Lou est arrivée dans nos vies pour notre plus grand bonheur, nous ne savions pas encore à quel point cela allait bouleverser nos vies à tout jamais.
Lou est née à terme d’une grossesse sans grande difficulté, mais après l’accouchement, une asymétrie du visage et un torticolis sont décelés.
Après seulement 15 jours de vie, nous devons alors emmener notre bébé chez le Kiné pour des séances hebdomadaires afin de remédier au problème.
Six mois plus t**d, les séances sont toujours de mises... un léger ret**d commence à se ressentir et une petite inquiétude commence à émerger. Le pédiatre n’est pas inquiet “ il lui faut juste un peu de temps le torticolis était important “Lou a neuf mois, mon mari et moi commençons à être de plus en plus inquiets quant à son évolution, le pédiatre nous dit “ je ne sais plus quoi vous dire, allez voir un Neuropédiatre “.
Après des dizaines d’appels, nous réussissons à avoir un rendez-vous avec un Neuropédiatre. Et là, c’est la do**he froide. “Votre enfant à un ret**d psychomoteur assez important, il se pourrait qu’il y ait quelque chose, nous devons faire une IRM et des tests génétiques.
Prenons rendez-vous dans 3 mois“. Lou aura bientôt 1 an et nous aurions pu mettre en place une aide psychomoteur depuis des mois si le pédiatre nous l’avait conseillé...Après un léger rejet de cette nouvelle, nous décidons de contacter un second Neuropédiatre afin d’avoir un second avis, car si notre fille a réellement quelque chose, on ne va pas attendre 3 mois avant de commercer les examens.
Entre temps je me suis occupée d’obtenir des rendez-vous avec des médecins libéraux afin de tout contrôler et d’essayer de trouver des réponses au ret**d de Lou. (Examens concernant les yeux, les oreilles, d’autre IRM, nouveau pédiatre etc...).
Suite aux conseils des Neuropédiatres, Lou suit depuis peu des séances hebdomadaires de psychomotricité et cela s’avère bénéfique. Malgré le ret**d accumulé, Lou progresse.
Nous voilà début janvier 2020, après une journée à l’hôpital tous les examens sont fait (IRM Cérébrale et test génétique). Lou a un peu progressé et les médecins présents étaient assez confiants.
Nous obtenons rapidement les résultats de l’IRM qui sont encourageants, rien d’anormal, mis à part le périmètre crânien légèrement en dessous de la courbe moyenne.
Lou a besoin de lunettes, elle est myope et astigmate, ce qui expliquerait qu’elle ne s’intéresse pas beaucoup à ce qui l’entoure.
Nous continuons donc les mois suivants sur un rythme de deux rendez-vous par semaine pour Lou, avec beaucoup d’espoir car les lunettes et le travail mis en place l’aide dans son évolution et nous espérions que le ret**d se rattrape.
Arrive le confinement, tous les rendez-vous sont annulés, le travail à l’arrêt, nous en profitons pour la faire travailler un peu et nous remettre de ces derniers mois difficiles pour notre famille.
En avril le téléphone sonne, c’est l’hôpital, ils ont les résultats génétique de Lou. “Lou est atteinte d’une maladie orpheline génétique rare du nom de MOWAT-WILSON, un médecin vous contactera d’ici quelques semaines “. Ni plus, ni moins d’informations, on nous annonce ça sans aucune autre information.
Après quelques recherches sur internet, nous avons rapidement pris connaissance du syndrome et au fond de nous, nous avons compris que notre vie ne sera jamais celle que nous avions imaginée.
Environ 500 cas MOWAT-WILSON dans le MONDE.... Nous avions plus de chances de gagner au Loto...Le syndrome est vaste et il n’a pas la même emprise sur tous les enfants, c’est pour cela que je vais seulement décrire ceux qui semblent affecter Lou:-Visage particulier -Ret**d moteur -Ret**d mental -Parole presque inexistante -Epilepsie -Microcéphaly. Je passe toutes les nombreuses péripéties rencontrées ces derniers mois car notre système médical est complètement incompétent administrativement, il y aurait trop de choses à dire sur ce sujet.Ce qui nous intéresse aujourd’hui c’est l’avenir de Lou.
Aujourd’hui, septembre 2020, Lou approche de ses 2 ans, elle ne tient toujours pas assise même si elle a fait beaucoup de progrès. Elle dit «papa» et «maman» de temps en temps et elle joue de mieux en mieux avec ses jouets, elle aime également beaucoup la musique.
C’est une petite fille très souriante et très attachante qui est totalement fascinée par sa grande sœur, qui elle, est pleine de vie. Cela l’aide beaucoup au quotidien. Nous avons trouvé un rythme avec quatre rendez-vous par semaine (Kiné, Psychomotricienne, Neurofeedback, Orthophoniste). Un rythme assez important, les semaines sont trop courtes
Nous ne savons pas de quoi son avenir sera fait, ni à quel point elle progressera. Il y a de forte chance pour que l’on soit des parents à temps complet toute notre vie, mais si sa vie est heureuse alors la nôtre le sera aussi. Nous sommes parents d’une petite fille peu ordinaire, une petite fille EXTRAORDINAIRE.
Teddy & Angélique
