Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. Sie haben die Diagnose "Haarzell-Leukämie" erhalten. Diese erhalten nur ca. 250-300 Menschen/Jahr i

06/12/2025

Ohne ehrenamtlich engagierte Menschen würde bei uns vieles nicht funktionieren. Dazu gehört auch und in besonderem Maße die Selbsthilfe. Ohne Euch Ehrenamtliche würde diese vierte Säule des Gesundheitswesens nicht tragen. Ohne Euch wären viele Menschen mit Krebs auf sich gestellt und hätten keinen regelmäßigen Austausch mit anderen Betroffenen. Ohne Eure Tätigkeit im Vorstand könnten wir nicht so effizient arbeiten. Ohne Eure Beteiligung an der Krebsforschung würde vieles in die falsche Richtung laufen.
Darum nutzen wir den heutigen Tag des Ehrenamts und sagen DANKE 💐💕🙏.

Wenn wir Euch in Eurer Arbeit unterstützen können, sprecht uns gerne an! Eure DLH

Leukämiehilfe Steiermark Leukämiehilfe Passau e.V. Leukämiehilfe München e.V. LHRM - Leukämiehilfe RheinMain Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V. AMM-Online - Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom Myelom.Online Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. Aplastische Anämie & PNH e.V. Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V. Leukämie und Lymphom Hilfe Krebsliga Zürich Gesundeit, Leukämie/Krebs, DKMS Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. Frauenselbsthilfe Krebs Deutsche Krebshilfe BAG SELBSTHILFE Netzwerk Selbsthilfe und Ehrenamt

30/11/2025

Nach den letzten Vorbereitungen am Freitag Nachmittag startete am Abend unser letztes Wochenendseminar für dieses Jahr im bereits weihnachtlich geschmückten Kloster Drübeck. Es war ein sehr schönes, intensives, Mut machendes und interessantes Wochenende für Patienten und ihre Angehörigen. Vielen Dank, an alle Teilnehmer, es war toll mit Euch in der besonderen Atmosphäre innerhalb des Klostergeländes!
Allen eine friedliche und besinnliche Adventszeit!

30/11/2025
14/11/2025
12/11/2025

„Selten ist . Gemeinsam laut für eine gute Versorgung aller Kinder mit Seltenen Erkrankungen.“
– Nicole Heider, Betroffenenberaterin der ACHSE

Für viele Familien mit seltenen Erkrankungen ist der Alltag ohnehin eine Herausforderung.
Wenn spezialisierte medizinische Versorgung jetzt zusätzlich gefährdet ist, droht noch mehr Belastung.

Darum: Laut bleiben. Informieren. Verbinden.
Die ACHSE setzt sich gemeinsam mit der dafür ein, dass Kinder mit Seltenen Erkrankungen die bestmögliche medizinische Betreuung erhalten.

12/11/2025

Tag 1 unserer jährlichen Mitgliederversammlung hat wieder gezeigt: Ihr seid die Besten! ❣️

Der Tag war spannend und intensiv, mehr Rückblicke nächste Woche. Morgen erstmal Fachtagung. Puh. Impulse und Input satt.

💜🩵❤️Doch an dieser Stelle erst einmal ein fetter an unsere 140 Mitgliedsorganisation und alle, die aktiv sind und unsere Community so lebhaft, sinnvoll und klug gestalten und Verbesserungen vorantreiben.

💗💗💗Wir sind unglaublich dankbar für euren oftmals ehrenamtlichen Einsatz, eure Expertise und euer unermüdliches Engagement innerhalb unserer Community.
Gemeinsam geben wir den Seltenen eine starke Stimme.

💚🩵💙Danke, dass ihr euch jeden Tag für Sichtbarkeit, Verständnis und Unterstützung einsetzt.

12/11/2025
12/11/2025

Hast du zurzeit ein erheblich geschwächtes Immunsystem, etwa infolge einer intensiven Chemotherapie, durch immunsupprimierende Medikamente oder eine akute Erkrankung? Dann empfehlen wir dir die Broschüre "Infektionen? Nein, danke! Wir tun was dagegen." Sie enthält jede Menge praktische Tipps für Menschen mit geschwächtem Immunsystem und ihre Angehörigen.

Du kannst die Broschüre in unserer Infothek kostenfrei anfordern: https://www.leukaemie-hilfe.de/infothek/eigene-publikationen/informationsbroschueren/infektionen-nein-danke-wir-tun-was-dagegen

Gestern Nachmittag ging die DGHO-Jahrestagung 2025 in Köln zu Ende. Nach einigen guten Gesprächen, neuen Kontakten und i...
28/10/2025

Gestern Nachmittag ging die DGHO-Jahrestagung 2025 in Köln zu Ende. Nach einigen guten Gesprächen, neuen Kontakten und interessanten Vorträgen haben wir erschöpft, aber sehr zufrieden unsere Heimreise angetreten.

26/10/2025

Neben einigen interessenten Vorträgen und guten Gesprächen, wurde unser Info-Stand gestern Nachmittag von einer Gruppe Medizin- Studenten umringt. Sie haben sich für unsere seltene Erkrankung und unser Engagement im Rahmen der Selbsthilfe interessiert.
Heute, an Tag 3 des Kongresses, hatten wir Gelegenheit, Prof. Dr. Wörmann an unserem Stand begrüßen zu dürfen. Er selbst ist über den gesamten Kongress in zahlreichen Vorträgen selbst Refernt und auch Podiums-Vorsitz. Um so mehr freut es uns, dass er sich trotz seines sehr eng getakteten Terminplanes Zeit für uns genommen hat.

Adresse

Postfach 3001
Goslar
38630

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Wie die Haarzell-Leukämie-Hilfe entstand

1992: Nach einem Artikel in der Zeitschrift der Barmer Ersatzkasse, der von Frau Eble aus Goslar angeregt wurde, meldeten sich mehrere Betroffene bei ihr. Daraufhin wurde ein Treffen organisiert. Zum ersten Treffen im November 1992 in Goslar erschienen 25 Interessierte und davon waren 17 an der Haarzell-Leukämie erkrankt. Schon beim ersten Treffen wurde ein Hämatologe eingeladen. Es wurde vereinbart, diese Treffen einmal jährlich in Goslar abzuhalten. Weitere Treffen mit verschiedenen Referenten/Spezialisten für Haarzell-Leukämie und Psychologen folgten. 1998: Unser 6. Treffen, mit inzwischen schon 54 Teilnehmern, fand erstmals in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt. 2000: Nachdem wir im Jahr 2000 eine eigene Homepage erstellt hatten, fanden sich zum Treffen insgesamt 90 Personen ein. 2002: Zum 10. Treffen organisierten wir erstmals am Freitag ein "Vorprogramm". Die vorher Angereisten nutzten es zum gegenseitigen kennen lernen und zum ersten Erfahrungsaustausch. Diese schöne Tradition hat sich bewährt und fand ab sofort regelmäßig statt. 2006: Beim 14. Treffen wurde der gemeinnützige Verein "Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V." von 110 Teilnehmern gegründet Außerdem wurde der Gesprächskreis für Angehörige ins Leben gerufen, der auf große Resonanz stieß und zum festen Bestandteil unserer Treffen geworden ist. 2010: Während des 18. Jahrestreffen des Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V. mit 115 Teilnehmern mussten wir unsere Gründerin, Frau Barbara Eble, aus gesundheitlichen Gründen aus dem Vorstand verabschieden. Frau Eble, selbst 1990 an Haarzell-Leukämie erkrankt, ist es in beeindruckender Art und Weise gelungen, für Patienten und Angehörige, die mit dieser seltenen Diagnose konfrontiert werden, Informationen bereitzustellen und Beistand zu leisten. Es wurde beschlossen, den Sitz des Vereins in Goslar zu belassen, da wir uns dort weiterhin aufgrund der guten Bedingungen vor Ort und der zentralen geografischen Lage 1x jährlich treffen wollen. Als erste Vorsitzende wurde Frau Bärbel Krause gewählt, die schon 4 Jahre als 2. Vorsitzende im Vorstand tätig war. 2013: Wir veranstalten jährlich mindestens zwei Seminare für Patienten und Angehörige im kleinen Kreis zur Bewältigung der Krankheit in der Tagungsstätte Kloster Drübeck ("Klostergespräche"). 2017: Wir feiern unser 25-jähriges Jubiläum. 2018: Unsere Vereinsbüro (Organisation der Vereinsaufgaben) wird in Düsseldorf errichtet