Olé, Léo

Olé, Léo Olé Léo !

Venez découvrir et soutenir Léo, atteint du syndrome FOXG1, maladie génétique rare, induisant hypotonies, strabisme, épilepsie, absence de langage, troubles de l'oralité, troubles du sommeil, RGO, troubles autistiques.

Et voilà, 24 semaines après, aujourd’hui, c'était mon EEG... mais cette fois échec😬. Je n’ai pas dormi. Pourtant j’avais...
13/04/2026

Et voilà, 24 semaines après, aujourd’hui, c'était mon EEG... mais cette fois échec😬. Je n’ai pas dormi. Pourtant j’avais fait une petite nuit, mais les conditions de l’EEG n’étaient pas au top (trop de lumière, voix trop forte) et papa partait presque vaincu d’avance car cela fait des semaines qu'il n’arrive plus à me faire faire des siestes (même lors de mes stages intensifs !) Reste à voir ce que dira la neuropédiatre demain... 😉

Quand vous voyez cette coupe, ça vous fait penser à quoi ?
Une visite à l'hôpital ! Oui... pour un EEG, comme tous les 6 mois 😉 cette fois, c'est papa qui m'a accompagné et c'était un succès ! Je ne suis rapidement endormi et ils ont même dû me réveiller 🥳
En même temps, je n'avais quasi pas dormi de la nuit et un rhume m’a mis KO.
Chut, il ne faut pas le dire, mais papa s'est aussi endormi 😬

N’oubliez pas de réserver votre 19 avril 🏍🎶 🎸🤠! Pour les motards, un run de Sommieres à Ales. Départ 10h.Et pour tous, v...
08/04/2026

N’oubliez pas de réserver votre 19 avril 🏍🎶 🎸🤠!
Pour les motards, un run de Sommieres à Ales. Départ 10h.
Et pour tous, venez manger avec nous !
Un food truck🍟 vous attendra au Champ de Foire à Alès et l’association vous proposera le café ☕️ et les desserts : pour sûr des donuts 🍩 ! Et sûrement d’autres gourmandises 😋
D’ailleurs si des volontaires veulent nous préparer des gâteaux, crêpes, muffins, brownies ou autres, c'est avec grand plaisir ! 🥰 Envoyez moi un mp 🙏
Et pour passer une bonne après-midi, il y aura un concert et une démonstration de country ! On vous donne plus de détails très vite 😉
Merci Road Rider’s Club Toutes Motos Infos Générales pour leur organisation et leur soutien 😍

Aujourd'hui, je n’étais pas à l’IME, départ 7h20 direction les CHU de Montpellier : Lapeyronie et Arnaud de Villeneuve. ...
07/04/2026

Aujourd'hui, je n’étais pas à l’IME, départ 7h20 direction les CHU de Montpellier : Lapeyronie et Arnaud de Villeneuve. Et vous savez quoi ! Bug informatique en arrivant ! On a du attendre, pour avoir les étiquettes, que les 40 personnes devant nous soient servies... maman avait tout enregistré sur internet quelques jours avant...pour rien... bref, j’ai trouvé le temps long, mais ai été adorable 😉

Vu le beau temps, j’ai mangé une glace aujourd'hui 😋 et pas n’importe quelle glace, un smarties pop up (mon frère a mang...
06/04/2026

Vu le beau temps, j’ai mangé une glace aujourd'hui 😋 et pas n’importe quelle glace, un smarties pop up (mon frère a mangé les smarties au dessus pour son plus grand plaisir et moi le reste !)
Maman était très fière de moi, car il y a plein de petits bouts de chocolat dedans et j’ai géré comme un chef, en plus en ayant le nez pris ! 💪😉

J’espère que vous avez passé un bon dimanche de Pâques ! Avec mon frère nous avons fait un petit tour du jardin et nous ...
05/04/2026

J’espère que vous avez passé un bon dimanche de Pâques ! Avec mon frère nous avons fait un petit tour du jardin et nous y avons trouvé de drôles de choses 😉😎😋
Et la bonne nouvelle, c'est que demain c'est encore le week-end 😁 profitez en bien 😘

Cet après-midi, j’ai été accompagné par mon frère à ma séance d’équithérapie. Maman a dû aller le récupérer à l’école, c...
03/04/2026

Cet après-midi, j’ai été accompagné par mon frère à ma séance d’équithérapie. Maman a dû aller le récupérer à l’école, ce matin. Il était très déçu de ne pouvoir participer au carnaval :( mais il s'est bien amusé à la ferme 😉

Il y a une semaine c'était le tirage de la tombola, mais c'était aussi la remise de chèque du Trails Aventures Cévennes ...
02/04/2026

Il y a une semaine c'était le tirage de la tombola, mais c'était aussi la remise de chèque du Trails Aventures Cévennes à notre association, suite au Duo Nocturne Saint Hilaire De Brethmas, où 1€ était reversé par participant. Alors encore un grand merci au TAC et à tous les participants 😍

29/03/2026
N’oubliez pas de bloquer votre journée du 19 avril. 🏍 Ballade en moto de Sommieres à Ales🍟 Repas sur Ales avec Foodtruck...
25/03/2026

N’oubliez pas de bloquer votre journée du 19 avril.
🏍 Ballade en moto de Sommieres à Ales
🍟 Repas sur Ales avec Foodtruck
🎶 Animations
On vous en dit plus très vite 😘

LIEN DE L'EVENEMENT: https://fb.me/e/4cM4zHMxV
A PARTAGER MASSIVEMENT DANS LES GROUPES MOTARDS SVP
C'est l'occasion de montrer notre SOLIDARITE Motards et Motardes

Je ne vous avais pas montré la belle coupe qui m’a été offerte, lors de la course des enfants, vendredi soir 🤩 un grand ...
23/03/2026

Je ne vous avais pas montré la belle coupe qui m’a été offerte, lors de la course des enfants, vendredi soir 🤩 un grand merci à Trails Aventures Cévennes pour l’organisation de cette soirée et d’avoir choisi de me soutenir 😍 !

Le Duo Nocture de Saint Hilaire c'est demain ! Venez m’y retrouver et y participer ! En plus, je vais essayer de faire l...
19/03/2026

Le Duo Nocture de Saint Hilaire c'est demain ! Venez m’y retrouver et y participer ! En plus, je vais essayer de faire la course des enfants à 19h ! 🏃‍♀️‍➡️🧑‍🦽‍➡️
Alors je vous dis à très vite ! 😘

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