Hlas pacientů, Havlíčkovo Náměstí 746/11, Praha (2025)

29/12/2025

🗓️ Poslední dny roku vybízejí k ohlédnutí 🎉

Připomeňte si s námi, kde všude byl 👫 Hlas onkologických pacientů slyšet v roce 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣:

🗺️ Cesta pacienta a systémové změny

🔹Zapojili jsme se do projektu 🎗️ Cesta ke zdraví: Onkologie 2025 a během roku se účastnili odborných kulatých stolů ve všech krajích ČR
🔹 Rozšířili jsme projekt 👫 Cesta pacienta o nové diagnózy a zpřístupnili praktické informace na hlaspacientu.cz/cesta-pacienta
🔹 Realizujeme další kolo celostátního 📝 dotazníkového šetření mezi onkologickými pacienty
🔹 Podíleli jsme se na vzniku pacientských rad v 🏥 KOC a pomohli prosadit zavedení koordinátora dostupnosti onkologické péče ve všech centrech (od roku 2026)

🏆 Ocenění, kampaně a projekty

🔹 Oslavili jsme 🎉 Den ONKOPACIENTŮ, letos na téma vztahů, intimity a kvality života
🔹 Předali jsme 🏆 Ceny HOP – cenu veřejnosti získala Nikol Pazderová, cenu HOP Šárka Slavíková
🔹 Spustili jsme kampaň 💛 Čůráme zdravě a novou webovou sekci věnovanou 🩸 hematoonkologii
🔹 Společně s prezidentským párem, odborníky i pacienty jsme podpořili lidi s rakovinou slinivky a představili 🧑‍💻 web www.pankreasjeslinivka.cz

🎤 Osvěta a veřejná debata

🔹Uspořádali jsme další ročník akce 🤵 Parlament proti rakovině, zaměřený na regionální cesty pacientů onkologickou diagnostikou, léčbou a prevencí
🔹 O prevenci jsme 🗯️ mluvili nejen v Parlamentu ČR, ale i na Pražském hradě, při Dnech zdraví na MZ a MPSV ČR, v Českém rozhlase a v regionech
🔹 Spoluorganizovali jsme 🎤 odborné konference – pacientskou sekci PragueONCO, konferenci Vztahy, intimita a sexualita onkologických pacientů a byli jsme tradičně také součástí Brněnských onkologických dnů

🤝 Spolupráce a partnerství

🔹 Uzavřeli jsme ✍🏻 memoranda o spolupráci s řadou organizací – kromě nadačního fondu Úsměv pro Kryštofa a ČAKO nově také s Genixa, F**k Cancer, NIE RAKOVINE, Nadačním fondem Muži proti rakovině, SÚKL a FN Brno
🔹 Jsme členy a partnery 🇨🇿 českých i 🇪🇺 zahraničních platforem: Cancer Patients Europe, UICC, iniciativa FT3, Akademie pacientských organizací, Pacientského Hubu a Aliance pro telemedicínu a digitalizaci zdravotnictví a sociálních služeb
🔹 Stali jsme se zakládajícím členem 🩺 Platformy pro udržitelné zdravotnictví a podporujeme iniciativu 👩 Women 4 Health

🌍 Pacientský hlas doma i v Evropě

🔹 Posílili jsme 🗣️ pacientský hlas v Evropě – účastnili jsme se mezinárodních setkání a navštívili Evropský parlament
🔹 Vzdělávali jsme se na 🎓 českých i zahraničních akcích, včetně programu EUPATI

🏠 Co roste dál

🔹 Pokročily přípravy 🏠 Centra HOP – Domov HOP pro každého, které se otevře začátkem příštího roku v pražském Tyršově domě
🔹 Otevřeli jsme diskusi o 🤗 psychosociální podpoře jako běžné součásti onkologické péče, nejen v nemocnicích, ale i v ambulancích
🔹 Podpořili jsme aktivity zlepšující kvalitu života onkologických pacientů, například v oblasti 🧘‍♀️ pohybu a návratu do práce a k běžnému životu

📣 Hlas pacientů byl vidět a slyšet i v médiích a na sociálních sítích
…a to zdaleka není všechno.

🙏 Děkujeme, že jste byli u toho – a těšíme se na další projekty, výzvy a společné kroky v novém roce.

22/12/2025

✨ Přejeme vám krásně koordinované Vánoce 🎄

🤗 Ať jsou plné klidu, blízkosti a času na to, co je opravdu důležité.

Hlas onkologických pacientů 💕

19/12/2025

🎤 Hlas pacientů patří i do odborné debaty

Ve středu jsme byli součástí 3️⃣. ročníku Evropské onkologické konference Zdravotnického deníku, kde se potkali lékaři, zástupci státu, plátců i pacientských organizací nad tím nejdůležitějším:
👉 kam česká a evropská 🎗️ onkologie směřuje — a co to znamená pro pacienty.

👫 Hlas pacientů na konferenci zastupovala Petra Adámková, která se zapojila hned do dvou diskusí:
🔹 panelu o spolupráci lékařů a pacientů a roli psychosociální podpory v léčbě
🔹 panelu věnovanému klinickým hodnocením

🤗 Velké díky, že si Petra v nabitém programu našla čas i v předvánočním období.

🙏 Poděkování patří také organizátorům za pozvání a prostor pro pacientský pohled tam, kde vznikají důležitá rozhodnutí.

🗯️ Protože o pacientech se nemá mluvit bez pacientů.

17/12/2025

🚽 Čůráme zdravě. A díváme se pozorně.

💦 Moč toho o našem těle říká víc, než si často uvědomujeme.
💡 V kampani Čůráme zdravě proto připomínáme, že i drobné změny stojí za pozornost.

👉 Co můžete sledovat sami doma:

🔹 Barva moči
Světle žlutá je v pořádku. Tmavší barva obvykle znamená, že pijeme málo.

🔹 Zápach
Výrazný, nezvyklý zápach může upozornit na infekci nebo nedostatek tekutin.

🔹 Krev v moči
I malé množství je důvod jít ihned k lékaři.

☝️ Všímat si těchto změn může pomoct zachytit potíže včas.

ℹ️ Další tipy a varovné signály najdete na:
👉 www.curamzdrave.cz

15/12/2025

📊 Zdravotní gramotnost a zdravotnická data jsou základem rozhodování, které má skutečný dopad na život pacienta

👫Proto jsme byli i letos u toho — na 6️⃣. ročníku konference NZIP & NZIS Open v Praze.

🎤 Konference znovu otevřela důležitá témata:

🔹 dostupnost zdravotnických dat a role syntetických dat v českém zdravotnictví
🔹 nové možnosti využití dat pro stát, vědce i veřejnost
🔹 digitalizace dat a zapojení AI
🔹 a také to, jak mohou data i zdravotní gramotnost pomáhat pacientům na jejich cestě ke zdraví

👩 Na místě jste mohli potkat zástupkyně členských organizací Hlasu pacientů:

🔹 Marii Ředinovou z České ILCO z.s. - dobrovolné sdružení stomiků
🔹 Štěpánku Pokornou, ředitelku Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., která vystoupila v diskusním bloku Mluvíme o zdraví: cesta ke zdravotně gramotné společnosti
🔹 Michaelu Tůmovou, místopředsedkyni HOP a ředitelku Dialog Jessenius, která je také členkou řídící rady NZIP

🙏 Děkujeme Národní zdravotnický informační portál za další povedenou akci a všem dámám za účast — těšíme se na vaše postřehy.

