Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática

Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri

Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Benigna Idiopática/Pseudo Tumor Cerebri

🧠✨ ¡Seguimos con nuestro Rosco de la HII! 🔤Después de la A… llega la B 🎉👁️ Tipo de edema en el nervio óptico asociado a ...
07/11/2025

🧠✨ ¡Seguimos con nuestro Rosco de la HII! 🔤
Después de la A… llega la B 🎉

👁️ Tipo de edema en el nervio óptico asociado a la hipertensión intracraneal idiopática.

¿Lo tienes claro? 😏 Deja tu respuesta en comentarios 👇 La resolveremos el domingo

🧠✨ ¡Seguimos con nuestro Rosco de la HII! 🔤Después de la A… llega la B 🎉👁️ Tipo de edema en el nervio óptico asociado a ...
07/11/2025

🧠✨ ¡Seguimos con nuestro Rosco de la HII! 🔤
Después de la A… llega la B 🎉

👁️ Tipo de edema en el nervio óptico asociado a la hipertensión intracraneal idiopática.

¿Lo tienes claro? 😏 Deja tu respuesta en comentarios 👇 El domingo la resolveremos

✨🧠 ¡Arrancamos nuestro Rosco de la HII! 🎉Como en Pasapalabra, iremos recorriendo el abecedario con preguntas sobre hiper...
31/10/2025

✨🧠 ¡Arrancamos nuestro Rosco de la HII! 🎉

Como en Pasapalabra, iremos recorriendo el abecedario con preguntas sobre hipertensión intracraneal idiopática 💪

Comenzamos con la letra… A 🔤

💊 Sustancia que se administra para reducir la producción de líquido cefalorraquídeo en pacientes con HII.

🤝 Única asociación en España de enfermos y familiares de HII (¡esa la sabéis seguro! 😉).

Deja tus respuestas en comentarios 👇lo resolveremos el domingo

¡Y no olvides seguir el rosco!

✨ ¡Ya está aquí el cartel de nuestra IV Mesa Redonda ADEFHIC! ✨Este año nos volveremos a reencontrar en Dos Hermanas (Se...
29/10/2025

✨ ¡Ya está aquí el cartel de nuestra IV Mesa Redonda ADEFHIC! ✨

Este año nos volveremos a reencontrar en Dos Hermanas (Sevilla), en el Centro Cultural La Almona, para compartir un nuevo día lleno de aprendizaje, testimonios y emoción.

Un espacio que, más que un evento, se ha convertido en una cita muy especial entre personas que se entienden, se apoyan y caminan juntas. 💚💙

🗓 Fecha: 15 de noviembre de 2025
📍 Lugar: Centro Cultural La Almona, Dos Hermanas (Sevilla)

Ya puedes inscribirte, tú y las personas que deseen acompañarte, a través del siguiente enlace👉 https://forms.office.com/e/vnDRfPLSb8

Te dejamos también la programación, para que vayas sintiendo la ilusión de lo que estamos preparando con tanto cariño. En ella podrás encontrar unos códigos QR que se activarán tras el evento para que los asistentes puedan evaluar su experiencia.

💬 Te esperamos. Porque cada encuentro ADEFHIC es una oportunidad para aprender, compartir y sentirnos un poquito más acompañad@s.

El pasado 17 de octubre se conmemoró el Día Mundial del Dolor.A quienes viven con hipertensión intracraneal idiopática y...
21/10/2025

El pasado 17 de octubre se conmemoró el Día Mundial del Dolor.
A quienes viven con hipertensión intracraneal idiopática y con dolor crónico: sabemos que no siempre se ve tu dolor, pero sentimos contigo. 💙💚

Vivir con dolor es aprender a convivir con pérdidas pequeñas y grandes: días que antes eran sencillos se vuelven cuesta arriba, planes que se cancelan, risas que a veces pesan. Muchas veces lo que más duele no es sólo el cuerpo, sino la incomprensión: comentarios que minimizan, miradas que no entienden, el “pero si no te ves enferma/o” que duele tanto como el síntoma.

Algunas claves que pueden ayudar:
✔️ Valida tu experiencia: tus molestias son reales. No necesitas demostrar nada para merecer apoyo.
✔️ Comunica con claridad: explica a tu entorno qué necesitas en los días difíciles (descanso, ayuda con tareas, paciencia). Pequeñas peticiones facilitan la convivencia.
✔️ Planifica los días de crisis: ten una bolsa o lista con lo esencial (medicación, contactos, instrucciones médicas) y un plan para pedir ayuda.
✔️ Prioriza la visión y el seguimiento: ante cambios en la visión o empeoramiento rápido, la valoración médica es urgente. No demores revisiones oftalmológicas y neurológicas.
✔️ Pausa y dosifica actividades: alterna actividad y descanso para evitar el colapso físico y emocional.
✔️ Cuida el sueño y la alimentación.
✔️ Acompañamiento emocional: psicología, grupos de apoyo o compartir con personas que comprenden puede aliviar la soledad que trae el dolor.
✔️ Sigue el tratamiento y pregunta: si tienes dudas sobre fármacos o procedimientos, consulta con tu equipo médico y pide que te expliquen opciones y riesgos con claridad.

