CDKL5 España

20/12/2025

🎄✨ ¡Mercado de Navidad solidario! ✨🎄
📍 Ciudad de las Artes y las Ciencias (Valencia)
⏰ Durante todo el día (11:00 a 23:00h), sábado 3 de enero
Encontrarás cositas solidarias para todas las edades 🎁💚, artesanía 100% hecha a mano 🖐️✨ y algún taller sorpresa para los más peques 🎨👧👦
¡Te esperamos! ⭐🎄

PlanesEnFamilia Artesanía RegalosConCorazón 🎁💜

17/12/2025

💜 Meet Our Members: CDKL5 UK • CDKL5 Deutschland • CDKL5 Slovakia • Asociación Afectados CDKL5 💜

We’re continuing our series celebrating the 54 E+A member organisations.
Today, we highlight four associations supporting families affected by CDKL5 Deficiency Disorder, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy caused by mutations in the CDKL5 gene.

🔗 Learn more about them:
• CDKL5 UK — curecdkl5.org.uk
• CDKL5 Deutschland e.V. — cdkl5-verein.de
• CDKL5 Slovakia - cdkl5.sk
• Asociación Afectados CDKL5 — aacdkl5.org

These organisations work every day to support families, raise awareness, and advance research for children and adults living with CDKL5 Deficiency Disorder. Through advocacy, peer support, collaboration with clinicians and researchers, and community-building, they help ensure that families are not alone on this journey.

🌟 What they expect from E+A:
Connection, shared knowledge, stronger visibility at the European level.

🌟 What they bring to E+A:
Lived experience, scientific engagement, collaboration in research and awareness initiatives.

Thank you for your hope, strength and unity. 💜
Stay tuned as we continue to introduce the organisations supporting people living with complex and rare epilepsies.

17/12/2025

✨ 2025: un año de hitos y avances hacia la cura ✨

Desde la Asociación Afectados ( ) queremos compartir un resumen de todo lo que hemos logrado en #2025, un año clave para seguir avanzando en la investigación, la visibilización y el apoyo a las familias 💚

Durante estos meses hemos conseguido:
📌 Celebrar el I Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras
🔬 Lanzar la de CDKL5 2025–2026
🌍 Participar en encuentros científicos y asociativos, tanto nacionales como internacionales
🤝 Impulsar nuevas colaboraciones, servicios y recursos para las CDKL5
💜 Y, sobre todo, seguir adelante gracias al esfuerzo incansable de voluntarios, colaboradores y entidades comprometidas

Cada paso es fruto del trabajo colectivo de una comunidad unida por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con CDKL5 y avanzar hacia efectivos.

👉 Descubre todos los detalles aquí:
🔗 https://www.aacdkl5.org/2025/12/17/2025-hitos-y-avances-hacia-la-cura/

💚 Gracias por acompañarnos, apoyarnos y creer en este camino. Seguimos avanzando, juntos.

12/12/2025

🎄✨ ¡ GRACIAS! ✨🎄

Desde la queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a y al por pensar en nuestra asociación en este ###VIII Certamen de Villancicos tan especial y solidario.

El próximo 20 de diciembre a las 17:00 h, en la Casa de la Cultura, se celebrará un evento lleno de , y 🌟
La entrada será de 1€ o un juguete nuevo, y todos los beneficios se destinarán íntegramente a nuestra , ayudando a impulsar nuestras iniciativas y apoyar a las familias.

💚 Gracias por elegir transformar la Navidad en solidaridad.
💫 Gracias por estar siempre “cada vez más cerca de las personas”.
🎶 Y gracias a todas las personas que asistirán y colaborarán.

¡Os esperamos!✨🎁

09/12/2025

📢 ¡Ya está abierta la Beca de Investigación CDKL5 2026!

Desde la Asociación Afectados CDKL5 ( ) impulsamos una nueva edición de esta beca para apoyar la en y, especialmente, en el Síndrome por Deficiencia en CDKL5 ( ).

🎓 Dirigida a investigadores/as predoctorales y postdoctorales de centros españoles en biomedicina y ciencias de la salud.
💶 Dotación: 15.000 €, gracias a Howmet Aerospace Inc.
🔬 Proyectos en medicina personalizada, biomarcadores, neurodesarrollo, terapias innovadoras y colaboración con familias.

📅 Plazo de presentación: 1 de abril de 2026

📌 Para participar:
1. Rellena el formulario de solicitud
2. Envía el PDF con tu plan de investigación + CV + autorización del centro a: [comunicacion@aacdkl5.org]

La es clave para avanzar en y .
¡Te invitamos a presentar tu propuesta!

Más información: https://www.aacdkl5.org/2025/12/09/la-aacdkl5-lanza-la-convocatoria-de-la-beca-de-investigacion-en-cdkl5-de-2026/

23/11/2025

🎶🎶 CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE LA AACDKL5🎶🎶

Este fin de semana hemos disfrutado de un evento cargado de ritmo y solidaridad. 💚💜

Gracias a y rodeados de amigos y familiares 🫂 pasamos una tarde en la sala bailando y cantando al compás de The Super Owls y Patri de
Todo lo recaudado será destinado a proyectos de investigación de la asociación.💜💚

Gracias a tod@s los que nos acompañasteis e hicisteis posible este gran concierto 🎸 🎉🎸

21/11/2025

🎬✨ FEDER ya ha publicado en su canal de YouTube la XIV Escuela de Formación Creer–FEDER que tuvo lugar el pasado 23 y 24 de Octubre y hoy queremos compartirla con toda la comunidad. 💜

CDKL5 España tuvo el honor de participar en la ponencia sobre Gestión de Proyectos 🎤📊

Participar en esta Escuela de Formación reafirma lo que creemos profundamente: el conocimiento debe compartirse 🤝📚
FEDER nos ha acompañado desde el inicio para que nuestros proyectos salgan adelante y repercutan directamente en la calidad de vida de nuestras hijas e hijos 👧🧒💜. Y ahora sentimos que es el momento de devolver parte de lo recibido, apoyando a otras asociaciones en este mismo camino 🌱✨.

Por eso compartimos esta ponencia:
✔️ para inspirar 🌟
✔️ para acompañar 🤗
✔️ para seguir construyendo juntas una sociedad que avanza cuando lo hace unida 🧩💪

🙏 A Federación Española de Enfermedades Raras , gracias por contar con nosotras una vez más. Nada de esto sería posible sin vuestro impulso 💜

📽️ Aquí podéis ver el vídeo completo:
👉 https://m.youtube.com/watch?v=ZTNEDmRsbrw&list=PLMZpo1I-AJXmAcnPL69u01X_LgKPZ0tXP&index=6&pp=iAQB

Creer Imserso

Enjoy the videos and music that you love, upload original content and share it all with friends, family and the world on YouTube.

20/11/2025

🔊 ¡Ya no queda nada!
📅 21 de noviembre
🕖 19:00 h
📍 Sala Cassette (C/ Bruselas 28, Las Rozas – Madrid)

Concierto solidario a favor de las familias y personas afectadas por el Síndrome por Deficiencia de CDKL5, una enfermedad rara de origen genético que provoca una encefalopatía epiléptica como síntoma característico.

🎟 Entrada anticipada: 10 €
💚 ¿No puedes venir? También tenemos Fila Cero 😉

👉 Entradas aquí: https://entradium.com/events/concierto-benefico-a-favor-de-cdkl5

¡Nos vemos allí! 🎶💛