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Ya han pasado 6 meses, así que toca la siguiente dosis de Ocrelizumab 💉 + ITV del neurólogo, como digo yo 😅 La analítica...
23/09/2024

Ya han pasado 6 meses, así que toca la siguiente dosis de Ocrelizumab 💉 + ITV del neurólogo, como digo yo 😅

La analítica, resonancia magnética y pruebas de equilibrio y reflejos me han salido muy bien 👏

Ahora a renovar los superpoderes contra la EM 💪

¿Qué tal lleváis vuestro tratamiento? Os leo en comentarios 🧡

📢 Ya llegó nuestro 30 de MAYO 🌏 Día Mundial de la EM. Hoy es un día para:🔸 Dar visibilidad a la enfermedad.🔸 Compartir e...
30/05/2024

📢 Ya llegó nuestro 30 de MAYO 🌏 Día Mundial de la EM. Hoy es un día para:

🔸 Dar visibilidad a la enfermedad.
🔸 Compartir experiencias.
🔸 Sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de la Esclerosis Múltiple.
🔸 Reivindicar derechos y mejores servicios.

📍 Este año, el tema central internacional de la campaña es “Mi diagnóstico de EM”, con el objetivo de conseguir un diagnóstico precoz y preciso, así como poner de manifiesto las barreras mundiales que dificultan el diagnóstico de la EM.

🧡 ¿Cómo puedes celebrar el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple? Si quieres colaborar en la concienciación de la población acerca de la enfermedad, puedes:

✔️ Participar en los eventos y actividades previstas en la asociación de EM más cercana a tu localidad. MAYO es el mes “naranja” 🟠 En las diferentes asociaciones y organizaciones suelen celebrar eventos y campañas durante todo el mes.

✔️ Prestar tu apoyo a través de las redes sociales, compartiendo información sobre la EM.

📍 Cuando una persona es diagnosticada de Esclerosis Múltiple pasa por diferentes fases emocionales que constituyen un pr...
20/03/2024

📍 Cuando una persona es diagnosticada de Esclerosis Múltiple pasa por diferentes fases emocionales que constituyen un proceso de duelo. Se puede describir como una montaña rusa de emociones que empieza con el diagnóstico y finaliza con la aceptación.

🔸 PRIMERA FASE: DIAGNÓSTICO/SHOCK EMOCIONAL
El momento del diagnóstico se equipara al shock inicial, ya que es un episodio traumático de mucho estrés en el que pueden aparecer diversas emociones y de gran intensidad, como la angustia, el miedo o la incertidumbre. También se puede producir un bloqueo emocional, es decir, la persona que acaba de ser diagnosticada se siente paralizada; no hay reacciones emocionales porque está en shock.

🔸 SEGUNDA FASE: NEGACIÓN
Esta fase consiste en un estado de “falsa fortaleza”, ya que el cerebro actúa negando lo ocurrido para protegerse del dolor y continuar con el mismo ritmo de vida que existía antes del diagnóstico. Suelen ser frecuentes los pensamientos tales como, “Se han equivocado”, “Es un error” o “Estoy bien”.

🔸 TERCERA FASE: IRA/TRISTEZA
Aquí empiezan a brotar pensamientos de frustración e impotencia y la persona se da cuenta de que la realidad no va a cambiar, por lo que se inicia el proceso de aceptación de la Esclerosis Múltiple. Los pensamientos más frecuentes son “¿Por qué me pasa esto?” o “¿Qué he hecho para merecerme esto?”.

🔸 CUARTA FASE: NEGOCIACIÓN
Cuando los sentimientos de enfado y tristeza desaparecen, entra en juego la necesidad de intentar recuperar la realidad pasada. La persona empieza a tomar consciencia de la enfermedad.

🔸 QUINTA FASE: ACEPTACIÓN
Finalmente, esta fase implica el fin de la negación del hecho traumático, ya que la persona es consciente de la Esclerosis Múltiple y aprende a vivir con ella. Por tanto, integra la enfermedad como un elemento más de su vida.
Tras 10 años conviviendo con la Esclerosis Múltiple, ya hace tiempo que me encuentro en la fase de aceptación. ¿En qué fase os encontráis vosotr@s? Os leo en comentarios 😊🧡

Después de recibir el ciclo de Ocrelizumab 💉 he estado pachucha unos días y estos son los síntomas que he experimentado ...
14/03/2024

Después de recibir el ciclo de Ocrelizumab 💉 he estado pachucha unos días y estos son los síntomas que he experimentado durante la semana:

🔸 La misma noche del tratamiento y durante el día siguiente, estaba como si me hubieran pegado una paliza: dolores por todo el cuerpo, más fatigada de lo habitual y con migraña. Además, apenas pude dormir alguna hora. 🥴

🔸 Los días posteriores, gracias al descanso y reposo, iba mejorando poco a poco de los dolores y esa fatiga tan extrema. Aunque sigo experimentando alguna migraña puntual y mi calidad del sueño sigue siendo regulera. Espero que mi cuerpo vaya volviendo a la “normalidad” cuanto antes. 💪🏻

🔸 En verano noto que me cuesta el doble recuperarme de los efectos post-Ocre. 🥵

¿Qué síntomas tenéis vosotr@s tras el tratamiento? Os leo en comentarios 😊🧡

¡Feliz Día Internacional de la Mujer! 💜🧡🟣 Porque 3 de cada 4 personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple son mujeres....
08/03/2024

¡Feliz Día Internacional de la Mujer! 💜🧡

🟣 Porque 3 de cada 4 personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple son mujeres.
🟣 Porque somos fuertes y valientes.
🟣 Porque luchamos cada día y nos abrimos camino ante las adversidades.
🟣 Por la igualdad real de derechos y oportunidades.
🟣 Por el reconocimiento y respeto de los derechos de las mujeres y niñas con
discapacidad.

