Život s epileptikem

14/11/2025

🟣 Epilepsie beze strachu v Kouzelných školách

Včera jsme byli s Epilepsie beze strachu v Kouzelných školách a byl to další krásný a silný den.

Plno otázek, sdílení, praktických ukázek a hlavně velká otevřenost celé skupiny.

A tentokrát byl s námi celou dobu i Páťa.
Jeho přirozené vnímání, reakce a pohled dítěte, které s epilepsií žije, přinesly do workshopu něco, co nejde naplánovat.
Bylo to citlivé, opravdové a velmi obohacující.

Ukazovali jsme si, jak reagovat v praxi, zkusili jsme simulaci, a mluvili jsme o situacích, kterých se lidé často bojí zbytečně.

Děkuji Kouzelným školám za pozvání a za tu krásnou atmosféru. 💜
A také skupině Veolia Energie ČR za jejich partnerstvi a posporu.

✨ Pokud byste chtěli workshop i ve Vaší škole nebo organizaci, dejte mi vědět do zprávy. Rádi přijedeme.

13/11/2025

💜 13. listopadu – Světový den laskavosti

Laskavost nemusí být velké gesto.
Někdy stačí drobnost – úsměv, pohlazení, podržení dveří nebo pár milých slov.

Laskavost je o vnímání druhých.
O chvíli, kdy zpomalíme a podíváme se kolem sebe.
Kdy si všimneme, že někdo potřebuje oporu, povzbuzení
nebo jen maličkost, která mu zlepší den.

💬 Každý z nás může být tím,
kdo druhému přinese kousek světla –
malým skutkem, který nic nestojí,
ale znamená všechno. 💜

Buďme k sobě laskaví.
Dnes. A vlastně každý den.

12/11/2025

Každá nová možnost léčby znamená posun vpřed — pro lékaře, pacienty i jejich rodiny.
Tentokrát se týká těch, kteří žijí s těžkými formami epilepsie, jako je Lennox-Gastautův syndrom, kde dosavadní léčba často nezabírala.

Je povzbudivé vidět, že se výzkum i medicína posouvají a přinášejí nové možnosti, které mohou zlepšit kvalitu života lidí s epilepsií.

Děkujeme všem lékařům, kteří neúnavně hledají cesty, a rodinám, které s vytrvalostí a odvahou stojí po boku svých blízkých. 💜

EpiStop z.s.

"Neurologové mají k dispozici nové léky na těžkou formu epilepsie, takzvaný Lennoxův-Gastautův syndrom. Nemoc se může objevit už u batolat a dříve na ni žádná protizáchvatová léčba nezabírala. Lékaři předpokládají, že jsou u nás stovky takových pacientů. Zdaleka ne o všech nemocných se ale ví."

Příběh Adama, jedno z mnoha pacientů, který se léčí s Lennoxův-Gastautůvým syndromem a o novém nadějném léku, si můžete přečíst a poslechnout na stránce České rozhlasu.

https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/neurologove-maji-nove-leky-na-tezkou-formu-epilepsie-omezi-zachvaty-i-ovlivni_2511041353_elev

11/11/2025

Dnes děkujeme všem, kdo prokázali odvahu.
A s úctou vzpomínáme na všechny, kteří pomáhali a chránili. 💜

08/11/2025

💜 Cindy a její poslání

Dnes ráno se mi poprvé stalo něco, čemu jsem dlouho nevěřila.
Že někdo může být nepříjemný kvůli asistenčnímu psovi. 🐾

Na procházku jsme šli i s Páťou.
Potkali jsme pána se psem – velkým, hravým, ale bez vodítka.
Když jsem Cindy nepustila k němu a slušně řekla, že je asistenční pes, začal na nás křičet.

Ne jen jedna věta…
Padaly nadávky, že ji prý týrám, že chudák pes,
že ji mám pustit a „nechat být“.

A přitom — až doteď jsem kolem sebe vnímala jen ohleduplnost a respekt.
Lidé se často sami omlouvali, když zjistili, že Cindy je asistenční pes. Zvlášť když šel s námi i Páťa, všichni byli vstřícní a chápaví.

O to víc mě tahle situace zaskočila.

Protože Cindy je člen rodiny.
Dává nám tolik, že slova nestačí. ❤️
Pomáhá Páťovi, když má záchvat. Hlídá ho. Uklidňuje.
A i nám ostatním přináší klid a jistotu.

Cindy je naše slunce s fialovým srdcem –
milovaná, opečovávaná, hravá a laskavá.
Jen má svoje poslání, které respektujeme.

🐶 Asistenční pes není mazlíček, který si může hrát s každým. Je to parťák, který pomáhá každý den — tiše, spolehlivě, s láskou.

💜 A my jsme vděční, že máme právě ji.

07/11/2025

💜 Komunikace s okolím o epilepsii

🗣️ „A co když se mě zeptají?“

Téma, které se často objevuje během našich workshopů.
Rodiče i lidé s epilepsií se ptají, jak mluvit s okolím o diagnóze –
čeho se vyvarovat a jak odpovídat, když přijde otázka.

Když má vaše dítě epilepsii, dřív nebo později ta otázka přijde.
Od učitele, trenérky, spolužáka nebo prarodiče…

A pak nastane ten moment ticha – co říct?
Jak moc říct? A jak to říct tak, aby to nezměnilo pohled okolí na dítě?

Mnoho lidí se komunikace o epilepsii obává.
Ale sdílení není slabost. 💜
Je to cesta k bezpečnějšímu, otevřenějšímu a respektujícímu prostředí.

