Hlas pacientů

Hlas pacientů Jsme spolek sdružující organizace zaměřené na naplňování potřeb 🎗️ onkologických pacientů. Více na www.hlaspacientu.cz

💪 Rok 2025 v onkologii? Rok, kdy hlas pacientů zazněl silněji než kdy dřív🎤 Ve čtvrtek 6. listopadu jsme v Malostranské ...
07/11/2025

💪 Rok 2025 v onkologii? Rok, kdy hlas pacientů zazněl silněji než kdy dřív

🎤 Ve čtvrtek 6. listopadu jsme v Malostranské besedě představili, co všechno se nám v letošním roce společně podařilo.

🗓️ Rok 2025 pro nás znamenal posun od jednotlivých projektů k systémovým změnám – a především potvrzení, že pacienti nejsou jen příjemci péče, ale její spolutvůrci.

✳️ Co jsme letos posunuli dál:

🔸 Rozšířili jsme projekt Cesta pacienta o nové diagnózy včetně hematoonkologických onemocnění – a přiblížili informace pacientům i jejich blízkým na hlaspacientu.cz/cesta-pacienta.

🔸 Pomohli jsme prosadit zavedení koordinátora dostupnosti onkologické péče ve všech Komplexních onkologických centrech – od ledna 2026 se tato role stane podmínkou reakreditace.

🔸 Posílili jsme pacientský hlas v evropském prostoru – HOP se zúčastnil mnoha mezinárodních setkání, navštívili jsme Evropský parlament a stali se členem Cancer Patients Europe.

🔸 Připravujeme otevření Centra HOP v Tyršově domě v Praze, které nabídne informační, psychologickou, sociální i právní podporu pro pacienty napříč diagnózami.

🔸 Vyvolali jsme diskusi o psychosociální podpoře jako běžné součásti onkologické péče – nejen v nemocnicích, ale i v ambulancích.

💗 Děkujeme všem, kdo byli součástí naší tiskové konference – vystupujícím, hostům i našim partnerům, kteří se podíleli na její organizaci.

🍀 Každý krok, který posiluje hlas pacientů, posouvá nás všechny dál.

🧩 Pacientské organizace jako partneři výzkumu? Od teorie k realitě🧪 V úterý 4️⃣. listopadu jsme se zúčastnili setkání Ag...
06/11/2025

🧩 Pacientské organizace jako partneři výzkumu? Od teorie k realitě

🧪 V úterý 4️⃣. listopadu jsme se zúčastnili setkání Agentury pro zdravotnický výzkum ČR (AZV ČR) s pacientskými organizacemi ve Faustově domě.

🗣️ Předsedkyně našeho Výboru Petra Adámková označila setkání za skutečný průlom.

💡 Díky iniciativě prof. RNDr. Ondřeje Slabého, Ph.D. mohou být nyní pacientské organizace plnohodnotnou součástí výzkumných aktivit podporovaných MZ ČR a AZV ČR – nejen partnery při šíření výsledků, ale také spolutvůrci výzkumných projektů.

👉 Pacientský hlas se tak stává přirozenou součástí výzkumu, inovací i klinické praxe.

🗯️ „Pacientské organizace mohou výzkumným projektům přinést přidanou hodnotu – nový pohled, zkušenost a perspektivu kvality života,“ shrnula Petra Adámková.

🙏 Děkujeme AZV ČR a prof. Ondřeji Slabému za otevření dveří k nové úrovni spolupráce mezi výzkumem a pacienty.

💬 Na některé rozhovory nezapomenete👫 Ty, které vedeme s kolegy z Evropy, Kanady, Austrálie a dalších koutů světa o tom, ...
04/11/2025

💬 Na některé rozhovory nezapomenete

👫 Ty, které vedeme s kolegy z Evropy, Kanady, Austrálie a dalších koutů světa o tom, co dnes znamená být pacientem, patří mezi ně.

🌍 I v říjnu jsme byli součástí několika mezinárodních akcí, kde jsme navazovali nové kontakty, inspirovali se a sdíleli zkušenosti – abychom je mohli přetavit do konkrétních změn pro pacienty v Česku.

8️⃣.–9️⃣. 🔟. – International Experience Exchange with Patient Organizations (IEEPO), Berlín
🗣️ Petra Adámková (ONKO Unie, o.p.s.)
Sdílení zkušeností o 👫 cestách pacientů a diskuse s kolegy z Evropy, Kanady, Austrálie i Nového Zélandu o tom, jak posílit jejich roli v systému péče. Předsedkyně našeho Výboru se aktivně zúčastnila 🗯️ panelové diskuse a moderovala workshop, který si na pacientské cesty posvítil v širší perspektivě.

1️⃣5️⃣.–1️⃣6️⃣. 🔟. – FT3 Board Meeting (From Testing to Targeted Treatments), Berlín
🧬 Petra Adámková (ONKO Unie, o.p.s.)
Inspirativní setkání mezinárodní neziskové iniciativy FT3 zaměřené na ⚕️ precizní medicínu – pět let práce, reflexe a nové impulzy, jak zvýšit povědomí o testování a cílené léčbě.

1️⃣6️⃣.–1️⃣9️⃣. 🔟. – EANO 2025, European Association of Neuro-Oncology, Praha
🧠 Anna Beránková (BrainCzech: Brain Tumour Support Group in Czech Republic)
Diskuze o kvalitě života, dlouhodobých dopadech léčby 🎗️ rakoviny mozku a významu aktivní účasti pacientů v rozhodovacích procesech. Důraz na přežití, vztahy i návrat do života po léčbě. Anna se jako zástupkyně pacientů a členka Výboru pro pacientskou advokacii u 🧠 mozkových nádorů zúčastnila multidisciplinárního panelu nádorové rady a zapojila se i do 🗯️ rozhovorů, které měly vést k budoucím iniciativám zaměřeným na pacienta.

1️⃣7️⃣.–2️⃣0️⃣. 🔟. – ESMO 2025, European Society for Medical Oncology, Berlín
🎗️ Petra Adámková (ONKO Unie, o.p.s.)
Největší evropský onkologický kongres s nově sestavenou 👫 pracovní skupinou zaměřenou na pacientskou advokacii. Hlavní poselství? Onkologie potřebuje nový pohled – zapojení všech, nejen odborníků.

💗 Děkujeme Petře a Anně, které Hlas onkologických pacientů v rámci mezinárodních setkání reprezentovaly – za energii, nasazení a přenos nových poznatků do českého prostředí.

💡 Sdílení napříč hranicemi posiluje naši schopnost hájit zájmy pacientů u nás doma.



🎀 Říjen patřil prevenci, podpoře a sdíleníTradičně jsme se zapojili do 🎗️ Růžového října, který připomíná význam prevenc...
04/11/2025

🎀 Říjen patřil prevenci, podpoře a sdílení

Tradičně jsme se zapojili do 🎗️ Růžového října, který připomíná význam prevence a časného záchytu rakoviny prsu, přináší příběhy pacientek, podporu i vzdělávání veřejnosti.

🇨🇿 Napříč republikou se konala řada krásných kampaní, akcí a setkání, která pomáhala šířit povědomí o prevenci a nabízela podporu těm, kdo ji právě potřebují.

👫 Zástupci Hlasu onkologických pacientů se zúčastnili i dalších osvětových a odborných akcí, kde čerpali inspiraci, sdíleli naše projekty a mluvili o tom, jak společně posilujeme roli pacientů a význam časného záchytu onkologických onemocnění.

2️⃣. 1️⃣0️⃣. – Rozhovory o zdraví: Pacient v centru péče, Ministerstvo zdravotnictví ČR, Praha
👩 Místopředsedkyně Výboru Michaela Tůmová (Dialog Jessenius, STK pro chlapy)
🎤 Konference pořádaná Ministerstvo zdravotnictví České republiky a World Health Organization (WHO) otevřela klíčová témata jako je měření pacientské zkušenosti, posílení role pacienta v systému a inspirace ze zahraničí. Diskuze ukázaly, že „pacient v centru péče“ může být realitou, ne jen heslem.

3️⃣.–5️⃣. 1️⃣0️⃣. – Po medině Kemp 2025, Beroun
🗣️ Místopředsedkyně Výboru Michaela Tůmová (Dialog Jessenius, STK pro chlapy)
🗯️ Diskuze o zavedení pozice koordinátora péče v onkologii – nového profesionála, který má pacientům pomoci lépe se zorientovat v systému a zajistit návaznost péče. Téma, které posouvá české zdravotnictví k větší přehlednosti a lidskosti. Hlas pacientů mezi řečníky zastupovala Míša Tůmová.

8️⃣.–9️⃣. 1️⃣0️⃣. – PREVON 2025, Praha, Hotel Don Giovanni
👫 zástupci členských organizací
🎤 Jubilejní 10. ročník konference o prevenci a screeningu v ČR přinesl novinky v organizaci 🩺 preventivních prohlídek a časném záchytu kolorektálního karcinomu i karcinomu plic. Cílem je moderní cílená péče pro každého pacienta.

1️⃣8️⃣. 1️⃣0️⃣. – Barometr zdraví, OC Shopland Karlovy Vary
👫 zástupci členských organizací
🩺 Tradiční akce pro veřejnost zaměřená na prevenci a péči o zdraví – měření tlaku, krevního cukru nebo vitální kapacity plic, kontrolu znamének, nácvik samovyšetření prsou i varlat. Členské organizace našeho Hlas pacientů návštěvníkům 🗯️ poradily, kde hledat pomoc a informace.

2️⃣1️⃣. 1️⃣0️⃣. – Den zdraví, Městský dům kultury Sokolov
👫 zástupci členských organizací
Preventivně-osvětová akce nabídla možnost bezplatného vyšetření a konzultací s odborníky. Zaměřila se na osvětu v oblasti 🎗️ prevence onkologických onemocnění a význam včasného vyšetření. A naše členské organizace u toho nemohly chybět.

2️⃣3️⃣. 1️⃣0️⃣. – Setkání pacientských organizací na SÚKL, Praha
👫 zástupci členských organizací
🗯️ Diskuse s vedením Státní ústav pro kontrolu léčiv o vývoji systému eReceptu, vstupu nových léčiv pro vzácná onemocnění do úhrad a podnětech z jednání Patients' and Consumers' Working Party v 🇪🇺 Evropské agentuře pro léčivé přípravky. Důležitá témata pro transparentnost a informovanost pacientů.

3️⃣0️⃣. 1️⃣0️⃣. – Pneumoforum 2025, Hotel Olšanka, Praha
🗯️ Michaela Tůmová (Dialog Jessenius, STK pro chlapy), 👩 Ilona Mančíková (Šance pro plíce)
🫁 Odborné setkání věnované výsledkům programu časnému záchytu karcinomu plic, cestě pacienta s diagnózou a roli jednotlivých zdravotnických profesí. Hlas pacientů mezi řečníky reprezentovala místopředsedkyně našeho Výboru Míša Tůmová s 🎤 výstupem na téma Cesta pacienta s karcinomem plic a koordinátor péče KOC.

💗 Děkujeme všem, kdo byli součástí říjnových aktivit – ať už v rámci osvěty, edukace nebo přímé podpory pacientů.

👉 Pokračujeme i v listopadu – s novými tématy, setkáními a projekty, které pomáhají hlas pacientů proměňovat v konkrétní změny.

🎀 Společně v růžové 🎀Děkujeme úžasnému týmu BCS Automotive Interface Solutions Czech Republic z Benešova, který během ak...
29/10/2025

🎀 Společně v růžové 🎀

Děkujeme úžasnému týmu BCS Automotive Interface Solutions Czech Republic z Benešova, který během akce 🎗️ Pinktober 2025 – Měsíc v růžové mezi sebou vybral 1️⃣1️⃣6️⃣0️⃣0️⃣ Kč pro Hlas onkologických pacientů. 💗

🍰 Dobrovolníci napekli, ostatní nakoupili – a společně pomohli. 🍰☕

🤗 Díky vám se nešířila jen vůně dobrot, ale i osvěta o prevenci a naděje pro ty, kteří se s nemocí právě potýkají.

Děkujeme, že jste v tom s námi. 💕



🎀 Dnes je ten den, kdy se celé Česko barví do růžova 🎀Připojte se k akci  , kterou pořádají Aliance žen s rakovinou prsu...
24/10/2025

🎀 Dnes je ten den, kdy se celé Česko barví do růžova 🎀

Připojte se k akci , kterou pořádají Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. a Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu, a vyjádřete podporu ženám i mužům, kteří procházejí nebo prošli rakovinou prsu. 🤗

👚 Stačí přijít do práce, školy nebo kamkoli v růžovém, vyfotit se a fotografii sdílet s hashtagem .

🇨🇿 V České republice žije okolo 1️⃣0️⃣0️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣ lidí, kteří si prošli tímto onemocněním. Každý rok přibývá přes 8️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣ nových pacientek a pacientů.

👫 Ukažme společně, že v tom nikdo není sám.

📸 Sdílejte svůj růžový den a inspirujte ostatní k podpoře.



🗯️ „Nebuď jako Klára.   a dej si Aperol v baru, ne na stacíku.“ 🍹👉 Klárce byla diagnóza stanovena ve 2️⃣4️⃣ letech, běhe...
17/10/2025

🗯️ „Nebuď jako Klára. a dej si Aperol v baru, ne na stacíku.“ 🍹

👉 Klárce byla diagnóza stanovena ve 2️⃣4️⃣ letech, během studia na vysoké škole. 🎗️ Nádor si nahmatala den před prvním rande se svým 👩‍❤️‍💋‍👨 budoucím manželem.

👨‍⚕️ Už v době diagnózy se ukázalo, že onemocnění je metastatické – zasahuje uzliny, kosti i játra. 💊 Klárka se s nemocí léčí už pět let.

🤗 O pocitech po stanovení takto vážné diagnózy, průběhu léčby, životě s onemocněním i o tom, co jí na její cestě nejvíce pomáhá, vypráví s nadhledem, humorem a obdivuhodnou vnitřní silou.

💡 Poslechněte si rozhovor na:
🎥 YouTube: https://youtu.be/7GYBeby6HTo
🎧 Spotify & Apple Podcasts

ℹ️ Podcast pro vás připravily naše Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu. 🎙️ Odběr doporučujeme nejen pacientkám, ale i jejich blízkým, zdravotníkům a všem, kdo chtějí lépe porozumět tématu rakoviny prsu.



🎗️ Kolik lidí vlastně ví, co znamená metastatická rakovina prsu?💡 Překvapivé výsledky letošního průzkumu ONKO Unie, o.p....
15/10/2025

🎗️ Kolik lidí vlastně ví, co znamená metastatická rakovina prsu?

💡 Překvapivé výsledky letošního průzkumu ONKO Unie, o.p.s. ukazují, že řada z nás stále nemá ponětí, co toto pokročilé stádium obnáší. A přitom právě informovanost a prevence mohou zachraňovat životy.

📊 Co průzkum ukázal?

🔹 8️⃣ % žen a dokonce 2️⃣8️⃣ % mužů o metastatické rakovině prsu nikdy neslyšelo.
🔹 Více než polovina 👩 žen správně ví, že metastázy znamenají rozšíření nádoru do dalších částí těla.
🔹 Přesto 1️⃣2️⃣ % žen stále neprovádí žádné preventivní vyšetření – ani samovyšetření.

💬 Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie, o.p.s. a předsedkyně Výboru našeho Hlas pacientů, říká:

„Moderní medicína dnes umožňuje žít s 🎗️ metastatickou rakovinou prsu kvalitní život. Ale prevence a informace zůstávají klíčové. Je alarmující, že některé ženy stále nevyužívají dostupné možnosti sledování svého zdraví.“

☝️ Co z toho plyne pro nás všechny?

📣 Mluvme o tom. Sdílejme informace. Podporujme osvětu.
🍀 Připomínejme si, že i malé kroky – samovyšetření, mamografie, zájem o vlastní zdraví – mohou zachránit život.

Naše členské organizace ONKO Unie, o.p.s., Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu a Dialog Jessenius jsou tu pro vás. 💞



  🎀 Veronika měla život, jaký si přála – rodinu, dítě, návrat do práce a nové plány. Pak si nahmatala bulku v prsu a vše...
13/10/2025

🎀 Veronika měla život, jaký si přála – rodinu, dítě, návrat do práce a nové plány. Pak si nahmatala bulku v prsu a vše se změnilo – diagnóza: 🎗️ metastatická rakovina prsu, která se rozšířila do kostí, jater a uzlin 🔃.

👩‍👦 Verča byla spokojená maminka, vracela se po mateřské do zaměstnání a těšila se na nové začátky.

🗯️ „Nemoc mě naučila mít se ráda taková, jaká jsem. Že na mě není nic špatně. Dřív jsem přehlížela toxické vztahy a brala život spíš povrchově. Teď vím, co je opravdu důležité – zdraví, rodina, přátelé a chvíle, které mám jen pro sebe,“ říká.

🙏 Díky biologické léčbě se ložiska zmenšila a Verča si dnes každý den užívá naplno – a nejlépe, jak může. Přijala nemoc jako součást svého života a učí se s ní spolupracovat, ne bojovat.

👀 Přečtěte si celý příběh Veroniky 👉 https://www.bellisky.cz/pribehy/veronika-blahuta

🎧 Nebo si ho poslechněte v rozhovoru z nového projektu Rakovina bez příkras na sociálních sítích našich Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu.



🤗 Jak hledáme smysl života, když do něj vstoupí nemoc?🎗️ Každý, kdo si prošel onkologickým onemocněním, ví, že nejde jen...
10/10/2025

🤗 Jak hledáme smysl života, když do něj vstoupí nemoc?

🎗️ Každý, kdo si prošel onkologickým onemocněním, ví, že nejde jen o léčbu.

⚖️ Ale i o hledání rovnováhy, naděje a nového pohledu na život.

👩‍🎓 Studentka psychologie Elena z Univerzita Karlova zkoumá, co lidem v takových chvílích pomáhá – co jim dává sílu pokračovat a vidět světlo i uprostřed nejistoty.

🕊️ Pokud máte chuť sdílet svůj příběh, můžete se zapojit do jejího anonymního dotazníku.

⏰Zabere asi 15–20 minut a může pomoci lépe porozumět tomu, co pacientům skutečně pomáhá žít smysluplný život.

👉 Vyplnit dotazník: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScoNAv0yTLt61ke-1Uy5FYpIcG2TqCgPd_B4gEAzpvK2Vs0fg/viewform

Děkujeme, že dáváte svému prožitku smysl – i pro ostatní. 💛



🗣️ Pacient v centru péče – nejen na papíře, ale i v praxi🎤 Konference Rozhovory o zdraví: Pacient v centru péče, pořádan...
06/10/2025

🗣️ Pacient v centru péče – nejen na papíře, ale i v praxi

🎤 Konference Rozhovory o zdraví: Pacient v centru péče, pořádaná Ministerstvo zdravotnictví České republiky ve spolupráci s World Health Organization (WHO), v minulém týdnu otevřela klíčová témata:

📊 měření pacientské zkušenosti
🏛️ posilování role pacientů v systému
🌍 inspirace ze zahraničí

👩 Za Hlas pacientů se zúčastnila Michaela Tůmová, místopředsedkyně Výboru, která dlouhodobě usiluje o to, aby byl pacient skutečným partnerem ve zdravotnictví – nejen jeho příjemcem.

💡 Diskuze, workshopy i kulatý stůl nabídly prostor k zamyšlení, jak může být péče lidštější, srozumitelnější a citlivější k potřebám těch, kterých se týká nejvíce.



🌍 Pacientský hlas zní i za hranicemi Česka🇷🇴 Od 2️⃣5️⃣. do 2️⃣6️⃣. září jsme se zúčastnili 4. ročníku CEE Patient Engage...
05/10/2025

🌍 Pacientský hlas zní i za hranicemi Česka

🇷🇴 Od 2️⃣5️⃣. do 2️⃣6️⃣. září jsme se zúčastnili 4. ročníku CEE Patient Engagement Annual Fora, které letos hostila Bukurešť.

🇨🇿 Mezi početnou českou delegací nechyběla ani předsedkyně našeho Výboru Petra Adámková.

🎤 Ta v rámci programu představila náš projekt 👫 Cesta pacienta, novou roli koordinátorů 🎗️ onkologické péče i českou platformu 🎓 EUPATI, která vznikla v roce 2022.

📣 Prostor, kde mohou pacienti napříč regionem sdílet zkušenosti, navazovat spolupráci a přinášet nové pohledy do systému zdravotní péče, je pro nás nesmírně cenný.

👫 Konference ukázala, jak důležité je, aby pacienti byli pravidelně přizváni k rozhodovacím stolům – jen tak může být péče skutečně efektivní a citlivá k jejich potřebám.

🤝 Velkým přínosem bylo i neformální propojení se zástupci pacientských organizací ze Slovenska 🇸🇰 – společně jsme silnější.

🤩 Těšíme se, kam se spolupráce ve střední a východní Evropě posune dál!



Adresa

Havlíčkovo Náměstí 746/11
Praha
13000

Telefon

+420607216236

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Hlas pacientů zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Praxe

Pošlete zprávu Hlas pacientů:

Sdílet

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram