Hlas pacientů

Hlas pacientů Jsme spolek sdružující organizace zaměřené na naplňování potřeb 🎗️ onkologických pacientů. Více na www.hlaspacientu.cz

🎗️ Rakovina prsu umí obrátit život naruby – ženám i jejich blízkým. 🩺 Jedno jediné vyšetření může ovlivnit, jak náročná ...
05/03/2026

🎗️ Rakovina prsu umí obrátit život naruby – ženám i jejich blízkým.
🩺 Jedno jediné vyšetření může ovlivnit, jak náročná tato cesta bude.

💊 Nemoc změní tempo. Priority. Každodennost.
🤗 V takových chvílích pomáhá vědět, že na to člověk nemusí být sám.

🏠 V Domově HOP máme dveře otevřené pro všechny, kterým rakovina vstoupila do života.
👫Pro ženy. Pro partnery. Pro rodiny.

☝️ Nenechte to náhodě. Udělejte první krok ještě dnes.
👨‍👩‍👧‍👦 A připomeňte prevenci i těm, na kterých vám záleží.

🍀 Včasná diagnóza může zachránit život.

👉 https://bit.ly/bylotooprsa_2



CZ/FA-11605984/02/2026

🧬 Genové a buněčné terapie mění možnosti léčby – i pohled na péči o pacienty👉 Právě tomuto tématu se věnovalo sympozium ...
04/03/2026

🧬 Genové a buněčné terapie mění možnosti léčby – i pohled na péči o pacienty

👉 Právě tomuto tématu se věnovalo sympozium Genové a buněčné terapie v Česku, které 2️⃣3️⃣. února uspořádal Zdravotnický deník.

👤 V panelu věnovaném managementu pacienta na CAR-T terapii vystoupila Alice Onderková z členské organizace Hlasu onkologických Klub pacientů mnohočetný myelom a Petra Vejtrubová z LYMFOM HELP.

🗯️ O čem se v PressCentru ČTK diskutovalo?

🔹 Dostupnost genových a buněčných terapií
🔹 Jejich financování v českém zdravotnictví
🔹 Zkušenosti pacientů a jejich rodin
🔹 Psychologické, sociální a praktické aspekty léčby
🔹Výzkum a vývoj v oblasti genové a buněčné terapie

❓ Víte, že březen patří zvyšování povědomí o mnohočetném myelomu?

🔜 Tomuto tématu se v následujících týdnech budeme věnovat více i na naší stránce.

👉 Zatím se můžete podívat na odkazy na ověřené zdroje informací v komentářích.

🤝 Podporujeme Den vzácných onemocnění – pro více rovných příležitostí🌍 Vzácné diagnózy nejsou okrajové téma. Ovlivňují m...
28/02/2026

🤝 Podporujeme Den vzácných onemocnění – pro více rovných příležitostí

🌍 Vzácné diagnózy nejsou okrajové téma. Ovlivňují miliony lidských životů po celém světě.

🔹 Více než 6️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ různých vzácných onemocnění
🔹 Přibližně 3️⃣0️⃣0️⃣ milionů lidí, kteří s některým z nich žijí
🔹 Zhruba 5️⃣ % světové populace
🔹 A v onkologii platí, že 1️⃣ z 5️⃣ případů rakoviny je vzácný

👫 Za těmito čísly jsou konkrétní příběhy a často i složitá cesta systémem.

⚕️ U vzácných diagnóz je péče stále velmi nevyrovnaná a bez dostatečné koordinace. Právě proto spolu s ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění dlouhodobě usilujeme o to, aby byla dostupná, propojená a aby zohledňovala dopad onemocnění na každodenní život pacientů i jejich blízkých.

🙏 Děkujeme našim členským organizacím Lymfom Help a Klubu pacientů mnohočetný myelom, které pacienty se vzácnými onkologickými onemocněními podporují a pomáhají jim– aby nikdo nezůstal stranou.

