En vadrouille avec Salomé

25/12/2025

Joyeux Noël à vous tous! Nous espérons que chacun a pu trouver un peu de chaleur auprès de personnes qui lui sont chères durant ce temps ! Nous, nous prenons notre dose d’amour durant ces vacances où nous sommes remontés en Seine et Marne puis où on ira en Normandie ! ( on prend aussi notre dose de froid même si le soleil est plutôt cool avec nous bien emmitouflée dans le nouveau poncho de la princesse ! )on a même le droit à un coucher de soleil sur le Canal ! Profitez bien 😊

11/12/2025

Bonsoir !
Des petites nouvelles par ici ! Salomé a commencé la semaine en allant au centre ! Ils l’ont trouvé en super forme et a repris toutes ses activités avec plus de plaisir car plus la pression du repas !
Du côté des soins, des petites rougeurs sont apparus autour de ses petits plots d’accroche mais comme on est suivi par le service HAD( des infirmières et puer qui viennent au domicile ) cela est bien suivi !
On apprivoise notre nouvelle copine et surtout la nouvelle organisation avec le temps de nutrition ! 1h c’est super long le matin !!!! Mais cela va diminue petit à petit quand on aura fini l’adaptation du volume ( elle prend 140ml/heure et on vise 200ml en 30 min ! C’est le but ultime à voir si elle tolère !
On vous tient au courant !

Et on a enfin mis le sapin à la maison avec nos petits lutins et étoiles d’amour ! Top les lumières pour la princesse !
Bonne soirée à vous !

01/12/2025

01/12/2025

Bonsoir ! Je vous en avais parlé : voici notre parution dans lemondefr sur la réforme des fauteuils !
Nous, on s’installe tranquillement dans la chambre ! On rencontre infirmiers et Médecins, petite prise de sang ! Les sacs sont remplis de petites occupations et attentions ! Et on a amené avec nous la petite boîte envoyée par les cousins 😘!
Petit imprévu du jour : grève du bloc opératoire demain donc on croise les doigts qu’il n’y ait pas trop d’urgences !
Bonne soirée !

25/11/2025

L’appel qui donne le sourire : l’association la_bande_a_tata_carine ( qui a été sollicitée par xxix.xi.mmxiv_vich, une des super nounou de Salomé) vient de valider la prise en charge totale de la Joelette !! C’est tellement énorme ! …alors vos participations sont gardées bien au chaud car le projet est en attente d’une assistance électrique, pas encore sur le marché et des qu’elle le sera nous pourrons agrémenter notre kart !
Nous aurions jamais cru possible la réalisation de ce projet aussi rapidement ! Alors encore merci à tous 1000x ! Et en cette période un peu mouvementée, cela nous rend impatient de penser à nos futures balades !!
Des bisous 😘

19/11/2025

Ça y est ! On y passe après tant d’années à nous en parler : pour le confort et la santé de Salomé, nous allons lui poser une gastrotomie début décembre. Pour comprendre ce que c’est, je vous mets une petite vidéo qui explique l’acte.
Une étape pas simple à passer, mais qui devrait faciliter le quotidien.
Moins de pression sur le poids de Salomé, sur les repas et la quantité qu’elle mange, sur la complexité du geste qui empêche parfois certains relais, et peut-être pour elle plus de liberté car son corps ne sera pas en sous régime
Médicalement c’est une petite opération sans trop de risque sous anesthésie générale
À la maison, ça sera une nouvelle casquette à apprendre et à maîtriser.

Petite vidéo pour comprendre :
Check out this video from this search, gastrostomie https://share.google/zcMRRLSG91DmKgU6G

Merci le combat d'Inès pour la photo et l’explication.

13/11/2025

Pour plus d’information

💡À partir du 1er novembre 2025, toutes les prescriptions effectuées seront compatibles avec la réforme de la prise en charge intégrale des fauteuils roulants, qui entrera en vigueur le 1er décembre 2025.

➡ L’objectif de cette réforme est de garantir à chaque personne en situation de handicap, en perte d’autonomie ou victime d’un accident de la vie, un droit effectif à la mobilité, dans des conditions simples, équitables et durables.

Elle met fin aux restes à charge, réduit les délais et simplifie les démarches grâce à un guichet unique : l’assurance maladie sera le seul interlocuteur pour un parcours plus rapide et plus lisible.

16/10/2025

Voici le lien de notre projet : une joelette pour Salomé ! merci de partager et merci de votre soutien !
https://www.helloasso.com/associations/en-vadrouille-avec-salome/collectes/une-joellette-adaptee-pour-salome

15/10/2025

J’aurai pu faire un récapitulatif des 10 premières années de Salomé, vous remettre des photos de sa naissance à auj mais ça ne traduirait pas comment se sont passées ces 10 années.
Cela n’a pas été comme une enfance ordinaire ou l’on met une photo de ses 1eres fois : celle où elle a marché, celle où elle dit maman, mangé toute seule, été propre , 1ere rentrée à l’école et la liste pourrait être longue …
Mais ces 10 années nous ont forgé, fait grandir, remis en question, fait peur, ébranlé, changé…

ce n’est pas 10 ans qui se sont passées mais 3650 x 1 journée , car c’est jour après jour que nous vivons, nous apprécions chaque jour passé comme une chance et apprécions à leur juste valeur les moments paisibles et sereins, les petits moments qui n’ont rien de solennels mais qui nous permettent de vivre sans inquiétude , sans crainte, on ne les compte guerre car ils valent plus que leur véritable durée…
Il n’y a pas eu de grande évolution depuis des années chez Salomé, je l’appelle toujours mon bébé car elle a les même besoins, elle est légère comme une plume et aime toujours autant se blottir contre moi . Alors ce nombre de 10 ne représente pas grand chose … il quantifie une faille spatio temporelle dans laquelle nous sommes tombés …il est le marqueur inéluctable d’une histoire qui est écrite …

Alors je chéris ce jour d’être la, autour d’elle, avec elle pour fêter le jour de sa naissance qui restera gravée dans mon esprit comme si c’était hier , un moment tellement magique …
Bon anniversaire mon bébé !

12/10/2025

Parce que beaucoup nous ont demandé, à la base je ne voulais pas et puis ce soir, ça s’est imposé à nous … une sortie de fin de we sur la digue de Tarnos, encore une discussion’ sur notre galère à faire des balades dans des endroits qui nous sont chers ( avec du sable en fait ), une parole « si j’étais riche je ferais une promenade de 5km en lattes de bois le long de l.océan comme au Portugal » et puis se souvenir mais pourquoi on ne se battrait pas pour acquérir une joëlette à nous … voilà notre motivation est au max pour profiter toujours et encore avec notre puce … Et puis c’est un beau projet pour ses 10 ans …
Alors si le cœur vous en dit …c’est avec beaucoup de gratitude que nous acceptons votre aide
En résumé, le devis de ce carrosse est de 2600€; je vous mets quelques vidéos et photos. L’association de Salomé a encore 1000€ de fond alors à nous de remonter nos manches pour trouver les financements !
Petit à petit nous y arriverons