Asociación Retina Madrid

11/11/2025

Les presentamos la Asociación Letras Inclusivas, creada por un grupo de escritores con problemas visuales.
Esta organización está centrada en impulsar la creatividad literaria sin barreras, especialmente para personas con discapacidad visual. Entre sus principales objetivos se destacan facilitar el acceso a herramientas digitales y formación literaria, proporcionar acompañamiento en el proceso de creación y publicación y visibilizar a escritores con discapacidad.
Además, se ofrecen los siguientes servicios:
- Asesoramiento y apoyo en la corrección ortotipográfica y maquetación de textos.
- Acceso a herramientas digitales, adaptadas para personas con discapacidad visual.

Se podrá contactar a través del correo electrónico a: Info@letrasinclusivas.org. Para más información

bienvenidos a letras inclusivas Una nueva asociación para impulsar la creatividad sin barreras El pasado 1 de abril nació oficialmente Letras Inclusivas, una asociación de carácter nacional creada por un grupo de escritores con discapacidad visual, con el objetivo de apoyar a futuras plumas en t...

05/11/2025

AAVantgarde Bio obtiene 143 millones de dólares para acelerar sus terapias génicas oculares, apostando por la entrega génica de proteínas completas ABCA4 y MYO7A, los fondos recaudados irán destinados a los ensayos clínicos AAVB-039, que busca tratar la enfermedad de Standgart, y AAVB-081, que está dirigido a pacientes con retinosis pigmentaria asociada al síndrome de Usher tipo 1B.

Lee la noticia completa aquí:

La biotecnológica italiana impulsará con la financiación de su Serie B dos programas clínicos para tratar enfermedades hereditarias de la retina, apostando por la entrega génica de proteínas completas ABCA4 y MYO7A

03/11/2025

Talleres psicoeducativos. RECONOCER, ACEPTAR Y COMUNICAR: UN CAMINO HACIA LA SERENIDAD

Durante los meses de noviembre, diciembre y enero, se van a realizar los siguientes talleres psicoeducativos, destinados a personas adultas con discapacidad visual que deseen reflexionar sobre su bienestar emocional, desarrollar estrategias personales para afrontar las dificultades cotidianas y fortalecer sus vínculos familiares y sociales.
Son tres talleres presenciales, independientes entre sí pero complementarios, que forman parte de una misma serie. Cada participante puede inscribirse en uno o varios talleres, si bien se recomienda la asistencia al conjunto completo para un aprovechamiento más profundo. Cada sesión tiene una duración aproximada de tres horas, incluyendo un breve descanso. El horario de los 3 talleres es de 10h a 13h.

El objetivo general es promover el autoconocimiento y el equilibrio emocional, ofreciendo un espacio de encuentro donde compartir experiencias, poner en palabras los obstáculos que aparecen en la vida diaria y descubrir recursos personales y grupales para afrontarlos de forma más activa y saludable.

15/11/2025: Gestión de la frustración: Reflexionaremos sobre las expectativas, los límites personales y las emociones que surgen cuando las cosas no salen como esperamos. Se explorarán recursos para transformar la frustración en aprendizaje y en una actitud más flexible ante los retos.
13/12/2025: Motivación y aceptación activa: Abordaremos la importancia de reconocer la realidad sin resignación, y de activar nuestros propios recursos internos. Se trabajará cómo mantener la motivación y el sentido en los proyectos personales, incluso en contextos de cambio o dificultad.
17/01/2026: Comunicación de las dificultades y necesidades con familiares y amigos: Esta sesión se centrará en cómo expresar nuestras emociones y necesidades de forma clara, constructiva y respetuosa. Se reflexionará sobre los estilos de comunicación y los posibles malentendidos que pueden aparecer en el entorno familiar, favoreciendo el entendimiento mutuo.

- Aforo: Hasta 20 participantes
- Modalidad: Presencial.
- Lugar: Centro Social Comunitario Casa del Cura. Plaza Dos de Mayo, 1 28004 Madrid
- Imparte: Leopoldo Muñoz de Baena Pellón. Psicólogo Sanitario (M27570).