🧭 Bludišťák: aby se v systému nikdo nemusel ztrácet sám🎗️ Onkologická diagnóza přináší do života dost nejistoty sama o s...
27/02/2026

🧭 Bludišťák: aby se v systému nikdo nemusel ztrácet sám

🎗️ Onkologická diagnóza přináší do života dost nejistoty sama o sobě. Když se k tomu přidají dlouhé čekací doby, nejasné informace nebo pocit, že se člověk musí systémem „probojovat“, může to být ještě těžší.

💡 Proto vznikl Bludišťák – bezpečný prostor pro sdílení zkušeností z cesty onkologickou péčí.

🧑‍💻 Místo, kde je možné anonymně popsat, co bylo náročné, co chybělo nebo kde se cesta zbytečně zkomplikovala.

☝️ Ne proto, aby se hledal viník.
Ale proto, aby se podobné situace nemusely opakovat.

👉 Každá zkušenost má smysl. Pomáhá lépe porozumět tomu, co lidé během léčby skutečně prožívají – a kde je potřeba systém zjednodušit, zpřehlednit a lépe koordinovat.

ℹ️ Více informací a anonymní formulář najdete na:
🔗 https://hlaspacientu.cz/bludistak/



🏠 Objednejte se na bezplatnou konzultaci do nového Domova HOP🎗️ Naše nové centrum v centru Prahy má dveře otevřené pro v...
26/02/2026

🏠 Objednejte se na bezplatnou konzultaci do nového Domova HOP

🎗️ Naše nové centrum v centru Prahy má dveře otevřené pro všechny, kterým do života vstoupila rakovina – bez ohledu na diagnózu nebo fázi onemocnění.

📍 Kde Domov HOP najdete?
🔹 historické prostory Tyršova domu v Praze, Újezd 450/40

Co naše centrum nabízí?
🔹 ověřené a srozumitelné informace o onemocnění a možnostech léčby
🔹 psychosociální podporu
🔹 prostor pro sdílení zkušeností s lidmi, kteří procházejí podobnou cestou
🔹 bezplatné konzultace zaměřené na orientaci v péči, sociální podporu i návrat do běžného života

ℹ️ Konzultace probíhají po předchozí domluvě.

👉 Pro více informací a kontakty klikněte na:
https://hlaspacientu.cz/bezplatna-konzultace-hop/

🤗 Domov HOP vznikl proto, aby nikdo nemusel zůstávat se svou diagnózou sám.
💞 V Hlasu onkologických pacientů jsme tu pro vás.



📺 Viděli jste v TV: Rozhovor o roli koordinátora onkologické péče v pořadu Sama doma🗯️ Ve čtvrtek 1️⃣9️⃣. února 2026 jsm...
25/02/2026

📺 Viděli jste v TV: Rozhovor o roli koordinátora onkologické péče v pořadu Sama doma

🗯️ Ve čtvrtek 1️⃣9️⃣. února 2026 jsme v pořadu Sama doma od České televizi mluvili o nové roli koordinátora onkologické péče – změně, na jejímž zavedení se Hlas pacientů dlouhodobě podílel.

👩 Téma představily předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů Petra Adámková a místopředsedkyně Michaela Tůmová. Společně otevřely celou řadu důležitých otázek:

❓ když se pacient dozví diagnózu, dostane automaticky i kontakt na koordinátora
❓ jak koordinátoři zajišťují návaznost vyšetření a péče
❓ musí tuto roli nutně plnit jen zdravotní pracovníci
❓ jak koordinátory přijímají komplexní onkologická centra
❓ a očekává se od zavedení této role také finanční úspora

🧑‍💻 Během vysílání byly obě zároveň k dispozici na online chatu a odpovídaly na dotazy diváků.

