FASD -m-eine Wundertüte

16/10/2025

Unser Widerspruch zum Schwerbehindertenausweis ist durch und Noel hat nun die 100 % bekommen. Wieder etwas geschafft 🙂

Der letzte Ausbruch war am 24.08. und obwohl ich auf einen Ausbruch eingestellt war, hat mich die Intensität des Ausbruches überrascht. Es hört sich vielleicht komisch an, aber der Ausbruch war das Beste, was passieren konnte. Noel war so geschockt von sich selber. Er ist seitdem so reflektiert, klar, kann besser Hilfe annehmen und akzeptieren. Er ist so entspannt. Das tut richtig gut. Andere würden sagen, dass er immer noch impulsiv ist usw. Ja, ist er, die Behinderung und deren Symptome sind ja immer noch da, die gehen ja nicht weg, aber für seine Verhältnisse ist es super. Ja, ich weiß auch, dass sich das ändern kann, aber wir genießen das heute, und heute ist es super.

Seit einigen Monaten haben wir Kontakt zum Großvater väterlicherseits. Die Kontakte sind sehr gut und harmonisch, und Noel freut sich darüber. Ich halte Kontakt zur Herkunftsfamilie, solange es dem Kind guttut, für wichtig. Noel hat das Recht zu wissen, woher er kommt, wem er ähnlich sieht, wen es da alles gibt. Das Kindeswohl sollte aber immer an erster Stelle stehen!
Der Großvater hat vor 2 Wochen seine langjährige Lebensgefährtin geheiratet und im kleinen Rahmen gefeiert und uns dazu eingeladen. Wir haben uns über die Einladung gefreut, aber hatten auch Sorgen, wie Noel das verpackt. Außer dem Großvater kannten wir ja noch niemanden aus der Familie. Wie würde Noel reagieren? Ich habe viel mit Noel darüber gesprochen. Er sagte nur, er sagt nicht "Opa" oder "Onkel". Ich sagte ihm, dass er das auch nicht muss und dass wenn er gehen möchte, wir auch sofort gehen, niemand wird ihn zwingen, da zu bleiben.
Wir wurden sehr herzlich in Empfang genommen. Noel und wir haben die beiden Onkels kennengelernt. Einer ist verheiratet und hat 2 Jungs. Auf einmal stehen da 2 Männer, die die leiblichen Onkels sind, eine Tante und 2 Cousins. Das war für alle sehr emotional, besonders für Noel. Noel musste immer mal wieder raus aus der Situation und weinte. Es war ein schöner Tag mit sehr vielen Informationen zu Noels Vater und Herkunftsfamilie. Ja, Noels Vater ist gefährlich, sitzt auch (seit längerem) wieder im Gefängnis und zu ihm möchte ich (zum Schutz von Noel) keinen Kontakt haben, aber die Herkunftsfamilie kann nichts dafür.
Noel hat immer Angst, er würde so werden wie sein leiblicher Vater, weil sie ja verwandt sind. Daher tat Noel der Kontakt zum Großvater und vor allem zum älteren Onkel und dessen Kindern so gut. Denn auch die sind mit dem leiblichen Vater verwandt und sind nicht so wie er.
Der Kontakt war so schön, dass wir das Wochenende noch zusammen verbracht hatten und Noel mit seinen Cousins spielen konnte. Der jüngere Cousin (11 Jahre) sagte zu mir: "Der Noel ist ja mein Cousin, was bist du denn dann für mich?" Ich: "Das ist eine gute Frage" Zu mehr kam ich nicht, denn da sagte mein Noel dann: "Das ist deine Pflegetante" 🤣 Das war so cool, das ist mein Noel.
Der Onkel wohnt weit weg mit seiner Familie, aber er hält per Telefon und WhatsApp weiterhin Kontakt zu uns, und die Kinder untereinander auch.
Letztes Wochenende war der Onkel mit seiner Familie wieder hier und wir konnten gemeinsame Ausflüge machen, und Noel freut sich so sehr über diesen Kontakt. Auch wir wissen es sehr zu schätzen, denn es ist nicht alltäglich, dass die Herkunftsfamilie einen so herzlich aufnimmt, und auch Pflegefamilien sind oft dem Herkunftssystem ablehnend gegenüber. Solange es dem Kind guttut (!), finde ich, ist es unsere Pflicht, solche Kontakte zu unterstützen. Unsere Kinder haben das Recht darauf.

