Gastroparesie

10/06/2024

Bonjour a tous

🙏 Je me fait opérer ce 13 juin pour une entrée a l'hôpital claude huriez pour 11h. 🙏

A ceux qui veulent m'écrire des lettres , m'envoyer des vidéos de soutien . J'ai besoin d'ondes positives au maximum.

Merci a vous tous d'être là .

❤️ Bisous ❤️

14/07/2023

Après avoir créer l'association vivre avec la gastroparesie en tant que membre permanent , mes parents Pat Rick comptable et Sandrine Vainqueur s'y sont consacrés pour qu'on puisse évoluer avec la solidarité de tous et toutes. La mairesse du Quesnoy Marie Sophie Lesne s'est investie et a cru en nous tous pour defendre notre cause. Apres le covid, une reunion a ete relance avec mon papa, Puis il y a eu cette réunion virtuelle où j'ai rencontré Monsieur Francis Mazeau qui prends la releve et est le nouveau président et fait un travail hors norme. Il s'investi corps et âme. Le professeur Gourcerol du chru de rouen à qui j'avais fait une recommandation après Septembre 2022 lors de mon intervention, est en contact avec lui. Ils ont belles avancées et je suis tellement heureuse de pouvoir compter sur ces belles rencontres qui font vivre l'association. Il y a ce jour un évènement, une course dont Maxime Offelman atteind de gastroparesie cour afin de faire parler de la gastroparesie et un stand de communication ou on retrouve des flyers, tee shirt de flocage avec le logo, stylos ect. . De bonnes avancées en perspective. Je vous remercie tous et toutes d'être solidaire et de réaliser un travail acharné. Je ne peux être présente mais je le suis par visio et par le cœur. Je vous remercie infiniment. Merci pour votre soutien quotidien, merci aux adhérents, aux donneurs, aux partagés et merci à toute ces personnes atteinte de cette pathologie de garder espoir.

Adresse de l'événement : L'École De La Source, Rue Pasteur, 59400 Awoingt
Plus de renseignements :

Bienvenue sur le site des foulées d'AWOINGT. Plan du village et du parking. Cette année, pas d'entrée dans le village du coté de Candia. Il faudra prendre le contournement pour accéder au village via la D157 (entrée venant de Niergnies) Le 1er et la 1ere de chaque catégorie recevra ce magnifi...

02/07/2023

Bonjour à toutes et tous,
Quelques news sur l’asso : Vivre avec la gastroparésie.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts. L’adhésion est à 5 €.
Je rappelle le but de l’asso, écrit dans ses statuts :
- Faire connaître la maladie
- Inciter les organismes de recherches à progresser
- Mettre en réseau toutes les informations profitables à tous
- Collecter des fonds
- Récupérer des compléments alimentaires non périmés ou d matériel pour en faire profiter aux malades
Avancées, à date :
- J’ai contacté France 5 pour qu’ils consacrent une émission du mag de la santé sur la gastroparésie : ils seraient ok et m’ont communiqué l’adresse directe de la maison de production de Michel Cymes. Je leur ai écrit fin de semaine dernière, j’attends la réponse. GOOD NEWS.

- J’ai eu une réunion avec le ministère de la recherche et de l’engeignent supérieur et aussi avec l’agence nationale de la recherche : dans les deux cas, ils me disent que pour qu’un projet de rechercher soit financé, il doit être impérativement présenté par un chercheur d’une grande université. Si on arrive à déclencher cela, j’ai la garantie qu’un financement sera accordé.  charge à moi – à nous tous – de démarcher les universités et les convaincre. C’est un travail colossal, mais je vais le faire : on va y arriver. NEWS PAS TOP

- Vendredi, j’ai une une visio avec le professeur MAGNAN, du ministère de la santé, et c’est un très bon contact. Il soutien ma démarche et va nous aider. Je suis aussi en relation avec le professeur G. Gourcerol, du CHU de Rouen qui veut faire reconnaître la gastroparésie en maladie rare ( c’est en bonne voie) et surtout, il veut créer un centre spécialisé. Pour le professeur MAGNAN, c’est la meilleur solution pour faire avancer les choses : nos devons être un binôme parfait le gastro et le représentant de malades.
Il m’a donné le mail de la responsable des maladies rares du ministère et me demande la rencontrer en présentiel, au ministère, avec le G. Gourcerol. Je dois mettre le professeur MAGNAN en copie pour qu’il participe aussi et/ou nous soutienne activement. Il est à fond derrière nous.
Dernier point remonté par M. MAGNAN : plus nous serons nombreux comme adhérents à l’asso, plus nous aurons de poids.
VERY GOOD NEWS

- Enfin, je vous rappelle que je serais à Awoignt, chez Maxime Offelmann, le 14 juillet avec un stand de l’asso : j’ai fait floquer des Tee shirts : si vous pouvez venir, se sera avec plaisir.


