26/02/2026
« Dans 2 jours, c’est la Journée internationale des maladies rares. »
🧬 Des maladies qu’on voit peu.
🧬 Des parcours souvent longs, complexes, invisibles.
🧬 Des personnes qui doivent s’adapter en permanence.
👉 Quand on parle de maladies rares, on pense souvent diagnostic, traitement, médical.
On parle moins du quotidien :
– la fatigue
– la douleur
– l’isolement
– le corps qui ne répond pas toujours comme on voudrait
💡 L’activité physique adaptée ne guérit pas.
Mais elle peut aider à :
✔ mieux vivre avec
✔ préserver de l’autonomie
✔ retrouver un peu de confiance dans son corps
Dans 2 jours, c’est surtout l’occasion de rappeler une chose simple :
👉 derrière chaque maladie rare, il y a une personne, un corps, une vie à accompagner.