Hlas pacientů

Hlas pacientů Jsme spolek sdružující organizace zaměřené na naplňování potřeb 🎗️ onkologických pacientů. Více na www.hlaspacientu.cz

02/04/2026

🐣 Po Velikonocích se na vás budeme znovu těšit v Domově HOP

📍 Najdete nás v Tyršově domě (Újezd 450/40, Praha)

🎥 Abyste v areálu nebloudili, ve videu vám ukážeme cestu přímo k nám.

🏠 Domov HOP je otevřený všem onkologickým pacientům i jejich blízkým – bez ohledu na diagnózu nebo fázi onemocnění.

👉 Nabízíme:

🔹 bezplatné konzultace zaměřené na orientaci v léčbě a systému péče
🔹 psychosociální podporu
🔹 poradenství k návratu do běžného života
🔹 srozumitelné a ověřené informace
🔹 prostor pro sdílení zkušeností

🗓️ Na konzultaci se objednejte předem online:
🔗 https://hlaspacientu.cz/centrum-hop/

💞 Těšíme se na setkání po svátcích.



📣 Osvěta má podle nás smysl tehdy, když stojí na ověřených informacích a skutečných příbězích.🎗️ Proto jsme se zapojili ...
31/03/2026

📣 Osvěta má podle nás smysl tehdy, když stojí na ověřených informacích a skutečných příbězích.

🎗️ Proto jsme se zapojili do kampaně Bylo to o prsa.

👩 Kampaň pracuje s reálnými ženami z našich členských organizací – z Bellis - pomáháme ženám s rakovinou prsu i Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.. Jsou to ženy, které si diagnózou samy prošly a svou zkušenost sdílejí s ostatními.

📸 Vizuály s jejich tvářemi teď můžete zahlédnout například v regionálních online verzích Denik.cz, na portálu Proženy.cz nebo na Seznam.cz.

👀 Zaznamenali jste je? Budeme rádi, když nám do komentářů napíšete, kde jste kampaň viděli.

🍀 Prevence má smysl. A čím víc se o ní mluví otevřeně a srozumitelně, tím víc může pomáhat.

👉 Klikněte na https://bit.ly/bylotooprsa_2 a udělejte první krok pro své zdraví už dnes.



CZ/FA-11605984/02/2026

🎗️ Březen byl měsícem povědomí o kolorektálním karcinomu – jednom z nejčastějších onkologických onemocnění v Česku🎙️ Rak...
31/03/2026

🎗️ Březen byl měsícem povědomí o kolorektálním karcinomu – jednom z nejčastějších onkologických onemocnění v Česku

🎙️ Rakovině tlustého střeva a konečníku se věnuje i nová epizoda podcastu O zdraví bez obav, kde vystupují zástupkyně našeho Hlas pacientů:

🔹 Petra Adámková, z ONKO Unie, o.p.s.
🔹 Michaela Tůmová, z Dialog Jessenius
🔹 Šárka Slavíková, z Amelie, z.s.

🗯️ Mluvíme o tom, proč je důležité nepodceňovat prevenci, jak v ČR funguje screening a co může člověk očekávat, pokud se s touto diagnózou setká. Nechybí ani informace o varovných příznacích a o tom, jak se zorientovat v systému péče.

💡 V podcastu se dozvíte také:

🔹 proč je včasný záchyt klíčový
🔹 jak probíhá kolonoskopie a kdy na ni máte nárok
🔹 jak pomáhá koordinátor onkologické péče, centrum HOP a pacientské rady
🔹 co je Paragraf 16 a kdy vstupuje do hry

🫶 Děkujeme za pozvání a za připomenutí důležitého tématu.
👇 Epizodu si můžete poslechnout na:

🔗 https://www.youtube.com/watch?v=VTZkj2xncBw



3️⃣0️⃣. března si připomínáme Národní den myelomu.🩸 Mnohočetný myelom je vzácné onemocnění krve, které se zpočátku proje...
30/03/2026

3️⃣0️⃣. března si připomínáme Národní den myelomu.

