Hlas pacientů, Havlíčkovo Náměstí 746/11, Praha (2025)

28/11/2025

✨ Advent pro nás začíná setkáváním

Na konci listopadu jsme se zúčastnili jubilejního 1️⃣0️⃣. ročníku setkání APO Alumni v krásném prostředí 🇫🇷 Francouzského velvyslanectví v Praze.

🗯️ Bylo to odpoledne plné sdílení, inspirace a rozhovorů o tom, co nás propojuje – podpora pacientů, spolupráce a hledání cest, jak průchod systémem zdravotní péče dělat srozumitelnějším a lidštějším.

🙏 Děkujeme APO za pozvání a za to, že dlouhodobě vytváří prostor pro vzdělávání, setkávání a vzájemnou podporu mezi pacientskými organizacemi.

✨ Do adventu vstupujeme s vděčností – a s chutí pokračovat dál.

27/11/2025

🗯️ Rakovina slinivky přichází potichu. My jsme ji ale minulý čtvrtek nenechali mlčet

🚶‍♀️ Z Pražského hradu na Petřín jsme se vydali společně – lékaři, pacienti, blízcí.
Ne na procházku, ale proto, aby rakovina slinivky nebyla ticho v koutě.

Protože u této diagnózy platí jedno:
👉 každý měsíc, každý signál a každá správná informace může změnit výsledek.

🙏 Děkujeme všem, kdo přišli.
🙏 Děkujeme panu prezidentovi Petru Pavlovi a první dámě Evě Pavlové za záštitu i osobní podporu.

🟣 Fialová na Pražském hradě a Petřínské rozhledně nebyla dekorace.
🗯️ Byl to vzkaz – pro pacienty, jejich rodiny i pro lékaře, vědce a zdravotníky,
kteří každý den bojují o čas navíc. A někdy i o život.

👉 A nekončíme světlem na věži.
🧑‍💻 Pokračujeme on-line na www.pankreasjeslinivka.cz

👀 Najdete tam příznaky, informace o časném záchytu i konkrétní kroky,
které mohou pomoci dřív, než začne být pozdě.

O rakovině slinivky se nemlčí.
O rakovině slinivky se mluví. 🤗

📸 Hlas pacientů a Pražský hrad

27/11/2025

ℹ️ Rakovina slinivky: když informace nedává jen klid, ale i šanci

⏱️ U rakoviny slinivky břišní hraje čas hlavní roli – a správné informace mohou hrát v náš prospěch.

☝️ Právě proto jsme ke 🌍 Světovému dni rakoviny slinivky spolu s předními českými odborníky připravili 👫 Cestu pacienta s tímto onemocněním – průvodce, který pomáhá:

🔹 nepodcenit varovné příznaky
🔹 zorientovat se po sdělení diagnózy
🔹 pochopit, jak probíhá diagnostika a léčba
🔹 zjistit, co může pomoci během léčby i po ní
🔹 dozvědět se, kde získat oporu a na koho se obracet

📥 Letáček v pdf si můžete stáhnout na:
👉 https://hlaspacientu.cz/karcinom-slinivky-brisni/

🙏 Sdílejte. Pomůžete, aby se důležité informace dostaly tam, kde jsou třeba.

27/11/2025

🎗️ Rakovina slinivky: čím kratší cesta k operaci, tím větší prostor pro naději

👩 Paní Soňa se na operaci upřímně těšila. Ne proto, že by chtěla zpět do nemocnice — ale proto, že se chtěla vrátit do života.
Dnes je aktivní. Rozhodla rychlost.

👨 Stejně mluví i pan Pavel:
„Za čtrnáct dní jsem byl na sále. Neměl jsem ani čas se bát. Stihl jsem si jen říct, ať dá rakovina pokoj. A to mi pomohlo.“

⏱️ Rakovina slinivky břišní se vyvíjí velmi rychle.
🏥 Šanci na vyléčení dává především včasná operace ve specializovaném centru.

🎤 I proto jsme během Světového dne rakoviny slinivky mluvili s novináři, pacienty i odborníky o tom nejdůležitějším:
🔸 rychlé cestě k léčbě
🔸 péči ve specializovaných centrech
🔸 podpoře pacientů a jejich rodin

💡 Od roku 2026 bude mít každé Komplexní onkologické centrum koordinátora dostupnosti péče.

👫 Na této změně se podílel náš Hlas onkologických pacientů. Aby se čekání zkrátilo a cesta pacientů od prvních potíží k léčbě byla co nejvíce přímá.

👉 U slinivky totiž platí dvojnásob: nečekat. Jednat.