Recuerda que somos pura magia ✨


Hoy es día de tratamiento... 💉Cada 6 meses, toca consulta con el neurólogo y luego ciclo de Ocrelizumab (Ocrevus). Son v...
27/02/2023

Hoy es día de tratamiento... 💉

Cada 6 meses, toca consulta con el neurólogo y luego ciclo de Ocrelizumab (Ocrevus). Son varias horas y se hace algo pesado, ya que paso todo el día en el hospital. Pero ya sé como funciona y que me ayuda a frenar la EM, así que me hago el ánimo 💪

¿Qué tratamiento tenéis pautado y cómo os va? Os leo 🧡

🔸 ¿Sabías que...? 🔎 📍 Llega a España un nuevo fármaco para tratar la Esclerosis Múltiple: 👏 ✔️ Se llama “ponvory” (pones...
24/07/2022

🔸 ¿Sabías que...? 🔎

📍 Llega a España un nuevo fármaco para tratar la Esclerosis Múltiple: 👏

✔️ Se llama “ponvory” (ponesimod), de Janssen.
✔️ Está dirigido a adultos con formas recurrentes de esclerosis múltiple (EMR) con enfermedad activa.
✔️ Su forma de administración es oral, de una sola toma diaria.
✔️ Su estudio fue el primero en establecer la comparación entre dos tratamientos orales: ponesimod y teriflunomida (Aubagio).
✔️ Según el doctor Xavier Montalbán, "los resultados han mostrado que ponesimod presentó una eficacia significativamente superior, reduciendo en más de un 30 por ciento la tasa anual de brotes, y una disminución del 56 por ciento en el número de lesiones activas nuevas detectadas con resonancia magnética".


Te mostramos la noticia completa aquí ⤵️

https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-sanidad-financia-ponvory-terapia-oral-vez-dia-formas-mas-frecuentes-esclerosis-multiple-20220719115945.html

📢 Este domingo 10 de julio regresa con mucha ilusión la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”. 💦Miles de personas ...
09/07/2022

📢 Este domingo 10 de julio regresa con mucha ilusión la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”. 💦

Miles de personas de toda España se mojan para solidarizarse con los que padecemos EM y dar mayor visibilidad a la enfermedad. 👏

Ya sea en la playa, en la piscina o con un cubo lleno de agua... ¡Mójate por la EM! 💧 Diversión y solidaridad pueden ir de la mano. 🧡

🔸 Si quieres ser voluntario/a o colaborar en esta campaña, ponte en contacto con la Asociación o Fundación de personas con EM más cercana a tu domicilio.

🔸 ¿Sabías que...? 🔎 📍 Llega a España un nuevo fármaco para tratar la Esclerosis Múltiple: 👏 ✔️ Se llama “zeposia” (ozani...
27/06/2022

🔸 ¿Sabías que...? 🔎


📍 Llega a España un nuevo fármaco para tratar la Esclerosis Múltiple: 👏

✔️ Se llama “zeposia” (ozanimob).
✔️ Sirve para tratar la EM remitente-recurrente activa.
✔️ Ayuda a combatir los ataques sobre los nervios impidiendo que determinados glóbulos blancos lleguen al Sistema Nervioso Central, donde podrían causar inflamación y dañar la vaina de mielina que protege los nervios.
✔️ Su forma de administración es oral, de una sola toma diaria.


Te mostramos la noticia completa aquí ⤵️

https://www.consalud.es/pacientes/zeposia-esclerosis-multiple-recaidas_116013_102.html




Una actitud positiva es fundamental para afrontar el estrés diario 💫 que se presenta en las personas con EM. Por eso, de...
18/06/2022

Una actitud positiva es fundamental para afrontar el estrés diario 💫 que se presenta en las personas con EM.

Por eso, deberías tener siempre presente que cada día es una oportunidad para superarte. Sonríe a la vida. 😀

Que la ola de calor ☀️ no te frene. 💪

🔸 Alicante va a acoger este próximo 4 de junio la cuarta edición de “La Mar Solidaria” 💦 en la playa de La Almadraba. 🌴 ...
02/06/2022

🔸 Alicante va a acoger este próximo 4 de junio la cuarta edición de “La Mar Solidaria” 💦 en la playa de La Almadraba. 🌴

🚩 “Es un evento, sin ánimo de lucro, que tiene como finalidad la práctica y el disfrute de diversas disciplinas deportivas relacionadas con el mar, su entorno terrestre y el medio acuático, fomentando la inclusión de las personas con discapacidad de los colectivos COCEMFE Alicante y UPAPSA”. 🙋


Te mostramos la noticia completa aquí ⤵️

https://diariodealicante.net/alicante-mayor-evento-personas-discapacidad-mar/amp/




'La Mar Solidaria', organizada por las asociaciones COCEMFE y UPAPSA, alcanza su cuarta edición con la previsión de congregar a 600 participantes

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