💬 Co může pomoci?
✅ Domluvte si krátkou schůzku s učitelem nebo trenérem.
✅ Mluvte jednoduše, jasně a bez zbytečných emocí.
✅ Popište jen to důležité – typ záchvatů, co dělat a kdy volat pomoc.
✅ Domluvte si společná pravidla fungování.
✅ Přidejte i jednu větu o člověku – co má rád, co mu pomáhá – ať nezůstane „jen“ diagnózou.

📌 „Epilepsie není něco, co bychom měli skrývat.
Naopak – čím víc o ní budeme mluvit, tím víc pomůžeme okolí ji pochopit. A díky tomu společně vytváříme prostředí, kde se mohou děti i dospělí s epilepsií cítit bezpečněji, svobodněji a s větším respektem.“

🫶 Každé slovo, které řekneme s klidem a důvěrou, má sílu měnit postoje druhých.

📣 Tohle téma otevíráme i na našich workshopech Epilepsie beze strachu.
Společně pomáháme bourat obavy a posilovat pochopení. 💜

💬 A co vy?
Jak mluvíte s okolím o epilepsii?
Co se vám osvědčilo – a co bylo těžké?
Podělte se v komentáři nebo zprávě – možná tím pomůžete někomu dalšímu. 🧡

06/11/2025

Máme za sebou zase jeden divoký týden.

Začalo to nenápadně – minulý čtvrtek pár záchvatů..… a pak se rozjel kolotoč.
Z ničeho nic jsme byli zase na čtyřiceti denně.
Byly větší, byly jiné. Přicházely i ve spánku a v noci.

Málo spánku, hodně obav, nekonečná trpělivost.
SOS medikace nezafungovala hned – chtělo to čas, klid a víru, že to zase přejde.

A dneska? Jako mávnutím kouzelného proutku – nula záchvatů.
Zase dýcháme. Zase plánujeme.
A sny běží dál.

💜 I tohle je život s epilepsií.
Střídání naděje, únavy, strachu i radosti z maličkostí, které pro jiné jsou samozřejmé.

05/11/2025

Jsme házenkářská rodina.
I náš Páťa hrál házenou – a právě proto máme radost,
že jsme další workshop Epilepsie beze strachu mohli
uspořádat právě u házenkářů.

V klubu TJ Sokol Vršovice už dříve trénovalo několik
dětí s epilepsií. A to je přesně ten důkaz, že sport a epilepsie mohou jít
dohromady – když kolem dítěte stojí tým, který ví, jak
reagovat, a má odvahu mluvit o tom otevřeně.

Nechyběla ani praktická ukázka první pomoci při
záchvatu, simulace a dokonce i lehká dávka humoru –
protože i vážné téma se dá předat s pochopením,
lehkostí a úsměvem.

Děkujeme všem trenérům a trenérkám za otevřenost a
ochotu porozumět tomuto onemocnění.
A velké díky patří také skupině Veolia Energie ČR, díky
které můžeme workshopy nabízet školám a sportovním
klubům zdarma.

Děkujeme i Mini Handball Sokol Vršovice, že jsme
mohli být součástí jejich komunity a společně bourat
obavy, které kolem epilepsie stále panují. 💜

24/10/2025

Epilepsie je součástí života víc lidí, než si myslíme. A čím víc o ní víme, tím méně nás děsí.

Včera jsme školily workshop Epilepsie beze strachu pro tým organizace Zet-My z.s. z Olomouce.
Pečují o klienty s různými typy postižení, včetně PAS – a právě u těchto lidí se epilepsie často objevuje jako přidružená diagnóza.

Během workshopu jsme se společně zaměřili na:
💜 jednotlivé typy záchvatů,
💜 první pomoc,
💜 praktické ukázky,
💜 a především na otázky z praxe – kterých bylo spousta, a za to jsem opravdu vděčná.

Celým workshopem provázela velmi přátelská a otevřená atmosféra, která nám umožnila mluvit i o náročných tématech s lehkostí a respektem.

Děkuji všem zúčastněným za zájem, energii a chuť se vzdělávat.
Společně tím pomáháme šířit osvětu tam, kde je opravdu potřeba.

Velké díky také Petře Jaškowové, se kterou vedeme náš workshop Epilepsie beze strachu 💜

22/10/2025

🟣 Jsme v Olomouci a zítra v 8 ráno školíme náš workshop Epilepsie beze strachu.
Prakticky, s respektem a srozumitelně – o tom, jak reagovat při epileptickém záchvatu a jak odstranit zbytečný strach.

💜 Pokud chcete vědět víc nebo si workshop objednat, najdete všechny informace na našem webu 👉 www.zivotsepileptikem.cz/workshopy-a-koucink

22/10/2025

🟣 Velký krok pro děti s epilepsií!

Vznikl nový metodický pokyn MŠMT a MZ k zdravotní podpoře dětí s epilepsií, který přináší víc jistoty a pochopení do škol i rodin.
Mám radost, že jsme mohli být součástí reportáže a sdílet naši zkušenost z praxe i pohled rodiny, která s epilepsií žije každý den.

Děkujeme EpiStop z.s. za příležitost sdílet naši zkušenost.

💜 Každý krok k větší informovanosti znamená větší bezpečí a klid – pro děti, rodiče i učitele.

🎥 Reportáž si můžete pustit zde: https://1url.cz/qJfLr

Jedním z velkých projektů, které se EpiStopu letos povedl realizovat, je nový metodický pokyn k zdravotní podpoře dětí s epilepsií MŠMT a MZ. Co to znamená v praxi uvidíte stručně v reportáži právě s Patrikem, školákem s epilepsií, a jeho maminkou na adrese
https://www.ceskatelevize.cz/porady/1097181328-udalosti/225411000101016/cast/1144938/