25/11/2025

🫁 Cesta pacienta = průvodce, který pomáhá dostat se k léčbě včas

💡 Rakovina plic i plicní fibróza mají nenápadný začátek a dlouho se mohou projevovat jen mírnými potížemi. O to důležitější je vědět, na jaké příznaky dávat pozor a na koho a kam se v případě podezření obrátit.

👉 Proto vznikly dvě Cesty pacienta, které si můžete stáhnout na webu našeho Hlas pacientů:

📄 Cesta pacienta s karcinomem plic https://hlaspacientu.cz/karcinom-plic/
📄 Cesta pacienta s plicní fibrózou https://hlaspacientu.cz/plicni-fibroza/

👀 Co v nich najdete?

🔸 Vysvětlení obou diagnóz
🔸 Typické symptomy a rizikové faktory
🔸 Možnosti screeningu a diagnostiky
🔸 Průchod léčbou – jak a kde probíhá
🔸 Praktické tipy pro pacienty i jejich blízké
🔸 Užitečné odkazy

ℹ️ Pokud si nevíte rady nebo potřebujete podporu, můžete se obrátit na naše členské organizace: Šance pro plíce a Český občanský spolek proti plicním nemocem.

24/11/2025

🫁 Plicní fibróza a rakovina plic: dvě vážné diagnózy, které se často potkávají

☝️ Plicní fibróza není jen o dušnosti nebo zjizvené plicní tkáni.

🎗️ U mnoha pacientů se překrývá s onkologickými nemocemi – může vzniknout po protinádorové léčbě, po transplantaci kostní dřeně, ale také u lidí sledovaných pro podezření na rakovinu plic.

👫 Až 3️⃣0️⃣ % pacientů s fibrózou má vyšší riziko, že se nádor plic vytvoří přímo ve fibrotických změnách.

👉 Právě proto je zásadní obě diagnózy zachytit co nejdříve.

👩‍⚕️ Program časného záchytu rakoviny plic umí odhalit nejen časná stádia nádorů, ale i první jizevnaté změny, které mohou upozorňovat na začínající fibrózu.

🎥 Podívejte se na video s prof. MUDr. Martinou Koziar Vašákovou, Ph.D., garantkou programu screeningu rakoviny plic, kde vysvětluje, co je plicní fibróza, jak se projevuje a proč je důležité odhalit ji včas.

👉 Informace o screeningu: www.prevenceproplice.cz

19/11/2025

💗 Děkujeme za vaši podporu 💗

🎉 Díky vám se v letošní sbírce podařilo vybrat úžasných ❣️❣️3️⃣4️⃣6️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ Kč – tedy o téměř 150 000 Kč více, než jsme původně plánovali.

🙏 Velké poděkování patří:

🤝 týmu Bristol Myers Squibb, který sbírku inicioval, podporoval a kreativně propagoval – charitativním Koncertem pro HOP, interní sbírkou pro sbírku a řadou dalších aktivit a nápadů,

🚴 Karlovi, Jitce a Jiřímu, kteří za nás ujeli 3️⃣5️⃣2️⃣ km s převýšením 4 824 m a šířili povědomí o sbírce i našem Hlasu pacientů,

💌 všem jednotlivým dárcům, kteří přispěli na https://fundrazr.com/32XeT6?ref=ab_3hoBeHEZQop3hoBeHEZQop.

🏠 Vybrané prostředky pomohou vyavit Centrum HOP, které nabídne onkologickým pacientům a jejich blízkým technické i emocionální zázemí.

✨ Díky vám všem se nový Domov HOP veřejnosti v Praze otevře začátkem příštího roku.

👀 Sledujte naše sociální sítě, kde vám včas dáme vědět víc.

19/11/2025

🫁 Plicní fibróza = jizvy na plicích

Na kůži jizva tolik nevadí. Ale když se zjizví plicní tkáň, 😮‍💨 kyslík už nemá kudy – a může jít o život.

👉 V Česku s plicní fibrózou žijí tisíce lidí. Každý rok přibývá kolem 150 nových pacientů.

⚠️ Typické příznaky:

🔸 dušnost už při menší námaze
🔸 přetrvávající kašel
🔸 únava a hubnutí
🔸 „paličkovité“ prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček

💡 Dobrá zpráva?

Nemoc můžeme odhalit včas – a moderní 👩‍⚕️ terapie umí zpomalit její postup. I proto je důležitý program časného záchytu karcinomu plic, který odhaluje nejen nádory, ale i fibrózu.