Voilà, je voulais que vous sachiez que nous avançons. Pour tout contact :
Francis Mazeau – 280 route des Poulichoux - 24110 Grignols France
Mail : francis.mazeau24@orange.fr

N'hésitez pas à partager le plus possible pour faire connaître cette cause, qui fait souffrir beaucoup de personnes.
Je compte sur vous 😁

La gastroparésie est caractérisée par un trouble fonctionnel digestif qui ralenti l’objectif d

24/06/2023

Il est temps de vous annoncer que mon opération est validée. Je me fais opérée ce mercredi 28 Juin. Je rentre au CHRU Claude hiriez de Lille pour 7 h 30.
L'intervention consiste à poser une jejunostomie ( sonde sur le jejunum , directement sur la peau ) pour pouvoir être alimenter à l'intestin toute ma vie ainsi que l'hydratation. Il ya également le démontage de ma valve anti reflux de l'estomac qu'on appelle opération de nissen RGO ( remontées acides et cardia béant ( clapet qui reste ouvert entre l'estomac et l'œsophage) de 2016. Cette opération en 2016 à été la cause de ma souffrance ces 7 dernières années. Elle devait me permettre de ne plus avoir de reflux car les traitements ne fonctionnaient pas. Depuis, j'ai eu la gastroparesie lié par cet échec d'opération. Et avec le temps j'ai eu d'autres interventions qui font que j'ai une distension majeure d'air de l'œsophage au re**um et douleurs thoraciques +++.
Le but de retirer ce montage après 7 ans est de permettre que l'estomac soit moins distendu et d'avoir moins mal au thorax et diaphragme lorsque tout se bloque . C'est avec incertitude biensur . Mais sans cela , nous ne pouvons savoir ci cela ameliorera la situation ou pas. Comme d'habitude, après 7 ans cette opération est assez risque avec un risque de décès et pronostic vital engagé, risque de fistules. Et pour les adhérences bien j'en ai et j'en aurais .
Je reste confiante malgré cette peur que je ressens car tout à commencé à cette opération de 2016 ou pendant L'anesthésie je me suis réveillée. Et repasser par cette intervention pour démonter avec incertitude bien que l'on explisue que cela ne peut pas être pire. On positive mais on a ce ressenti étrange.

Vous remerciant de me suivre durant ces 7 dernières années, de m'apporter votée soutien, votre amour inconditionnel, votre sincérité et non la curiosité, vos dons qu'il soient par le partage, les finances.

Je tiens à tous vous remercier d'avoir été présents pour moi et sachez que je vous aime autant que vous m'aimez.

Pour les personnes rageuses, qui critiquent. Rien ne vous empêchent de me retirer de votre liste d'amies mais pour certains, vous n'avez rien d'autres qu'à faire de fouiner et la ramener car cela vous apporte satisfaction et une occupation sur votre ennui. Mais sachez , que je ne vis pas pour vous.

Je me bas en priorité pour moi même, et pour tout ceux qui sont présents dans ma vie depuis que je suis née.

Bisous à tous et toutes.

22/01/2023

Bonjour à tous

L'anesthésie s'est bien deroulee. Plusieurs biopsies ont été effectuees.
Egalement, des dilatations ont été faites pour espérer un soulagement des douleurs non soulagées qui prennent mon quotidien h24 et font que j'ai une vie sociale réduite.
J'ai été opérée d'un nissen en 2016. La valve anti reflux à été dilate ce jeudi 19 janvier 2023 et pas que.
Une sonde naso jejunale à été retentee pour permettre de me renutrir. Anciennement, elles se coudaient à cause des contractions intestinales. De ce fait , la sonde a été positionnée autrement .
La première nuit, l'alimentation a dut être arretee. Des douleur, air avec pincement près du cœur ou spasmes digestifs.
Le gastro est passé le vendredi .
Donc à présent, la consigne est la suivante, je m'alimente doucement et à faible débit avec des coupures . Si de violentes douleurs comme j'ai depuis actuellement depuis 7 ans mais qui sont devenus invivables depuis quelques mois, je met une sonde naso gastrique dans la même narine afin d'aspirer avec la machine. Egalement, je le tiens informé par email du déroulement de difficulté de prise alimentaire.
On reste sur du 500 ml en peptamen HN.
Il faut savoir que c'est en grande partie à cause de mon opération de 2016 et que les autres n'ont pas améliorés. Le but n'est pas dans l'urgence mais il va falloir commencer par retirer le montage. Le soucis est que soit ça aidera ou soit ça agravera donc on ne fonce pas. On ne sait pas malgré la fibro si la valve est trop serrée ou non.
J'ai une infection qui fait que je ne sais plus avaler et parler me fait un mal de chien. Les douleurs liées à la dilatation devrait s'estomper dans environ une semaine equelque.
C'est à vie pour combattre chaque jours qui suivent.
Je rappelle que beaucoup m'ont ennuyés avec "c'est parce que tu n'as pas essayé de manger par voie orale malgré tout donc c'est trop t**d et de ta faute".

