Un sur mille

09/12/2024

Maël a 4 ans. Il est né sourd profond et avec un handicap cérébral important. La cause : le CMV, un virus destructeur, que sa maman a contracté pendant la grossesse. Aujourd'hui, ses parents font tout pour stimuler Maël et lui offrir la meilleure vie possible. Ils ont créé une association et vendent des supers sacs, trousses et autres accessoires qui leur permettent de financer des thérapies onéreuses pour Maël un peu partout en Europe. N'hésitez pas à aller jeter un œil sur leurs très belles créations, c'est l'occasion de faire des cadeaux chouettes et solidaires pour Noël !

Maël et ses thérapies est une association médico-sociale qui a pour objectif de collecter des fonds afin que Maël puisse bénéficier de multiples thérapies, qui ont un coût très élevé.

08/05/2023

Aujourd'hui, j'ai amené mes enfants à la grotte Cosquer (enfin sa réplique) car ils me le demandaient depuis longtemps. J'avais hésité car j'avais vu que pour bénéficier des explications audio, les visiteurs doivent porter un casque sur les oreilles. Système dont ne peut pas bénéficier Gaya, mon fils sourd, à cause de ses implants cochléaires (va porter un gros casque sur un appareil auditif pendant plus de 30 minutes). J'avais donc appelé pour savoir s'il y avait un système de boucle magnétique ou bluetooth (ces systèmes permettent aux enregistrements audio d'être directement diffusés dans les appareils auditifs (prothèses ou implant cochléaire) ce qui est très agréable pour la personne). La personne contactée m'avait assuré qu'effectivement, il y avait bien un système de boucle magnétique. Je pensais donc que Gaya pourrait bénéficier des mêmes explications que son frère entendant directement dans ses appareils (c'est fou la technologie). Mais quand je suis arrivée sur place, on m'a dit "La boucle quoi ? Ah non, elle ne marche pas bien." On m'a donné un cordon noir que j'ai branché à l'audioguide au cou de Gaya et j'ai passé les 10 premières minutes de la visite à faire en sorte que ça marche. Gaya me disait "ça marche !" et puis au bout de 30 secondes "j'entends rien..." "Pourquoi j'ai des sons bizarres dans mes appareils ?" De guerre lasse, j'ai abandonné, retiré le bidule et j'ai passé le reste de la visite à lui expliquer moi-même.
Comment dire que j'étais très en colère en sortant ? C'est un espace financé par la région (ouhou ), public donc, qui est tout neuf (les boucles magnétiques ça existe depuis des dizaines d'années hein) et le site est complètement inaccessible aux personnes sourdes ! Une personne sourde qui veut visiter le site seule ne comprendra rien. Merci ! Il y a juste 5 millions de personnes sourdes et malentendantes en France ! Partagez pour que ce site s'équipe enfin correctement et que tout le monde puisse y accéder.

31/07/2022

👉 Un joli témoignage de Rose Paynel, sur sa surdité et son implant cochléaire ! Très inspirant et encourageant pour les parents d'enfant sourd.

01/07/2022

👊 Aujourd'hui, je pousse un coup de gu**le.
Un coup de gu**le sur la situation des personnes handicapées en France, sur le validisme qui prévaut dans notre société, sur le manque d'accessibilité pour toutes les personnes en situation de handicap (physique, mental, sensoriel). J'ai mis plusieurs années à m'en rendre compte, mais oui, notre société ne veut pas de la différence, ne veut pas du handicap.

C'est à lire ici et j'attends vos retours !

Illustration provenant du blog Quand nous avons appris la surdité de Gaya, nous étions sous le choc. Le choc et la peur. La peur de le voir exclu de la société car ne pouvant pas communiquer avec l…

27/06/2022

👉 Soyez ambitieux pour votre enfant !

On pourrait croire à une conversation normale entre une mère et son fils. Sauf que Gaya est sourd et n'entend qu'à travers ses implants cochléaires. Alors magie de la technologie ? Oui mais pas que. Derrière cette conversation anodine, il y a 3 ans et demi de rééducation auditive intense, des centaines de séances d'orthophonie, des milliers de livres lus, des dizaines de comptines chantées, et je ne compte pas les jeux ni tous les instruments de musique manipulés.

