Caminos anquilosados

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Caminos anquilosados

Paciente y bloguera Bienvenidos al camino anquilosado que una joven de 26 años decidió emprender y compartir con vosotros, bienvenidos a mi camino anquilosado.

"A ver rosa creo con una porcentaje bastante alto que se trata de una enfermedad reumática llamada EspondilitiS Anquilosante,pero estate tranquila que todo va a salir bien ya lo veras...

Desde ahí empieza mi historia.

18/07/2023

34 🎂primaveras junto a los que más quiero en este mundo.
34...como pasa la vida anquilosos🥹.
¡¡¡¡¡ViVAmOS con fuerza con amor y con alegría!!!!!! por nosotros y por los que ya no pueden.

23/05/2023

La vuelta al trabajo después de una baja es siempre un poco agridulce.
Vuelvo con ganas por que me apetece ver a mis compañeros de trabajo, me apetece salir de casa y ocupar la cabeza con otras cosas.Volver a sentirme independiente e incluso realizada.
Pero sé que igual que hay pros hay contras y volver a activar el cuerpo después de tantos días en casa cuesta y duele.
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He pasado prácticamente toda mi jornada de trabaja escuchando y comprendiendo las señales de mi cuerpo. Le he dado lo que me pedía, he ido al ritmo que me marcaba sin apretar si quiera un poquito.
Le he puesto la mejor de las actitudes a un día gris y lluvioso(aunque tengo que admitir que a mi estos días me encantan)
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Volver no siempre es fácil.
Coger el ritmo de antes, tampoco es fácil.
Pero eh, Roma no se hizo en un día 😜
Poquito a poco y pasito a pasito
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08/05/2023

Estoy enfadada. Sé que no gano nada estando así, pero hoy me permito ese sentimiento.
He tenido pensamientos muy feos durante todo el día. Intentar comprender esta situación es verdaderamente difícil. Un día estás de mil maravillas y al día siguiente te tienen que ingresar por que pareces robocop.
Lo peor de esta situación es no controlar tu pensamientos. Es no saber gestionar esta montaña rusa de sentimientos que te recorre el cuerpo. Las mil preguntas sin respuesta.
¿Y por qué me ha pasado esto si estaba tan bien?¿Y qué pasa si el dolor no desaparece?¿Y si el biológico está dejando de hacer efecto?Y si, y si...
Tanta carga en la mochila amig@s.
A veces queremos ser más fuertes de lo que somos, queremos estar siempre al 100% seguir sin descanso el ritmo de los demás, y no vemos o no queremos ver/aceptar/ la realidad. Es duro, no gusta pero es lo que nos ha tocado.
Quizá mañana cuando abra los ojitos por la mañana lo vea todo desde otro ángulo. El de la resignación seguramente, pero espero que al menos, la rabia, esté bajo llave.
Vuelvo a repetirme la frase que me he estado repitiendo todo el día "ESTO TAMBIÉN PASARÁ "
Buenas noches mis anquilosos, millones de gracias por tantas palabras bonitas, mi sonrisa de buenas noches, os pertenece❤️

PDT1: L@s enfermer@s son increíbles, me los llevo a todos a casa cuando me den el alta☺️.
PDT2: ya me ha dicho lo que le tengo que decir a la médico que no entiende por qué tengo tanto dolor si las analíticas las tengo bien(tas a cagar✊️)
PDT3: Mi vecina de enfrente ronca. La noche va a ser maravillosa🙂
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08/05/2023

Cuesta creerlo y sobretodo aceptarlo.
Los brotes no son un plato de buen gusto. Para mí es como perder una lucha.
Hoy no está siendo un buen día. Pero pasará, como todo.
Estoy ingresada. Mi segundo ingreso desde que estoy diagnosticada de esta enfermedad. Y aunque intente mantener la cabeza distraída, es imposible no pensar en cosas feas.
Para los que estáis pasando como yo ahora un brote o sintáis que el dolor os gana terreno, ánimo. TODO PASA.
Y esto, por supuesto que tb💪

02/05/2023

Dicen que la paciencia es una virtud, y además de estar totalemte de acuerdo con esto, creo que es necesario trabajarla y trabajar el enfoque.
No es lo mismo tener paciencia esperando la cola de la caja en el super, que la paciencia aguantando un día con dolor, por ejemplo.
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Aprender que la paciencia en estos días donde te sientes más pesada, agotada o dolorida, es mí mejor aliado para no desesperarme, me ha ayudado a tener mejor relación con mi enfermedad.
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Sé de sobra que no es fácil. Y menos aún cuando el dolor está haciendo de las suyas. Pero como todo o casi todo en esta vida, hay que trabajarlo. Y si no sabes o conoces las herramientas necesarias, lo indicado es acudir a quien si sabe, en este caso un psicólogo. Ojo, la solución no la tienen ellos, la tienes tú. Pero como profesionales de la salud mental que son, sí tienen las herramientas adecuadas para que tu aprendas a gestionar eso.
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Apartede esto, a mí personalmente me ha ayudado mucho escucharme, aprender a qué hacer en los momentos en los que me encuentro así. Y todavía después de muchos años, sigo aprendiendo.
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Ánimo si estás pasando por un momento complicado, con o sin la enfermedad.

