Dario - Leben im Moment

01/06/2025

Als wir Ischia vor einem Jahr nach unserer Therapiewoche mit Barbara verlassen haben, haben wir nicht gewusst, ob wir zu dritt noch einmal zurückkehren können. Wir sind gleich am nächsten Tag mit Dario ins Krankenhaus, die Magensonde anlegen lassen.
Alles war unsicher. Ob Dario die Operation schafft, wie das Leben danach wird, ob man mit Sonde noch Urlaub oder gar eine Wassertherapie machen kann.
Doch gestärkt von Ischia und den ganz besonderen Menschen dort, hat Dario die OP gut überstanden, aber es hat einige Monate gedauert hat, bis wir unsere neue Situation im Griff hatten und bis wir Ischia 2025 planen konnten.
Als Folker dann vor sechs Wochen an der Schulter operiert werden musste, war wieder unklar, ob wir es nach Ischia schaffen, denn er fiel damit als Dario- und als Kofferträger aus.
Aber auch dafür hatte Barbara eine Lösung und so schickten wir das Wichtigste vorab per Paket ins Hotel und es konnte mit kleinerem Gepäck losgehen.
Die Therapiewoche ist etwas ganz besonderes für Eltern von kranken und/oder behinderten Kindern. Nicht nur die Therapien für die Kinder und die Eltern, auch Ausflüge, gemeinsame Abendessen, alles ist bestens organisiert.
Ja, es dauert bis man sich daran gewöhnt hat, dass man sich um nichts kümmern muss, ist man es doch aus dem Alltag ganz anderes gewohnt, aber dann fängt man an, die Zeit einfach zu genießen. Man wird zu Orten gefahren, wo man wunderbar verköstigt wird. Wenn etwas fehlt, ist sofort Lindi zur Stelle und besorgt es. Und wenn die Muttis mal etwas Ruhe brauchen, geht es mit Lindis Supermobil dahin, wo das Meer glänzt.
Lieben Dank an Barbara für die Therapie und die ganze Organisation, an Lindi, Petra, Valeria, Sophia und Alesssandro und das ganze Team von der Villa Tre Sorelle und natürlich allen Familien, die teilgenommen haben, für eine ganz besondere Zeit.

31/03/2025

Danke Ralf, danke Markus für Euer Engagement! Bislang haben wir Spenden nur für unseren Verein gesammelt. Aber jetzt müssen wir wegen einer bevorstehenden Operation, nach der Folker über Monate Dario nicht heben darf, schnell und unbürokratisch Hilfe bekommen. Denn wir wollen Dario weiter so viel wie möglich bieten. Er hat nur wenig Zeit, ein ganzes Leben zu erleben. Zu kurz für langwierigen Widerspruchsverfahren wegen abgelehnter Hilfsmittel. Die kosten letztlich uns Eltern auch viel Kraft, die wir nicht unendlich haben. Also müssen wir jetzt schnell selbst ran und freuen uns, über jede und jeden, der uns dabei ein bisschen unterstützt.
https://www.gofundme.com/f/unterstuetzung-fur-dario

Es ist - leider - mal wieder Zeit für eine Spendenaktion. Ich wünschte es wäre nicht nötig Euch um Hilfe zu bitten, wer sich gestört fühlt davon, es sich einfach nicht leisten kann zu helfen, danke für Eure Aufmerksamkeit, gerne teilen. An alle die können und es tun - DANKE für Eure Hilfe, jeder Euro zählt! 💚 ❤️

https://www.gofundme.com/f/unterstuetzung-fur-dario

Die Hilfe geht an Dario aus - ich bin seit vielen Jahren an der Seite der Familie und möchte vor allem das unentwegte Bemühen der Familien für andere Betroffene mit Tay Sachs in den Vordergrund stellen. Irgendwann braucht jeder mal Hilfe.

Konkret geht es um ein Hilfsmittel und einen KFZ Umbau.




