14/11/2025
Dilemmaer i praksis - dem kender I sikkert mange af, når vi taler om emnet dysfagi ?
I ErgoSpecialisten.dk blev jeg kontaktet af en borger, hvis mand har en fremskreden neurodegenerativ demenssygdom og bor på plejehjem. Sygdommen påvirker spiseevnerne og plejepersonalet omkring ham har nægtet at give ham mad i over en måned, hvorfor pårørende hver dag kom og spiste med ham. Personalet inkl. Plejehjemslæge mener han bare skal have en PEG sonde! Pårørende er imod dette, da mad er af stor betydning for manden, han udtrykker det selv med små lyde, og det har betydning for livskvaliteten den sidste tid, han har tilbage i livet.
Sagen var gået i hårdknude, og drevet for langt ud.
De pårørende henvender sig så til mig, og vi aftaler jeg laver en MISA -undersøgelse af spiseaktiviteten, for fagligt at vurdere, hvilke sikkerheds- og effektivitetsparametre der er på spil. Ifølge familien er der aldrig nogen der har vurderet spiseaktiviteten, før jeg kommer på banen.
Vi får lavet en madanretning som vanligt, de pårørende støtter op om spisningen, og manden kan jo sagtens, trods sygdom, indtage varierende kost og væskekonsistenser fra både normal, blød, gratin og cremet. Og han synker og spiser tilmed sikkert, når pårørende støtter ham, for han skal have meget fysisk hjælp til en god siddestilling, at føre mad og drikke til mund med den rette mængde, han tager lang tid om at danne en bolus, men han kan, og mad/drikke transporteres sikkert bagud I mundhule og han synker sikkert, med med latenstid.
Man skal som hjælper være dygtig og tilstedeværende i spisesituationen, samt have forståelse for de mange del- elementer der sker i en spiseaktivitet fra start til slut! Sådan analyseres hver enkelt mad og væskekonsistens igennem hele spiseaktiviteten, hvorefter han er træt efter 30 minutter, men ikke så træt han falder I søvn.
Tværtimod er han glad og viser taknemmelig med små smil.
Han scorer faktisk 72/106 i MISA, hvilket er en høj score, når man tænker på at andre vil give ham en sonde! Der er noget manglende viden og forståelse om dysfagi, og det er en kompleks sag, fyldt med dilemmaer, mange perspektiver, holdninger og følelser.
Sammen med familien og manden gennemgåes resultater og anbefalinger, og vi skriver desuden til den neurologiske læge, + plejehjemsledelsen omkring resultatet, og hvordan man bedst kan støtte op om manden og hans støttebehov for at indtage kost og væske, uden sondeanlæggelse.
Efter en rums tid er sagen endnu ikke afgjort, for plejehjemmet holder på deres intet pr.os/sondeanlæggelse og familien holder på deres vurdering om det bedste for manden er at spise via munden med den optimale støtte- så de spiser fortsat dagligt med ham.
Heldigvis går alle involverede parter i dialog, og en neurologiske overlæge skriver at "et totalt forbud mod at spise og drikke er ikke hensigtsmæssigt" og da manden har fremskreden demens er anbefalingen ikke at anlægge en sonde, men støtte ham på anden vis, såsom den måltidsstøtte, der er beskrevet i MISA-undersøgelsen. Og at indtagelse af ernæring må indebære den risiko, der kan forekomme ift. fejlsynkning".
Hele sagen ender med, at manden får støtte til at indtage mad og væske, og der skal ikke anlægges en sonde!
Hvis vi arbejder med dysfagi, så skal vi som ergoterapeuter være dygtige til at analysere aktiviteten at spise- og i lille Danmark har vi et psykometrisk robust redskab MISA til at understøtte vores arbejde. Hvis vi ikke er uddannet til det, så er det vigtigt, vi har mulighed for at kalde på en "ven", der har viden, færdigheder og kompetencer til det. Så kan sager som disse måske tages i opløbet, inden de går i total hårdknude. Vi har som ergoterapeuter et redskab, hvor vi kan gå i dialog med fx overlæger, plejeansatte, familier og klienter omkring HVORFOR, noget er svært og at dysfagi ikke bare er et ja/nej spørgsmål. Sager som disse slider på alle, og er ikke en rar proces for nogen!
Jeg tror på vi kan blive bedre til at samarbejde på tværs af sektorer såvel prival- kommunalt- regionalt, spille hinanden gode og tage de faglige dialoger - også om de svære ting. Tør vi det, så kommer vi langt, hvor det gavner borgeren med dysfagi (og dennes pårørende) i sidste ende.