Journal d'un spondyman en quête de bien être

Journal d'un spondyman en quête de bien être Bonjour,
Je créé cette page, sans prétention pour évoquer ma problématique de santé et des infos sur la SPA

Bonjour, et bienvenue

Je créé cette page, sans prétention pour évoquer ma problématique de santé, informer, partager des infos, aider des personnes qui peuvent se sentir seul-e-s face à une maladie invalidante et les douleurs chroniques associées

29/07/2025

Pharmacie sentimentale

Le matin j’croque du paracétamol,
Mon café ? Non, j’prends ma capsule molle.
Un p’tit shoot d’Hyrimoz au réveil,
Et mon methotrexate pour le soleil.

La duloxétine me fait danser,
Même si j’pleure pour m’y lancer.
Et quand la douleur devient trop coquine,
Je dis bonjour à ma chère codéine.

C’est pas la fête, mais c’est mon bal,
Biothérapie, mon hôpital.

29/07/2025

Ode au Combat Silencieux

Dans une matinée pâle, essoufflé, un peu molle,
Je tends ma main vers le paracétamol,
Compagnon discret de mes jours sans éclat,
Il calme les feux, mais ne guérit pas.

Là, codéine, douce brume d’oubli,
Efface un instant ce que le corps subit.
Mais l’ombre reste, tenace et fidèle,
Sous les calmants aux promesses trop belles.

Dans les seringues, l’espoir s’éveille,
Biothérapie, lumière en veille.
Le nom résonne comme un pacte ancien,
Et Hyrimoz veille au creux de mes mains.

Chaque semaine, un peu d’methotrexate,
Gout amer d’une pharmacopée délicate.
Il freine le feu, ralentit la marée,
Mais laisse mon cœur parfois désarmé.

Et quand l’âme ploie sous le poids de l’ennui,
Je cherche secours dans la duloxétine,
Elle parle aux nerfs, murmure à la nuit,
Et peint des lueurs sur mes matins opalines.

Ainsi je vis, entre piqûres et cachets,
Un combat sourd, jamais tout à fait défait.
Mais chaque nom, chaque molécule donnée,
Est une note dans ma symphonie soignée.

11/03/2024

"Le handicap invisible, c'est comme marcher avec un caillou dans la chaussure : personne ne le voit, mais tu dois constamment t’y adapter." 👇

On doit s'adapter :
➡️ Au travail, quand on compense une partie de la journée ou parfois toute la journée.
➡️ Dans les transports ou les files d'attente, quand on n'ose pas sortir sa carte CMI pour les personnes qui peuvent en bénéficier.
➡️ Dans les interactions sociales, en cas de difficulté à suivre une conversation.
➡️ Dans les environnements bruyants ou surchargés, lorsque la stimulation sensorielle est trop forte.
➡️ Dans les environnements éducatifs, lorsque la concentration et la mémoire peuvent être affectées.
➡️ Au travail, en cas de douleurs chroniques ou de limitations physiques.
➡️ Dans les activités quotidiennes, lorsque les tâches simples peuvent devenir douloureuses.
➡️ Dans les lieux publics, lorsque les déplacements peuvent être difficiles.
➡️ Au sein de la famille, lorsque les tâches ménagères peuvent aggraver les douleurs.
➡️ Dans les loisirs et les activités récréatives, lorsque la participation physique est limitée.
Et en plus de cela, devoir se justifier constamment quand notre handicap ne se voit pas…

Bon allé c’est reparti, espérant que cela fonctionne bien
28/02/2024

Bon allé c’est reparti, espérant que cela fonctionne bien

Bon voilà, depuis bientôt 2 mois, en plus des douleurs sacro iliaque, epaule, une iridocyclite avec œdème maculaire, sym...
23/12/2023

Bon voilà, depuis bientôt 2 mois, en plus des douleurs sacro iliaque, epaule, une iridocyclite avec œdème maculaire, symptôme récurent de la maladie auto immune! Vision détériorée de l’œil droit !
Une inflammation intra oculaire est une inflammation qui touche les composants internes du globe: uvéïte en cas d’atteinte inflammatoire de l’uvée, en cas d’atteinte auto immune, le système immunitaire s’attaque aux constituants normaux de l’oeil en les prenant par erreur pour des éléments à détruire.
L’examen à la lampe à fente met en général en évidence:
la présence de cellules de défense immunitaire flottant dans l’humeur aqueuse (tyndall de chambre antérieure) et/ou dans le vitré (hyalite) qui peuvent sédimenter pour former un niveau à la partie déclive de la chambre antérieure (hypopion); se déposer en amas sur la face interne de la cornée (précipités rétro cornéens) ou à la surface de la capsule antérieure du cristallin (membrane cyclitique) entrainant alors parfois la formation d’adhérences entre le cristallin et l’iris (synéchies irido-cristalliniennes)
Le traitement de l’inflammation repose sur le traitement de l’éventuelle cause retrouvée.
Sur le plan symptomatique un traitement anti inflammatoire par collyre cortisonés sera utilisé dans la plupart des cas.
L’utilisation de collyres mydriatique (dilatateur de la pupille) sera bien souvent nécessaire pour éviter la formation de synéchies irido cristalliniennes.
La pouasse !

https://areaoftalmologica.com/fr/Blog/rétine/iridocyclite/amp/

Joyeux Noël !

✅ L'iridocyclite est le type d'uvéite le plus fréquent et est associée à des maladies auto-immunes. Découvrez ses causes et son traitement.

10/12/2023

L’impression que le sort s’acharne sur toi, le karma il veut te dire quoi ? Il peut pas être plus clair ? Il commence sérieusement à me faire …😠🤬👿☠️🖕❌🫨…les douleurs, la fatigue,
Ces pensées qui me font vivre un enfer…l’attente d’aller mieux…résurgence d’uvéite par dessus le marché…! Rester zen…🤷‍♂️🧘🏻‍♂️

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