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20/03/2025

Als wir Darios Diagnose bekamen, wurde uns zugleich eine Lebenserwartung von 6 -16 Jahren prognostiziert. Dario war damals gerade 4 geworden.
Seinen 6. Geburtstag zu feiern, fiel uns schwer. Immer wieder stieg die Furcht in uns hoch, dass der jetzt schon der letzte sei.
Beim 8. Geburtstag dachten wir daran, dass die verbleibende gemeinsame Zeit kürzer sein wird als die bereits vergangene.
Beim 11. Geburtstag konnten wir den Gedanken nicht verdrängen, dass er jetzt in der Mitte seiner maximal zu erwartenden Lebenserwartung ist.
Wir haben alles versucht, das kurze Leben von Dario so intensiv wie möglich zu gestalten. Dennoch konnten diese Ängste nicht verdrängt werden.
Als sein Kleiderschrank dem Zusammenbruch nahe war, überlegten wir, ob der alte nicht doch noch reicht. Natürlich wäre dann der Schrank auch egal, aber derartige Gedanken lassen einen einfach nicht los.
Als dann eine Woche vor seinem 12. Geburtstag alles wegen Corona geschlossen wurde, war das für uns doppelt bitter.
Aber auch diese Zeit haben wir zusammen geschafft, auch wenn wir immer wieder traurig waren, weil wir die kurze Zeit mit Dario doch viel intensiver nutzen wollten.
An seinem 15. Geburtstag war nun also klar, dass es nach der Prognose der letzte ist. Wir planten einen großen Hamburg-Tripp mit vielen Musical-Besuchen, die Dario so liebt. Aber wir waren auch stolz, wie sehr Dario allen Prognosen trotzt.
Dennoch fragten wir uns, was können wir jetzt noch planen – und planten jetzt erst recht gleich drei Urlaube bis zu seinem 16. Geburtstag.
Heute an seinem 16. Geburtstag geht es Dario zwar nicht wirklich gut, auch waren die letzten Wochen sehr hart für uns, aber Dario ist immer noch bei uns und wir haben jetzt auch einen neuen Kleiderschrank bestellt.
(Mit der Bitte an alle Ärzte sich mit Prognosen zur Lebenserwartung zurückzuhalten, es ist kaum zu beschreiben, was die mit den Eltern machen.)

08/07/2024

Zwei Monate nach Darios Sonden-OP haben wir uns letztes Wochenende zum ersten Mal wieder getraut, über Nacht wegzufahren. Denn zu den eh schon vielen Sachen, die wir für Dario schon immer mitnehmen mussten, kommt jetzt noch einiges dazu, wie Sondennahrung, spezielle Spritzen, Verbandsmaterial, … .
Und so fuhren wir vollgepackt nach Prichsenstadt wo die Band „häisd’n’däisd vomm mee“ im Gasthaus „Zum Storch“ ein Konzert gaben.
Schon beim Betreten des Wirtshauses wurde Dario freundlich mit seinem Namen begrüßt, obwohl wir zum ersten Mal dort waren. Und als auf dem Tischreservierungsschild noch zusätzlich „Herzlich Willkommen“ und Dario mit einem Herzchen stand, fühlten wir uns wirklich sehr willkommen.
Insgesamt waren alle so herzlich und offen, wie wir es schon lange nicht mehr erlebt haben, und man konnte das Gefühl bekommen, Dario und wir gehören hier schon lange dazu. Wir hatten viele nette Gespräche, ein leckeres Essen und ein tolles Konzert.
Auch wenn das Reisen mit Dario immer aufwendiger wird, dieser Abend war es definitiv wert und hat uns gezeigt, dass wir weiterhin schöne Momente sammeln werden, egal wie viel Gepäck wir mitnehmen müssen.
Danke schön an das ganze Team vom Gasthaus Storch und häisd’n’däisd vomm mee.

