me/4a09c384

Evropa: https://gofund.me/5deb6223

https://www.budihuman.rs/korisnik/1503/martin-lav-nikolic

11/11/2023

Dobro jutro mili naši. ❤️ Danas je Martinu imendan. 🥳🥳🥳

Volela bih da se zahvalim Evi koja nam je jutros čestitala imendan i napisala da jedva čeka da objavimo kraj akcije. ❤️

Ja nisam znala da je danas Sv.Martin ali ovaj datum 11.11. se pominje u našoj grupi kao željeni dan kraja akcije. 🙏

Ništa u životu nije slučajno, po poslednjem preseku fali nešto više od 200 hiljada dinara. 🤩

Znate da je Martin dobio ime po našem kolegi koji je mnogo dobrog učinio za mene i Martinovog tatu. Nadamo se da će Martin biti u prilici da bude veliki čovek kao on i kao njegov svetac koji je poznat po humanitarnom radu. ❤️

I eto, na neki način sve ima smisla, oko Martina ste se svi ujedinili da mu pomognete i da se nadjete nama kao roditeljima u nevolji, duh zajednice i vere obeležili su ovu borbu i meni je zbog toga srce puno!

Srećna vam subota dragi naši, provedite je sa najmilijima, grlite se i volite. 💙🫂

Sine moj, srećan ti imendan, neka ti je večno ime i simbol humanosti koje nosi i koje ti nosiš u sebi. 🩵🩵🩵

Svi dobri ljudi koji žele da pomognu, to mogu da urade na sledeći način:

🇷🇸SMS 1503 na 3030

Dinarski žiro račun: 160-6000001670866-23

Devizni račun: 160-6000001671337-65

IBAN: RS35160600000167133765

Swift code: DBDBRSBG

Amerika: https://gofund.me/4a09c384

Evropa: https://gofund.me/5deb6223

https://www.budihuman.rs/korisnik/1503/martin-lav-nikolic

10/11/2023

Brojimo sitno do kraja ove akcije, toliko sitno da mi srce udara sve jače svaki put kad pogledam broj SMS poruka.

U našem domu je zatišje pred buru, iako se čini da je prikupljanje sredstava najteži deo posla, nas tek čekaju borbe.

Koristimo ove dane ushićenja da napunimo baterije jer krećemo u borbu zvanu put za Ameriku. Čeka nas prikupljanje dokumentacije za vizu kao i vukljanje od institucije do institucije kako bismo Martinu obezbedili avionski transport sa medicinskom pratnjom. To će nam biti najteži deo posla, molimo vas držite nam palčeve i bacite po koju lepu reč ako znate nekog u RFZO-u. ❤️

Martin je ovih dana bio malo bolje, ali je onda u ponedeljak i u četvrtak imao toliko jake napade da je prestao da diše i poplaveo u licu. Nadam se da će se sa novim lekom malo smiriti stanje jer ne mogu više da podnesem da ga vidim takvog. 🙏

Počeli smo sa vežbama za vid jer kako nam je objašnjeno, iako njemu vid nije oštećen, on je zbog neurološkog stanja praktično slep. Za sada lepo reaguje i lepo napreduje, cilj nam je da do rodjendana uspe da prepozna mene i tatu kada nas ugleda. 🙏🫂

I tako, stanje redovno haotično, ali mnogo spokojnije i srećnije dočekujemo svaki novi dan.

Za to ste dragi naši zaslužni svi vi. I znate šta, Martin sve to oseća, svu dobrotu i blagost vaših srca pretočili ste u njegovo maleno srce koje kuca sve jače svakim danom.

Grlimo vas jako, dobri naši. ❤️

Svi dobri ljudi koji žele da pomognu, to mogu da urade na sledeći način:

🇷🇸SMS 1503 na 3030

Dinarski žiro račun: 160-6000001670866-23

Devizni račun: 160-6000001671337-65

IBAN: RS35160600000167133765

Swift code: DBDBRSBG

Amerika: https://gofund.me/4a09c384

Evropa: https://gofund.me/5deb6223

https://www.budihuman.rs/korisnik/1503/martin-lav-nikolic

10/11/2023

Naši divni prijatelji iz hokejaškog kluba "Crvena Zvezda" odlučili su da nedeljnu utakmicu posvete Martinu. ❤️

Ovom prilikom voleli bismo da vas pozovemo da dodjete i podržite Zvezdu i Martina. Sav novac od prodatih ulaznica biće prosledjen za Martinovo lečenje. 🙏

Ulaz će biti u visini jedne SMS poruke, 200 dinara a utakmica će se održati u Ledenoj dvorani hale Pionir u Beogradu, sa početkom u 16 časova.

Dodjite da zajedno navijamo za naše čedo i za našu Zvezdu. ❤️❤️❤️

Veliko hvala dugujemo celom hokejaškom timu Crvene Zvezde velikog srca što su odlučili da zaokruže ovu akciju onako kako smo je i započeli, glasnim navijanjem, za život! 🫂💙

Svi dobri ljudi koji žele da pomognu, to mogu da urade na sledeći način:

🇷🇸SMS 1503 na 3030

Dinarski žiro račun: 160-6000001670866-23

Devizni račun: 160-6000001671337-65

IBAN: RS35160600000167133765

Swift code: DBDBRSBG

Amerika: https://gofund.me/4a09c384

Evropa: https://gofund.me/5deb6223

https://www.budihuman.rs/korisnik/1503/martin-lav-nikolic

Za Martinovo pravo na život

12/03/2024

30/12/2023

12/11/2023

11/11/2023

11/11/2023

10/11/2023

10/11/2023

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category