Juliann, son combat

Juliann, son combat Juliann souffre d'une cardiomyopathie restrictive depuis 2016. En attente de greffe cardiaque pendant 8 mois , greffé depuis le 2/7/18. Le combat d'une vie

Bonjour, je m'appelle Juliann, je suis né le 07 Juillet 2011 à Belfort. La grossesse de maman s'est très bien passé. Le début de mon enfance aussi, jusqu'à se que nous découvrions une terrible maladie en février 2016. Je suis alors âgé de 4 ans et demi lorsque j'ai fais un AVC. C'est un moment de grande panique pour toute la famille et je suis allé à Besançon en Hélicoptère (très content d'avoir fait mon baptême de l'air si jeune!!!). Après de nombreux examens, IRM, Scanner, Echo Cardiaque, Prise de Sang, ECG, et toute une autre panoplie d'examens, nous avons découvert que j'avais une malformation cardiaque et que j'étais atteint d'une cardiomyopathie restrictive. Depuis cela je me bats tout les jours pour être en forme. en 2017, je fais des examens complémentaires, des prélevements musculaires et de peaux. A tout cela s'ajoute une gastrostomie car je suis devenu anorexique à cause de la maladie.

Faites attention les amoureux, ça peut être dangereux
10/11/2025

Faites attention les amoureux, ça peut être dangereux

02/11/2025

Cela devrait être étendu à plus d'hôpitaux et plus fréquemment encore

J'avais fais la demande à notre taxi mais on a pas eu de réponse, dommage il y aurait eu plus de vue encore 😉
31/10/2025

J'avais fais la demande à notre taxi mais on a pas eu de réponse, dommage il y aurait eu plus de vue encore 😉

Que c'est bien tout cela !!
31/10/2025

Que c'est bien tout cela !!

23/10/2025
17/10/2025

Merci du fond du coeur à tous ces super héros sans cape mais avec de belles ailes d'ange 💚💚💚

Coucou tout le monde , Suite de mon contrôle technique aujourd'hui. Au programme , le réservoir , le carburant, et les r...
01/10/2025

Coucou tout le monde ,
Suite de mon contrôle technique aujourd'hui.
Au programme , le réservoir , le carburant, et les roues 🤣🤣🤣
Bon je vous le donne en mille , (sinon vous allez pas comprendre ) on a vu la gastro pédiatre, la diététicienne et le chirurgien/médecin de médecine physique .

Maman gère comme il faut le dosage de la nutrition enteral (pour rappel, j'ai fais un AVC à cause de ma malformation cardiaque, qui a provoqué une anorexie involontaire, mon cerveau a choisi pour moi d'utiliser les nutriments pour aider mon coeur. J'ai donc un complément alimentaire en plus la nuit) Donc les médecins la laissent gérer.
La diet est contente de mes apports et ne demande pas plus non plus, si un peu plus de légumes quand même.

Le combo chirurgien/médecin de médecine physique, m'ont regardé marcher.
L'opération de l'an dernier (dérotation du genou et epiphysiodèse (ils ont mis des vis pour arrêter de grandir a droite pour que ma jambe gauche soit de même hauteur que la droite )) a été bénéfique. Nous enlèverons donc mes vis autobloquantes 🤣 de mes rotules , en fin de mois comme prévu .

Et nous avons aussi vu l'anesthésiste (une interne) qui était un peu dépassée par mon parcours 😅 (Oui je sais je déstabilise un peu, c'est mon charme naturel ça 🤣🤣🤣)

Une journée bien chargée en rdv , mais c'est pas fini on fait la carrosserie (dermatologue ) le 21 et passage au ban le 27 pour les rotules 🤣

Je vous fais des bisous , bonne nuit

P.s en prime une photo que j'ai pu avoir sur Facebook lors du rassemblement de dimanche dernier

Coucou tout le monde , Comment ça va ? Une journée haute en kilomètres aujourd'hui !!! Nous avions rdv à Lyon pour mon c...
29/09/2025

Coucou tout le monde ,
Comment ça va ?
Une journée haute en kilomètres aujourd'hui !!! Nous avions rdv à Lyon pour mon contrôle technique. Petit coeur tourne parfaitement , tout les voyants sont au vert. L'urée est un peu haute mais rien d'alarmant, ce serait dû au lasilix. Le phosphore dans le sang encore un peu haut, on arrête pas le médicament (renvela) pour l'instant. Obligation de 2 produits laitiers par jour, moins de protéines aussi (le comble quand même avec une maman bouchère )
Faudrait pas détraqué le moteur non plus!!!
Sinon j'ai bien grandi, vous aviez vu juste 🤣🤣 166 cm (je me rapproche de maman , plus que 2 petits centimètres)
Prochain rdv à Lyon en février avec un cathétérisme cardiaque , coronographie, la courbe de cellcept, la visite du Dr des sports pour parler d'une adaptation physique, peut être un efr, et le rdv avec le néphrologue qui a prescrit aussi un examen mais pour juin. Il me tarde pas tout ça , je vous le dit !!!

Et on remet ça mercredi à Besançon, avec plein d'autre rdv!!!!

Bon aller on va se reposer un peu.
Des bisous à vous

28/09/2025

Merci JP Gallaire 😍😍😍😍

Coucou tout le monde , ça va bien?? Aujourd'hui, comme prévu nous avons fait notre petit tour à la journée caritatives p...
28/09/2025

Coucou tout le monde , ça va bien??
Aujourd'hui, comme prévu nous avons fait notre petit tour à la journée caritatives pour les enfants malades du Family Motors Club
JP Gallaire était présent et offrait des handibaptêmes de drift.
J'ai bien-sûr pu en profiter , cela change d'un circuit 😅. Grâce à la vente de tombola, ma soeur à pu elle aussi en profiter car l'un de nos numéros est sorti gagnant.
Nous avons vu de belles voitures américaines (forcément) allemandes et françaises. Et nous avons ou faire un petit tour avec les voitures que l'on souhaitait.
Maman a eu le plaisir de monter dans une mustang GT, son plaisir des yeux les Harley Davidson. Moi j' ai aussi profité pour faire un tour en Z 28, Porsche, la voiture jack Daniel's (ford) , une jeep et même un trike (merci à Denis )

Plein de souvenirs dans la tête. Merci encore aux organisateurs, à JP et aux propriétaires des voitures pour les petits tours
A l'année prochaine 😉

20/07/2025

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