¿Qué es el sitio web?

CACNA 1G Mutation - La Lluna en un cove

Casa
España
Barcelona
CACNA 1G Mutation - La Lluna en un cove

Information about the Cacna1g gene mutation and our experience with Lluna.

11/06/2023

Enhorabona per aquest primer !
Avui hem estat al primer festival de Barcelona que ha tingut com a motor i inspiració central la mirada inclusiva.

🫶L’hem gaudit en família, amb amics de sempre i amics del mundillo al qual ens ha introduït la Lluna. Que preciós trobar-nos per aquests llocs amb una antiga fisio que t’estima tant, per exemple!

🍦També l’hem gaudit emmarranant-nos amb gelats, que sí, això és pot fer a tot arreu, però la foto s’ho val.

🥤Com no, hi era, aquest cop amb aquest projecte que dignifica i eleva el concepte d’alimentació per a les persones amb discapacitat (si voleu més info, investigueu el que estan fent perquè és molt interessant). Aquest cop venien sucs de fruita en 3 textures diferents, puré, líquid o gelatina, tot deliciós i, a més acompanyat per un panell de pictos de la . Així do ! (A la foto, suc de maduixa i de taronja amb textura gelatina).

🚼👩🏻‍🦽Dues paraules, CANVIADOR ADAPTAT. Preneu nota, organitzadors de festivals i de més saraus. Només amb canviador a adaptats, hi ha dignitat per a totes les persones.

🦒Totalment anecdòtic, però mira….Hem retrobat l’espectacle de les Girafes de Xirriquiteula, que de tan senzill, és exquisit.

🎭 També hi havia , que si no els coneixeu, ja trigueu, la , , , etc, etc, etc…

🧵Ens hem embotonat!

🎸I com sempre, no tenim fotos del concert de , el papa ja ho entén. Però avui ha estat tan i tan especial. La L, una nena pura veritat s’ha topat en ple concert amb el micro del Rikki preguntant-li una cançó i ella ha dit que Mirada estràbica, i ha pujat a l’escenari, i se l’ha menjat amb patates. L’escenari, els músics i tota la gent que érem a baix. Li ha cantat a la Lluna, ha omplert l’espai.

Està clar que crear espais on s’ajuntin tot de persones fent tant present la diversitat, fa que les coses vibrin més alt!✨

09/05/2023

La Noa fet 18 anys!! Molt es felicitats! Ets inspiració!!

26/04/2023

🌱EXCURSIÓ A LA GRANJA AMB L’ESCOLA ORDINÀRIA 🌱
La Lluna aquest curs ha estat fent escolarització compartida, tres dies va a l’escola amb sa germana amb i tants altres nens i nenes que coneix des que tenia mesos. Un espai que per a ella és casa, un jardí i unes aules que li donen confiança i seguretat.

I els altres dos dies va al CEE Girafes Blaves de , on també s’ho passa p**a i gaudeix d’una atenció molt més intensiva dirigida a donar-li eines (a ella i també a nosaltres) per desenvolupar-se en l’entorn, perquè malauradament sovint no està preparat per acollir totes les diversitats.

Deixant de banda les idees de com seria l’educació inclusiva perfecta, amb tota la inversió i el canvi de paradigma que suposa, la mesura de la “compartida” per a nosaltres ha funcionat. I molt bé.
Hem trobat barreres absurdes de l’Administració, però s’ha demostrat que, precisament per ser absurdes, poden esquivar-se jugant net. (Donaria per moltes línies això).

Però hem vist clar que la clau de l’èxit està en com l’escola i les mestres estan disposades a obrir mires i acceptar el repte per al qual el sistema no les a preparat gaire. Evidentment que amb el recolzament del Consorci i el Deprtament d’Educació tot aniria molt millor i deixaríem de sobrecarregar injustament les mestres que amb ferma voluntat s’entreguen a la causa, i això no ho podem oblidar, cal seguir reivindicant fins a la sacietat.
I és potser aquesta gent que no s’atreveix a invertir realment en la inclusió, qui cal que vegi que una nena amb atròfia de cerebel, a educació infantil, pot estar a l’aula ordinària, pot contribuir a construir el caràcter de grup i pot anar d’excursió a la granja en autocar.

