02/03/2026
🌍 Aujourd’hui parlons de… 🌍
💜 La Journée mondiale des maladies rares – 28 février 💜
Aujourd’hui, on met en lumière des maladies dont on parle peu.
Des maladies dites rares, parce qu’elles touchent peu de personnes.
Et pourtant, derrière ce mot, il y a des vies, des parcours, des combats du quotidien.
Parce qu’elles concernent moins de monde,
👉 elles sont souvent mal connues
👉 peu diagnostiquées
👉 et bénéficient de moins de recherches
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
Pourtant, on dénombre près de 7 000 maladies rares différentes,
touchant environ 3 millions de personnes en France...
et 300 millions dans le monde…
Au final, vivre avec une maladie rare n’est pas si rare !
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💡 Focus sur le syndrome de Cowden :
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare, encore très peu connu du grand public, qui affecte environ 1 personne sur 200 000.
➡️ Lié le plus souvent à une anomalie du gène PTEN, un gène qui joue un rôle essentiel dans la régulation de la croissance des cellules.
➡️ Cette anomalie est associée à un risque accru de certains cancers, notamment du sein, de la thyroïde, de l’endomètre ou encore du côlon.
➡️ Les manifestations sont très variables d’une personne à l’autre, ce qui rend le diagnostic long et complexe.
➡️ Une surveillance médicale régulière est indispensable afin de dépister précocement d’éventuelles complications et d’adapter le suivi,
Ce qui impacte profondément le quotidien des personnes concernées.
➡️ Au-delà de l’aspect médical, cette maladie rare peut avoir un fort impact émotionnel et psychologique, lié à l’incertitude, à la fatigue et à la vigilance constante qu’elle impose.
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Parler de ces maladies, c’est déjà aider à les faire connaître mais aussi :
✨ sensibiliser le grand public
✨ soutenir les personnes touchées❤️ les aidants 💜 et leurs proches 🧡
✨ encourager la recherche et améliorer l’accès aux soins
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🌸 Retrouvez paix intérieure et équilibre, une respiration à la fois 🌸