14/05/2024

Viele spannende, sehr schöne, emotionale und auch anspannende Momente liegen hinter uns. Vor allem eine wunderschöne Woche auf der süditalienischen Insel Ischia. Dort trafen wir bekannte Familien und unsere Therapeutinnen Barbara und Katja zur alljährlichen Therapiewoche für unsere Kinder. In diesem Jahr gab es auch ein extrem vielfältiges Angebot für die Eltern, die sonst oft vergessen werden. Shiatsu, Yoga, Physiotherapie, Massagen und vieles mehr. So richtig schön entspannend und total super organisiert. Das ganze in einem kleinen mit viel Liebe geführtem Hotel und phantastischem italienischem Essen, selbstgemachten Limoncello und Wein.
Dario und wir hatten eine tolle Woche und kamen sehr entspannt zurück nach Würzburg. Doch die Kraft, die wir getankt hatten, brauchten wir jetzt auch.
Seit gut zwei Jahren raten uns die Ärzte dringend zu einer Magensonde für Dario. Wir wollten das so lange es irgend geht vermeiden. Bringt sie doch weitere Einschränkungen und Gefahren und sie ist wieder ein Schritt weiter in die falsche Richtung.
Aber Dario fällt das Essen und Trinken zunehmend schwerer. Nur noch püriert und angedickte Getränke sind überhaupt möglich. Den großen Spaß, den Dario mal am Essen hatte, hat die Krankheit ihm geraubt. Heute wirkt er meistens eher gequält, wenn er Essen muss. Darum sind wir diesen schweren Schritt jetzt gegangen.
Der Termin, der ursprünglich im März geplant war, haben wir so verschoben, dass wir an der Therapiewoche noch teilnehmen konnten. Und wir waren sehr unsicher, ob wir so lange noch warten können. Doch es war gut so.
Auch wenn das Ende der Therapiewoche somit doppelt traurig war, weil wir uns von Ischia verabschieden mussten und gleichwohl wussten, dass jetzt die OP ansteht, die wir so lange rausgezögert haben.
Dario hat den Eingriff gut überstanden, jetzt müssen wir gemeinsam mit diesem "Ding am Bauch" klarkommen. In der großen Hoffnung, Dario wieder etwas fitter zu bekommen, um noch viele schöne Moment mit ihm zu erleben. Und vielleicht ja nochmal nach Ischia zu kommen.
Danke allen, die uns für diesen Schritt positive Energie gesendet und uns unterstützt haben. Und den Ärzten, die das alles so gut hinbekommen haben.

30/03/2024

Als Dario noch lachen konnte, hat er das oft im Theater lautstark getan, wenn ihm etwas richtig gut gefiel. Das hat so manche Akteure auf der Bühne schon mal aus dem Konzept gebracht.

Hinterher haben uns immer wieder einige davon gesagt, wie toll sie das fanden, dass Dario sich so gut amüsiert hat.

Seit er nicht mehr richtig laut lachen kann, sind solche Momente selten geworden. Nur wir bekommen manchmal noch mit, wenn er leise kichert.

Umso schöner der Moment letzte Woche in Schmidts Tivoli in Hamburg, wo wir uns die „Heiße Ecke“ angesehen haben. Dario und wir fanden das Stück und das Theater toll und hinterher kamen drei der Darsteller auf Dario zu und sagten, dass sie es toll fanden, Dario im Publikum zu sehen. Sie bekamen auch mit, dass es Dario gut gefallen hat. Dann gab es auch noch ein Erinnerungsfoto.

Danke an das ganze Team des Schmidts Tivoli, schon bei der Buchung der Karten haben sich alle sehr bemüht, dass wir ideale Plätze für Dario bekommen.

29/03/2024

Das schönste Geschenk, das man Dario machen kann, ist, Zeit mit ihm zu verbringen.

Und nachdem wir von den Familien unserer Konferenz einen Kulturgutschein bekommen haben, haben wir Dario zum Geburtstag ein verlängertes Wochenende in Hamburg geschenkt.

Ein tolles Hotel, in dem man vom Zimmer aus, in den Hafen sehen kann, wo Frachtschiffe und Kreuzfahrtschiffe ein- und auslaufen. Besuche im „König der Löwen“, der „Heißen Ecke“ und Jürgen von der Lippe in Schmidts Tivoli, ein Besuch auf dem legendären Hamburger Fischmarkt und eine Hafenrundfahrt standen auf dem Programm. Letztere fand Dario nicht so spannend, aber da konnte er sich für die Shows ausruhen.

Danke an alle, die dazu beigetragen haben, dass wir ihm zum Geburtstag dieses tolle Wochenende bieten konnten.

20/03/2024

Heute feiern wir Darios 15. Geburtstag! Stolz, aber auch ein wenig traurig! 16 Jahre wurden uns bei der Diagnose als maximale Lebenserwartung für Dario genannt. Jetzt also der Beginn seines letzten Jahres? Damals gab uns die Zahl Mut, dass es bis dahin eine Heilung geben könnte. Trotz einiger Fortschritte im medizinischen Bereich gibt es die leider immer noch nicht. Wir bleiben optimistisch und heute feiern wir! Los ging es gestern Abend mit Helge Schneider im Würzburger Congress Center. Heute war Fete in der Schule und Frühjahrsvolksfest. Und fürs Wochenende haben wir noch eine große Überraschung für Dario!

21/07/2023

Vor 10 Jahren bekamen wir die Diagnose Morbus Sandhoff für Dario.
Dario würde alle seine erworbenen Fähigkeiten wieder verlieren und viel zu früh sterben. Viel mehr als „Genießen Sie die letzte Zeit mit ihrem Sohn“, brachte der Arzt nicht raus. Unsere Welt brach auseinander.
Ein Jahr funktionierten wir nur noch irgendwie.

Nach und nach versuchten wir damit zu leben, dass es für unsere kleine Familie nur noch eine Gegenwart gibt und keine Zukunft. Wir verschoben nichts mehr, sondern machten alles, woran Dario Freude hatte.
Zusätzlich zu unseren Berufen, der Selbsthilfegruppe, dem Haushalt und den ständigen Anträgen für Inklusion und Hilfsmittel organisierten wir Urlaube, Konzert- und Musicalbesuche und reisten auch mal für ein Konzert hunderte von Kilometern.

Manches blieb dabei auf der Strecke. Als erstes wird meistens die eigene Gesundheit vernachlässigt, so war ich jahrelang selber nicht beim Zahnarzt, auch Sport oder ein Buch lesen geriet auch in den Hintergrund.
Unser Keller ist ein Spinnenparadies und unser Garten ähnelt einem Biotop, was in unserer Wohngegend eher unüblich ist.
Zum einen schaffen wir zeitlich nicht alles, zum anderen wird es einem unwichtig einen löwenzahnfreiten Rasen zu haben.

Im Herbst verwelkt eh alles und im Frühjahr wird alles wieder sprießen, aber Dario wird dann irgendwann nicht mehr da sein. Dann möchte ich froh sein, dass ich meine Zeit nicht mit „Unkraut“ oder Spinnweben verbracht habe, sondern stattdessen tolle Momente mit ihm erlebt habe.💚

16/07/2023

Die „Delphin-Therapie ohne Delphin“ von „Kosys“ gehört inzwischen fest zu unserem Jahresablauf. So fuhren wir auch dieses Jahr wieder in die Südsteiermark zur Therapiewoche. Mit gemischten Gefühlen, weil Darios Gesundheitszustand derzeit stark schwankt. So fuhren wir mit vielen Fragen los: Wie wird die Woche, geht es ihm gut dabei? Wird es vielleicht die letzte Therapiewoche dieser Art sein? Mut machte uns die Tatsache, dass Dario in der Woche davor sehr wach und aufmerksam war. Und auch die Therapeuten erkannte er gleich wieder, zumindest schenkte er ihnen zur Begrüßung ein leichtes Grinsen. Doch kaum ging es das erste Mal zur Therapie ins körperwarme Wasser, kicherte und juchste er fröhlich. Gerade das Lachen wird bei Dario in letzter Zeit immer seltener. Und so war eines unserer Ziele für die Woche schon am ersten Tag fast erreicht. Doch es sollte noch viele fröhliche Momente geben und Dario lachte so oft wie lange nicht mehr. Das besondere an der „Delphineoos“-Woche ist, dass auch die Eltern Therapie-Angebote bekommen. Es ist eine Auszeit für die ganze Familie. Leider gibt es derartige Angebote viel zu selten und schon gar nicht von Krankenkasse oder Rentenversicherung bezahlt oder zumindest bezuschusst. Dabei ist doch gerade in unserem Fall es wichtig, dass die ganze Familie ein Angebot bekommt. Was nutzt eine Kur oder Reha für einen von uns, während der andere allein mit Dario völlig überfordert wäre? So aber konnten wir alle drei entspannen. Und das hilft vor allem auch Dario. Nach ein paar Tagen Therapie war er 24 Stunden anfallsfrei. So lange ohne einen epileptischen Anfall – wir können uns nicht erinnern, wann wir das das letzte Mal hatten. Und das macht Mut für weitere schöne Momente.

28/04/2023

Eigentlich sollte Dario dieses Wochenende konfirmiert werden. Doch wir haben uns anders entschieden.

Als wir vor zirka einem Jahr die Einladung zu Darios Konfirmationszeit bekamen, waren wir zunächst zögerlich. Mit einer so grausamen Krankheit ist es wohl nicht verwunderlich, wenn man mit Gott hadert. Wir wollten aber Dario auch diese Chance, an der Gesellschaft teilzuhaben, nicht nehmen.
Wahrheitsgemäß haben wir so das Anmeldeformular ausgefüllt, auch den Punkt „Allergien und Krankheiten“.
Rasch kam ein Anruf vom Pastor mit der Bitte, sich doch mal zu treffen und kennenzulernen.
Bei dem Treffen wusste keiner so genau, wie man Dario integrieren könne, aber wir wollten es gemeinsam versuchen. Wir sind zur ersten Vorstellungsrunde gegangen und wir haben schon gemerkt, dass Kinder, mit denen er früher in den Kindergarten oder zur Musikschule ging, ihn oft gar nicht mehr kannten.
Früher haben ihn die Kinder schon von Weitem gegrüßt, jetzt wurde er von den meisten eher unsicher ignoriert.
Beim Blick in den Konfirmandenkalender war schnell klar, dass es nicht einfach wird Dario zu integrieren. Konfirmandenfahrt nach Eisenach, Bowlen, ….
Da blieb nur der Sonntagsgottesdienst, aber bei dem Stress unter der Woche, sind wir froh, wenn wir am Sonntag früh mal ganz langsam machen können.
So geriet die Konfirmandenzeit in den Hintergrund, bis wir Anfang des Jahres gesehen haben, dass sich die Konfirmanden der Gemeinde vorstellen. Wir waren bei der Vorbereitung und sind extra früh aufgestanden und auch am Sonntag zum Konfi-Gottesdienst.
Die Konfirmanden haben den Gottesdienst gestaltet. Alle, bis auf Dario.
Zum Schluss kamen alle Konfirmanden nach vorne in eine Reihe.
Dario hat in seinem Rollstuhl, für uns auch sinnbildlich, ganz am Rand gesessen.
Weder er noch wir haben uns dabei wohl gefühlt.

Inklusion kann man nicht erzwingen oder in eine Fürbitte packen.
Inklusion bedeutet einen echten Kraftakt von beiden Seiten.