¿Qué es el sitio web?

CDKL5 España

Página de la Asociación de afectados del gen CDKL5 en España. Enfermedad minoritaria que consiste en la mutación del gen CDKL5.

Asociación formada por padres de niños afectados por el trastorno CDKL5 en España, cuyos objetivos con dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para investigación y cura de esta enfermedad.

11/02/2026

Hoy, en el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, en la AACDKL5 queremos celebrar la ciencia que se hace con rigor, pero también con el alma. 🧬💜

Queremos rendir un homenaje especial a Ana Mingorance J Espada, nuestra asesora científica. Ana no solo nos guía con su brillantez académica, sino que lo hace desde la cercanía y la humanidad que tanto necesitamos las familias. Gracias, Ana, por ser ese puente entre el laboratorio y nuestro día a día, y por poner tu talento al servicio de nuestra comunidad.

Pero la ciencia no solo ocurre en los laboratorios. Nuestras niñas CDKL5 son, en sí mismas, protagonistas de la ciencia. 👧✨

Cada prueba, cada dato compartido y cada participación en estudios científicos son aportaciones inestimables que nos acercan un paso más a los tratamientos y a la cura. Ellas no solo inspiran la investigación; son parte activa de ella.

Hoy brindamos por las que investigan y por las que, con su vida, dan sentido a esa investigación. 🙌

Gracias especialmente a todas las mujeres que investigan CDKL5 💚

09/02/2026

Hoy es el y en la familia CDKL5 lo vivimos con una intensidad única. Para quienes convivimos con CDKL5, la epilepsia no es solo un síntoma; es una batalla diaria contra tormentas eléctricas que intentan frenar el desarrollo de nuestros hijos.

Sabemos lo que es:

✅Contar segundos que parecen horas. ⏱️

✅Celebrar los días "limpios" como si fueran oro.

✅Seguir luchando cuando los fármacos no dan tregua.

Pero hoy no solo visibilizamos la enfermedad, visibilizamos la resiliencia. Porque a pesar de las crisis, hay sonrisas, hay avances (por pequeños que sean) y hay una comunidad que no te deja caer.

Hagamos que el mundo entienda que la epilepsia es solo una parte de la historia, no el final del libro. 📖✨

¿Cómo puedes ayudar hoy?

Comparte este post para que más gente sepa qué es el CDKL5.

Usa el color púrpura en tus historias.

Etiqueta a alguien que necesite un abrazo virtual hoy. 🫂

06/02/2026

🕊️ Comunicado de la Asociación de Afectados CDKL5

Hoy la familia CDKL5 despide a una persona irrepetible.

Dr. Ibo Galindo fue un investigador brillante y un profesor excepcional, pero también un pionero valiente. Cuando decidió iniciar la investigación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5, no existían certezas ni caminos definidos. Aun así, apostó por avanzar, convencido de que las personas con CDKL5 y sus familias merecían respuestas, incluso cuando el reto parecía incierto.

Gracias a esa decisión, logró empezar a describir por primera vez el fenotipo de CDKL5 a través de la mosca Drosophila, marcando un hito que abrió una nueva etapa en la investigación. Su trabajo, reconocido con diversas becas, ha sentado las bases de avances que seguirán influyendo de forma decisiva en la mejora de la calidad de vida y en el camino hacia una futura cura.

Pero más allá de sus logros científicos, Dr. Ibo Galindo fue una gran persona. Alguien que supo sacar la ciencia del laboratorio y acercarla a las familias, haciéndola comprensible, cercana y humana. Alguien que escuchó, explicó y acompañó. Que dio visibilidad a nuestra asociación y al trabajo que realizamos, caminando siempre a nuestro lado con respeto y compromiso.

Su legado no termina hoy. Vive en cada avance que llegará, en cada familia que entenderá un poco mejor la enfermedad gracias a su trabajo y en el futuro que ayudó a construir con rigor, humanidad y esperanza.

Gracias, Ibo.
Tu huella cambiará el futuro de las personas con CDKL5 y permanecerá para siempre en nuestra familia.

Además, en homenaje a su legado, la Asociación de Afectados CDKL5 ha decidido que a partir de ahora la beca de investigación lleve su nombre: BECA DE INVESTIGACIÓN CDKL5 DOCTOR MÁXIMO IBO GALINDO. Un reconocimiento a su excelencia científica, a su compromiso humano y a la huella imborrable que deja en nuestra comunidad.

Desde la AACDKL5 hemos preparado este artículo donde detallamos quién ha sido Ibo para nosotros y el impacto que ha tenido en nuestra comunidad.

Con todo nuestro cariño, va por ti, Ibo.

https://www.aacdkl5.org/2026/02/06/en-memoria-del-dr-maximo-ibo-galindo-orozco-pionero-de-la-investigacion-de-cdkl5-en-espana/

05/02/2026

💚Merienda Solidaria en Vila-real 💚

Este próximo evento solidario organizado por .pgb será una tarde llena de diversión con juegos para los niños, merienda y una rifa solidaria 🎉🧃🎟️

👉Todos los beneficios irán destinados a CDKL5 España, para seguir trabajando en la búsqueda de una cura y en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología rara.

Se pueden adquirir los tickets en la puerta principal del colegio.
⚠️¡No os quedéis sin el vuestro!💫

Cada ticket suma
Gracias a .pgb por hacerlo posible 💚

31/01/2026

✨ Nueva convocatoria internacional de investigación CDKL5 2026 ✨

Se abren los Programas de Excelencia que fomentan y apoyan la investigación sobre CDKL5, el Pilot Grant Program 2026, con financiación de hasta $150,000 para proyectos de investigación sobre el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD).

📅 Fecha límite: 27 de febrero de 2026

🔗https://orphandiseasecenter.squarespace.com/grants/cdkl5-programs-of-excellence-pilot-grant-program-2026

🔬 Una gran oportunidad para seguir impulsando la ciencia y la esperanza.

23/01/2026

Queremos compartir un nuevo recurso:

👉 Nutricia Keto Academy, una plataforma formativa online con vídeos elaborados por expertos en terapia cetogénica.

Podéis encontrar contenidos sobre:
✔️ Indicaciones y beneficios de la dieta cetogénica
✔️ Tipos de dieta y cómo funciona
✔️ Manejo de efectos adversos frecuentes
✔️ Controles de cetonas y glucosa
✔️ Lectura de etiquetas y consejos prácticos
✔️ Uso de productos específicos

📚 Un material que puede servir de apoyo y orientación para el día a día, siempre como complemento y bajo supervisión médica.

Aprovechamos para dar las gracias por esta iniciativa de y os recordamos que seguimos trabajando para acercaros recursos útiles que apoyen a nuestras familias 💪💜

🔗https://dieta-epilepsia.nutricia.es/escuela-pacientes

20/01/2026

📢 Estudio internacional sobre Calidad de Vida

La Universidad de Extremadura está desarrollando un estudio internacional, financiado por EuroQol Research Foundation, dirigido a niños/as y adolescentes (6–17 años) con enfermedades raras neurológicas.

🎯 Objetivo: mejorar la evaluación de la calidad de vida y apoyar futuras decisiones sanitarias, tratamientos y políticas públicas.

📝 Participación sencilla mediante cuestionarios breves (online, WhatsApp, email o presencial) y repetición tras una semana.
✅ Datos anónimos | Resultados globales disponibles al finalizar el estudio

📩 Más información y participación:
María Sánchez
📧 msanchezgaf@alumnos.unex.es | ngusi@unex.es

💚 Una oportunidad para dar visibilidad a las enfermedades raras neurológicas.

Dirección

Las Rozas De Madrid
28232

Página web

http://www.aacdkl5.org/

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