27/09/2025
✨ Retour sur la formation du Vendredi 26 septembre 2025 ✨
L’AKPF a eu l’honneur d’organiser, dans les locaux de l’Hôpital de Quimper, une journée de formation consacrée à l’ostéogenèse imparfaite, plus connue sous le nom de maladie des os de verre.
Cette rencontre a été rendue possible grâce à l’intervention de l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre, représentée par sa présidente, dont la mission essentielle est de financer la recherche sur cette maladie rare.
Nous avons également eu le privilège d’accueillir une formidable équipe pluridisciplinaire de Saint-Maurice (94), composée d’une kinésithérapeute, d’une ergothérapeute, d’une psychologue, d’un médecin MPR, d’un cadre de santé et d’un chirurgien. Leurs témoignages, leur expertise et leurs conseils pratiques ont permis d’enrichir considérablement les échanges et de mieux comprendre les enjeux liés à la prise en charge des personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite.
🙏 Un immense merci à l’association, aux professionnels de santé et à tous les participants pour leur implication et leur engagement dans cette cause.
📌 Ensemble, continuons à soutenir la recherche et à améliorer l’accompagnement des familles.