Derrière cette conversation, il y a aussi son frère entendant, une vraie pipelette, qui est son meilleur coach. Et il y a aussi des parents et des professionnels qui ont été ambitieux dès le début.

Le message derrière cette vidéo : faites confiance à votre enfant, imaginez grand pour lui. Il vous en rendra le centuple.

PS : avez-vous débusqué le mensonge de Gaya ?

28/04/2022

Rose est une jeune étudiante de 21 ans, sourde profonde depuis deux ans 🦻. Implantée, elle ne perçoit pas comme les entendants les bruits, les sons de son quartier. 🏢

Elle en parle à son meilleur ami et ce court-métrage donne à ressentir sa différence. C'est beau, sensible et touchant !

👉 https://www.youtube.com/watch?v=AGGMztz5KAA

Dans mon quartier, on a ce rythme de vie qui est orchestré par le son des trains qui passent, des voitures, du métropolitain, par le bruit strident des vélib...

26/04/2022

En juillet 2021, j'ai déposé un dossier auprès de la MDPH pour renouveler la CMI (Carte Mobilité Inclusion) de Gaya et faire une demande d'AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé). L'assistante sociale m'avait prévenu, les délais sont longs ! Et comme l'AEEH déjà obtenue s'arrêtait en décembre, j'étais pile poil dans les temps. En novembre, je reçois l'accord pour le versement de l'AEEH avec un complément temporaire ainsi que l'accord pour établir la CMI pour une durée de 20 ans. Ô JOIE !

Seulement voilà, en janvier, puis février, je ne reçois rien de la CAF (chargée des versements des prestations). J'appelle donc la CAF (25 minutes d'attente en moyenne) qui m'indique que la MDPH n'a pas transmis TOUT le dossier et qu'ils ne peuvent pas verser l'allocation. Je rappelle la MDPH qui m'affirme qu'elle enverra ce dossier. Mars arrive... Rien. Avril arrive... Rien. Je rappelle donc la CAF qui m'affirme qu'ils ne peuvent pas verser l'allocation car la MPDH a donné droit à l'AEEH pendant 9 ans alors que le délai limite de versement est de 5 ans 🤦‍♀️

Pourquoi ? Je ne sais pas... 🤷

La CAF doit donc recontacter la MDPH pour qu'ils modifient leur accord. Le monsieur de la CAF de me dire : "Vous inquiétez pas, vous recevrez toute la somme due". Oui mais comment lui expliquer que diminuer les versements d'un coup, ça fait mal au porte-feuille ? Et que j'en ai marre de me battre pour mes droits et ceux de Gaya ?

👉 Et vous, quelles sont vos mésaventures avec la MDPH ?

31/03/2022

4 ans déjà ! Aujourd'hui, mes garçons fêtent leur anniversaire. Chaque année, les mêmes sentiments m'envahissent. De la joie, bien sûr, de les voir grandir, s'épanouir, rire, être heureux. Et une immense douleur, celle des souvenirs qui s'entrechoquent dans ma tête et mon corps. La douleur de les avoir vu naître si petits, si fragiles, à seulement 6 mois de grossesse. Ma douleur mentale qui mettra presque deux ans à disparaître. La culpabilité lancinante qui ne disparaîtra sûrement jamais.
Quoiqu'il en soit, chaque anniversaire est un pas qui nous éloigne de la prématurité. Et aujourd'hui, je suis fière de Lounès et Gaya, mes enfants entendant et sourd, tout deux à l'école, ensemble, et plus fusionnels que jamais.

25/02/2022

Aujourd'hui, c'est la journée internationale de l'implant cochléaire qui permet à Gaya d'entendre le clapotis de l'eau, le chant des oiseaux, la mélodie du piano...

On ne retient souvent que le docteur qui a opéré, il faut se souvenir également des inventeurs et de toutes les personnes qui ont travaillé à l'élaboration de ce bijou technologique.

Merci !

08/02/2022

J'aime me cacher derrière mon écran pour exprimer mes sentiments mais parfois, passer devant la caméra est utile ! J'ai eu la chance de me faire interviewer par PAM à propos de notre parcours et de nos choix pour Gaya. Mon témoignage est complété par celui de Valérie, une maman sourde signante. Bon visionnage !