AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías💙
Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida.

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📩hola@aepod.es La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen las afectadas, y que dificultan el acceso a una asistencia y control sanitario especializado, actualizado y de calidad. Consideramos como afectadas a los pacientes, sus familiares, allegadas, cuidadoras, convivientes o involucradas en la atención de los afectadas. Dado que estas enfermedades afectan a una parte importante de la población y sus efectos tienen una notable repercusión familiar, social, laboral y económica, los esfuerzos de la Asociación se dirigen a su divulgación y conocimiento entre los afectados y la población general. Está compuesta por afectadas, colaboradoras o cualquier persona interesada en la misma, y cuenta con un consejo médico asesor. La disautonomía es una patología neurológica multisistémica que se caracteriza por la desregulación del sistema nervioso autónomo, independientemente de la causa. Existen diferentes tipos de disautonomía: por ejemplo, el Síndrome de Taquicardia Postural (SToP, o PoTS por sus siglas en inglés) o el síncope neurocardiogénico (SNC o NCS, por sus siglas en inglés), etc. La disautonomía, dependiendo de su tipo, puede afectar diversos órganos, partes y sistemas del cuerpo, comprometiendo de forma seria la calidad de vida de las afectadas. La Asociación respeta y reconoce la diversidad sexual y de género, y empleará el femenino genérico para facilitar la lectura de sus documentos.

En AEPOD nos estamos preparando ya para octubre, el Mes de la Disautonomía, y queremos contar contigo.Durante el mes de ...
16/09/2025

En AEPOD nos estamos preparando ya para octubre, el Mes de la Disautonomía, y queremos contar contigo.

Durante el mes de octubre, sube una foto con ropa azul o turquesa, etiquétanos .es y usa los hashtags



¡Ayúdanos a hacer visible lo invisible con tu selfie!

Recuerda: si quieres salir en nuestras redes o quieres saber más formas de participar, escríbenos a comunicacion@aepod.es

La disautonomía no se ve igual en todos. Es un trastorno del sistema nervioso autónomo que puede afectar muchas funcione...
11/09/2025

La disautonomía no se ve igual en todos. Es un trastorno del sistema nervioso autónomo que puede afectar muchas funciones del cuerpo, y sus síntomas varían enormemente de una persona a otra.

Algunos pueden experimentar mareos al cambiar de postura, otros fatiga extrema, taquicardias, problemas digestivos, intolerancia al ejercicio o incluso desmayos frecuentes. En ciertos casos, los síntomas son leves, pero en otros pueden ser debilitantes y afectar profundamente la calidad de vida. En esta infografía tienes algunos ejemplos de cómo puede ser este espectro de afectación, pero puede haber muchísimos más.

Por eso, nunca asumas que dos personas con disautonomía se sienten igual. Además, la afectación de una misma persona puede variar de un día para otro (o incluso de un momento para otro) y fluctuar dentro del espectro.

Es una condición invisible, pero el impacto en el día a día puede ser muy real.

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Ya casi es octubre, el Mes de la Disautonomía. Desde AEPOD queremos dar visibilidad a esta condición que afecta a tantas...
09/09/2025

Ya casi es octubre, el Mes de la Disautonomía. Desde AEPOD queremos dar visibilidad a esta condición que afecta a tantas personas.

Si vives con disautonomía, te invitamos a que nos envíes un vídeo corto contándonos tu experiencia. Tu voz puede ayudar a informar, sensibilizar y acompañar a otras personas.

Contacta con nosotras en comunicacion@aepod.es para poder participar.

Ayúdanos a hacer visible esta condición tan invisibilizada.

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Desmintiendo Mitos: El PoTS NO es AnemiaMuchas personas confunden el Síndrome de Taquicardia Postural ortostática (PoTS)...
05/09/2025

Desmintiendo Mitos: El PoTS NO es Anemia

Muchas personas confunden el Síndrome de Taquicardia Postural ortostática (PoTS) con la anemia, pero no son lo mismo.

Aunque pueden compartir algunos síntomas como el cansancio o el mareo, tienen causas y tratamientos diferentes.

🔹 El PoTS es un trastorno del sistema nervioso autónomo que afecta a la regulación de las funciones automáticas del cuerpo, como por ejemplo la frecuencia cardíaca.

🔹 La anemia es una condición en la que hay una disminución de glóbulos rojos o hemoglobina en la sangre.

Si tienes síntomas como palpitaciones, fatiga extrema, mareos frecuentes o desmayos, es importante consultar a un profesional para obtener un diagnóstico correcto.

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Volver al trabajo o a las clases con disautonomía no es fácil. Cada día es un nuevo reto que muchas veces pasa desaperci...
02/09/2025

Volver al trabajo o a las clases con disautonomía no es fácil. Cada día es un nuevo reto que muchas veces pasa desapercibido para los demás.

Si estás lidiando con mareos, fatiga, taquicardias, niebla mental... recuerda: no estás solo/a.

Haz pausas cuando lo necesites, escucha a tu cuerpo, y no tengas miedo de pedir ayuda o hacer adaptaciones. Tu salud es la prioridad.

Esta vuelta no tiene que ser perfecta, sólo real. No te autoexijas demasiado, ve a tu ritmo.

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📢 Participa en un estudio de investigación en la Facultad de Óptica y Optometría de la UCM Universidad Complutense de Ma...
21/08/2025

📢 Participa en un estudio de investigación en la Facultad de Óptica y Optometría de la UCM Universidad Complutense de Madrid

Están buscando pacientes control para un estudio sobre el perfil visual en personas con condición post-COVID-19 y/o disautonomías.

🔍 ¿Quién puede participar?
· Las personas control deben ser sin patología, sin COVID persistente y sin disautonomía.

Las personas control pueden ser de cualquier lugar de España, se pueden gestionar las citas para hacerlas el mismo día.

💻 ¿Cómo participar?
Completa el formulario de inscripción, enlace más abajo. Se pondrán en contacto contigo para programar tu cita presencial.

🛡️ Tus datos están protegidos
Los datos personales que proporciones serán tratados únicamente con fines científicos y conforme a las normativas RGPD y LOPDGDD.

📩 ¿Dudas? Escribe un email al correo:
optocov@ucm.es

¡Tu colaboración es clave para avanzar en la ciencia! 🧑‍🔬👓



Enlace al formulario:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdaSm6OjP7g4uk3BdLbzlyVm8GQXxnUxYxp9KUXmTE4riadQw/viewform

Más información acerca de la primera parte del estudio en el blog de noticias de nuestra página web:
https://aepod.es/estudio-vision-y-funcion-visual-en-covid-persistente-y-disautonomias-universidad-complutense-de-madrid/

Regístrate ahora y asiste de manera presencial u online a la 13ª Conferencia Anual de Dysautonomia International sobre t...
02/07/2025

Regístrate ahora y asiste de manera presencial u online a la 13ª Conferencia Anual de Dysautonomia International sobre trastornos del sistema nervioso autónomo, del 11 al 13 de julio.

DysConf 2025: para profesionales de la salud, investigadores, pacientes y cuidadores.

📆 Fecha: 11 al 13 de julio de 2025
🕒 Hora: 09:00 a.m. Eastern Time (EE. UU. y Canadá)
15:00 h a 23:00 h en España (Consulta el horario correspondiente a tu país)
🎟️ Entradas: diferentes precios
🇬🇧 Idioma: inglés ( 💬con subtítulos automáticos en inglés)
📺 Acceso a las grabaciones
Opciones de participación: Presencial o retransmisión en directo.

Más info en la página oficial de la conferencia: https://www.dysconf.org/

We're one month away from Dysautonomia International's 13th Annual Conference being held in Raleigh, NC, July 11-13! Join us for a weekend of learning, networking, and updates on the latest advances in dysautonomia research and treatment approaches. Register at DysConf.org - in person and livestream options available. All registered guests will have access to all of the recorded sessions after the conference.

Here are just a few of the topics on deck:
🔹how autonomic disorders and their common comorbidities are diagnosed
🔹medication and non-pharma treatments for autonomic disorders
🔹nutritional approaches to dysautonomia management
🔹new treatment approaches for low blood volume
🔹screening for small fiber neuropathies and searching for the underlying cause
🔹new research on immune biomarkers and immunotherapy in POTS
🔹new EDS genetic and immune research findings
🔹new research on autonomic dysfunction in Lyme Disease
🔹new research on proteomic biomarkers in POTS
🔹new research on post-vaccine dysautonomias
🔹new research on cardiac arrhythmias in POTS
🔹Chiari and CCI: how they are diagnosed and treated, and how they relate to dysautonomia
🔹An Interactive Discussion: Developing Clinical Trial Outcomes That Matter to Patients
-and SO MUCH MORE!

Learn more or register at DysConf.org.

Hace poco os hablamos del "blood pooling", uno de los síntomas de la disautonomía que consiste en la acumulación indebid...
20/06/2025

Hace poco os hablamos del "blood pooling", uno de los síntomas de la disautonomía que consiste en la acumulación indebida de sangre en extremidades y abdomen.

Para mitigar tanto el "blood pooling " como otros de los síntomas de la disautonomía, las prendas de compresión pueden ser muy útiles.

Recomendaciones prácticas:

🔹Compresión graduada: más presión en zonas distales (tobillos) y menos hacía arriba.
🔹 Se suelen comercializar dos tipos de compresión: media y alta. Consultar con el médico cuál sería la adecuada en cada caso.
🔹 Usarlas por la mañana, antes de levantarse, para evitar el" blood pooling".
🔹 Quitarlas al dormir; no se recomienda su uso durante la noche.
🔹Se pueden combinar más de un tipo de prenda (medias+faja abdominal) según las necesidades de cada persona.

🫀 PoTS vs TSI: ¿En qué se diferencian? Ambos son tipos de disautonomía (trastornos del sistema nervioso autónomo) que ca...
17/06/2025

🫀 PoTS vs TSI: ¿En qué se diferencian?

Ambos son tipos de disautonomía (trastornos del sistema nervioso autónomo) que causan taquicardia, pero el cuándo ocurre es la clave.

🔹 PoTS (Síndrome de taquicardia postural):
La frecuencia cardíaca aumenta ≥30 lpm entre supino y bipedestación y/o al cambio postural.
En reposo, la FC suele ser normal.

🔹 TSI (Taquicardia sinusal inapropiada):
Frecuencia cardíaca en reposo ≥100 lpm o media ≥90 lpm en 24 h.
No depende de la postura.

¿Qué tienen en común?
✔️ Palpitaciones
✔️ Mareos
✔️ Cansancio
✔️ Se manejan con medicación y medidas en las actividades de la vida diaria.

Conclusión:
PoTS = taquicardia al cambiar de postura
TSI = taquicardia en cualquier momento
Ambos tipos de disautonomía pueden coexistir y se tratan de forma parecida.

Desde AEPOD os queremos anunciar que nos hemos asociado a FEDER💜Esta alianza nace con un objetivo claro: dar visibilidad...
13/06/2025

Desde AEPOD os queremos anunciar que nos hemos asociado a FEDER💜

Esta alianza nace con un objetivo claro: dar visibilidad a ciertos tipos de disautonomía consideradas raras o poco frecuentes
Muchas de estas condiciones siguen siendo poco conocidas y, por tanto, difícilmente diagnosticadas, dejando a pacientes sin respuestas ni apoyos.

Nos unimos para dar voz a lo invisible

El "blood pooling", o acumulación de sangre en las extremidades y/o cavidad abdominal, es un fenómeno común en personas ...
29/05/2025

El "blood pooling", o acumulación de sangre en las extremidades y/o cavidad abdominal, es un fenómeno común en personas que padecen PoTS, un tipo de disautonomía.
Esto provoca que las extremidades superiores e inferiores se tornen rojas o moradas debido a la acumulación anormal de sangre

El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) es el encargado de activar el mecanismo que contrae los vasos sanguíneos. Sin embargo, en personas con PoTS este mecanismo puede fallar, teniendo como consecuencia esta acumulación de sangre.

Esta acumulación indebida reduce el retorno venoso, provocando una menor perfusión cerebral.
Es decir, llega menos sangre al cerebro y eso puede aumentar los síntomas de la disautonomía, por ejemplo: mareo, fatiga extrema, palpitaciones, sensación de desmayo o síncope, dolor o pesadez en las piernas, etc.

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