Amig@, TODO PASA :)

15/02/2023

Hay algo que me gustaría compartir con todos vosotros, no es nada relevante es más bien uno de eso pensamientos que uno necesita soltar para sentirse un poco menos pesado.
Estoy ahora en el hospital por que mi madre tiene que hacer dos pruebas y para ello la tienen que anestesiar un poquejo. Más allá de todo eso (que solo espero que salga todo bien) simplemente quería hablaros de ese momento que pasamos en la vida en el que dejamos de ser hijos cuidados para ser hijos cuidadores. No es explicitamente mi caso, pero cada año veo como mis dos heroes se van haciendo cada vez más mayores y cada vez necesitan más de mí. Esto no me irrita, ni me molesta ¡por dios! daría mi vida por ellos dos. Lo que me preduce es pena. Es esa cosilla en las tripas de saber que ellos algun día faltarán, por que así es la vida, naces, vives todo lo que puedes y te dejan y te mueres.

La vida te da a veces esos golpes de realidad. Es como un pequeño recordatorio de que esta ahí pero tu no lo ves.

Todo esto lo hablaba el otro día con una compañera de trabajo que tiene más o menos la misma edad que la mía. Ella tiene a su padre que está delicado del corazón y me dijo la misma frase que os dejaba arriba. "Mi padre, rosa tiene que comprender que ya empieza a tener una edad y que los papeles se cambian un poco, ahora tiene que ser el el cuidado por mí.

Y yo que a mis chuchis los tengo entre algodones, se me encoge el corazón al pensar en todas aquellas personas que están solas, que no tienen a nadie que les cuide y vele por ellos, o a todos esos pobres abuelos que están en residencias recibiendo visitas de pascuas a ramos... se me parte el corazón.

Con esto solo me dejo caer por aqui para darte ese toque de atención, antes de que la vida, de cualquier manera,te lo dé a ti.
Si tienes a tus padres cerca, solo dales un abrazo,un beso y diles todos los días "te quiero" .

Ese instante es lo poco que no te podrá quitar la vida.

Mami, te estoy esperando en la sala de espera.

06/02/2023

30/01/23

Primer día de piscina después de casi 2 años.
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Ha sido una mezcla de sensaciones brutales. Lo cierto es que no pensaba que fuera a nadar ni 25 metros del tirón, pero en cuando me he metido de golpe en el agua mi cuerpo ha reaccionado de una manera brutal.

Esos 25 primeros metros he notado que a mi cuerpo no le costaba nada nadar y deslizarse solo, de echo, esos 25 primeros metros no me han costado practicamente nada.

Mientras nadaba iba sonriendo, me encontraba feliz. Mi cuerpo echaba tanto de menos nadar, pero no nadar en un entrenamiento donde en muchas ocasiones se lleva al máximo para una travesía o competición en piscina, no. Echaba de menos estirarse bajo el agua, moverse sin que el peso sea un impedimento, relajado y sin presión.

Incluso he escuchado mis pensamientos bajo el agua tan fuertes, que se me había olvidado como suena mi voz en silencio (que bonico me ha quedao)
A esos 25 metros le han seguido 350 después, pausados y con mucha tranquilidad y sin ningun remordimiento he parado, he salido del agua, estirado y metido en el spa. Y ha sido ahí donde he firmado la paz con mí cuerpo.

He recordado la frase de personas a las que tengo un gran respeto y admiracion, , .artri se me han pasado por mi cabeza en ese momento en el que estaba firmando esa paz conmigo misma. Puede que no pueda hacer todo lo que me gustaría, puede que no vuelva a tirarme en una travesía o hacer acuatlones. Puede que en cierta manera este limitada, pero puedo hacer muchas otras, MUCHAS.

Y puedo, por que estoy aquí y ahora.

Aunque a veces cueste, aquí y ahora.
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31/01/2023

Quizá unos de las cosas que he pasado por alto todos estos años ha sido aceptar las cicatricez que mi enfermedad me ha dejado.
Muchas veces hemos hablado de lo importante que es la aceptación en el proceso de estar bien y también de lo mucho que hay que trabajar con uno mismo hasta llegar a eso.
Pero me estoy dando cuenta desde mi propia experiencia que aceptar las cicatrices que nos va dejando esta enfermedad también es otra guerra.
Mi cuerpo se va llenando de cruces, de puntos donde hay una historia que contar y un dolor que recordar. Mas allá de que pueda parecer triste ( cada uno lo puede interpretar de la forma que quiera) intento sacar la fuerza necesaria para verlo de la mejor manera posible. A veces es un " vaya mi**da me ha tocado" otros un " esto no es nada, a seguir" y así dia tras día.

Ahora en este tiempo que me estoy tomando para mí, estoy haciendo especial incapié en aquellas cruces que tanto han dolido y tanto me limitan, no solo a nivel físico sino a nivel emocional también (que si me apurais, creo que son las peores)
Sigo agradeciendo cada día el poder levantarme de la cama y seguir viviendo, y sigo trabajando en uno de los proyectos mas importante de mi vida MI PROPIA FELICIDAD.

Escribo esto por que creo que también es importante que entendáis que las cicatrices también hay que mimarlas y cuidarlas. Por que cuando no se curan bien pueden, abrirse.

24/01/2023

Ya casi se me había olvidado lo que era viajar, de tener esa sensación de aventura y de ilusión por ver lugares y cosas.
Han sido sólo tres días, pero los hemos exprimido al máximo. Nos hemos pateado Teruel de cabo a rabo y nos traemos un montón de recuerdos.
He vuelto enamorada de la historia de los amantes de Teruel, y de como su gente cuida su historia.
Pero sin duda mis dos grandes descubrimientos han sido Albarracin (que es una parada obligatoria) y Medinaceli (provincia de soria) que no me ha podido gustar más.
Mi body se ha portado genial,incluso parece que esta escapada le ha sentado hasta bien y todo.
Echaba mucho de menos estas escapadillas, y más después de haber pasado las navidades de tanto trabajo y locura de este año. Son mis primeras navidades en mi centro nuevo y no sabía muy bien a lo que me iba a enfrentar,pero, pese a que han sido muy duras, estoy contenta😊.
Y vosotr@s anquilosos, ¿¿¿cual va a ser vuestra próxima escapada????

11/01/2023

𝐿𝒶 𝓅𝓇𝒾𝓂𝑒𝓇𝒶 𝒹𝑒𝓁 𝒶ñ𝑜
Se me hace tan raro volver a escribir por aquí 😅.
Estoy mejor,muucho mejor. En este tiempo he entendido que el tiempo de adaptación no es igual para todas las situaciones. Había estado perdida, no me encontraba por ningún lado y no sabéis lo triste que eso me ponía. Había perdido por completo la motivación por todo y nada me llenaba.
Ahora, seis meses después (que se dice pronto) voy encontrando pedacitos de rosa que estaban tirados y los estoy volviendo a pegar (ya tengo el puzzle casi hecho😆)
Tiempo después entiendo lo necesario que es a veces desconectar,perderse y estar solo con uno mismo, tenemos tanto que contarnos,agradecer y querernos que se nos olvida.
La primera del año y de muchas que están por venir!.
¡¡¡𝕊𝔸𝕃𝕌𝔻 𝔸 𝕋𝕆𝔻𝕆𝕊!!!

31/12/2022

Despido este 2022 tan raro y tan difícil.
Ha sido un año de cambios y de muchos altibajos. Un año de volver a encontrarme y de volver a tener esa esencia que tan feliz me hace y hace a los demás.
Deseo que tengáis una muy buena entrada y salida de año anquilosos. Este 2023 estoy segura de que será diferente.

A todos los que siempre habéis estado al otro lado pese a mi ausencia, GRACIAS, estoy eternamente agradecida por tanto cariño.
GRACIAS GRACIAS Y GRACIAS.
A por un 2023 de p*** madre🤘🤘🤘
#2023

03/10/2022

¡VIVIR!
Y querer sentirme viva. Eso es lo que he hecho estos cuatro meses.
Pero también he mantenido grandes conversaciones conmigo misma, me he regañado, reconducido y perdonado en muchas ocasiones y le he hecho muchas preguntas a mi corazón.
Las redes sociales me han dado grandes personas, grandes momentos y oportunidades para poder alzar más la voz. Pero igual que te da también te quita. He pasado por un momento(en el cual estoy todavia) en el que la hipocresia de las redes sociales me agobia y me cansa, estoy harta de ver vidas perfectas,casas perfectas,parejas perfectas, cuerpos perfectos, textos con fotos perfectas que lo ÚNICO que esconden detras es VACÍO...No os voy a engañar, en estos cuatro meses de descansado he pensado en cerrar directamente la cuenta y seguir con mi vida sin tener la autoexigencia de darle voz a esta enfermedad. Pero por suerte no me lo habéis puesto nada fácil. Cada mensaje que me mandabais preguntándome como estaba,si me había pasado algo o que cuando iba a volver, hacía que diera un paso grande hacia atrás en mi idea de decir adiós.
Vuelvo, pero con la responsabilidad de vivir más fuera de las redes sociales que dentro, por que la realidad está tras la pantalla.
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🤘ANQUILOSOS YA ESTOY AQUÍ 🤘
PDT: Sigo siendo un cuadro para pincharme😎
reumáticas

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