Wir sind dankbar für diese Chance für Noel, dass er sieht: Nur weil einer in der Familie kriminell geworden ist, heißt es nicht, dass alle so werden müssen. Das gibt ihm Zuversicht und Mut.

Ansonsten sind wir weiterhin auf der Suche nach einem Integrationshelfer...

09/09/2025

Noel und ich hatten am Sonntag eine Unterhaltung:

Noel: "Mama, kann ich dir erzählen wie es meinem Herzen geht?"

ich: "Natürlich Noel!"

Noel: "Also vor 4 Monaten oder 20 Jahre (🤓er ist 14) oder so, war mein Herz noch viel schwarz angemalt, aber jetzt ist die schwarze Farbe runtergerutscht und ich habe ganz viele goldene Punkte mit Glitzer, Feuerwerk und manchmal auch noch eine Krone drauf."

Ich: "Das ist ja großartig, Noel, das freut mich sehr zu hören und du hast es mir wundervoll erklärt. Ich danke dir dafür."

Noel: "Bitte. Willst du auch wissen, wo meine schwarze Farbe ist?"

Ich: "Ja klar."

Noel: "Also die schwarze Farbe ist ja runtergerutscht, die rutscht dann in meinem Popo und dann kack ich sie raus (Noels Worte 🙃) und die traurigen Gedanken im Kopf waren immer vorne in meinem Kopf, jetzt sind die nach Hinten in meinem Kopf gerutscht runter zu meinem Hals (er meint Nacken) dann zu meinem Arm und dann fallen sie aus meiner Achselhöhle raus. Einfach so. Und in 2 Jahren oder so ist mein Herz sogar Magenta, das ist die höchste Stufe, die man erreichen kann, weißt du?"

Ich war sprachlos, fasziniert, glücklich, begeistert und dankbar. Wie großartig Noel ist. Wie großartig er mir seine Gefühle erklärt hat.

06/09/2025

https://www.youtube.com/watch?v=G8lq3PkaYxg&list=OLAK5uy_kPUYxTA512IOkp3ckF2x2j3Ue8byeDF0M

Nach meinem letzten Post hat sich Bernd, ein FASD-Kollege und Pflegevater, mit einen unglaublichen Geschenk bei mir gemeldet. Bernd hat für Noel und mich 2 Lieder geschrieben und veröffentlicht.

Bernd und ich haben uns letztes Jahr bei der Grundausbildung zur Neurodeeskalation kennengelernt. Das Bernd das einfach mal so für uns gemacht hat, weiß ich sehr zu schätzen. Die Lieder gingen Noel und mir sehr nahe, Noel hat bei der ´sanften´ Version geweint, weil er es so schön fand (ich aber auch).

Auch das ist FASD.
FASD ist nicht nur Leid, Schmerz, Trauer, Probleme oder Wut.
FASD bringt auch Menschen zusammen. Menschen, die für dasselbe kämpfen, einander unterstützen, gleichgesinnte oder sich einfach für FASD interessieren, einen zuhören und helfen.
Lieber Bernd ich danke Dir sehr für dieses wundervolle Geschenk und die Freude die Du uns damit gemacht hast. ☺️

Provided to YouTube by TuneCoreImmer an Deiner Seite · BennO WestImmer an Deiner Seite℗ 2025 BennO WestReleased on: 2025-08-29Auto-generated by YouTube.

06/09/2025

https://www.youtube.com/watch?v=0FHNpoLFA44&list=OLAK5uy_mgtUz4N6f4soMJQ5ww9ubj3cLMQzVyajk&pp=0gcJCYYEOCosWN

Provided to YouTube by TuneCoreInklusion Nur Auf Papier (Für Noel) · BennO WestInklusion Nur Auf Papier (Für Noel)℗ 2025 BennO WestReleased on: 2025-08-29Aut...

28/08/2025

Die Ferien sind vorbei, eigentlich. Noel geht weiterhin nicht zur Schule, mittlerweile sind es jetzt 9 Monate.
Noel liebt Urlaube (wer nicht) und trotzdem sind Urlaube für ihn oft schwierig aufgrund der Veränderungen (Örtlichkeiten, Tagesrhythmus) besonders die ersten Tage. Daher haben wir uns einen Wohnwagen gekauft und haben zum ersten Mal Camping-Urlaub gemacht. Der Campingplatz war klein und mit wenig "Angeboten". Es war die richtige Entscheidung für uns. Wir haben immer unser zweites Zuhause mit, Noel muss sich nicht an eine fremde Ferienwohnung oder Haus gewöhnen, nicht in fremde Betten schlafe... trotzdem hatten wir auch ein paar Ausbrüche.
Die Ausbrüche haben, seit Noel nicht zur Schule geht, nachgelassen aber in den Ferien waren sie leider wieder öfter.

Nach unseren Urlaub ging die Suche nach einen I-Helfer/Alltagsassistent weiter. Es ist der reinste Horror!!! Was für Menschen sich als I-Helfer vorstellen ist unfassbar und erschreckend. Ich kann nicht sagen, was ich erschreckender finde die Menschen, die sich für diese Stelle vorstellen oder die Träger die diese Menschen als geeignet halten.
Bei den Trägern habe ich das Gefühl die wollen nur den Vertrag sprich das Geld kassieren und stellen uns dann jeden vor der sich bei ihnen bewirbt. Die "I-Helfer" sind teilweise so einfach strukturiert, das sie selbst einen Helfer benötigen. Eine Bewerberin meinte, sie könnte sich gut um Noel kümmern da sie selbst an einer PTBS leidet aber ihre Triggerpunkte/Panikattacken sie nicht während der Arbeitszeit beeinflussen... Als wenn man die Uhr danach stellen könnte. Manche hören nur Behinderung und kommen erst gar nicht. Manche denken I-Helfer sei nur eine Hausaufgabenhilfe.
Aber der allerbeste, war ein Mann um die 60, Basketballspieler und hat früher eine Basketballmannschaft trainiert. Ich habe gedacht cool, Noel liebt Bewegung, das könnte klappen. Das Vorstellungsgespräch, das beim Träger stattfand, habe ich nach nicht mal 10 Minuten abgebrochen und musste mich wirklich zusammenreißen freundlich zu bleiben. Der gute Mann meinte das er Noel schon "hinbekommen" würde, was alle andere ja anscheinend nicht geschafft haben da er nicht versagen. Er war der Meinung Noel muss nur im richtigen Verein gehen und körperlich ausgelastet werden dann wird er bis er 25 Jahre ist auch gesund werden. Als Mutter müsste ich mir ein Ziel setzen (seins war 25 Jahre) bis wann ich mein Kind gesund haben möchte, ansonsten ist es kein Wunder das Noel ist wie er ist.
Er war so anmaßend, hat noch nie mit behinderten Kindern gearbeitet, wusste nicht was FASD, PTBS, Bindungsstörung oder anderes ist, war aber der Meinung allwissend zu sein und mich belehren zu müssen.

Wir leben in einem Land was so viel über Inklusion spricht aber es ist in diesem Land nicht nötig in irgendeiner Form Qualifikationen, Ausbildungen oder sonstiges zu haben um den Beruf I-Helfer auszuüben. Die einzige Voraussetzung ist ein sauberes Führungszeugnis. Das hört sich vielleicht hart an aber so ist es leider. Es gibt natürlich auch gute I-Helfer keine Frage aber die Mehrheit ist es bedauerlicherweise nicht und schon gar nicht sind sie qualifiziert. Jeder (mit einem sauberen Führungszeugnis) kann sich als I-Helfer bewerben und wird anscheinend von den Trägern auch vermittelt.
Im Tierheim muss ich einen "Hundeführerschein" machen sonst darf ich nicht mit deren Hunden spazieren gehen. Hier geht es um Kinder, Kinder mit Behinderungen, mit herausfordernden Verhalten und da werden Menschen vermittelt, denen ich nicht mal mein Hund anvertrauen würde. Ja der Job ist unterbezahlt, wie fast alles im Sozialbereich, aber sowas geht gar nicht.
Ein Träger hat mal zu mir gesagt: "Wer Scheiße zahlt, bekommt auch scheiße" das ist hart aber die Wahrheit.
Wer studiert Sozialarbeit, Pädagogik oder macht eine Ausbildung in diesem Bereich um dann für den Mindestlohn als I-Helfer zu arbeiten? Niemand!
Und so verzweifeln wir Eltern und kämpfen und am Ende bleibt doch alles an uns hängen. Wir können nicht mehr arbeiten gehen, weil wir ja unsere Kinder betreuen, beschulen müssen. Man ist schon eingeschränkt genug, wenn man ein behindertes Kind hat (das Kind sowieso), aber dann wird man von diesem System auch noch bestraft. So viele Mütter / Väter, die ich kenne, die gerne arbeiten würden, auch gute Ausbildungen oder Studiums haben, aber nicht arbeiten können weil es keine Betreuung für behinderte Kinder gibt. Die Förderschulen haben keine OGS oder Ferienbetreuung, vielen Kinder dürfen nur mit Krankenschwestern/-pfleger oder I-Helfer zur Schule (wie Noel auch) hat man diese nicht oder sind diese mal Krank, muss das Kind zu Hause bleiben. Kein Mensch hat soviel Urlaub.
Seit Monaten bin ich 24/7 mit Noel zusammen, jeden Termin den ich habe, jeder Einkauf, jede Tätigkeit ist mit Noel im "Schlepptau" weil es keine Betreuung gibt. Für mich anstrengend aber für Noel genauso. Das tut mir auch leid für ihn aber ich habe keine andere Wahl.
Ich möchte auch kein Dank oder Sätze wie: "Respekt, dass du das so schaffst" o.ä. Ich möchte einfach das Noel jemand hat der ihn unterstützt, außer uns, für einen 14-Jährigen ist es nicht schön immer Mama an der Backe zu haben...

11/07/2025

Für eine wissenschaftliche Untersuchung mit dem Ziel, den Kinderschutz im Pflegekinderwesen zu verbessern, werden im Rahmen einer wissenschaftlichen Untersuchung an der TU Dortmund, Pflegeeltern gesucht, deren Pflegekinder Belastungssymptome im zeitlichen Zusammenhang mit Umgangskontakten mit den leiblichen Eltern zeigen.

Die Bearbeitung des Online-Fragebogens nimmt nur ca. 12 - 15 Minuten in Anspruch. Die Umfrage wird noch bis zum 18.07.2025 geöffnet sein.

zur Befragung: https://umfragen.tu-dortmund.de/index.php/681612?newtest=Y&lang=de

08/06/2025

Hallo ihr Lieben 🙂
hier haben sich mal wieder die Ereignisse überschlagen 🙈. Es sind gute Dinge, aber auch schlechte passiert...
Erst die guten Dinge: Noel hatte seine Konfirmation und er hat es, obwohl er höchstens 3 Mal zum Konfirmationsunterricht war, supergemacht 🥰 Ein Jugendlicher, der schon letztes Jahr die Konfirmation gemacht hatte und jetzt als Teamer weitermacht, war so lieb und hat Noel an dem Tag in der Kirche begleitet und wenn nötig unterstützt. Dafür bin ich dem Jungen sehr dankbar. Ich glaube, Noel brauchte nur die Sicherheit, dass da jemand ist, falls er Hilfe benötigt, denn Noel hat es wirklich alleine geschafft.
Seit einigen Monaten haben wir mit Noels leiblichen Opa väterlicherseits und dessen Lebensgefährtin Kontakt und hatten beide auch zur Konfirmation eingeladen. Es ist ein schöner Kontakt mit beiden entstanden und ich freue mich sehr über diesen Kontakt.
Noel hatte vor einer Woche die Nachbegutachtung vom MDK wegen dem Pflegegrad. Es lief super und Noel behält sein Pflegegrad 4. Auf der einen Seite traurig, denn es wäre natürlich viel schöner, wenn es ihm besser ginge und er daher runtergestuft werden würde auf der anderen eine Erleichterung, das wir mal nicht um etwas kämpfen müssen, was er benötigt.
Der Vormund hatte am 26.05.25 einen Weiterbewilligungsantrag (I-Helfer) bei der Eingliederungsstelle eingereicht, da der jetzige nur noch bis zu den Sommerferien geht. Da wir Anfang des Jahres schon so viel Glück hatten und Noel die vollen Stunden weiter gewährt wurden, obwohl er zur Zeit nicht mehr zur Schule geht, war ich mir ziemlich sicher, das er diesmal höchstens 10 - 15 Stunden die Woche genehmigt bekommt, da er ja weiterhin nicht zur Schule geht. Was soll ich sagen eine Woche später am 02.06.25 ruft mich die Eingliederungsstelle an und teilt mir mit, dass sie für ein weiteres Jahr in dem vollem Umfang die Stunden genehmigen 😀 kaum zu glauben.
Tja und da komm ich auch schon zu dem nicht schönen, was passiert ist. Wir haben uns vor 2 Wochen fristlos von Noels I-Helfer/Alltagsassistenten getrennt, nach 3 Jahren. Seit Ende letzten Jahres lies seine Arbeit extrem nach, davor war es auch schon nicht so super, aber durch Noels zahlreichen Aufenthalte in der Psychiatrie habe ich es wohl nicht so wahrgenommen. Seit Noel aber nicht zur Schule geht (seit Dezember 2024), sind die beiden ja nur noch hier zu Hause und ich bekam mehr mit. Er hat mit Noel nur noch ´gearbeitet´, wenn ich ihm ausdrücklich Aufgaben gab, Eigeninitiative gleich Null. Wenn ich keine Aufgaben gab oder außer Haus war, hat er sich mit Noel vor dem TV gesetzt und Noel zocken gelassen. Er selbst war permanent an seinem Handy oder sonstigen elektrischen Geräte, die er immer mitbrachte. Er fing an, seine Geräte bei uns aufzuladen, benahm sich, als wäre er bei sich zu Hause. Trotz mehrere Gespräche änderte sich leider nichts. Ich verbot ihm ausdrücklich, Noel während seiner Arbeitszeit TV schauen zu lassen oder zocken zu lassen, aber kaum war ich außer Haus, machte er genau das. Ich war so sauer über sein Verhalten, ich hatte mich so eingesetzt, das Noel seinen I-Helfer behalten kann, obwohl er nicht zur Schule geht und dann das. Noel hat das Recht auf Förderung und Assistenz im Alltag und dafür wurde der I-Helfer bezahlt und stattdessen hat es sich der I-Helfer vor dem TV oder Handy gemütlich gemacht. So traf ich die Entscheidung, Noel zu liebe, es noch bis zu den Sommerferien irgendwie mit dem I-Helfer auszuhalten (mittlerweile fiel es mir wirklich schwer, noch sachlich zu bleiben ihm gegenüber) und mich dann von ihm zu verabschieden. Doch dann erfuhr ich über 3 Vorfälle, die für mich ein absolutes No Go sind und ich da auch keine Gespräche mehr führe. Ich erfuhr das er, als er Noel zum Konfirmationscamp begleitet hat, abends im Zimmer Alkohol konsumiert hat und draußen Cannabis geraucht hat. Es geht mir nicht darum, dass er beides konsumiert, ich bin auch kein Gegner. Was er in seiner Freizeit privat macht, geht mich nichts an, aber hier war er nicht privat im Urlaub. Er war beruflich unterwegs und hatte die Verantwortung für meinen Sohn. Einem Kind, das durch seinen FASD eine 10x höhere Gefahr hat als ein gesunder Mensch, um eine Suchterkrankung zu entwickeln, er hat eine Vorbildfunktion. Abgesehen vom rechtlichen, dass man im Umkreis von 100 Metern nicht in der Nähe von Minderjährigen Cannabis rauchen darf.
Dann erfuhr ich das er, wenn sie schwimmen gingen, Noel alleine im Wasser ließ, um eine rauchen zu gehen und mit Frauen zu flirten. Noel ist kein sicherer Schwimmer. Ich war fassungslos, als ich das hörte. Ein erwachsener Mensch lässt ein Kind, für das er die Verantwortung und Aufsichtspflicht hat, alleine im Wasser, weil er rauchen möchte 😡. Dann erfahre ich am selben Tag von einer Mama aus der Schule, dass die Krankenschwester, die ihren Sohn immer zur Schule begleitet, sich über unseren I-Helfer wegen Belästigung beschwert hat. Ich kann euch gar nicht sagen, wie es wütend, enttäuscht und traurig war. Das alles ließ mir keine andere Wahl, als mich sofort von diesem I-Helfer zu trennen. Meine große Angst war, dass diese Trennung Noel total fertigmacht, den Noel hing sehr an seinem I-Helfer. Trotz dem ganzen Fehlverhalten vom I-Helfer war er für Noel ein guter Freund und beide kamen gut mit einander klar. Noel hat diese Nachricht extrem gut aufgenommen, ich wunder mich nach 2 Wochen immer noch, dass er das so hinnimmt. Er hat kurz geweint und geschrien, aber das war es auch schon. Ich habe ihm gesagt, das der I-Helfer immer ein Freund für ihn war und auch nie böse war, aber es gibt Fehler, die absolut nicht in Ordnung sind. Auch Erwachsene müssen für ihre Fehlen die Verantwortung und Konsequenzen tragen.
Ich bin erleichtert, dass dieses Verhältnis jetzt beendet ist und habe das Gefühl, das Noel auch erleichtert ist.
Tja, jetzt haben wir die Weiterbewilligung, aber keinen I-Helfer 🙈🙈

Und zum Schluss das aller Beste: Seit dem 05.06.205 bin ich offiziell Noels Vormund 🥰

17/05/2025

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Noel (13) aus Gelsenkirchen ist schwerbehindert, er leidet an FASD – „Fetale Alkoholspektrumstörung“. Seine Mutter hat also Alkohol getrunken während der Schwangerschaft. 😔 Rund um die Uhr braucht er Betreuung – trotzdem besteht das Risiko, dass er sich oder andere gefährdet. Warum Pflegemutter Liana doch nicht aufgibt, lest ihr in unserem Artikel: waz.de/408705273 ❤️

17/05/2025

Wenn das System nicht die richtige Hilfe anbietet, können wir uns ärgern oder wir eignen uns das an, was wir brauchen, um unseren Kindern noch besser helfen zu können☺️

14/05/2025

Hallo zusammen,
nachdem wir am 30.04. wieder zu Hause angekommen sind, brauchte ich etwas Zeit für mich und habe mich daher hier nicht gemeldet.
Noel und ich haben uns sehr auf zu Hause gefreut. Wir waren insgesamt 3 Wochen weg und hatten zum Schluss wirklich Heimweh nach unseren Liebsten.
Am ersten Morgen war ich sehr froh, dass das Wetter gut war und ich meinen Kaffee im Garten trinken konnte. Denn ich merkte, mir fehlt etwas. Mir fehlte dieses Gefühl des frei seins, mich den ganzen Tag in der Natur zu bewegen, keine Verpflichtungen zu haben, nur im Hier und Jetzt zu sein. Zu Hause war ich natürlich auch frei, ich war ja nicht in einem Gefängnis, aber ich fühlte mich begrenzt. Da war unser Haus, der Garten mit dem Zaun, eine Begrenzung um mich herum, auf dem Jakobsweg gab es dies nicht. Dieses Gefühl vermisste ich, war aber glücklich, meine Lieben wieder um mich zu haben.
Noel tat sich in den ersten Tagen auch schwer mit der Umstellung. Er war sehr gereizt, hatte auch einen Ausbruch (nur einen!), den meisten Stress ließ er in verbaler Form raus. Das ging 4 Tage so und ich hatte damit gerechnet, da er sich mit Veränderungen schon immer schwertat. Sei es wir fahren im Urlaub, kommen aus dem Urlaub zurück, die Ferien beginnen oder die Ferien sind beendet. In den ersten Tagen ist es immer schwer für ihn.
Ich habe mich bewusst auch erst nach 3 Tagen an meine Post/Verpflichtungen gesetzt und mir die Zeit genommen anzukommen und unsere Reise R***e passieren zu lassen.

Da war er, der Bescheid von dem Schwerbehindertenausweis nach 10!!! Monaten. Der Brief schlug mir sofort auf mein Gemüt und ich dachte, ich lese nicht richtig. Ihr erinnert euch vielleicht an meinen Post vom 29.03.25. wo ich über die Sachbearbeiterin sprachlos war. Jetzt kam die gute Frau zu dem Entschluss, dass sich Noels Gesundheitszustand nicht wesentlich verschlechtert hat und daher die % sich nicht erhöhen werden. Als Diagnosen hat sie aufgeführt, das Noel an tiefgreifende Entwicklungsstörung und Sozialverhaltensstörung leidet. Ich merkte, wie in mir die Wut aufstieg. Ich wollte aber nicht wütend werden, ich war doch noch so im Chill Modus vom Jakobsweg. Auch hier nahm ich mir 4 Tage Zeit, um ohne Wutgefühl einen Widerspruch zu schreiben.
Noel wurde 2023 ein halbes Jahr nur noch 4 Stunden am Tag beschult, aber auch diese 4 Stunden/Tag waren zu viel. Daher gingen wir auf 2 Stunden/Tag Beschulung. Doch auch das half leider nicht. Noel hatte letztes Jahr insgesamt 7 psychiatrische Aufenthalte in der KIJP. Jedes Mal mit dem RTW und Polizei, er war immer Eigen- und Fremdgefährdet, äußerte suizid Gedanken und versuchte es auch. Im Dezember nahmen wir ihn dann nach 1,5 Jahren mit 2 Stunden am Tag Beschulung, von der Schule. Wie kann diese Sachbearbeiterin bei so einem gravierenden Verlauf bei einem Kind schreiben, das sein Gesundheitszustand sich nicht verschlechtert hat? Das konnte ich einfach nicht verstehen. Dann die Diagnosen mit keinem Wort wurde FASD oder die PTBS erwähnt. Warum werden so viele Unterlagen (Arztberichte, Zeugnisse, pädagogische Berichte der Schule) angefordert, wenn sie anscheinend nicht gelesen werden? Ich verstehe es einfach nicht. Wir haben jetzt 10 Monate auf den Weiterbewilligungsbescheid gewartet und dann das und dann wurde er nur für 2 Jahre bewilligt.... Das bedeutet, das Anfang nächstes Jahr kann ich die ganze Prozedur noch mal machen, da das Referat Soziales (ehemals Versorgungsamt) fast 1 Jahr für einen Bescheid benötigt. Noel hat jetzt 80% mit den Merkmale G, B, und H. Einige von euch werden sich vielleicht jetzt denken, ist doch schon viel. Ja ist es aber dennoch hat sich Noels Gesundheitszustand stark verschlechtert und er hat das Recht darauf, das es anerkannt wird. Ich als Mama muss auch an später denken. Noel wird immer auf Hilfe angewiesen sein, wenn er 18 wird und keine 100% hat, nimmt man ihm das ´H´ z.B. weg. Das sind aber Sachen, die für ihn unheimlich wichtig werden mit 18 Jahren um entsprechende Hilfen zu bekommen. Mit diesen "Kämpfen" können wir Eltern nicht warten, bis unsere Kinder 18 sind. Der Schwerbehindertenausweis ist nur ein kleines Beispiel. Jetzt heißt es wieder warten, diesmal werde ich aber nicht so lange warten und im Fall der Fälle eine Beschwerde einreichen und euch auf den Laufenden halten.

Ich habe es geschafft, immer noch ihm Jakobsweg-Modus zu bleiben und fühle mich sehr ausgeglichen und geerdet.
Seit Sonntag bin ich zum 3. und letzten Mal in Regensburg zu meiner Ausbildung zur NeuroDeeskalation® Practitioner. Worüber ich mich zwar freute, aber die Fahrt nach Regensburg viel mir allerdings diesmal schwer. Ich war gerade erst 1,5 Wochen wieder zu Hause und fuhr jetzt schon wieder für 6 Tage weg. Ich merke, das mein Heimweh nach meiner Familie diesmal echt groß ist trotz der Freude hier zu sein und somit freue ich mich, das es schon Mittwoch ist. Am Montag konnte ich an dem Fachtag NeuroDeeskalation® 2025 Menschen in hochangespannten Situationen heilsam begegnen teilnehmen. Es war sehr interessant und ich bin trotz den ganzen Tag in der Tagung mit viel Sitzen am Montag 9,5 km gelaufen, worüber ich mich wirklich sehr gefreut habe. Gestern hatte ich dann einen freien Tag, den ich für eine Stadtrundfahrt und viel Spazieren durch Regensburg ausnutzte. Am Abend traf ich mich mit 2 anderen Teilnehmer aus der Ausbildung (nicht alle waren auf der Tagung) und wir gingen lecker essen und einmal über die Dult (Volksfest/Kirmes)
Heute fing dann die letzten 3 Tage unserer Ausbildung an. Der heutige Tag war für mich so bereichernd, aufschlussreich, stärkend und faszinierend, dass ich den Drang verspürte, hier zu schreiben und an mein Buch weiter zu arbeiten und somit habe ich mich von meinen lieben Ausbildungskollegen für heute verabschiedet und sitze in meinem Zimmer und bin mit mir glücklich :-)

