10/03/2026
Mehr Wissen, bessere Versorgung – durch Registerstudien
Die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) steigt in Deutschland weiterhin an. Umso wichtiger ist es, ihre Erkrankung und Behandlung besser zu verstehen. Denn: Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!
CED verläuft bei Kindern oft anders als bei Erwachsenen. Symptome, Krankheitsverlauf und Therapieentscheidungen können sich deutlich unterscheiden. Klinische Studien mit Kindern werden seltener umgesetzt, weil die ethischen Anforderungen höher sind als bei Erwachsenen und die Studienorganisation aufwendiger. Darum sind sogenannte Registerstudien wichtig. Diese sammeln Daten zu einer bestimmte Patient*innengruppe (z. B. Krankheitsverlauf, Therapien, Behandlungsergebnisse) über einen längeren Zeitraum systematisch im ganz normalen Alltag. So entstehen wichtige Erkenntnisse aus der realen Versorgung und ein medizinisches Register (Datenbank). Die Auswertung der Daten kann die Behandlung von Kindern verbessern, Versorgungslücken sichtbar machen und neue Forschungsfragen entwickeln.
Ein Beispiel für eine solche Datensammlung ist das unabhängige CEDATA-Studienregister, das seit über 20 Jahren von der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) geführt wird. Dokumentiert sind bisher 6.500 Kindern aus 90 Kliniken in Deutschland.
Für die EDV-technische Sicherung und Modernisierung des Registers werden jedoch Mittel benötigt. Damit dies gelingt, hat die GPGE auf www.betterplace.org/de (sucht nach “CEDATA”) einen Spendenaufruf gestartet. Wir finden es wichtig, dass für Kinder mit CED weiterhin geforscht wird und hoffen, dass über CEDATA auch in den nächsten Jahren diese wichtigen Daten erhoben und dadurch wichtige Erkenntnisse gewonnen werden können.
Bitte beachtet, dass die Datenschutzanforderung von betterplace.org liegen außerhalb der Verantwortung der DCCV e. V.
