Juliann, son combat

Juliann, son combat Juliann souffre d'une cardiomyopathie restrictive depuis 2016. En attente de greffe cardiaque pendant 8 mois , greffé depuis le 2/7/18. Le combat d'une vie

Bonjour, je m'appelle Juliann, je suis né le 07 Juillet 2011 à Belfort. La grossesse de maman s'est très bien passé. Le début de mon enfance aussi, jusqu'à se que nous découvrions une terrible maladie en février 2016. Je suis alors âgé de 4 ans et demi lorsque j'ai fais un AVC. C'est un moment de grande panique pour toute la famille et je suis allé à Besançon en Hélicoptère (très content d'avoir fait mon baptême de l'air si jeune!!!). Après de nombreux examens, IRM, Scanner, Echo Cardiaque, Prise de Sang, ECG, et toute une autre panoplie d'examens, nous avons découvert que j'avais une malformation cardiaque et que j'étais atteint d'une cardiomyopathie restrictive. Depuis cela je me bats tout les jours pour être en forme. en 2017, je fais des examens complémentaires, des prélevements musculaires et de peaux. A tout cela s'ajoute une gastrostomie car je suis devenu anorexique à cause de la maladie.

Coucou à tous, Je prends un peu d'avance pour vous souhaiter une belle et heureuse année à venir. Qu'elle vous apporte t...
31/12/2025

Coucou à tous,
Je prends un peu d'avance pour vous souhaiter une belle et heureuse année à venir.
Qu'elle vous apporte tout ce dont vous souhaitez.
Osez, riez, partagez, aimez, donnez
Réveillonnez bien, soyez prudent quand même. Je vous fais des bisous 😘😘

25/12/2025

Joyeux Noël à vous tous.
Bisous tout doux.

Coucou tout le monde, Parce qu'il est toujours important de partager ce genre de chose. Juste à côtes de chez moi, ma vo...
22/12/2025

Coucou tout le monde,
Parce qu'il est toujours important de partager ce genre de chose.
Juste à côtes de chez moi, ma voisine fait face aussi à la maladie.
Nelia à mon âge et est atteinte d'un cancer.
Ces parents font face a des dépenses imprévues et éprouvent quelque difficultés.
Un petit geste comme il a pu être fait lorsque nous en avions besoin.
D'avance merci pour eux.
Nelia , je te souhaites le meilleur. Courage pour ta chimio future, tu es entre de bonne main à Besançon plein de bisous à vous tous

Participez à la cagnotte "Pour soutenir Nélia". Leetchi cagnotte en ligne sécurisée ✔️ Création gratuite ✔️

18/12/2025

Voilà une belle communication sur le don d'organes.
Je trouve que ça amène de la légèreté.
Bravo pour cette animation 💚💚

Une chocolaterie inclusive 😍😍 ça ouvre d'autres portes aux personnes en situation de handicap. Bravo 👏👏
15/12/2025

Une chocolaterie inclusive 😍😍 ça ouvre d'autres portes aux personnes en situation de handicap.
Bravo 👏👏

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Une très belle idée de communication sur le don d'organe tout ça. 💚💚💚 Bravo à cette ville
13/12/2025

Une très belle idée de communication sur le don d'organe tout ça. 💚💚💚 Bravo à cette ville

💚 𝐀𝐥𝐨𝐫𝐬 𝐥𝐚̀, 𝐜’𝐞𝐬𝐭 ❞𝐦𝐢𝐠𝐧𝐨𝐧❞… 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐧𝐞 𝐩𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞 𝐦𝐚𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐪𝐮𝐞 ❗💚

Direction le village de 𝐃𝐨𝐞𝐮𝐢𝐥-𝐬𝐮𝐫-𝐥𝐞-𝐌𝐢𝐠𝐧𝐨𝐧 — oui, le nom était prédestiné ! 😄
On y découvre un panneau absolument 𝐢𝐫𝐫𝐞́𝐬𝐢𝐬𝐭𝐢𝐛𝐥𝐞 :
🌿 Le 𝐩𝐚𝐧𝐧𝐞𝐚𝐮 village ambassadeur avec son ruban vert
💚 𝟐 autres rubans verts
🇫🇷 Le 𝐬𝐥𝐨𝐠𝐚𝐧 𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥
🫀 Et même des “𝘇’𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗲𝘀 ” illustrés… avec un foie qui fait de l’𝗵𝗮𝗹𝘁𝗲́𝗿𝗼𝗽𝗵𝗶𝗹𝗶𝗲 ❗ 💪🧡

Autant dire que Doeuil-sur-le-Mignon remporte haut la main le 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 ❗
Situé près de La Rochelle, ce village nous offre une création aussi 𝘁𝗼𝘂𝗰𝗵𝗮𝗻𝘁𝗲 que 𝗽𝗹𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗱’𝗵𝘂𝗺𝗼𝘂𝗿.

👏 Bravo aux associations Le Projet du Cœur et ADOT 17 dont les logos méritent pleinement leur place sur cette superbe réalisation.

💚 𝑼𝒏 𝒃𝒆𝒍 𝒆𝒙𝒆𝒎𝒑𝒍𝒆 𝒅𝒆 𝒄𝒓𝒆́𝒂𝒕𝒊𝒗𝒊𝒕𝒆́ 𝒂𝒖 𝒔𝒆𝒓𝒗𝒊𝒄𝒆 𝒅𝒖 𝒅𝒐𝒏 𝒅’𝒐𝒓𝒈𝒂𝒏𝒆𝒔 ❗🌿

Mairie De Doeuil Sur Le Mignon LE Projet DU COEUR France ADOT 17

💚💚💚 magnifique chanson Bravo aux enfants et enseignants 💚💚💚
29/11/2025

💚💚💚 magnifique chanson
Bravo aux enfants et enseignants 💚💚💚

Merci à eux. Nous ne serions rien sans leur présence
26/11/2025

Merci à eux. Nous ne serions rien sans leur présence

Nous l'avons vu lors de notre dernière visite à Lyon. 3 salles ce n' est pas rien mais les 3 sont prises pour les consul...
25/11/2025

Nous l'avons vu lors de notre dernière visite à Lyon.
3 salles ce n' est pas rien mais les 3 sont prises pour les consultations.
Nous avons avec maman une petite pensée pour l'équipe entière ( docteurs, infirmières, aides soignantes, ash ) du professeur Henaine qui est simplement formidable, exceptionnelle , avec des mains de fées et des doigts d'or.

Il est vrai que passer 8 mois dans cet hôpital nous a fait voir qu'il y avait ,dans le service pédiatrique, énormément d'enfant malade cardiaque. Les chambres ne désemplissent pas du tout.
Un travail remarquable est fait dans cet hôpital.

Coucou tout le monde , Comment ça va ? Un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Mais comme on dit pas de nouv...
19/11/2025

Coucou tout le monde ,
Comment ça va ?
Un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Mais comme on dit pas de nouvelles, bonne nouvelles.
En octobre, nous avons participé à la color run de Châtenois les forges (je me suis bien amusé à lancer la poudre sur les participants 😅 )
Nous avons aussi fêté les 18 ans de ma soeur avec la famille.
Pendant les vacances, j'ai été faire retirer les vis dans ma jambe droite (qu'on avait mis l'an dernier pour stopper ma croissance) : ma jambe gauche a bien grandi. Et pour ne pas que je déséquilibre mon bassin, il fallait tout retirer.
Une rééducation assez douce pour mon genou droit au début, j'ai beaucoup compensé à gauche pour le coup et ma hanche me fait un peu mal.
Les cours se passent bien.
Les prochains rdv en décembre donc on a le temps de voir venir.
Je vous fais des bisous

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