🩸 Mnohočetný myelom je vzácné onemocnění krve, které se zpočátku projevuje nenápadně – únavou, bolestmi zad nebo častějšími infekcemi. 👉 Často proto bývá odhalen až v pozdějším stádiu.

🎗️ Zároveň jde o diagnózu, která vyžaduje dlouhodobou léčbu a sledování. Pacienti mnohdy procházejí několika liniemi léčby. 👉 A zůstávají tak dlouhodobě v systému péče.

👨‍👩‍👧‍👦 Nemoc přitom výrazně zasahuje i do běžného života:

🔸 řada pacientů nemůže kvůli léčbě nebo jejím dopadům dál pracovat
🔸 část z nich končí v invalidním důchodu
🔸 situace dopadá i na jejich blízké, kteří často omezují vlastní práci
🔸 celková zátěž onemocnění se pohybuje v řádu miliard korun ročně

☝️ Právě proto je důležitá včasná diagnostika, informovanost a dostupná podpora.

🫶 Té se dlouhodobě věnuje členská organizace našeho Hlasu pacientů 👉 Klub pacientů mnohočetný myelom.

📣 Na důležitost včasného odhalení myelomu upozorňuje i jeho letošní kampaň, v rámci které se dnes pražská Žižkovská věž symbolicky rozsvítí do vínové barvy.

📌 Více informací a užitečné zdroje najdete na:

🔗 www.mnohocetnymyelom.cz
🔗 www.mamtovkrvi.cz
🔗 hlaspacientu.cz/mnohocetny-myelom

👫 Každá cesta je jiná. Ale žádná by neměla být zbytečně složitá.❓ Jak dlouho pacientky po potvrzení rakoviny prsu čekaly...
26/03/2026

👫 Každá cesta je jiná. Ale žádná by neměla být zbytečně složitá.

❓ Jak dlouho pacientky po potvrzení rakoviny prsu čekaly na další krok?
❓ Bylo pro ně snadné zorientovat se v systému onkologické péče nebo se cestou ztrácely?
❓ Věděly, kam se obrátit a co bude následovat?

📝 Zapojte se do krátkého anonymního dotazníku.

💡 Odpovědi pomohou identifikovat místa, kde cesta pacientek funguje a kde se naopak zbytečně komplikuje nebo zadrhává.

☝️ Protože čím přehlednější zdravotní systém máme, tím rychleji se můžeme dostat k potřebné péči. A u rakoviny prsu rozhoduje čas.

👉 Dotazník najdete na:
🔗 https://www.bylotooprsa.cz/

🙏 Děkujeme.





CZ/FA-11605984/02/2026

❓ Kam se obrátit v prvních dnech a týdnech po zjištění diagnózy nebo už při podezření na onkologické onemocnění?👉 Právě ...
20/03/2026

❓ Kam se obrátit v prvních dnech a týdnech po zjištění diagnózy nebo už při podezření na onkologické onemocnění?

👉 Právě v této fázi bývá orientace v systému péče nejsložitější.

👩‍💻 Proto jsme vytvořili novou stránku s interaktivní mapou onkologické péče, která pomáhá zpřehlednit dostupná pracoviště i jejich roli v systému.

👀 Na jednom místě najdete:

🔸 Komplexní onkologická centra (KOC)
🔸 Regionální onkologická centra (ROC) – včetně jejich specializací
🔸 Pracoviště pro CT a MRI vyšetření – včetně informací o objednacích dobách a ceně (pokud je zařízení zveřejnilo)
🔸 Přehled podle krajů i odkazy na jednotlivá zařízení

🎯 Cílem je usnadnit pacientům orientaci a jejich cestu systémem péče.

ℹ️ Na stránce zároveň vysvětlujeme:

✔ Jak je onkologická péče v ČR organizovaná
✔ Jak funguje spolupráce mezi jednotlivými pracovišti
✔ Jaké jsou možnosti následné podpory

📍 Více informací a mapa zde:
🔗 https://hlaspacientu.cz/onkologicka-pece-v-cr/

💬 Sdílení může pomoci těm, kteří se v systému právě potřebují zorientovat.

