Juliann, son combat

Juliann, son combat Juliann souffre d'une cardiomyopathie restrictive depuis 2016. En attente de greffe cardiaque pendant 8 mois , greffé depuis le 2/7/18. Le combat d'une vie

Bonjour, je m'appelle Juliann, je suis né le 07 Juillet 2011 à Belfort. La grossesse de maman s'est très bien passé. Le début de mon enfance aussi, jusqu'à se que nous découvrions une terrible maladie en février 2016. Je suis alors âgé de 4 ans et demi lorsque j'ai fais un AVC. C'est un moment de grande panique pour toute la famille et je suis allé à Besançon en Hélicoptère (très content d'avoir fait mon baptême de l'air si jeune!!!). Après de nombreux examens, IRM, Scanner, Echo Cardiaque, Prise de Sang, ECG, et toute une autre panoplie d'examens, nous avons découvert que j'avais une malformation cardiaque et que j'étais atteint d'une cardiomyopathie restrictive. Depuis cela je me bats tout les jours pour être en forme. en 2017, je fais des examens complémentaires, des prélevements musculaires et de peaux. A tout cela s'ajoute une gastrostomie car je suis devenu anorexique à cause de la maladie.

💚💚💚 magnifique chanson Bravo aux enfants et enseignants 💚💚💚
29/11/2025

💚💚💚 magnifique chanson
Bravo aux enfants et enseignants 💚💚💚

Merci à eux. Nous ne serions rien sans leur présence
26/11/2025

Merci à eux. Nous ne serions rien sans leur présence

Nous l'avons vu lors de notre dernière visite à Lyon. 3 salles ce n' est pas rien mais les 3 sont prises pour les consul...
25/11/2025

Nous l'avons vu lors de notre dernière visite à Lyon.
3 salles ce n' est pas rien mais les 3 sont prises pour les consultations.
Nous avons avec maman une petite pensée pour l'équipe entière ( docteurs, infirmières, aides soignantes, ash ) du professeur Henaine qui est simplement formidable, exceptionnelle , avec des mains de fées et des doigts d'or.

Il est vrai que passer 8 mois dans cet hôpital nous a fait voir qu'il y avait ,dans le service pédiatrique, énormément d'enfant malade cardiaque. Les chambres ne désemplissent pas du tout.
Un travail remarquable est fait dans cet hôpital.

Coucou tout le monde , Comment ça va ? Un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Mais comme on dit pas de nouv...
19/11/2025

Coucou tout le monde ,
Comment ça va ?
Un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Mais comme on dit pas de nouvelles, bonne nouvelles.
En octobre, nous avons participé à la color run de Châtenois les forges (je me suis bien amusé à lancer la poudre sur les participants 😅 )
Nous avons aussi fêté les 18 ans de ma soeur avec la famille.
Pendant les vacances, j'ai été faire retirer les vis dans ma jambe droite (qu'on avait mis l'an dernier pour stopper ma croissance) : ma jambe gauche a bien grandi. Et pour ne pas que je déséquilibre mon bassin, il fallait tout retirer.
Une rééducation assez douce pour mon genou droit au début, j'ai beaucoup compensé à gauche pour le coup et ma hanche me fait un peu mal.
Les cours se passent bien.
Les prochains rdv en décembre donc on a le temps de voir venir.
Je vous fais des bisous

Faites attention les amoureux, ça peut être dangereux
10/11/2025

Faites attention les amoureux, ça peut être dangereux

02/11/2025

Cela devrait être étendu à plus d'hôpitaux et plus fréquemment encore

J'avais fais la demande à notre taxi mais on a pas eu de réponse, dommage il y aurait eu plus de vue encore 😉
31/10/2025

J'avais fais la demande à notre taxi mais on a pas eu de réponse, dommage il y aurait eu plus de vue encore 😉

Que c'est bien tout cela !!
31/10/2025

Que c'est bien tout cela !!

23/10/2025
17/10/2025

Merci du fond du coeur à tous ces super héros sans cape mais avec de belles ailes d'ange 💚💚💚

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