Udruzenje Rodjeni Retki

16/02/2024

13/02/2024

Dragi clanovi ,povodom upisa u Registar retkih bolesti ,molim sve one koji se lece u UDK Tirsova kod dr Popkova a nisu u nasoj Viber grupi,a potrebna im je registracija kako bi ostvarili jednokratnu pomoc i pravo na vaucere da ispod ove objave napisu ,,DA'' i samo jedan roditelj deteta,kako bi imali tacan broj dece za upis i mogli da obavestimo kliniku o broju.
Nece biti potrebno da se ide u UDK ali ce biti potrebno da mi se proslede podatci koje trazi doktor koji bude vrsio upis .
Ko nije upisan u Registar retkih bolesti nece moci da ostvari pravo na pomoc i vaucere,dok oni koji ostvare pravo isti mogu iskoristiti do 20.novembra 2024.godine.

10/02/2024

Postovani,ko zeli biti clan naseg Udruzenja,moze pisati na nas e mail: udruzenjerodjeniretki@gmail.com i dobice pristupnicu koju je potrebno popuniti i potpisati i istu poslati na dati e mail.

07/02/2024

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=796538519178777&id=100064679077632&mibextid=Nif5oz

Znate li da postoji preko 6000 prepoznatih retkih bolesti, svaka sa svojim jedinstvenim izazovima i simptomima? Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.

Otkrijte više o raznolikosti i izazovima s kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima, kao i o naporima za podizanje svesti i podršku koja im je potrebna:

1: https://www.eurordis.org/informat.../what-is-a-rare-disease/
2: https://norbs.rs/o-retkim-bolestima/sta-su-retke-bolesti/
3. https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/

Pridružite se borbi za priznanje i podršku onima sa retkim bolestima. Svaka akcija, bez obzira na veličinu, može napraviti razliku u životima onih koji se svakodnevno suočavaju s ovim izazovima.

Rare Disease Day

31/01/2024

Достављамо Вам упутство за остваривање наведеног права:



На сајту Министарства за бригу о породици и демографију, на линку https://www.minbpd.gov.rs/podrska-obolelima-od-retkih-bolesti/, објављена је документација која је потребна за остваривање права на подршку оболелима од ретких болести и њиховим породицама.

Влада Србије је, на предлог Министарства за бригу о породици и демографију, одлучила да се:

– Породицама са децом која су оболела од ретких болести и осталима који су оболели од ретких болести, који су држављани Републике Србије и уписани су у регистар лица оболелих од ретких болести који води Институт за јавно здравље ,,Др Милан Јовановић Батутˮ, исплати једнократна новчана помоћ у износу од 25.000 динара;

– Лицима која су оболела од ретких болести, који су држављани Републике Србије и уписани су у регистар лица оболелих од ретких болести који води Институт за јавно здравље ,,Др Милан Јовановић Батутˮ, доделе ваучери за куповину лекова и медицинских средстава у износу од 35.000 динара;

– Лицима која су оболела од ретких болести, који су држављани Републике Србије и уписани су у регистар лица оболелих од ретких болести који води Институт за јавно здравље ,,Др Милан Јовановић Батутˮ, доделе ваучери за рехабилитацију и рекреацију у износу од 50.000 динара.

У зависности од тога да ли се захтев подноси за доделу једнократне новчане помоћи, за доделу ваучера за куповину лекова и медицинских средстава или за доделу ваучера за рехабилитацију и рекреацију подносилац захтева попуњава образац за одређену врсту подршке и доставља га Министарству за бригу о породици и демографију, Групи за унапређење квалитета живота породица са децом која су оболела од ретких болести и осталима који су оболели од ретких болести, на адресу- Булевар Михајла Пупина 2, Београд и путем електронске поште: podrskaretkebolesti@minbpd.gov.rs.

Поред ове документације, потребно је доставити и копију личне карте подносиоца захтева и копију рачуна банке.

Сва питања у вези са условима и начином остваривања права на једнократну новчану помоћ, ваучере за куповину лекова и медицинских средстава и ваучере за рехабилитацију и рекреацију достављају се на електронску пошту: podrskaretkebolesti@minbpd.gov.rs.

Одговори на питања могу се добити и путем телефона број: 0648622550, сваког радног дана у периоду од 9 до 15 часова.

Влада је, на предлог Министарства за бригу о породици и демографију, одлучила да се:

31/01/2024

https://www.instagram.com/Udruzenje_Rodjeni_Retki_Srb/

31/01/2024

Dobro dosli na nasu stranicu.
Udruženje РОЂЕНИ РЕТКИ je nevladino i neprofitno udruženje, nepolitičkog i nestranačkog karaktera, osnovano na neodređeno vreme radi prikupljanja pomoći i raspodele finansijskih sredstava deci oboleloj od urođenih retkih anomalija i retkih bolesti sa telesnim oštećenjima, kao i bolnicama i drugim zdravstvenim organizacijama koje takvu decu leče, kao i drugih humanitarnih aktivnosti u vidu boljeg i lakšeg savladavanja okolnosti nastale usled ove vrste retke bolesti .

Ciljevi udruženja

Ciljevi Udruženja su: pomoć i podrška deci oboleloj od urođenih retkih anomalija i retkih bolesti sa telesnim oštećenjima i njihovim porodicama, edukacija građana, edukacija lekara, organizovanje aktivnosti za rehabilitaciju obolele dece, svaki vid pomoći deci oboleloj od urođenih retkih anomalija i od retkih bolesti sa telesnim oštećenjima, pružanje mogućnosti i informacija za adekvatno lečenje i rehabilitaciju .
Ciljevi će se ostvarivati na dobrovoljnoj osnovi uz pomoć i saradnju sa donatorima i partnerima iz Srbije i inostranstva i iz drugih izvora u skladu sa Zakonom .