12/12/2025

🩺 Co brání včasné léčbě? Pacient čekal 39 týdnů… 😔

👥 V rámci projektu Cesty ke zdraví – Onkologie 2025 🎗️ jsme během setkání napříč kraji společně s odborníky, zdravotními pojišťovnami, praktickými lékaři i pacientskými organizacemi mapovali, co nejčastěji brzdí rychlou 🩺 diagnostiku a zahájení 💊 léčby. A také to, kde můžeme průchod pacientů systémem zlepšit.

💡 Jedním z příkladů byla červnová diskuse v Pardubicích, kde zazněly tyto problémy:

🔹 dlouhé čekací lhůty (CT, bronchoskopie, vstup do KOC)
🔹 slabá koordinace péče a nutnost „shánět si léčbu“ napříč systémem
🔹 nedostatek personálu a zastarávající přístrojové vybavení
🔹 potřeba efektivnější spolupráce s praktiky

📌 Modelový případ ukázal: pacient s karcinomem plic čekal 39 týdnů, než se dostal k léčbě.

🗣 Chceme znát i váš pohled. Co zdržovalo léčbu vás nebo vašich blízkých? A kde naopak systém fungoval dobře?

🎗️ Hlas pacientů je klíčový – pomáhá doplnit odborné diskuse o skutečné zkušenosti.

🖊 Zapojte se do dotazníkového šetření:
🔗 https://bit.ly/Dotaznikove_setreni

11/12/2025

🧭 Aby pacient nemusel bloudit systémem

🇸🇪 Na Švédském velvyslanectví v Praze se mluvilo o tom, jak má v praxi fungovat role koordinátora dostupnosti onkologické péče — a co si můžeme vzít ze švédského modelu, kde je tato role pevnou součástí organizace péče.

👫 Od roku 2026 budou koordinátoři působit ve všech 🏥 Komplexních onkologických centrech v Česku. Jejich cílem je zkrátit a zpřehlednit cestu pacienta od podezření na diagnózu k zahájení léčby — zvlášť u rychle postupujících onemocnění, jako je 🎗️ rakovina plic, slinivky nebo triple negativní karcinom prsu.

🎤 Za Hlas onkologických pacientů vystoupila mezi řečníky i v závěrečném panelu předsedkyně Výboru Petra Adámková.

🙏 Díky za pozvání — a za možnost mluvit za pacienty tam, kde se rozhoduje o jejich cestě k léčbě.

09/12/2025

🚽 Čůráme zdravě. A učíme se tělu naslouchat.

☝️Ne každá změna při močení je maličkost.
Někdy nám tělo dává signál, že něco není v pořádku — a je dobré ho slyšet včas.

👉 Kdy je čas jít k lékaři:

🔹 časté nutkání, i když vyjde jen pár kapek
🔹 pálení nebo bolest při močení
🔹 dlouhodobé noční vstávání na toaletu
🔹 únik moči, který omezuje běžný život
🔹 krev v moči (i jednorázově) – tu neodkládejte nikdy

👨‍⚕️ Pokud na sobě některý z těchto signálů pozorujete, objednejte se k praktickému lékaři nebo urologovi.

🩺 Včasné vyšetření může hodně změnit.

ℹ️ Více tipů, jak čůrat zdravě a kdy zpozornět, najdete na:
👉 www.curamzdrave.cz

08/12/2025

🎄 V předvánočním shonu jsme se na chvíli zastavili. A nastavili, kam chceme jít dál. 👫

🏠 Tentokrát v pražském Tyršově domě, na místě, které se už brzy promění v nové centrum pro pacienty DOMOV HOP pro každého.

🧠 Věnovali jsme se plánování dalšího období, novým výzvám i tomu, kde má mít hlas pacientů ještě větší váhu.

🗯️ Byl to den plný debat, nápadů a rozhodnutí, která nepatří do šuplíku, ale do praxe.

🎓 Zaměřili jsme se i na společné vzdělávání – protože bez znalostí a orientace pacientský hlas slábne. Témata, jako je precizní medicína, HTAR, udržitelnost a financování zdravotnictví, už po dnešku máme v malíčku.

