الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie

28/10/2025

تعلم الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie جميع أولياء المرضى والمرضى أنه سيكون هناك اضطراب في التموين بدواء creon12000، كما تعلمكم الجمعية أنه وابتداء من شهر ديسمبر 2025 سيتم استبدال Créon 12000 ب Créon 10000 هذا من جهة ومن جهة أخرى سيتم تسجيل Créon 25000 في القريب العاجل
وحرصا من الجمعية على توفير الأدوية الأساسية الخاصة بالمرضى نعلمكم اننا سنتصل بمصالح وزارة الصناعة الصيدلانية وسنطالب بالتسريع في عملية تسجيل دواء Créon 25000

26/10/2025

القليل من الثقافة القانونية وفي نفس الوقت نوضحو الأمور للأولياء الكرام
أولا: من الجهة المسؤولة عن شراء أدوية الأمراض النادرة ؟
يتم شراء الأدوية الخاصة بالأمراض النادرة عن طريق الصيدلية المركزية للمستشفيات وهذا حسب أحكام القانون 18_11 المتعلق
بالصحة وأيضا القوانين التنظيمية للصيدلية المركزية للمستشفيات
ثانيا: كيف يتم شراء هاته الأدوية
توجد عدة طرق وحنا كجمعية أطلعنا على ثلاثة طرق
الطريقة الأولى عن طريق رخصة مؤقتة للإستعمال
جربنا كجمعية بالتنسيق مع بعض أولياء المرضى وبعض الأساتذة وقمنا بتقديم طلب رخصة مؤقتة للإستعمال لمرضى جالتهم متقدمة جدا
و النتيجة: لا شيء ، لا شيء، لا شيء وراني نحكيلكم على أربعة طلبات ولا واحد فيهم تحصل على الدواء بهاته الطريقة
الطريقة الثانية:
كاين واحد الترخيص تقوم بإصداره وزارة الصحة لفائدة PCH للقيام بعملية استيراد و تسويق الأدوية الغير مسجلة بالجزائر هذا الترخيص يتضمن قائمة أدوية يتم تحيينها دوريا نفس القائمة تظهر عند الصيدليات الخاصة بالمؤسسات الاستشفائية لكي يتمكن أي مستشفى في الجزائر من طلب هاته الأدوية وتقديمه للمريض، هاته القائمة تم تحيينها في أفريل 2024، وعلى حسب المعلومات التي تحصلت عليها الجمعية تم إدراج الأدوية الخاصة بمرض التليف الكيسي في هاته القائمة ولكن لحد الساعة لم نرى شيء، نموذج عن هذا الترخيص موجود في الصور لمن أراد الإطلاع
الطريقة الثالثة ولي هي أسهل طريقة وهي أنو يكون الدواء مسجل هنا ما يكون حتى مشكل لانو دواء مسجل يعني يكون قابل للتسويق وساهل باه يوصل للمريض
هاذو هوما الطرق اللي علا بالناس بيهم كجمعية ونحب في انتظار تنفيذ الطريقة الثانية كونها أسرع وأفضل طريقة يمكن من خلالها يوصل الدواء للمريض في أسرع وقت ممكن
ملاحظة: بالنسبة للأولياء اللي راحو مؤخرا للوزارة و الصيدلية المركزية للمستشفيات نشكروكم على مبادرتكم النبيلة كما نعلموكم بلي دواء التوبراميسين تم طلبه من طرف الأطباء وان تقديم طلب شرائه من طرف PCH ولكن الإجراء لم يكتمل بسبب عدم الجدوى "يمكن مالقاوش شكون يبيعلهم الدواء" عكس ما تم إخباركم به أنو ماعندهم حتى طلبية، إعلان عدم الجدوى مرفق في الصور

الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie
Ministère de la santé Algérie وزارة الصحة الجزائر
وزارة الصناعة

24/10/2025

وسيأتي الفرج قريبا بإذن الله كن واثق بالله وتمسك بالله فإن مع العسر يسر

17/10/2025

https://www.facebook.com/share/r/1BDVE8RF4i/
جمعة مباركة

03/10/2025

لا أعلم ماذا تنتظر ر Ministère de la santé Algérie وزارة الصحة الجزائر لكي تقوم بتوفير الدواء لنا
لا أعلم ماهو الثمن الذين علينا أن ندفعه من أرواح مرضى حتى يتحرك المسؤولين المعنيين لكي يجدو حلا لهاته المعاناة
لا أعلم بأي لغة نتكلم حتى يتم الاستماع لمطالبنا
كتبنا وتكلمنا وطالبنا بكافة الطرق القانونية والنتيجة
لاحياة لمن تنادي
مضاد حيوي مسجل ثمنه بخس لم يستطيعو توفيره
فما بالك بدواء غير مسجل وباهض الثمن
قرار وزاري يمر عليه أكثر تقريبا سنة كاملة ولا نعرف لماذا لم يتم تطبيقه
مرض نادر لا يتم تعويه كمرض مزمن حتى
لا مكملات غذائية متوفرة
لا علاج فيزيائي متوفر
ولا شيء مجرد وعود وكلمات
كاين حقيقة وحدة وهي انو ولادنا رايح يموتو وواحد ماهو سامع بينا
إنا لله وإنا إليه راجعون

26/09/2025

جمعة مباركة للجميع

14/09/2025

20/07/2025

بمناسبة الإعلان عن نتائج البكالوريا تتقدم أسرة الجمعية الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي بأحر التهاني والتبريكات إلى الطالب صلاح الدين علواني "إبن آدمن الصفحة وعضوة الجمعية " السيدة عديلة، والذي تفوق وشرفنا بنجاحه في شهادة البكالوريا صلاح من محاربي التليف الكيسي ومثال يحتذى به في التغلب على تحديات العيش مع مرض مثل التليف الكيسي كيف لا وهو الذي درس واجتهد وعمل حتى نال عن جدارة واستحقاق شهادة البكالوريا
مبارك النجاح صلاح والعاقبة لجميع أولادنا ان شاء الله

08/07/2025

Le soir d'algerie لتوصيل نداء مرضى التليف الكيسي في الجزائر

L’Association algérienne des patients atteints de mucoviscidose appelle les pouvoirs publics à mettre à la disposition des malades les traitements innovants destinés aux malades atteints de mucoviscidose. Boubechiche Houssem Eddine, président