De moment donem convençudament les gràcies a l’escola Els 30 Passos i l’EAP de Sant Andreu.

24/01/2023

Llum per a tothom.

24/01/2023

Fem-ho bonic. Funcional, però bonic.

24/01/2023

Si entenem que podem fer un lloc per a qualsevol persona en el sistema, ens estarem cuidant i no caldran escuts per parar drames individuals constantment.

24/01/2023

I revisar quines són les coses importants. Que hi hagi empatia, que creixin amb la diversitat a l’aula no era part del que s’esperava de l’escola. Ara seria maco que sí que ho fos.

24/01/2023

Mirada estràbica és aquella que té ella, i la que hem de tenir nosaltres, que no sigui centrada en el de sempre.

24/01/2023

Treure el focus de la diferència fa que la mirada es faci molt més ample i inclusiva. Surt per naturalesa.

24/01/2023

Tenir-ho tot lligat depèn de moltes persones i de saber que el que avui ens funciona potser demà no ens servirà, així com abans hauria estat impensable.
Per ara l’escolarització compartia ens va bé. Molta predisposició i comunicació entre les dues escoles.

24/01/2023

La mestra de l’escola ordinària avui em deia que quan són a psico no li cap el somriure a la cara.

24/01/2023

Avui he anat a fer d’acompanyant a una sortida al teatre amb p3 a l’escola ordinària.
Que preciós (de bonic i de preuat) és que la resta de la classe li donin el caliu i el contacte que necessita, però també com ella és també abric per a la resta.
Pel camí feien torns per agafar-li la má, que ella els allargava entregadíssima.
He vist com per la resta de la classe, que la Lluna els oferís la mà era un gest de reconeixement que els reconfortava.
I jo bavejava.

16/01/2023

Contra tot pronòstic la Lluna ha estat pletòrica durant el cap de setmana amb Nexe Fundació] . Ha estat contenta, ha dormir perfectament.
Ara, l’Aixa ha respirat tranquil.la quan hem recollit la Lluna del respir.
La protagonista de la gran enyorança no ha estat la que ens esperàvem i així, un gir de guió més.
Però, malgrat atacs irrefrenables de pena per no tenir sa germana al costat, ha gaudit la plena atenció.
A nosaltres tot ens ha semblat tan fàcil.
Al recollir-la, tancar la setmana amb el mar, per començar-la ben fresca, ha estat una bona idea.
Gràcies Nexe Fundació] per fer-ho tan bé i amb tan d’amor!

24/11/2022

👨‍🦼2a CURSA INFANTIL ADAPTADA de la Sagrera🦿

🗓️18 DESEMBRE 2022
🕚11h
📍 Cruïlla Josep Estivill amb Honduras

Cada any la comissió de Festes de la Sagrera]] organitza una sonada cursa al barri, en benefici de , amb diverses modalitats: les adultes de 10 i 5 km i les infantils classificades per edats.

I aquest any, per segona vegada, acull també la cursa infantil adaptada (amb cadira, caminador, deambulant amb ajuda, etc), fent encara més gran el moviment iniciat per la que està portant l’esport adaptat a molts barris i poblacions.

I per fer arribar la gran notícia a tot arreu, el GT Inclusió de l' i el mateix equip de mestres van proposar als infants de participar en la creació del cartell.

Un munt de dibuixos entranyables van arribar a Festes de la Sagrera]] i després de molt pensar-ho aquest ha estat l’escollit. (INFINITES GRÀCIES JAUME PER ESTAR SEMPRE DISPONIBLE I FER EL CARTELL!)
La resta, han agradat tant que en farem una exposició a l'escola i intentarem que la pugueu veure també el dia de la cursa.

Tota la informació sobre la cursa i el formulari per les inscripcions la trobareu a la web de la cursa (www.cursadelasagrera.cat).

