Fundación Ahuce

22/01/2026

💙 Jornada Solidaria a favor de Fundación Ahuce
📅 Domingo 1 de febrero de 2026
🕚 Desde las 11:00 h
📍 C/ Carlos Cervera, 19 (Russafa)

Quinto y tapa 🍻 | Rifa 🎟️ | Balls al carrer 🎉
Ven, colabora y suma esperanza ✨

09/01/2026

📢 Nuevo estudio sobre rehabilitación en personas con enfermedades raras en España

Desde Share4Rare, en colaboración con Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundació Sant Joan de Déu, se ha puesto en marcha un estudio dirigido a pacientes con enfermedades raras residentes en España. El objetivo es evaluar la rehabilitación que reciben, incluyendo fisioterapia (motora y respiratoria), logopedia y terapia ocupacional, entre otras.

👉 ¿Qué se quiere saber?
✔ Nivel de satisfacción con las terapias rehabilitadoras.
✔ Si se están cumpliendo las prescripciones recomendadas.
✔ Necesidades que no están siendo cubiertas.
✔ Si hay diferencias en el acceso según la Comunidad Autónoma.

📝 ¿Cómo se participa?
Se trata de un cuestionario online anónimo que tarda 15-20 minutos en completarse.

🔗 Participa aquí:
https://www.share4rare.org/es/registration/evaluacion-de-la-rehabilitacion-en-pacientes-con-enfermedades-raras-en-espana

📌 Tu participación es fundamental para visibilizar las necesidades reales de rehabilitación y mejorar las políticas asistenciales en España.

06/01/2026

💙 ¡Volvemos el 7 de enero!

Los técnicos de Fundación Ahuce retomamos nuestra atención a partir del 7 de enero.

🕒 Horario de atención:
▪️ Lunes a jueves: 08:30 a 17:00
▪️ Viernes: 08:30 a 14:00

Debido a los recortes en las subvenciones públicas y al alto número de personas que estamos atendiendo, la atención se realizará únicamente con cita previa, llamando al 📞 663 299 955.

💙 Estamos deseando volver a hablar con vosotros, saber cómo estáis y acompañaros en todo lo que necesitéis.

No olvidéis que Fundación Ahuce es una , y que vuestro apoyo y comprensión son fundamentales para que podamos seguir ayudando

31/12/2025

¡FELIZ 2026! 🎆

Deseamos que el año que comienza esté lleno de salud, paz, honestidad, y momentos felices en compañía de vuestros seres queridos 💙

A las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, que el 2026 nos traiga más momentos compartidos y razones para celebrar. 🎊

¡Os vemos pronto! 😉

̃onuevo

28/12/2025

✨🎄 Ahuce y Fundación Ahuce se toman un descanso navideño 🎄✨

Estaremos cerradas del 29 de diciembre al 6 de enero.
Si tenéis cualquier asunto urgente, podéis escribirnos a 📧 info.fundacion@ahuce.org
¡Felices fiestas y hasta muy pronto!💙

27/12/2025

🏃‍♀️🎄 Valencia de Don Juan corre por la solidaridad en la San Silvestre 2025 🎄🏃‍♂️

Hoy, sábado 27 de diciembre, Valencia de Don Juan acoge la VIII San Silvestre, una de las citas deportivas más esperadas de la Navidad y, un año más, con carácter solidario ❤️.

Esta edición será a beneficio de AMOI Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta y Fundación Ahuce, demostrando nuevamente el compromiso solidario del municipio y de todas las personas participantes.

🕓 Horarios

16:15 h · Andarines (1.500 m)

16:45 h · Categorías inferiores

🕠 17:30 h · Carrera Absoluta – 5.000 m

👟 Carreras para todas las edades
☕ Chocolatada para todos los participantes
🎅 Deporte, Navidad y solidaridad en un mismo evento

📍 Retirada de dorsales: desde las 16:00 h
📝 Inscripciones e información: www.runvasport.es

👉 Desde Fundación Ahuce queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por la solidaridad, una vez más, del municipio de Valencia de Don Juan, así como de todas las personas que hacen posible esta carrera.

¡Corre, disfruta y colabora! 💙✨

23/12/2025

🎄 Desde Ahuce y Fundación Ahuce queremos desearos una Feliz Navidad 🎄

En estas fechas tan especiales, la Junta Directiva y el equipo técnico queremos recordar la importancia de cuidar lo más valioso: la salud y el estar acompañados de las personas que nos quieren de verdad.

Que estos días estén llenos de calma, cercanía y momentos compartidos, y que el nuevo año llegue con bienestar, esperanza y fuerza para seguir avanzando juntos como comunidad.

Gracias por formar parte de AHUCE y Fundación AHUCE 💙

✨ FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO 2026 ✨

18/12/2025

💙 Seguimos impulsando la investigación en Osteogénesis Imperfecta

Desde Fundación Ahuce hemos realizado una nueva donación económica al Instituto de Investigación Sanitaria BIOBIZKAIA, destinada a financiar proyectos para el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas en Osteogénesis Imperfecta (OI), dentro del grupo de investigación Células madre y terapias avanzadas, liderado por la Dra. Clara Rodríguez y la Dra. Arantza Infante.

Esta aportación ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Juan Perán Pikolinos, a la que queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por hacer posible que la investigación siga avanzando.

Esta donación refuerza una colaboración de más de 13 años con el equipo investigador y, sobre todo, representa una esperanza real para las personas y familias que conviven con la Osteogénesis Imperfecta.

🔬 Apostar por la ciencia es apostar por el futuro.
🙏 Gracias, Fundación Juan Perán Pikolinos, por vuestro compromiso con la investigación y las enfermedades raras.

ℹ️Más información: https://fundacionahuce.org/nueva_donacion2025
☎️ 663 29 99 55

Ver imagen más grande Nueva donación al Instituto de Investigación Sanitaria BIOBIZKAIA para impulsar la investigación en Osteogénesis Imperfecta Desde Fundación AHUCE hemos realizado una nueva donación económica al Instituto de Investigación Sanitaria BIOBIZKAIA, destinada a la financiaci....

15/12/2025

🎥 Webinar AHUCE x SERPE | Ya disponible

Ya puedes ver la grabación de nuestro webinar realizado en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) 🧑‍⚕️👩‍⚕️

En este encuentro abordamos temas clave con la participación de:
✨ Dra. Rosa Bou – Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
✨ Dra. Rocío Galindo – Hospital Regional de Málaga
✨ Dr. Miguel Rodríguez – Fisioterapeuta de AHUCE y Fundación AHUCE
✨ Dña. Katy Trenza – Representante de familias atendidas por Ahuce y Fundación Ahuce

▶️ Ver el webinar aquí:
https://youtu.be/gDAyfSNW_cA?si=RRgLCeIyNOhFsOLb

📢 Una oportunidad para aprender, reflexionar y compartir conocimientos.

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

14/12/2025

💙 GRACIAS 💙

Queremos agradecer de corazón a todas las personas que ayer asistieron al tardeo solidario celebrado en la discoteca Cocoa de Mataró. Más de 1.000 personas adquirieron su entrada solidaria y apostaron por algo tan importante como es la investigación de la osteogénesis imperfecta (OI)

Gracias también, de manera muy especial, a los progenitores de una menor con OI, verdaderos impulsores de esta iniciativa por su compromiso.

Y, por supuesto, nuestro agradecimiento a Cocoa, por demostrar que cualquier espacio y cualquier persona pueden ser solidarios y apoyar una causa tan necesaria como la investigación de una enfermedad rara, como es el caso de la osteogénesis imperfecta.

Ayer no solo fue un tardeo, fue una muestra de unión, empatía y esperanza.
Juntos, sumamos y avanzamos. 💙✨

11/12/2025

🎄✨ Estas Navidades, regala solidaridad… ¡y apoya la investigación de la osteogénesis imperfecta! ✨🎄

Nuestros bolígrafos solidarios, con divertidas formas de huesos, son mucho más que un detalle original:
👉 Por solo 2 € + gastos de envío, estarás aportando directamente a la financiación de la investigación sobre la osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad rara que necesita más visibilidad, recursos y avances científicos.

🦴 Un pequeño gesto que suma mucho
Al adquirir uno de estos bolígrafos, te conviertes en parte del impulso para mejorar la calidad de vida de las personas con OI. La investigación es clave… y tú puedes ser parte del cambio.

🎁 Perfectos para regalar, coleccionar o sorprender estas fiestas.
Cada bolígrafo es una forma creativa de apoyar una causa importante.

📞 Pedidos e información: 663 29 99 55
💙 ¡Estas navidades, escribe solidaridad!

10/12/2025

🔔 COCEMFE alerta: la fragmentación de las subvenciones pone en riesgo derechos y atención para personas con discapacidad

Desde 2021, la financiación estatal del “tramo 0,7” para COCEMFE y sus entidades ha caído más del 40 %.

🆘 En la convocatoria provisional para 2026 solo se ha concedido el 26,22 % del importe que se solicitaba.

Este modelo de “atomización” obliga a las entidades a fragmentar proyectos, asumir una carga burocrática elevada y, en muchos casos, no atender a personas cuyos derechos ya no pueden esperar.

Las organizaciones de discapacidad como es el caso de AHUCE y Fundación AHUCE con menos implantación territorial están especialmente vulnerables: podrían desaparecer si no se revisa el sistema de subvenciones.

En 2024, COCEMFE y entidades estatales atendieron a 1.383.473 personas. Un cambio urgente en el modelo de financiación es necesario para no dejar atrás a más de 2,6 millones de personas con discapacidad física u orgánica en España.

🆘 Desde AHUCE y Fundación AHUCE mostramos nuestra máxima preocupación por la situación que estamos viviendo y alertamos de que ya no podemos más 💔

COCEMFE advierte que el modelo actual de subvenciones del 0,7 amenaza la atención y derechos de las personas con discapacidad.