¿Qué es el sitio web?

CDKL5 España

Página de la Asociación de afectados del gen CDKL5 en España. Enfermedad minoritaria que consiste en la mutación del gen CDKL5.

Asociación formada por padres de niños afectados por el trastorno CDKL5 en España, cuyos objetivos con dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para investigación y cura de esta enfermedad.

27/04/2026

¡Continuamos con la presentación de nuestro II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5! 💚 Tras una mañana de actualizaciones clínicas, nos adentraremos en uno de los campos más esperanzadores y punteros de la medicina actual.

En este bloque, exploraremos cómo los avances científicos están cruzando la frontera del laboratorio para convertirse en realidades terapéuticas.

⚠️ Recuerda: Las plazas son limitadas. Asegura la tuya registrándote en el enlace de nuestra biografía. 🔗

Gracias a Jose María Serratoss Fernández, Javier Avendaño y

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores: Jazz Pharmaceuticals Vivir con epilepsia Nutricia Profesional

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus

22/04/2026

¡La cuenta atrás ha comenzado! 💜

Presentamos las primeras ponencias de nuestro II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED.
Un espacio único de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores y familias que buscan conocer los avances más recientes en el abordaje del Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

🎟 ¡Inscríbete gratis! Las plazas son limitadas. No pierdas la oportunidad de conocer las últimas novedades de la mano de reconocidos especialistas.

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores:
Jazz Pharma

Organizan:

Muchas gracias a los ponentes de esta sección sobre Actualización científica y médica de la encefalopatía CDKL5 🧬
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16/04/2026

📣 ¡Necesitamos tu ayuda en 1 minuto! 📣

💜 Hoy venimos a pediros algo muy importante… ¡necesitamos vuestro apoyo!

Nuestro proyecto participa en la 5ª edición de *“La voz del paciente”* de Cinfa, una iniciativa que apoya programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.

🙏 Conseguir esta ayuda supondría poder seguir impulsando recursos y apoyo para nuestra comunidad CDKL5. Este proyecto busca apoyar económicamente a las familias facilitando el acceso a terapias especializadas durante los periodos vacacionales.

👉 Podéis votar en este enlace:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/s-24063

🗳️ El proceso es muy sencillo:
1. Introducís vuestro número de teléfono
2. Recibís un código (por WhatsApp o SMS)
3. Lo introducís… ¡y voto completado!

⏰ Se puede votar desde hoy hasta el 6 de mayo a las 12:00h.

💥 Os pedimos algo clave:
👉 Votad y difundid al máximo entre familiares, amigos, compañeros de trabajo… ¡cada voto cuenta muchísimo!

Detrás de este proyecto hay mucho trabajo y mucha ilusión por seguir avanzando y acompañando a nuestras familias 💜

Gracias, como siempre, por estar ahí y por apoyarnos un día más 🙏

¡Juntas y juntos llegamos más lejos! 💚

07/04/2026

📢 ¡EL II CONGRESO NACIONAL MÉDICO-CIENTÍFICO SOBRE CDKL5 YA ESTÁ AQUÍ! 🧬

Se acerca nuestra cita anual clave para la ciencia. Esperamos a todos los médicos, investigadores y profesionales científicos que quieran conocer los últimos avances sobre los tratamientos y pautas para un mejor abordaje del Síndrome por Deficiencia de. CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED).

🗓 ¿Cuándo? 11 de Mayo de 2026.

📍 Lugar: Hospital Vall d'Hebron (Sala de actos, Planta 10), Barcelona.

🔗Descubre el programa completo y los ponentes: https://www.aacdkl5.org/ii-congreso-nacional-medico-cientifico-sobre-encefalopatia-cdkl5-y-otras-eed/

🎟 ¡INSCRIPCIÓN GRATIS!
⚠️ Plazas limitadas.

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores: Jazz Pharmaceuticals CiberER UCB Biopharma Nutricia Profesional

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus
Vivir con epilepsia

10/03/2026

¡Ya disponibles las grabaciones! 🎥 Revive la jornada "Vivir con CDKL5" de la URJC. 💚 🧠

Siete perspectivas clave sobre el impacto de esta enfermedad en el día a día:

🩺 Realidad Clínica: Dr. Ángel Aledo (Hospital Blua Sanitas). Angel Aledo-Neurólogo
🧬 Ciencia y Calidad de Vida: María Salcedo (URJC).
📣 Divulgación y Sensibilización: Andrea Lozano . Lolito Epiléptico
🤝Asociacionismo y Familia: Mª Jesús Alonso. CDKL5 España
💚 Testimonio Vital: Luisa, madre y ejemplo de coraje. Luisa Torrijos Castillo
⚖️Derechos y Alianzas: Elvira Vacas. FEDE Federación Española de Epilepsia
🔎 Fomento de la Investigación y Visibilidad: Ángel García-Bravo (Fundación FEDER) Federación Española de Enfermedades Raras

Ciencia y empatía unidas para dar visibilidad. 🤝✨

📍 Míralo aquí: https://tv.urjc.es/video/69adb0b6ae7edfcc30056799

urjc

Dirección

Las Rozas De Madrid
28232

Página web

http://www.aacdkl5.org/

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