🎥 Záznam pořadu je dostupný v archivu České televize:
https://www.ceskatelevize.cz/porady/1148499747-sama-doma/226562220600028/
(čas 18:03 a 45:53)

🩸 Březen bude patřit mnohočetnému myelomu🎗️ Mnohočetný myelom je druhým nejčastějším nádorovým onemocněním krve. Přesto ...
24/02/2026

🩸 Březen bude patřit mnohočetnému myelomu

🎗️ Mnohočetný myelom je druhým nejčastějším nádorovým onemocněním krve. Přesto se o něm stále mluví méně, než by si zasloužilo.

🇺🇸 I proto si vážíme možnosti zúčastnit se odborného semináře na Velvyslanectví Spojených států amerických v Praze, který byl věnován buněčné terapii a léčbě tohoto onemocnění.

👩 Mezi pozvanými hosty byly také zástupkyně Hlasu onkologických pacientů a našich členských organizací (zleva): Petra Vejtrubová z LYMFOM HELP, Michaela Tůmová z Dialog Jessenius, Alice Onderková z Klub pacientů mnohočetný myelom a Petra Adámková z ONKO Unie, o.p.s..

🙏 Děkujeme Velvyslanectví Spojených států amerických v Praze za pozvání a našim reprezentantkám za účast.

23/02/2026

🎗️ Rakovina umí převrátit život vzhůru nohama – Radce se to stalo ve 41 letech.

👧 Měla osmiletou dcerku a běžný, naplněný život.

👐 Jednoho dne si v prsu nahmatala bulku.

👩‍⚕️ Pak přišla vyšetření. Čekání. A diagnóza rakoviny prsu.

👨‍👩‍👧 Nejtěžší pro ni nebyla samotná léčba, ale říct o nemoci svým nejbližším.

🗯️ Pomohlo jí ptát se, mluvit o tom a věřit, že má smysl jít krok za krokem dál.

☝️ Karcinom prsu může být léčitelný, pokud je odhalen včas.

👉 Nenechávejte to náhodě. Zjistěte, jak na prevenci a kdy jít na vyšetření:
🔗 https://bit.ly/bylotooprsa_2



CZ/FA-11604862/02/2026

🗓️ Den zdraví na MZČR – prevence v hlavní roli☝️ Více než polovině onkologických onemocnění lze předcházet zdravým život...
19/02/2026

🗓️ Den zdraví na MZČR – prevence v hlavní roli

☝️ Více než polovině onkologických onemocnění lze předcházet zdravým životním stylem a všímavostí k vlastnímu tělu.

✅ Kvalitní strava. Každodenní pohyb. Dostatek spánku. Méně stresu. Nekouřit. Omezit alkohol.

🩺 A také pravidelně provádět samovyšetření, chodit na preventivní prohlídky a účastnit se screeningových programů.

🗯️ O prevenci i o tom, co děláme pro pacienty v Hlasu pacientů, jsme mluvili při příležitosti Světového dne proti rakovině v prostorách Ministerstva zdravotnictví ČR.

👫 Na stanovištích našich členských organizací jsme ukazovali správnou techniku samovyšetření prsou i varlat, odpovídali na dotazy a mluvili s návštěvníky o tom, co je trápí a co mohou pro své zdraví udělat.

🙏 Děkujeme všem organizacím, které se do Dne zdraví zapojily, i každému, kdo se zastavil.

🍀 Prevence má smysl. Každý den.

📸 Ministerstvo zdravotnictví ČR

🎗️ Zdraví populace není jen téma pro odborníky. Je to i otázka politické shody.🎤 Konferenci o budoucnosti českého zdravo...
18/02/2026

🎗️ Zdraví populace není jen téma pro odborníky. Je to i otázka politické shody.

🎤 Konferenci o budoucnosti českého zdravotnictví v Poslanecké sněmovně uspořádaly Výbor pro zdravotnictví a Výbor pro sociální politiku ve spolupráci s Platformou pro udržitelné zdravotnictví, mezi jejíž zakládající členy patříme i my.

👩 Za Hlas pacientů během semináře vystoupila předsedkyně Výboru Petra Adámková.

Co zaznělo jasně?

🔹 Pacienti musí být součástí rozhodování ve zdravotnictví – nejen v nemocnicích, ale také ve zdravotních pojišťovnách jako zástupci pojištěnců.
🔹 Pacientské organizace mají přehled o zkušenostech pacientů z různých regionů a mohou upozorňovat na opakující se problémy i navrhovat jejich řešení.
🔹 Pacienti u nás nemají dostatečně koordinovanou péči, často se potýkají s dlouhými čekacími lhůtami a složitou orientací v systému.
🔹 Data o kvalitě a efektivitě péče mají být transparentní a srozumitelná i pro veřejnost.

🗯️ „Je nutné, aby se pacient dostal včas k vyšetření a ke své diagnóze. A aby byl součástí systému, ne jeho pasivním příjemcem,“ zdůrazňuje Petra.

👉 Včasná diagnóza.
👉 Srozumitelná cesta systémem.
👉 Pacient jako partner.

Budeme dál trvat na tom, aby hlas pacientů nebyl jen vyslechnut, ale skutečně zohledněn při konkrétních změnách.

❤️ Valentýn tak trochu jinak 🧠 „Na mozkovém nádoru je jedna skvělá věc. Nemůžeme za něj. Nijak. Nikdo. Ničím.“ ---- Tade...
14/02/2026

❤️ Valentýn tak trochu jinak

🧠 „Na mozkovém nádoru je jedna skvělá věc. Nemůžeme za něj. Nijak. Nikdo. Ničím.“
---- Tadeáš Věrčák

❓ Když do života vstoupí rakovina, lidé si často kladou otázku:
Co jsem udělal špatně? Měl jsem žít jinak?

🗯️ Někdy ale odpověď zní: vůbec nic.

🤗 A právě proto má smysl věnovat čas tomu, co opravdu můžeme ovlivnit.
Laskavosti. Blízkosti. Přítomnosti.

💞 Dnes buďme laskaví.
K sobě. I k těm, kdo jsou nám nejbližší.

🎗️ Prevence má smysl jen tehdy, když o ní lidé vědí✍️ Ve čtvrtek jsme za Hlas onkologických pacientů podepsali memorandu...
14/02/2026

🎗️ Prevence má smysl jen tehdy, když o ní lidé vědí

✍️ Ve čtvrtek jsme za Hlas onkologických pacientů podepsali memorandum o spolupráci se Svaz měst a obcí ČR, Ministerstvo zdravotnictví České republiky a Svazem českých a moravských spotřebních družstev (Skupina COOP).

🎯 Cíl?

ℹ️ Dostat informace o prevenci a screeningových programech blíž k lidem – i do menších měst a obcí.

🇨🇿 Česká republika má kvalitní programy hrazené zdravotními pojišťovnami. Přesto mnoho lidí na preventivní vyšetření nepřijde. A u onkologických onemocnění často nerozhodují roky, ale měsíce – někdy i týdny.

🤝 Naše spojení se zástupci státu, samospráv a obchodní sítě s hustým regionálním pokrytím může změnit věc, která je podle nás opravdu klíčová 👉 dostupnost ověřených informací.

🗯️„Věříme, že tato spolupráce povede ke zvýšení počtu preventivních vyšetření a tím i k vyššímu počtu včasných záchytů závažných onemocnění,“ uvedla předsedkyně našeho Výboru Petra Adámková. A my se k ní přidáváme.

🍀 Prevence totiž není formalita. Je to šance zachytit nemoc včas.

Adresa

Havlíčkovo Náměstí 746/11
Praha
13000

Telefon

+420607216236

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Hlas pacientů zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Praxe

Pošlete zprávu Hlas pacientů:

Sdílet

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram