Asociación Ctnnb1

Asociación Ctnnb1 Asociación CTNNB1. Representamos a las familias con niños con esta mutación genética minoritaria en España.

14/03/2026

Musicoterapia es lo mejor 🎶❤️

Otra mañana llena de música y diversión con Aula de Musicoterapia 🎻 🎹 Maravillosas Cata y Ari una vez más  🎶 ❤️Gracias a...
14/03/2026

Otra mañana llena de música y diversión con Aula de Musicoterapia 🎻 🎹

Maravillosas Cata y Ari una vez más 🎶 ❤️

Gracias al Ayuntamiento de Tres Cantos por hacerlo posible y darnos espacio para hacer nuestra Asociación Ctnnb1 🧬 más visible .

Si , ayer todos lo vimos en Pasapalabra 🔝🙌🏻Muchas gracias Jaco por llevar Asociación Ctnnb1 🧬 contigo en un momento tan ...
13/03/2026

Si , ayer todos lo vimos en Pasapalabra 🔝🙌🏻

Muchas gracias Jaco por llevar Asociación Ctnnb1 🧬 contigo en un momento tan chulo 😎

De vuestra mano cada día➕visibles

Ayer volvimos al Instituto 😅 para agradecer al AMPA del IES Las Salinas Laguna de Duero su ayuda en la jornada del bocat...
12/03/2026

Ayer volvimos al Instituto 😅 para agradecer al AMPA del IES Las Salinas Laguna de Duero su ayuda en la jornada del bocata solidario 🥪 organizada por el día de las enfermedades raras

Muchísimas gracias por hacer más visible nuestra realidad y vuestro cariño a Asociación Ctnnb1 🧬

Lista de artistas participantes de Inspir-Arte a favor de Asociación Ctnnb1 🧬 Una tarde solidaria que no te puedes perde...
11/03/2026

Lista de artistas participantes de Inspir-Arte a favor de Asociación Ctnnb1 🧬

Una tarde solidaria que no te puedes perder 😊

➡️ https://www.giglon.com/todos?idEvent=inspir-arte

Gracias a todos ellos por unirse a nuestro vuelo 🦋

Avui fa un mes de l’estrena de *Moure Muntanyes*, i des de la nostra Asociación Ctnnb1 🧬 volem expressar el més sincer a...
10/03/2026

Avui fa un mes de l’estrena de *Moure Muntanyes*, i des de la nostra Asociación Ctnnb1 🧬 volem expressar el més sincer agraïment a en Carles Prats i a tot l’equip del programa Sense Ficcio TV3 📺

Per a nosaltres i per a les nostres famílies, aquest documental ha significat molt més que una emissió televisiva. Ha estat una oportunitat única per donar visibilitat a la nostra realitat i, sobretot, per posar en valor el treball que dia rere dia desenvolupem amb esforç, compromís i esperanca 🔬🙌🏻

10/03/2026

El Festival RenHacer es la forma en la que Fundación Columbus une cultura, solidaridad y ciencia en una misma semana: grandes conciertos y actividades que no solo emocionan, sino que recaudan fondos para impulsar investigación, ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias avanzadas para niñas y niños con enfermedades raras de origen genético.

En ediciones anteriores, Arantzazu ha sido la sede principal y el corazón simbólico del festival, acompañado de programación en otras ciudades, con artistas y formaciones de primer nivel (orquestas, solistas y coros) y una idea constante: que la música puede ser un instrumento real de cohesión social e impacto.

El festival no es solo un escenario: es un compromiso. En 2024, por ejemplo, los fondos se destinaron a seguir impulsando esfuerzos vinculados a enfermedades raras como SPG50 y AADC, y a acelerar el trabajo en nuevas líneas como CMT4J. En la IV edición (2025), la Fundación explicaba su foco solidario en recaudar para impulsar ensayos clínicos y facilitar terapias génicas dirigidas a niños con enfermedades ultrarraras, con apoyo a CTNNB1 y SPG50.

Este año, además, el Festival RenHacer se adelanta: será antes de verano y muy pronto comunicaremos las fechas. Guardad este nombre, porque cuando RenHacer llega, la música no solo suena: también construye futuro.

Este próximo finde nos vemos 🎶 👋 Vuelve las sesiones abiertas de la mano de Catalina y Ariadna de Aula de Musicoterapia ...
09/03/2026

Este próximo finde nos vemos 🎶 👋

Vuelve las sesiones abiertas de la mano de Catalina y Ariadna de Aula de Musicoterapia 🥁

Gracias al Ayuntamiento de Tres Cantos por un año más hacerlo posible .

No lo dudes ! Apúntate a disfrutar de una mañana para todos 😊

08/03/2026

Hoy, 8 de marzo, queremos poner el foco en las madres de niños con enfermedades ultrarraras, quienes muchas veces dejan su trabajo para cuidar a tiempo completo. No por elección, sino porque el sistema rara vez está preparado, y la carga recae desproporcionadamente sobre ellas, reflejando la desigualdad de género: citas médicas, trámites, coordinación con especialistas y noches sin descanso, mientras la vida sigue.

Este cambio tiene un coste enorme: profesional, emocional y social. Aun así, muchas madres sostienen el cuidado con fortaleza y amor. No es vocación: es responsabilidad asumida por falta de alternativas.

En Fundación Columbus trabajamos por un camino más humano, pero el sistema también debe cambiar para que ninguna madre tenga que sostenerlo todo sola. Visibiliza esta realidad y apoya el cambio.

Dirección

Laguna De Duero

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