No tienes que luchar en silencio. Tu voz importa. Si necesitas orientación, en estamos para escucharte y acompañarte — trabajosocial@adefhic.org

Si notas pérdida de visión, visión borrosa o cambios visuales rápidos, acude a urgencias o contacta con tu equipo médico de inmediato. ✨

🩺 El cribado puede salvar vidasEn  estamos convencidos de que la prevención es poder. Por eso apoyamos con firmeza la la...
17/10/2025

🩺 El cribado puede salvar vidas

En estamos convencidos de que la prevención es poder. Por eso apoyamos con firmeza la labor de y de su presidente Pedro Lendínez Ortega, que trabajan para impulsar una detección temprana más amplia, equitativa y efectiva.

📽️ “La vida en una gota” — un documental imprescindible
Este documental, promovido por Más Visibles, visibiliza las desigualdades en el cribado neonatal en España. A través de testimonios como el de Judith — cuya enfermedad no fue detectada al nacer por no estar incluida en su comunidad autónoma — se muestra cómo el lugar donde se nace puede determinar el acceso al diagnóstico precoz. 
“La vida en una gota” denuncia que en España solo se criban oficialmente 11 patologías congénitas en la prueba del talón, mientras que algunas comunidades ya detectan muchas más. 
Este documental es una herramienta poderosa para sensibilizar, educar y movilizar tanto a la sociedad como a las instituciones hacia un sistema de cribado neonatal justo y unificado.

🔍 ¿Por qué el cribado es tan importante?
✅ Identifica alteraciones antes de que evolucionen a enfermedades graves.
✅ Permite intervenciones tempranas para evitar daños irreversibles.
✅ Empodera a las familias con información y posibilidades reales de tratamiento.

🖋️ Ahora más que nunca: recoge firmas
La recogida de firmas es una palanca clave para exigir a las autoridades que incluyan un programa de cribado neonatal amplio y equitativo en todo el país. Cada firma cuenta, cada voz suma.

🤝 Junto con Más Visibles Jaén compartimos la convicción de que solo unidos (asociaciones, ciudadanía e instituciones) lograremos que el acceso al cribado neonatal deje de depender del código postal y se ejerza con justicia para todos.

💚 Visibilizar para transformar 💙Ayer, 15 de octubre, participamos en el acto de incorporación de nuevas entidades al Pro...
16/10/2025

💚 Visibilizar para transformar 💙

Ayer, 15 de octubre, participamos en el acto de incorporación de nuevas entidades al Programa de Voluntariado Universitario de la Universidad Pablo de Olavide, un espacio que reconoce el valor del compromiso social y la colaboración entre instituciones y comunidad universitaria. 🤝💬

Para nuestra asociación, formar parte de este programa supone un paso fundamental hacia la visibilidad y el reconocimiento del trabajo que realizamos día a día. Creemos que dar voz a las entidades sociales es esencial para fortalecer las redes de apoyo, impulsar la participación y construir una sociedad más justa y solidaria. 💚

Agradecemos a la UPO por abrir sus puertas y por seguir apostando por un voluntariado que conecta, transforma y genera oportunidades para crecer colectivamente. 🌍✨

💙💚El pasado 30 de septiembre, desde  participamos en las Jornadas de Voluntariado Universitario, un espacio de encuentro...
08/10/2025

💙💚El pasado 30 de septiembre, desde participamos en las Jornadas de Voluntariado Universitario, un espacio de encuentro y reflexión sobre el valor del compromiso social y la implicación de la comunidad universitaria en proyectos solidarios

Durante la jornada se presentó el Programa de Voluntariado Universitario, a cargo de Raúl Álvarez Gómez, Director General de Políticas Sociales de la y de Inmaculada de la Rosa Porras, Técnica en Voluntariado de la Secretaría General de Familias, Igualdad, Violencia de Género y Diversidad

🫱🏻‍🫲🏻 Agradecemos la oportunidad de seguir fortaleciendo redes entre entidades y universidades para fomentar una sociedad más justa, solidaria e inclusiva.

💜 Día de Concienciación del Síndrome de Arnold–ChiariHoy recordamos esta malformación en la que parte del cerebelo desci...
28/09/2025

💜 Día de Concienciación del Síndrome de Arnold–Chiari

Hoy recordamos esta malformación en la que parte del cerebelo desciende hacia la médula espinal, dificultando el flujo del líquido cefalorraquídeo.

🔎 Dato clave
La Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) puede presentar síntomas similares: dolor de cabeza intenso, visión borrosa, mareos o problemas de equilibrio.

💡 Por qué importa
Un diagnóstico temprano y seguimiento neurológico mejoran la calidad de vida.

🤝 Infórmate, comparte y apoya a quienes conviven con estas condiciones.

Dirección

San José De Calasnz
Dos Hermanas
41089

Horario de Apertura

Lunes 09:30 - 18:30
Martes 09:30 - 18:30
Miércoles 09:30 - 18:30
Jueves 09:30 - 18:30
Viernes 09:30 - 15:00

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

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