24/04/2025

Tag 14 / 7,6 km bis zur Kathedrale gelaufen sind wir 13,3 km

Wir sind mit einem leckeren Frühstück im Hotel gestartet und voller Freude. Wir hatten heute nur noch 7,6 km zu laufen, aber die waren auch nicht ohne 🙈 es war warm, viel ging an Straßen entlang, die Gefühle fuhren Achterbahn, ich spürte ein Hauch von Schwere. Ich freute mich, das Santiago greifbar war, war aufgeregt und gleichzeitig auch traurig, das es dann zu Ende ist. Zumindest dieser Weg. Jedes Mal, wenn ich an „Ziel“ dachte, kamen mir die Tränen.
An einem kleinen Kiosk mit Souvenirshop machten wir eine kleine Trinkpause und unterhielten uns mit anderen Pilgern. Auch sie fühlten sich so und empfanden die letzten Km anstrengend. In Santiago angekommen wurde es immer voller um uns herum.
An der Kathedrale angekommen fiel Noel mir um den Hals und sagte immer wieder: „Wir haben es geschafft, Mama, wir haben es geschafft“. Ein paar riefen im Bravo zu und dann passierte es, Noel ging hinter einer Säule und weinte 🥹
Noch nie habe ich Noel so stolz und voller Emotionen erleben dürfen🥰. Dieser Moment war für mich persönlich meine Compostela ☺️.
Wir waren beide überwältigt von den ganzen Eindrücken, diese unfassbar schöne Kathedrale/Gebäuden, die ganzen Menschen drumherum. Einfach alles.
Nachdem wir etwas gegessen hatten, brachten wir unsere Rucksäcke ins Hotel und gingen dann zurück. Noel wollte gerne eine Urkunde haben und so gingen wir ins Franziskaner Kloster und holten uns die Compostela. Den ganzen Tag hat Noel nur noch gestrahlt, so richtig gestrahlt. Ich sah ihn an und konnte seine Freude und vor allem sein Stolz in seinem Gesicht sehen 🥰
Ich bin nicht sehr gläubig, aber heute danke ich dem lieben Gott für diese tolle Erfahrung und für meinen stolzen Noel 😊

23/04/2025

Tag 14 / 19,7 km

Heute bin ich mit Kopfschmerzen aufgewacht und fühlte mich irgendwie nicht top fit. Dank Schmerztabletten und frischer Luft ging es dann nach einer Weile. Bis tief in die Nacht hörten wir laute Musik und um 2 Uhr wurde ich wach und hörte Feuerwerk. Ein Ort weiter, in Padrón war ein großes Fest gewesen. Auf unseren Weg liefen wir an den Fahrgeschäften und Esswagen vorbei. Noel war von allen Fahrgeschäften begeistert und wünschte sich, wir wären gestern bis nach Padrón gelaufen, dann hätte er auf dieses Fest/Kirmes gehen können. Ich fand das ganz interessant, denn zu Hause können wir so etwas mit ihm nicht unternehmen.
Leider waren die Kirchen in Padrón geschlossen und ich hab auch sonst nicht gesehen, wo wir uns einen Stempel her holen konnten. Das ist aber auch nicht schlimm, denn wir kommen eh nicht jeden Tag der letzten 100 km auf 2 Stempel. Wir haben beschlossen, dass wir uns im Franziskaner Kloster eine Urkunde holen und somit für die Obdachlosen spenden.
Die ersten Kilometer waren wir ,wieder von sehr vielen Pilger umgehen. Haben beide Frauen von gestern getroffen und noch andere bekannte Gesichter. Eine junge Mutter mit ihrem 8-jährigen Sohn getroffen, die auch den Weg gehen. Der Weg hatte es auch heute teilweise in sich und hat mich wirklich geschafft. Ich bekam nach ca 12 km Schmerzen in den Füßen (trotz Kortison wegen Rheuma) und meine linke Wade muckste auch rum. Noel hatte irgendwann auch Schmerzen im Fuß und so machten wir an einer großen Wiese mit Spielplatz mitten im Wald eine lange Pause. Dann ging es weiter. Ich muss ehrlich zugeben, das ich die letzten 6-7 km mehrmals daran gedacht habe, mit dem Taxi bis zum Hotel zu fahren, weil ich solche Schmerzen hatte. Aber so kurz vor unserem Ziel wollte ich nicht schlappmachen. Wir haben heute viele Eidechsen gesehen und sogar einen Maulwurf. Als wir nur noch 4 km hatten, machten wir noch mal eine größere Pause und Noel hat wirklich sehr gut gegessen, was mich sehr gefreut hat. Gestärkt sagte er dann zu mir: „Mama, auch wenn du schon alt bist und Probleme mit deinen Füßen hast, du schaffst das. Ich glaube an dich“ 🥹. Das tat so gut , heute brauchte ich das wirklich ☺️
Im Hotel dann angekommen fiel er mir um den Hals und schrie nur: „Wir haben es geschafft, wir haben es tatsächlich geschafft. Wir sind ein super Team.“ die Rezeptionistin war so gerührt, dass sie Tränen bekam. Sie erzählte uns, dass sie einen einjährigen Sohn namens André hat und das es sie Emotional sehr berührt hat zu sehen wie Sohn und Mutter sich so freuen. ☺️

Heute sind wir beide (ich bestimmt am meisten🙈) an unsere Grenzen gekommen. Wir sind wirklich geschafft, aber wir haben geschafft, was wir uns vorgenommen hatten und jetzt haben wir morgen nur noch ca 7 km zu laufen. Die werden wir dann total entspannt laufen 🤗