🙏 Velké díky patří přednášejícím za inspiraci i všem, kteří byli u toho – a také těm, kteří s námi dlouhodobě pracují na změnách, které mají smysl.

💞 Odcházíme s novou energií a chutí pokračovat dál.
👀 Sledujte nás, určitě se máte na co těšit.

📸 Sněm Hlasu onkologických pacientů, Domov HOP pro každého, Praha, Tyršův dům

07/12/2025

🚽 Čůráme zdravě. A myslíme i na pánevní dno.

💪 Pánevní dno drží víc, než si myslíme — a hraje důležitou roli i v tom, jak zvládáme močení.

💦 Když nefunguje správně, může se ozvat třeba nechtěným únikem moči.
💡 Dobrá zpráva? Posílit ho jde jednoduše — pomocí Kegelových cviků.

👉 Jak začít?

🔹 Najděte správné svaly
Při močení zkuste proud na okamžik přerušit – svaly, které se zapojí, jsou ty, které chcete posilovat. (Cviky ale necvičte během močení.)

🔹 Zapojte jen pánevní dno
Nepomáhejte si břichem, stehny ani hýžděmi.

🔹 Začněte vleže
V této poloze se svaly nejlépe „chytají“. Postupně můžete přejít do sedu a do stoje.

💡Silnější pánevní dno pomáhá zvládat únik moči a podporuje zdraví měchýře.

📲 Další tipy, jak čůrat zdravě a jak předcházet rakovině močového měchýře, najdete na 👉 www.curamzdrave.cz

05/12/2025

🎀 Jedno vyšetření může změnit celý příběh 🎀

👉 Rádi se zapojujeme do kampaně Bylo to o prsa, která připomíná, jak zásadní je prevence rakoviny prsu.

👩‍⚕️ Časná diagnostika totiž může zachraňovat životy.

📸 Na fotografii je Lea Swing z naší členské organizace Bellis - pomáháme ženám s rakovinou prsu – rozhodla se podělit o své zkušenosti a povzbudit další ženy, aby prevenci neodkládaly.

👉 Nenechávejte to náhodě.
📱 Objednejte se na vyšetření včas.

ℹ️ Více informací najdete na:
👉 bit.ly/bylotooprsa2

04/12/2025

💡 Pacienti jako zadavatelé. Studenti jako řešitelé. Inovace jako výsledek.

Od pátku do neděle jsme byli součástí ⚕️ zdravotnického hackathonu Hack jak Brno — a byl to víkend plný nápadů, energie a řešení, která mají reálný smysl.

Hlas onkologických pacientů byl partnerem akce a přinesl vlastní výzvu v podobě 🎗️ Sarkom FastTrack: aplikace s cílem zlepšit cestu pacientů se sarkomem k rychlé diagnostice a specializované péči.

❓ A výsledek?
🥈 Řešení naší výzvy získalo ocenění. A hlavně — ukázalo, že když se technologie propojí s pacientskou zkušeností, vznikají nápady, které mají skutečný dopad.

🫶 Děkujeme týmům, které se do výzvy zapojily.
🙏 Děkujeme organizátorům Hack jak Brno za prostor, energii a perfektní akci.
🙏 A díky všem partnerům a odborníkům, kteří se na výzvě podíleli nebo ji podpořili.

👫 Pokračujeme. Protože pacientský hlas patří i do světa inovací.

👉 Více o akci a vítězných projektech: www.hackjakbrno.cz

Hlas pacientů

29/12/2025

22/12/2025

19/12/2025

17/12/2025

15/12/2025

12/12/2025

11/12/2025

09/12/2025

08/12/2025

07/12/2025

05/12/2025

04/12/2025

Adresa

Telefon

Internetová stránka

Upozornění

Kontaktujte Praxe

Odkazy

Sdílet