Para participar contacta con nosotros a través de WhatsApp, correo electrónico trabajosocial@retina.es o teléfonos: 615362357 y 915216084.

31/10/2025

Avances clínicos de Nanoscope Therapeutics: resultados a tres años confirman la eficacia de MCO-010

Nanoscope Therapeutics Inc., empresa biotecnológica dedicada al desarrollo de terapias para la pérdida de visión causada por degeneración retiniana, anunció resultados positivos del estudio a largo plazo REMAIN, seguimiento del ensayo de fase 2b/3 RESTORE, que evalúa su terapia optogenética MCO-010 en pacientes con retinitis pigmentosa (RP).

El estudio mostró mejoras de visión mantenidas durante 152 semanas tras una única inyección intravítrea de MCO-010, junto con un perfil de seguridad y tolerabilidad favorable.
“Observar mejoras visuales sostenidas durante tres años en esta población es un hallazgo notable”, comentó el Dr. Allen C. Ho, director de Investigación de Retina del Wills Eye Hospital. “Estos pacientes suelen perder visión progresivamente hasta alcanzar la ceguera legal; restaurar parte de la función visual representa un avance clínico importante.”

Principales resultados del estudio REMAIN (152 semanas):
- Eficacia duradera: Los participantes mantuvieron una mejora promedio de 0,3 LogMAR (equivalente a tres líneas o 15 letras en la tabla ETDRS) frente al valor basal, con beneficios de visión cinco veces mayores respecto al tratamiento simulado.
- Seguridad: No se registraron eventos adversos oculares graves.
- Buena tolerancia: Solo un caso leve de inflamación requirió tratamiento con esteroides tópicos; 14 de los 15 pacientes no necesitaron manejo adicional al final del estudio.

Según Sulagna Bhattacharya, CEO de Nanoscope Therapeutics, “estos resultados confirman el potencial de MCO-010 como una terapia optogenética de dosis única y duradera para pacientes sin alternativas terapéuticas. Con los datos de REMAIN respaldamos la solicitud de licencia biológica (BLA) presentada ante la FDA en junio de 2025, con la posibilidad de que MCO-010 se convierta en la primera terapia optogenética aprobada para enfermedades retinianas.”

Consulta la noticia completa en:

Our multi-characteristic opsin (MCO) platform is the first to demonstrate an ability to restore vision to retinal disease patients with severe vision loss in clincial trials. Nanoscope has developed MCO-010, the first and only broad spectrum, fast response and ultra-sensitive optogenetic technology....

30/10/2025

WEBINAR. Investigación clínica, aprendiendo sobre ensayos clínicos avanzados en DHR: Síndrome de Usher 2_USH2A y Amaurosis congénita de Léber 10_CEP290

El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que Théa, a través de su unidad de innovación Sepul Bio, está desarrollando para las patologías genéticas USH2A (Síndrome de Usher tipo 2) y CEP290 (Amaurosis congénita de Léber 10).
Será una oportunidad única para conocer de primera mano los avances en investigación clínica y terapias génicas que buscan mejorar la vida de las personas con enfermedades raras de la retina.

📅 Fecha: 19 de noviembre de 2025
🕔 Hora: 17:00 h
🎙️ Ponente: José Pedro Borges Silva (Théa)
🧩 Organiza: ONERO y Sepul Bio by Théa
🤟 El webinar contará con intérprete de lengua de signos.

🔗 Inscripción gratuita: https://forms.gle/egTskp2WJWSU9XmaA

Más información en la página de ONERO: https://onero.org/proximo-webinar-investigacion-clinica-aprendiendo-sobre-ensayos-clinicos-avanzados-en-dhr-sindrome-de-usher-2_ush2a-y-amaurosis-congenita-de-leber-10_cep290/

🧬 ¡No te pierdas este interesante webinar!El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que Théa, a través de su unidad de inn...

29/10/2025

Un chip implantado en el ojo permite que 27 personas ciegas vuelvan a leer.

El dispositivo intraocular se probó en personas con degeneración macular asociada a la edad, combinado con gafas de realidad aumentada.
Un diminuto chip inalámbrico implantado en la parte posterior del ojo y unas gafas de alta tecnología han permitido a 27 personas con degeneración macular asociada a la edad (DMAE) volver a leer. El implante ha logrado restaurar parcialmente la visión en estas personas que tenían ya una forma avanzada de degeneración macular asociada a la edad que les había dejado sin visión.

Puedes leer la noticia completa en el siguiente enlace del diario ABC:

El dispositivo intraocular se probó en personas con degeneración macular asociada a la edad, combinado con gafas de realidad aumentada

28/10/2025

Ya está disponible en la grabación de la XXVII edición de las Jornadas de Investigación FUNDALUCE.

En esta ocasión, se trataron temas de gran actualidad, incluyendo avances en el mundo de la retina, investigación en enfermedades raras, novedades sobre la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y los proyectos de investigación básica respaldados por FUNDALUCE, entre otros.

Accede mediante el siguiente enlace:

Enjoy the videos and music that you love, upload original content and share it all with friends, family and the world on YouTube.

22/10/2025

Excursión a Alcalá de Henares

El pasado martes, 21 de octubre, realizamos una excursión a Alcalá de Henares, ciudad declarada Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO desde 1998. La jornada estuvo dedicada a conocer su historia, arte, educación, literatura y vida social, a través de un recorrido por algunos de sus lugares más representativos.

Durante la visita, recorrimos las antiguas calles de la ciudad, comenzando por la Plaza de Cervantes, antigua plaza del Mercado, donde conocieron aspectos sobre las costumbres y tradiciones locales, así como sobre los estudiantes del Siglo de Oro, entre ellos Lope de Vega, Francisco de Quevedo y Calderón de la Barca.

El itinerario continuó en la Capilla del Oidor, lugar donde fue bautizado Miguel de Cervantes el 9 de octubre de 1547, y en la Plaza de San Diego, donde se visitó la Universidad de Alcalá, con su emblemática fachada renacentista y el interior del Colegio Mayor de San Ildefonso, que alberga el Paraninfo, la Capilla de San Ildefonso y el sepulcro del cardenal Cisneros.

También paseamos por la Calle Mayor, considerada la calle soportalada más larga de España, con sus antiguas mirillas, la judería y el tradicional callejón del Peligro. Posteriormente, el grupo visitó el Museo Casa Natal de Cervantes y, por la calle de la Imagen, llegó a la plaza de Palacio, donde se encuentran las murallas y edificios vinculados a los arzobispos de Toledo y de Alcalá. La visita continuó en la plaza de los Santos Niños, origen cristiano de la ciudad en el siglo IV.

Tras una intensa mañana de visitas, disfrutamos de un merecido descanso y pudimos saborear algunos platos típicos de la gastronomía alcalaína en un restaurante local.

Por la tarde, la excursión concluyó con la visita al Hospital de Antezana, sede del Museo de la Medicina del Siglo de Oro. Allí se conocieron espacios tan singulares como la botica, el patio mudéjar del siglo XV, el Jardín del Boticario, las enfermerías y la capilla de San Ignacio de Loyola. Este hospital, considerado el primer hospital universitario moderno de Europa, ofreció una visión fascinante de la historia médica y asistencial de la época.

20/10/2025

CURSO GRATUITO SOBRE DISCAPACIDAD Y DEFENSA LEGAL ACTIVA

COMIENZO: 20 DE OCTUBRE

Objetivo del curso: la creación de una cultura que promueva el respeto por los derechos de las personas con discapacidad y la acción en la defensa activa y promoción del ejercicio efectivo de estos derechos.

El curso es iniciativa del Real Patronato sobre Discapacidad, Fundación ONCE, CERMI Estatal y la UNED.

El curso es gratuito y dura 8 semanas. Cada estudiante puede obtener un certificado por los méritos conseguidos, certificado que UNED gestiona y emite con un coste de 20€.

El curso tiene textos, vídeos, test, foros, sobre:
1. ¿Qué es una discriminación?
2. Normas para defender los derechos de las personas con discapacidad.
3. Cómo denunciar una discriminación legalmente.
4. Otros instrumentos de defensa activa de derechos: Redes sociales.
5. Los delitos de odio.
6. Las mujeres y niñas con discapacidad.
7. Significado e implicaciones de una educación inclusiva.
No se requiere ningún conocimiento previo.

El público objetivo es cualquier persona, sin necesidad de conocimientos jurídicos, interesada en conocer de forma práctica los instrumentos existentes para reivindicar los derechos de las personas con discapacidad:

Personas con discapacidad y sus familias; personas mayores y familiares, personal, entidades del movimiento asociativo del sector público o privado que trabaje en temas relacionados con la discapacidad y/o en cualquier tema relacionado con derechos humanos, mayores, género, del tercer sector, estudiantes, voluntarios, funcionarios, profesores, y público en general.

Consulta la información completa en:
https://iedra.uned.es/courses/course-v1:UNED-ONCE+DefensaLegal_006+2025/about

Si tienes alguna duda o consulta escribe a: canalfundaciononce@adm.uned.es

La seguridad jurídica permite a las personas vivir con la tranquilidad de estar protegidas por leyes e instituciones, que garantizan la defensa de nuestros derechos. Si bien todos los ciudadanos somos iguales ante la ley, las personas con discapacidad ven vulnerados sus derechos con mayor frecuenci...

20/10/2025

El 23 de octubre de 2025 se celebrarán las XXVII JORNADAS DE INVESTIGACIÓN FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA.

Descarga el programa aquí: https://www.retinafarpe.org/programa-xxvii-jornadas-investigacion-fundacion-lucha-contra-la-ceguera/

Si quieres inscribirte para acudir de forma presencial escríbenos a este correo: farpe@retinosisfarpe.org

Las jornadas se emitirán en directo en el canal de youtube a través de este enlace: https://youtube.com/live/XmiQB6xCbsw?feature=share

Emisión en directo de las XXVII JORNADAS FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA. Jornadas dirigidas a personas afectadas, familias, profesionales de la salud, méd...

10/10/2025

Las grabaciones de los webinars realizados los días 6 y 9 de octubre durante la Semana de la Visión ya están disponibles para todos aquellos que no pudieron asistir en vivo. Ahora puedes acceder a cada sesión y disfrutar del contenido completo.

Accede a ellas a través de los siguientes enlaces:

- Webinar “Novedades en pensiones por incapacidad laboral permanente y compatibilidad con empleo”
https://youtu.be/dB1cGg62Pzs

- Webinar “Distrofias hereditarias de la retina” y “La decisión de cada uno, el cambio para todos”
https://youtu.be/nZ5GEvItNkM

Webinar 9 de octubre, Día Mundial de la Visión.- Primer bloque sobre estudios genéticos, con la Dra. Leyre Larzabal y Carmen Armada de Dreamgenics.- Segundo ...

09/10/2025

Disponibles las grabaciones del Webinario para pacientes y la III Jornada de IMPaCT-GENóMICA

Ya están disponibles las grabaciones de los dos últimos eventos organizados por IMPaCT-GENÓMICA: el primer Webinario para pacientes y la III Jornada anual.

En el Webinario para pacientes, celebrado el pasado 29 de septiembre, responsables del proyecto explicaron de manera muy sencilla qué es IMPaCT-GENóMICA y cuáles son los criterios de inclusión, además de responder a las dudas planteadas por las personas asistentes.

Por otra parte, el pasado 15 de septiembre se celebró la III Jornada IMPaCT-GENóMICA. En el encuentro, intervienieron responsables de IMPaCT-GENóMICA que explicaron cómo funciona la infraestructura y expusieron casos clínicos de pacientes con enfermedades raras, cánceres hereditarios y cáncer primario de origen desconocido. Además, participaron representantes de Comunidades Autónomas, los ministerios de Sanidad y Ciencia, Innovación y Universidades y las principales organizaciones de pacientes que colaboran con IMPaCT-GENóMICA: la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).

Puedes ver ambos eventos en su página web:

Ya están disponibles las grabaciones de los dos recientes eventos divulgativos organizados por IMPaCT-GENóMICA, el primer Webinario para pacientes y la tercera Jornada anual.