Après 7 ans. J'ai tout essayé donc m'apprennez pas la vie.

La gastroparesie ne se guérit pas. C'est une atteinte mécanique et non pas une anorexie mentale !

Également, j'ai plusieurs pathologies et une distension chronique avec troubles moteurs intestinaux et le gas bloat syndrome d'où les difficultés de prise en charge car il y a très peu d'alternatives et nous avons tout essayé à ce jour.

Je vis au jour le jour et continu d'être la pour ceux que j'aime en fesant du mieux que je puisse.

Je ne suis pas surhumaine...

Je ne suis pas parfaite, certes, mais je suis fière d'arriver à faire ce que je fais quand je vois des personnes qui critiquent alors qu'il ne voudraient pas ma place une journée.

Comme une amie m'a dit , on ne demande pas à être malade. C'est difficile de l'accepter mais c'est la réalité. On nous prends tels qu'on est. Notre maladie ne reflette pas notre personnalité.

Merci à tous ceux qui me soutiennent et m'aiment pour la personne que je suis .

Je suis rentrée.

PS : ceux qui veulent m'écrire, m'envoyer des courriers par la poste n'hésitez pas.
Vous pouvez adresser le courrier à l'association vivre avec la gastroparesie, pour vainqueur marina. 59530 le quesnoy

Bisous
Merci à tous .

01/10/2022

Bonjour à tous et toutes

Je n'ai pas posté depuis un long moment.
Sachez que je ne vous oublie pas et que je vous remercie pour votre soutien et aussi votre présence.
J'ai été opérée le 12 septembre. J'ai eu des difficultés pour arriver à avancer. Souffrance et perte de moral. Je sais, il faut continuer de se battre et je fais mon possible pour remonter la pente.

Quelques nouvelles, je ne suis pas en forme depuis l'opération, j'ai ennormement de mal à ne pas souffrir .
Ma digestion s'empire, la distension également.
Je me reveil la nuit avec le cœur qui tatycarde, ensuite ennormes coliques et nausées qui s'en suivent.
Je suis toujours sous piqure, hate de terminer...
Egament mes cicatrisations ne se sont pas faites correctement elles se sont reeouvertes au niveau point de colle , donc soin par IDE.

Encore trois semaines sans porter de charges lourdes supérieures à 5 kilos. Et ensuite ce n'est pas encore terminé. J'attends les autres solutions de chirurgie pour pouvoir un jour peut être arriver à manger et boire.

Je vous remercie tous et toutes pour vos ondes et messages de soutiens .
➡️
https://www.leetchi.com/c/combat-dune-gastroparesie?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

Je met ma cagnotte en ligne de nouveau car j'ai énormément de frais non remboursés.. pour ceux qui me demandent quoi prendre lors de visites rien qu'une petite participation de un ou deux euros peut contribuer à m'aider.

Également, mon moral n'est pas au plus au point... vous pouvez m'écrire et me demander mon adresse en pv.

Je vous remercie

13/06/2022

Bonjour ,

Merci à tous pour votre soutien.

Je suis perfusee a domicile par glucose pour donner un peu de calories , d'énergie, d'hydratation.

Je reprends l'alimentation a très faible débit depuis ce matin après avoir stoppé depuis le 7 Juin.

Mon oeusophage est dilaté jusqu'en abdominal. De ce fait le diaphragme est verrouillé et le reste comprimé.

La douleur est difficile à tenir . Je n'ai le droit a aucuns traitements opioïdes ect du fait des troubles moteurs et de la fibromialgie.

Ayant des intolérances et allergies.

J'exsufle l'air comme je peux , bouillote chaude, bouillote froide.

Je dois contacter le ch pour avoir une asp.

Je vous remercie

Bisous a tous

31/08/2021

Bonjour a tous

Le médecin a demandé qu'on prolonge les perfusions d'hydratation car je ne sais pas boire beaucoup.