👉 Informace o screeningu: www.prevenceproplice.cz

17/11/2025

🚽 Čůráme všichni. Ale málokdo ví, jak čůrat opravdu zdravě

☝️ To, jak často chodíme na toaletu, kolik pijeme nebo jak sedíme, má větší vliv na močový měchýř, než si obvykle uvědomujeme.

👉 Praktické návyky, které dělají rozdíl:

🔹 Chodit pravidelně – ideálně každé 3–4 hodiny, neodkládat „až se to bude hodit“.
🔹 Nespěchat – měchýř je potřeba vyprázdnit úplně; sednout rovně, nohy na zemi.
🔹 Dostatek tekutin – 1,5–2 litry vody denně podle potřeby.
🔹 Méně dráždivých nápojů – káva, alkohol, sladké limonády a energy drinky mohou zhoršovat potíže.
🔹 Potraviny, které pomáhají – brusinky, borůvky, probiotika, zelenina a ovoce.
🔹 Hygiena – u žen vždy utírat zepředu dozadu.
🔹 Pánevní dno – jednoduché cviky, které podporují svěrač i kontrolu močení.

📲 Další tipy, jak čůrat zdravě a jak předcházet rakovině močového měchýře, najdete na:
👉 www.curamzdrave.cz

12/11/2025

🧘‍♀️ Pohyb léčí – i během léčby

🎗️ Léčba rakoviny je náročná cesta, která se netýká jen léků a zákroků, ale i celkového zotavení – těla i duše.

👫 Až 7️⃣0️⃣ % pacientů během léčby zažívá silnou únavu. Pravidelný, přiměřený pohyb ale může výrazně pomoci:

💪 zlepšuje kondici a imunitu
😴 podporuje kvalitní spánek
🌿 ulevuje od stresu, úzkosti a vyčerpání

I malý krok – krátká procházka, dechové cvičení nebo jemná jóga – má velký význam.

👉 Kde začít?

🔹 Dialog Jessenius ve spolupráci se spolkem Karma srdcem pořádá 🧘‍♀️ cvičení pro pacientky zapojené do projektu ONKOfit.cz Masarykův onkologický ústav Brno 👉 přihlásit se můžete na www.onkojoga.cz.

🔹 Cvičíte raději z domova? 🧑‍💻 Na www.onkofit.cz/ najdete videa rozdělená podle typu onkologického onemocnění – můžete s nimi cvičit v klidu, bezpečně a vlastním tempem, odkudkoli.

Začněte pozvolna, poslouchejte své tělo a dejte mu šanci znovu nabrat sílu. 🌷

07/11/2025

💪 Rok 2025 v onkologii? Rok, kdy hlas pacientů zazněl silněji než kdy dřív

🎤 Ve čtvrtek 6. listopadu jsme v Malostranské besedě představili, co všechno se nám v letošním roce společně podařilo.

🗓️ Rok 2025 pro nás znamenal posun od jednotlivých projektů k systémovým změnám – a především potvrzení, že pacienti nejsou jen příjemci péče, ale její spolutvůrci.

✳️ Co jsme letos posunuli dál:

🔸 Rozšířili jsme projekt Cesta pacienta o nové diagnózy včetně hematoonkologických onemocnění – a přiblížili informace pacientům i jejich blízkým na hlaspacientu.cz/cesta-pacienta.

🔸 Pomohli jsme prosadit zavedení koordinátora dostupnosti onkologické péče ve všech Komplexních onkologických centrech – od ledna 2026 se tato role stane podmínkou reakreditace.

🔸 Posílili jsme pacientský hlas v evropském prostoru – HOP se zúčastnil mnoha mezinárodních setkání, navštívili jsme Evropský parlament a stali se členem Cancer Patients Europe.

🔸 Připravujeme otevření Centra HOP v Tyršově domě v Praze, které nabídne informační, psychologickou, sociální i právní podporu pro pacienty napříč diagnózami.

🔸 Vyvolali jsme diskusi o psychosociální podpoře jako běžné součásti onkologické péče – nejen v nemocnicích, ale i v ambulancích.

💗 Děkujeme všem, kdo byli součástí naší tiskové konference – vystupujícím, hostům i našim partnerům, kteří se podíleli na její organizaci.

🍀 Každý krok, který posiluje hlas pacientů, posouvá nás všechny dál.

Hlas pacientů

28/11/2025

27/11/2025

27/11/2025

27/11/2025

25/11/2025

24/11/2025

19/11/2025

19/11/2025

17/11/2025

12/11/2025

07/11/2025

Adresa

Telefon

Internetová stránka

Upozornění

Kontaktujte Praxe

Odkazy

Sdílet