🎗️ Přijít včas nám dává čas. A u rakoviny prsu to platí dvojnásob.👣 Cesta od prvních příznaků k vyšetření a dalším kroků...
19/03/2026

🎗️ Přijít včas nám dává čas. A u rakoviny prsu to platí dvojnásob.

👣 Cesta od prvních příznaků k vyšetření a dalším krokům by měla plynout bez zbytečných zpoždění. Čím dříve lékaři nádor zachytí, tím rychleji se pacientka může dostat k potřebné péči.

🧑‍💻 Na webu kampaně Bylo to o prsa proto najdete i naši Cestu pacienta s karcinomem prsu – přehledného průvodce, který vás provede:
🔹 prevencí a možnými příznaky
🔹 diagnostikou a rozhodováním o další péči
🔹 obdobím po ukončení léčby a životem v remisi

👉 Udělejte první krok pro své zdraví už dnes. Prevence má smysl.

🔗 https://bit.ly/bylotooprsa_2





CZ/FA-11605984/02/2026

📍 Den zdraví na Úřadu vlády: 35 stanovišť, celá řada odborníků a jeden den, kdy bylo možné řešit zdraví přímo na pracovi...
18/03/2026

📍 Den zdraví na Úřadu vlády: 35 stanovišť, celá řada odborníků a jeden den, kdy bylo možné řešit zdraví přímo na pracovišti

👫 Společně s našimi členskými organizacemi dlouhodobě otevíráme témata prevence, zkušeností pacientů a jejich potřeb – i směrem k těm, kteří mohou podobu péče ovlivnit.

🗓️ Proto jsme nemohli chybět ani na Dni zdraví, který 12. března proběhl na Úřadu vlády ČR.

🗯️ S návštěvníky jsme:
🔹 mluvili o onkologické prevenci
🔹 probírali správné samovyšetření prsou a varlat
🔹 sdíleli zkušenosti pacientů a jejich cesty systémem
🔹 upozorňovali na problémy, se kterými se během léčby potýkají
🔹 diskutovali o tom, jak pacientům pomáháme

🙏 Děkujeme našim členským organizacím za účast, ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi za milou návštěvu a všem zaměstnancům, kteří se u nás zastavili, za zájem a dotazy.

☝️ Čím častěji se tato témata otevírají, tím větší šanci mají pacienti na lepší podporu a porozumění.

🎗️ Diagnóza karcinomu ledvin přináší do života mnoho nových situací a rozhodnutí.👫 Co může pacientům pomoci zvládnout ob...
12/03/2026

🎗️ Diagnóza karcinomu ledvin přináší do života mnoho nových situací a rozhodnutí.

👫 Co může pacientům pomoci zvládnout období léčby?

💡 Někdy jsou to malé, ale důležité kroky:

🔸 nebát se ptát lékaře, když něco není jasné
🔸 v případě nejistoty si vyžádat druhý odborný názor
🔸 využít psychologickou pomoc nebo podporu pacientských organizací
🔸 dopřát tělu odpočinek, kvalitní stravu a přiměřený pohyb

ℹ️ Důležité je také vědět, jak probíhá diagnostika, léčba a následné sledování pacientů.

🤗 Právě s tím pomáhá Cesta pacienta s karcinomem ledvin – přehledný průvodce, který vznikl ve spolupráci s odborníky.

📄 Ke stažení zdarma:
https://hlaspacientu.cz/wp-content/uploads/2025/02/Cesta-pacienta-s-karcinomem-ledvin.pdf



🗓️ Světový den ledvin připomíná, jak důležité je pečovat o zdraví ledvin – a upozorňuje také na onemocnění, která je moh...
12/03/2026

🗓️ Světový den ledvin připomíná, jak důležité je pečovat o zdraví ledvin – a upozorňuje také na onemocnění, která je mohou postihnout.