Cette fois ci on commence sur des perfusions en sous cutané de chlorure de sodium 0.9 pourcent a hauteur de un litre sur 24 h.

Mon capital veineux doit être préserver car veinites.

J'ai rendez vous en gastro enterologie ce Vendredi 3 Septembre a claude huriez sur Lille.

Le kinésithérapeute est en congé 15 jours. J'ai hâte de recommencer mes séances spécialisés car clairement je souffre et je n'en peu plus.

👉 Merci de continuer s'il vous plaît de partager ma cagnotte . Je précise que je suis en ald mais tout n'est st pas pris en charge quand ce n'est pas remboursé par la sécurité sociale. Refus mdph matériel machine, je relance le dossier complet par rapport à ma situation qui est devenu majeure.

https://www.leetchi.com/c/combat-dune-gastroparesie?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

20/08/2021

C'est parti pour 7 jours à 12h de branchement consécutif





😣 je dois rester le bas tendu car sinon ça ne veut plus couler

02/02/2021

Nuit difficile, très peu dormi

Ma sonde naso gastrique n'arrêtais pas de gonfler dans le tube ( air), distension horrible. J'ai du me débrancher dans la nuit.

Nous avons du refaire les points de colle pour les branchements et remettre des compresses avec du plâtre. Soucis de pose avec l'infirmière. L'infirmier de nuit à tout refait. Du coup plâtre a volonté et rajout de compresses avec bandages. Malgré ça, cette nuit nous avons été ennuyés à plusieurs reprises et avons dû appuyer sur la tête pour que ça adhère et que l'ordinateur puisse avoir un programme correcte.

Radio poumons, thorax, prise de sang, et prise de sang à l'artère du poignet pour l'oxygène.

Je revois le médecin vers 11 h

28/09/2020

"Ce qui ne me tue pas me rend plus fort"

Journée difficile, je ne compte plus les dates, j'essaye de positiver même dans le négatif.

La souffrance, la difficulté d'être compris, mais une équipe médicale très professionnelle ce jour.

Assimilation de la B12 après allergie à risque de choc anaphylactique.

Malaises à répétition, demain on passera donc à une ampoule et je ne pourrais plus arrêter. Car à chaque fois que j'arrête, cela veut dire que je devrais me faire hospitaliser de nouveau pour écarter le risque d'allergie.

Distension et aerophagie très sévère. Plus de traitements pour soulager ainsi que l'aspiration pour aider.

Merci à tous pour votre soutien

07/09/2020

Ce film "Pourquoi je vis" est la découverte de la maladie de Gregory Lemarchal, de son combat contre la mucoviscidose et de sa passion pour la Musique.

Bien d'autres maladies rares existantes dont on ne parle pas assez.

Mais la preuve est la, il faut croire en ses rêves, avoir de l'espoir, partager ses joies, ses pleurs mais surtout de l'amour.

Combattre la maladie sans la laisser nous prendre ce qu'on a de plus cher.

Parfois nous n'avons pas d'autres choix que de se dire que l'on finira par trouver une solution.

Nous sommes malades, souffrons beaucoup mais nous avons cette chance d'être en vie.

Alors, profitez de la votre malgré tout. Autant que vous êtes, malades de gastroparesie, atteintes moteurs, mucoviscidose, crohn et tant d'autres.

Atteinte de Gastroparesie, distension abdominale, chiari 1, atteintes moteurs et neurologique

Je n'ai qu'une chose à dire :

Vivez pour vous, ne laissez pas les personnes vous critiquer et vous atteindre car seuls vous savez ce que vous traversez chaques jours, ce que vous endurez.

Mon quotidien c'est ne plus savoir manger, lutter car j'ai faim, pleurer car j'ai envie d'avaler quelque chose, des vertiges, des difficultés à respirer avec un étau, des étourdissements, des malaises vaggaux, convulsions, des taches devant les yeux, des absences, des subluxations à répétition, des carrence entraînant des soucis neurologique mais surtout.. A cette heure actuelle, des complications aggravant mes symptômes.. Nous ne savons pas comment m'aider.
On va rechercher au niveau des fibres nerveuses, vascularites..

Mon plus grand rêve est d'enregistrer en studio car j'aime chanter. Mais c'est devenu difficile. Ça tourne très vite sur 2 minutes.

Croyez en vos rêves et ne laissez jamais personne vous prendre ce que vous avez de plus cher.

Aline Hrz
Sandrine Julie
Julia Roxanne
Maggy Pinsart
Chloé A. Kuzniewski