Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

10/12/2025

Nous continuons de vous annoncer les intervenants du 2ème Colloque de l'Atrésie & Microtie qui aura lieu le 28 Février 2026 à Brignoles (83):

Le Docteur CALMELS, au CHU de TOULOUSE sera présente.

Inscription au lien suivant : https://urlr.me/XAerWM

2ème Colloque de l'Atrésie & Microtie
Alliance Maladies Rares
Filière Maladies rares Têtecou

29/10/2025

👂🦻
2ème sur l' et 🧬🩻🩺🔬🦠
📆 Sam 28 févier 2026 de 8h30 à 18h
---
Dim 1er mars, matin : Assises des membres de la FFAM (familles, asso, ...)
🤝Ouvert à tous
📍 avec le soutien Ville de Brignoles et le Rotary Club Brignoles
📝 Inscription au Colloque : https://www.helloasso.com/associations/federation-francaise-de-l-atresie-et-microtie/evenements/inscription-2eme-colloque-de-l-atresie-et-microtie

--- + d'info
📝 Bulletin Adhésion 2025 : https://www.helloasso.com/associations/federation-francaise-de-l-atresie-et-microtie/adhesions/adhesion-2025
🌐 Site de la Fédération : https://www.francemicrotie.fr/

24/10/2025

Un immense merci à la MDPH PARIS pour leur intervention hier lors de notre webinaire ! Merci énormément à Mme GOUMARD et Dr DELSAUT pour leur présentation 🥰

13/10/2025

🖥 WEBINAIRE 🖥
La Fédération Française de l'Atrésie Microtie, en partenariat avec la MDPH PARIS, est heureuse de vous présenter son prochain webinaire :
❓Présentation de l’organisation MDPH
❓Comment faire une demande à la MDPH ?
❓Connaître les bases de l’évaluation globale (aide humaine, aide technique, etc) par l’équipe pluridisciplinaire
❓Focus sur les Aides Techniques pour la déficience auditive
❓Questions / réponses ?

Ce webinaire vous sera présenté par Mme GOUMARD et le Dr DELSAUT de la MDPH PARIS.
📅 le Jeudi 23 octobre 2025 de 18h à 19h00
✍️ inscription gratuite mais obligatoire
👉 36aeb73b-1398-4734-845a-ac7e246024d9@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/36aeb73b-1398-4734-845a-ac7e246024d9@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4

, Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

11/06/2025

Un immense merci à Mme DE CHALENDAR de la Filière Maladies rares Têtecou ainsi qu'au Pr DENOYELLE de l Hôpital Necker-Enfants malades pour leur intervention hier lors du webinaire organisé par la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie !!!
Merci à tous les participants pour votre participation et vos questions

09/06/2025

N'oubliez pas notre webinaire demain sur les dispositifs qui existent en France pour vous informer et vous aider en cas d'atrésie et microtie de l'oreille .

Ce webinaire sera présenté par Mme DE CHALENDAR de la filière MALADIES RARE TETE et le Professeur DENOYELLE, ORL et chirurgienne pédiatrique à l'hôpital NECKER.

🖥 WEBINAIRE 🖥
La Fédération Française de l'Atrésie Microtie, en partenariat avec la filière Maladies Rares TETE COU, est heureuse de vous présenter son prochain webinaire :
Quels sont les dispositifs qui existent en France pour vous informer et vous aider en cas d'atrésie et microtie de l'oreille ?
❓Présentation de la filière maladies rares TETE COU
❓Présentation des centres MALO
❓Quelle utilité pour les patients et leurs familles ?
❓Questions / réponses ?

Ce webinaire vous sera présenté par Mme DE CHALENDAR de la filière Maladies Rares TETE COU et le Professeur DENOYELLE, ORL et chirurgienne cervico-faciale pédiatrique à l'Hôpital NECKER.

📅 le Mardi 10 juin 2025 de 21h à 22h30

✍️ inscription gratuite mais obligatoire

👉 2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4

Filière Maladies rares Têtecou
, Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

01/06/2025

Aujourd'hui découvrez Estelle Souchet, secrétaire de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie
Merci pour son investissement 🥰 !
Estelle est aussi présidente de la Bretagne.
Si vous êtes de cette région et que vous souhaitez plus de renseignements sur la microtie ou la FFAM, vous pouvez la contacter par mail : bretagne@francemicrotie.fr

28/05/2025

🖥 WEBINAIRE 🖥
La Fédération Française de l'Atrésie Microtie, en partenariat avec la filière Maladies Rares TETE COU, est heureuse de vous présenter son prochain webinaire :
Quels sont les dispositifs qui existent en France pour vous informer et vous aider en cas d'atrésie et microtie de l'oreille ?
❓Présentation de la filière maladies rares TETE COU
❓Présentation des centres MALO
❓Quelle utilité pour les patients et leurs familles ?
❓Questions / réponses ?

Ce webinaire vous sera présenté par Mme DE CHALENDAR de la filière Maladies Rares TETE COU et le Professeur DENOYELLE, ORL et chirurgienne cervico-faciale pédiatrique à l'Hôpital NECKER.

📅 le Mardi 10 juin 2025 de 21h à 22h30

✍️ inscription gratuite mais obligatoire

👉 2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4

Filière Maladies rares Têtecou
, Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

24/05/2025

Aujourd'hui découvrez Mathilde Arroyo, membre de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie (FFAM) depuis 2021 qui a été secrétaire pendant 4 ans et qui est maintenant secrétaire-adjointe ! Merci pour son investissement 🥰 !
Mathilde est présidente de la région Occitanie.
Si vous êtes de cette région et que vous souhaitez plus de renseignements sur la microtie ou la FFAM, vous pouvez la contacter par mail : occitanie@francemicrotie.fr ou par téléphone : 06 50 52 07 95.

21/05/2025

N’hésitez pas à partager ce post !

[WEBINAIRE - INFO MDPH]
Depuis 1 an, un document complémentaire (facultatif) pour les maladies rares et handicaps rares est disponible pour compléter son dossier MDPH.

🖥️ Un webinaire pour présenter le document mais aussi faire le point après plus d’un an de mise à disposition :
❓Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ?
❓Quelles plus-values pour les aidants et les familles ?
❓Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ?
❓Quels impacts sur les parcours ?

📅 le jeudi 26 juin de 14h à 16h
✍️ inscription gratuite mais obligatoire
👉 https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8

ℹ️ plus d'infos sur le document complémentaire
👉 https://bit.ly/4j90TBT


Maladies Rares Orales et Dentaires Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité "Cresam" GNCHR

01/05/2025

Voici une présentation vidéo de Xavier Pigeon, membre la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie depuis sa création. Il est le représentant de la zone Grand Est.
N'hésitez pas à le contacter en cas de besoin : GrandEst@FRANCEmicrotie.fr - (+33) tel: 06 30 55 12 03

30/04/2025

🗓️ Le 22 mai, un programme d'information et de sensibilisation à l'impact de l'environnement et des polluants sur les malformations congénitales vous est proposé par le CHU de Nantes.

Organisé par :
📍Le Pr Pierre Corre, chirurgien maxillo-facial responsable du Centre de Compétence Fentes et malformations faciales au CHU de Nantes
📍Le Dr Bertrand Isidor, médecin généticien responsable du Centre de Référence constitutif Anomalies du développement (CLAD Ouest), et responsable de l'unité de génétique clinique au CHU de Nantes

ℹ️ L'événement aura lieu à la Faculté d'odontologie. Il est ouvert à tout public et gratuit, mais l'inscription est obligatoire !
Pour en savoir plus sur le programme, et vous inscrire :
👉👉👉 https://lnkd.in/e_e9nq4e

Le réseau MAFACE, la Filière Santé Maladies Rares TETECOU et l'Association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents APFFP y seront représentés. N'hésitez pas à venir échanger avec nous !

Filière de Santé Anddi-rares