La Lluna ja hi està apuntada i va fent els seus entrenaments diaris!

❗❗Ah! Una altra cosa, la comissió de Festes de la Sagrera necessita persones voluntàries per l'organització el dia mateix de la cursa, a partir de les 8h. Si els vostres infants corren alguna de les modalitats, teniu aquella franja horària lliure segur. Si us hi animeu, missatge privat aquí o directament a Festes de la Sagrera]]

08/12/2021

👨‍🦼CURSA INFANTIL ADAPTADA de la Sagrera🦿

🗓️19 DESEMBRE 2021
🕚11h
📍 Cruïlla Josep Estivill amb Honduras

Cada any la comissió de Festes de la Sagrera] organitza una sonada cursa al barri, en benefici de , amb diverses modalitats: les adultes de 10 i 5 km i les infantils classificades per edats.

Aquest any, a més, s'han unit al moviment iniciat per i la acull també la cursa infantil adaptada (amb cadira, caminador, deambulant amb ajuda, etc).

I per fer arribar la gran notícia a tot arreu, el GT Inclusió de l' vam proposar a l'escola de recollir dibuixos per al cartell aprofitant la jornada que hi vam fer pel dia de les persones amb discapacitat.

Un munt de dibuixos entranyables van arribar a Festes de la Sagrera] i després de molt pensar-ho aquest és el que apareixerà al cartell. La resta, han agradat tant que intentarem que els pugueu veure tots a la cursa!

Tota la informació sobre la cursa i el formulari per les inscripcions la trobareu a la web de la cursa (www.cursadelasagrera.cat).

La Lluna ja hi està apuntada i va fent els seus entrenaments diaris!

❗❗Ah! Una altra cosa, la comissió de Festes de la Sagrera necessita persones voluntàries per l'organització el dia mateix de la cursa, a partir de les 8h. Si els vostres infants corren alguna de les modalitats, teniu aquella franja horària lliure segur. Si us hi animeu, missatge privat!

21/11/2021

Quan la Laura, em va convidar a participar en aquesta taula rodona vaig pensar que poc podia aportar jo, que no sóc experta en res.
Però està clara la grandesa de tot això. Entre les expertes en educació, inclusió, pedagogia i psicologia, han de ser-hi també les expertes en la vida i el dia a dia.
Estic molt agraïda per aquesta oportunitat d'explicar, però sobretot d'escoltar!
Gràcies i felicitats i enhorabona en aquest 40è aniversari per tot el que feu, que és immens!

21/11/2021

Avui 20N, he celebrat el dia universal dels drets dels infants amb , que fa 40 anys.
40 anys de dedicació a la infància amb pluridiscapacitat i les seves famílies. Posant llum a moltes realitats, malgrat els estigmes i les pors de fora.
I també apostant per la inclusió gràcies a la mirada neta, àmplia i sincera de les professionals que hi treballen.
Avui, a la taula rodona on he tingut l'oportunitat de compartir la nostra experiència i els nostres neguits pel futur proper de l'escolarització de la Lluna, he après moltíssim.
He notat de prop l'escalf de qui viu un camí semblant al teu i de qui acompanya aquest camí amb màxima delicadesa, però pas ferm.
He notat la vibració de l'optimisme, l'excitació d'atrevir-me a construir la millor opció per la Lluna i nosaltres.
Es parla molt d'EAPs que aposten poc per la inclusió i dels pocs recursos que hi ha per desplegar el decret 150/2017 d'escola inclusiva, i sí, això ha de canviar, això és important i és vergonyós.
Però avui, amb el relat d'una família en concret, he acabat d'entendre clarament que els recursos no són el gran problema. El focus l'hem de posar en el canvi de visió de la diversitat, en el valor ètic amb el qual els equips directius de les escoles ordinàries carreguen la paraula "inclusió".

Dirección

Barcelona

Página web

https://cacna1g.wordpress.com/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando CACNA 1G Mutation - La Lluna en un cove publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.