La miel de vida

09/11/2025

🥹🥹🙏🫂




💪

01/09/2025

28/08/2025

27/08/2025

Queremos que nuestra NICA viaje por muchos lugares de España... En la segunda imagen encontrarás un código QR el cual puedes escanear y poder apoyar en este viaje.

AYÚDANOS a que NICA recorra muchos lugares y asi poder brindarle a muchos niños y niñas la posibilidad de obtener un diagnóstico.

Puedes conseguir el enlace en nuestras historias destacadas.

24/08/2025

13/06/2025

ACTUALIZACIÓN VISITA AL HOSPITAL

Han sido días bastante ajetreados, ¡pero sin duda muy buenos y con excelentes noticias!

El bicarbonato en Jesús se ha estabilizado y sus riñones están funcionando muy bien 👍. Desde que inició este tratamiento con bicarbonato, Jesús o***a muchísimo, y nos preocupaba que sus riñones se esforzaran demasiado, pero resulta que están perfectos. Es normal que orine tanto porque está drenando todo el líquido acumulado en su cerebro.

Además, nos han recomendado utilizar unos DAFOs más altos (plantillas ortopédicas para dar soporte al pie), ya que se está poniendo de rodillas y tiene muchas ganas de levantarse. También por el hecho de que pronto empezará a correr con su andador, que está próximo a llegar 💚🫶.

Todavía estamos a la espera del resultado del electroencefalograma, que es lo que más nos tiene ansiosos por saber qué saldrá.

En cuanto a oftalmología, fue un poco decepcionante… Solo nos indicaron que siguiéramos con el control aquí en Tenerife. No pudieron revisarle bien porque Jesús no colaboró mucho, y la verdad es que tampoco insistieron demasiado 😑.

En cuanto a la investigación en Ámsterdam ya esta finalizada la primera parte; esta trata sobre la funcionalidad del gen (SLC4A4) y como este tiene una nueva variación que afecta al sistema nervioso central; no solo al riñon. Allí en ese estudio se coloca hasta un posible tratamiento el cual es el BICARBONATO DE SODIO y como este puede ir mejorando la funcion tanto del riñon como del cerebro, esto esta pendiente para publicación. ¿Que quiere decir esto? Que otros científicos estan revisando este estudio para dar el OK y que se pueda incluir como una enfermedad; específicamente dentro de las Leucodistrofias.

En fin Jesús y Eilin ayudarán a otros niños que nazcan con esta mutación genética a que empiecen su tratamiento temprano con bicarbonato de sodio y evitar tanto daño a nivel cerebral. 🥹🥹

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02/06/2025

No quiero dejar pasar mas tiempo y agradecer el excelente trabajo que hicieron todos los que trabajan en el centro medico de Guía de Isora aqui en Tenerife quienes fueron los que lograron estabilizar a Jesús antes de llevarlo al hospital de La Candelaria. Todos se volcaron super rápido para poder brindar los primeros auxilios a Jesus y tambien tratar de tranquilizarnos a nosotros, agradecemos toda la implicación y sobre todo la empatia que se tuvo ante semejante situación.

Tambien agradecer al personal de la ambulancia quienes me tranquilizarony atendieron todo el camino al hospital a Jesus que era lo mas importante.

A todo el personal que nos atendió en el HUNSC; Gracias infinitas.

Gracias a todas las personas que me escribieron que me llamaron y que se pusieron a disposición para cualquier cosa realmente eso lo valoro y marca la diferencia; me hace recuperar fuerzas porque cuando crees que estás sola; (hablo de mi) te llega todo ese apoyo transformado en un mensajito o una llamada, sentirse arropada en momentos asi ... ufff realmente lo valoro. Gracias 🫂 🥹

Hoy no puedo dejar de pensar en ese momento que partió mi alma en dos. Ver a mi hijo en un estatus convulsivo, sin responder a nada, sin oxígeno suficiente… no se lo deseo a nadie. Su cuerpecito tan quieto, tan ausente. Sentí cómo el pánico me devoraba por dentro, cómo mi mente se rompía en mil pedazos mientras por fuera intentaba no colapsar.

Aunque todo pasó, esa escena vuelve a mí de vez en cuando, como un rayo en medio de un día claro. Y me invade el mismo terror. El cuerpo recuerda lo que la mente intenta enterrar.

Solo escribo esto porque sé que no soy la única. Porque a veces solo necesitamos decirlo en voz alta para empezar a soltar un poquito el miedo.
Hoy abrazo más fuerte, respiro más profundo y agradezco cada minuto que lo tengo conmigo.

27/05/2025

El dia de hoy mantuvimos una reunión con Marta Gómez Gómez Diputada No Adscrita del Parlamento de Canarias en la Comisión de Educación, Formación Profesional y Deportes y con Rebeca Paniagua Diputada del Partido Popular en el Parlamento de Canarias y portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad.

En el transcurso de la reunión abordamos las principales demandas de familias que conviven con una enfermedad rara.
gomez_parcan


Gracias por recibirnos y escucharnos 🙌