27/01/2021
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CAMPAÑA CONTRA EL ABANDONO DE LAS AUTORIDADES SANITARIAS A BEBÉS, NIÑOS Y ADULTOS CON ENFERMEDAD GRAVE: AME
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El bebé David, diagnosticado de AME, enfermedad DEGENERATIVA CON TRATAMIENTO lleva desde el 5 de enero de 2021, pendiente de una decisión de las autoridades sanitarias para AUTORIZAR SU MEDICACIÓN que, cada día que se retrasa, supone un paso atrás en sus posibilidades de SUPERVIVIENCIA o de mitigar las terribles consecuencias de su enfermedad PARA SIEMPRE.
Al mismo tiempo, las autoridades sanitarias vienen tomando decisiones de RETIRADA DE TRATAMIENTOS A PACIENTES EN CONTRA DE LOS CRITERIOS DE LOS MÉDICOS tratantes.
Las AUTORIDADES SANITARIAS ESTÁN DESPROTEGIENDO A LOS MIEMBROS MÁS DÉBILES de nuestra sociedad.
Necesitamos que las autoridades sanitarias velen por los pacientes y atiendan a los criterios de los médicos tratantes expertos en la enfermedad. La AME tiene tratamiento tan solo desde 2017. No parece ético ni equilibrado que los pacientes se encuentren en una SITUACIÓN DE DESAMPARO MAYOR QUE CUANDO NO EXISTÍAN TRATAMIENTOS para su enfermedad.
Tanto David, como el resto de pacientes irreversiblemente perjudicados en su derecho a la vida y a la salud requieren la INMEDIATA PROTECCIÓN Y ACTUACIÓN DE NUESTROS GOBERNANTES
FundAME, organización de pacientes con atrofia muscular espinal de España
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