🫘 Pečovat o zdraví ledvin znamená mimo jiné dbát na zdravý životní styl, dostatek pohybu, kvalitní stravu a spánek, omezení stresu, kouření či nadměrné konzumace alkoholu.

🎗️ Nádory ledvin tvoří přibližně 2–3 % všech nádorových onemocnění a v České republice je každoročně diagnostikováno více než 3100 nových případů.

🌍 I proto máme radost, že se Hlas pacientů nově stal členem International Kidney Cancer Coalition (IKCC) – mezinárodní sítě pacientských organizací zaměřených na podporu lidí s karcinomem ledvin.

👫 Členství v této organizaci nám umožňuje sdílet zkušenosti, sledovat nové poznatky v oblasti léčby a spolupracovat s pacientskými organizacemi z řady dalších zemí.

🗯️ Protože právě sdílení zkušeností a informací pomáhá zlepšovat péči o pacienty i u nás.

11/03/2026

🧠 Cesta pacientů s nádorem mozku je často velmi náročná – nejen zdravotně, ale i psychicky.

🔎 Výzkum „Potřeby pacientů s nádorem mozku“, který inicioval a koordinoval náš Hlas pacientů, ukázal, že velkou zátěží není jen samotná léčba, ale i praktické překážky, které ji provázejí.

👫 Pacienti v něm popisují například:

😔 šok po sdělení diagnózy
😔 dlouhé čekání na výsledky vyšetření
😔 náročné dojíždění za specializovanou péčí
😔 složité jednání s úřady, například kvůli invalidnímu důchodu

👩‍⚕️ Zároveň ale velmi pozitivně hodnotí odbornou úroveň péče i přístup zdravotníků.

👫 Podle zkušeností pacientů hraje při zvládání onemocnění důležitou roli také:

❤️ podpora rodiny
❤️ pocit užitečnosti
❤️ možnost zůstat co nejdéle aktivní

🏠 I proto vzniklo naše Centrum HOP, kde mohou lidé získat informace, podporu a pomoc s orientací v systému.

🧭 A pokud někdo narazil na situaci, která zbytečně komplikovala cestu léčbou, může ji anonymně sdílet v sekci Bludišťák na www.hlaspacientu.cz.

👉 Každá zkušenost pomáhá zlepšovat systém péče.

🧠 Když zazní diagnóza nádoru mozku, první otázka obvykle zní: Co teď?🔎  Potvrdil to i výzkum, který inicioval náš Hlas p...
11/03/2026

🧠 Když zazní diagnóza nádoru mozku, první otázka obvykle zní: Co teď?

🔎 Potvrdil to i výzkum, který inicioval náš Hlas pacientů. Lidé po sdělení diagnózy často říkají, že jim chybí ucelené a srozumitelné informace, které by jim pomohly zorientovat se v dalších krocích.

👫 Proto vznikla Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy.

Praktický průvodce, který přehledně vysvětluje:

🔹 jaké mohou být příznaky
🔹 jak probíhá diagnostika
🔹 jaké jsou možnosti léčby
🔹 kde hledat další podporu

📄 Brožura vznikla ve spolupráci s předními odborníky a je zdarma ke stažení na našem webu 👉 https://hlaspacientu.cz/nadory-mozku-a-michy/

📆 Téma nádorů mozku si připomínáme v souvislosti s dnešním Evropským dnem mozku a Týdnem mozku, které upozorňují na pokroky v oblasti neurověd a informují o fungování mozku, možných onemocněních i prevenci.

🤝 Budeme rádi, když se Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy bude sdílet dál a pomůže s orientací co nejvíce lidem, kteří se s touto diagnózou právě vyrovnávají.



Adresa

Havlíčkovo Náměstí 746/11
Praha
13000

Telefon

+420607216236

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Hlas pacientů zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Praxe

Pošlete zprávu Hlas pacientů:

Sdílet

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram