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Samuel, mon fils ,mon guerrier

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09/03/2022

Clap de fin pour les piliers intracrâniens de Samuel 😔 le staphylocoque a gagné 😭 je voulais dire un grand MERCI à ma grande fille et à ma maman d'avoir été là pour mon petit Sam ( je serais perdue sans vous) ❤❤❤
Mais c'est horrible d'être isolé sachant que ton fils est à l'hôpital, et qu'il doit passer au bloc en urgence , j'ai un énorme sentiment de culpabilité de ne pas avoir été la pour lui hier soir 😔😔
Enfin bref, le staphylocoque a bouffé la vie de mon fils car cela fait 16 ans qu'on se bat contre lui et hier il a gagné 😔😔😔
Donc voilà, retour au bandeau et l'opération qu'on était tellement content de réaliser pour que samuel entend super bien a échoué .
Je suis une maman déçue depuis hier soir
Bizzzz à tous
Paméla la maman de Samuel ,mon guerrier

04/01/2022

Samuel a réussi pour la 1ere fois à avaler ses gélules tout seul 👍👍 c'est peut-être rien pour vous mais pour moi c'est une victoire ✌ ✌

26/12/2021

Malgré les soins , samuel a passé un beau Noël 🎅 en famille, il a été gâté comme chaque année !!! Merci beaucoup pour vos jolies messages ❤❤

20/12/2021

Bonsoir à tous ,

Après 1 mois de tranquillité et de bonheur pour samuel , aujourd'hui c'est la rechute 😔😔

On est reparti pour les soins,les rdv ,les prélèvements à cause de cette saloperie de staphylocoque !!!
Les granulomes ont refait leurs apparitions autour des piliers !
Samuel n'a plus le droit de mettre ses appareillages en attendant une guérison complète !!!
Voilà , on avait fait 1 grand pas en avant et aujourd'hui on fait 5 grands pas en arrière .

Samuel reste toujours un super guerrier car il n'est pas content de tout recommencer mais prends toujours les mauvaises nouvelles avec son jolie sourire ( sauf quand maman a les mains froides quand elle fait ses soins où là il râle 😉)

On vous souhaite quand même de joyeuses fêtes

Paméla la maman de Samuel

23/11/2021

Merci à tonton jeremy d'avoir ressorti une photo de Samuel quand il avait 2 ans ( toujours le sourire aux lèvres 😁😁)

08/11/2021

Bonjour à tous,
Aujourd'hui, c'est un grand jour pour samuel, il n'y a plus d'infection au niveau des piliers donc il peut remettre des Aujourd'hui ses appareillages auditifs !!!!!!! On est super content 💪💪💪💪💪 fini les soins , fini les pleures !!!! On a gagné 🥳🥳🥳🥳🥳 et dès demain c'est le retour à l'école après 2 mois d'absence !!!!!
Bonne journée à vous tous
Paméla la maman de Samuel

P.s : je remercie tout particulièrement mon petit mari Anthony Barbedet pour son aide à faire les soins quand je travaillais !!!!
Ce combat, on l'a vaincue tous les 3 💪💪💪💪

29/10/2021

Un grand merci pour tout vos messages

28/10/2021

Le chirurgien lui a fait un curetage sur chaque pilier car les granulomes ne partaient pas même avec le nitrate d'argent, en gros il lui a refait les contours des piliers et a suturé les 2 côtés pour que la cicatrisation se fasse vraiment des 2 côtés des piliers pour que l'on puisse à l'avenir remettre les appareillages. C'est bien confirmé, les résultats d'analyse sont formelles c'est bien un staphylocoque qui s'est bien logé autour des piliers 😔😔
Maintenant, il faut que demain que je me mette en contact avec caen l'ophtalmologiste pour savoir si c'est le même staphylocoque qui lui bouffe aussi son œil !!!!
J'ai jamais vu mon fils pleuré aujourd'hui de douleurs car il a eu extrêmement mal , mais il a pas osé dire au chirurgien qu'il lui faisait mal donc il a préféré rien dire et après de pleuré de douleurs dans mes bras pour ne pas faire montrer qu'il était pas bien devant le chirurgien et son assistante.
Ce soir, la douleur s'est atténuée et mon petit guerrier reprend le cours de sa vie comme ci tout était normal pour lui!!!
Moi , aujourd'hui, j'ai été une maman brisé de douleurs de voir son fils pleuré de douleurs dans ses bras car j'en ai marre que cette maladie de M***E s'attaque toujours à mon fils !!!!
Paméla la maman de Samuel

28/10/2021

Et le voilà au bloc 🤞🤞

28/10/2021

Nous avions rdv à 12h15 pour une visite de routine ( revoir la cicatrisation) , la cicatrisation n'est pas du tout parfaite et pourtant je vous jure qu'on y croyais !!!
Donc samuel passe au bloc dans 20 min pour refaire des points de sutures autour des piliers ( c'est à peu près ce que j'ai compris) donc je vous en dirais plus dans la soirée car la on est un peu sonné car on ne s'attendait pas du tout à ça 😔😔😔

12/10/2021

Bonjour à tous,
Nous voilà de retour sur Facebook 😁 samuel continue gentiment ses traitements par voix orale et ses traitements avec les infirmiers à la maison ( il ne se plaint de rien !!!! Il est top mon petit guerrier)
Maintenant, on attend patiemment le 28 octobre pour savoir comment est la cicatrisation. Mais d'après les infirmiers, on est sur la bonne voie 🤞🤞🤞
Samuel me pose beaucoup de questions par rapport à sa page Facebook, et je lui ai dit qu'il cartonnait donc il est hyper heureux 😁😁
Merci encore à tous pour notre petit guerrier 🥰🥰🥰
Paméla la maman de Samuel

07/10/2021

Bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont pas terrible pour samuel car les 2 piliers sont infectés. Le chirurgien lui a fait un prélèvement ( donc maintenant on va patienter pour les résultats 🤞🤞) ,on continue les soins à domicile + un gros traitement par voix orale pour combattre cette saleté d'infection.
Mon pauvre loulou ,il se faisait une joie de reprendre l'école aujourd'hui et bien c'est loupé, il reste à la maison jusqu'au 28 octobre 😔😔
Mais samuel garde toujours le sourire et sa joie de vivre !!!
Paméla la maman de Samuel

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