Sa Vie de Super Héros

Sa Vie de Super Héros pourquoi un super héros? Parce qu'au delà de SA différence, mon enfant est un super héros qui combat l'exclusion.

Mon but en tant que maman est de partager notre quotidien pour aider d'autres familles.

Que dire ?? Stéréotypes stéréotypes quand tu nous tient ?! Pourquoi râler ? Est ce qu’on ne dit toujours pas aujourd’hui...
23/10/2025

Que dire ?? Stéréotypes stéréotypes quand tu nous tient ?!
Pourquoi râler ?
Est ce qu’on ne dit toujours pas aujourd’hui « femme au volant, mort au tournant » ?!
Est ce qu’on ne dit pas aujourd’hui encore « t’es pas blonde pour rien »
Par contre du coup on peut peut être dire « c’est un homme »
On peut peut être rajouter « c’est pas le couteau le plus aiguisé du tiroir »
Libre à chacun de rajouter une petite insulte qui va bien. Libre à chacun de dire « mais oui il a raison on est pas autiste, on est pas sourd » (de toute façon les sourds l’ont pas entendu ce discours hein 😩)
Et puis tant qu’à faire autant le dire à un sourd et muet c’est pas lui qui viendra ce plaindre hein 😳
Et oui, il faut être en 2025, pour qu’un vieux (ouais je suis désolé) mec sorti d’un chapeau magique nous sorte un stéréotype complètement hors propos. Mais au final là où ce monsieur a réussi c’est que tout le monde a retenu ce propos sorti de nulle part et ne se souvient même pas de ce qu’il a dit avant et même le thème de l’interview… alors je sais pas peut-être que ce cher vieux monsieur a réussi son interview…
Le chemin est encore bien long pour que le handicap (au sens large) ne soit plus que la vision d’un triso tout mimi tout bête (je ne le pense pas), d’un autiste qui n’interagit pas et reste dans sa bulle, d’un polyhandicapé en fauteuil style légume… bref vive les préjugés en 2025…
A quand l’interview de la ministre de l’égalité femmes hommes…
Ah et j’oubliais, maintenant allons demander à nos enfants la notion de respect et de tolérance, l’exemple est montré par nos dirigeants (aussi éphémères soient-ils)

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Il y a des aurevoirs qui font mal, il y a des aurevoirs déchirants mais il y a des aurevoirs gâchés. Ceux auxquels on s’...
24/09/2025

Il y a des aurevoirs qui font mal, il y a des aurevoirs déchirants mais il y a des aurevoirs gâchés. Ceux auxquels on s’attendait mais qui ne ce passent pas comme on l’aurait espérer.

Alors aujourd’hui je ne vais pas m’étaler sur ces aurevoirs gâchés mais sur les faits.
Les faits c’est que notre super héros est suivit depuis plus de 7 ans au sessad. Tout n’a pas été rose biensur mais ces 7 années ont permis à notre super héros d’en être là où il est aujourd’hui. Mais au-delà de lui, notre famille en est la grâce au sessad entre autre. On a été accompagné, soutenu, écouté, entouré, rassuré, recadré quand c’était nécessaire.
Et de notre côté, nous nous sommes battus pour que notre super héros bénéficie de tous les accompagnements dont il avait besoin alors même que le sessad n’en proposait pas la moitié.
Dans ce sessad, nous avons fait des rencontres humaines formidables : des professionnels, des enfants, des parents. Tous avec un objectif précis : un accompagnement optimal.
Mais, dans ce sessad, nous avons rencontrés également un côté plus sombre : des professionnels parfois même pas formés, un manque de professionnels, des gens pas compétents et ceux à TOUT grade. Nous avons rencontrés l’appât du gain ou l’économie prévaut sur l’humain, quitte à ce qu’un enfant soit presque une vache à lait… (des prises en charge financées par la secu en l’absence de celle-ci physiquement ou en étant en libéral et donc financées par nous…). Nous avons rencontrés également l’absence de compassion sur des situations difficiles.
Bref, nous avons vécu 7 ans dans un établissement extrêmement prometteur à l’époque avec une équipe extrêmement bienveillante à tout niveau, puis des années qui passent, des équipes qui changent et un fonctionnement qui en découle…
Pour autant, malgré les doutes, malgré les points négatifs qui augmentaient d’année en année nous sommes restés parce que notre super héros y était bien, son accompagnement (même mince) était adéquat pour lui et nous allions en libéral pour le reste.
Bien entendu, nous savions que le sessad allait s’arrêter un jour ou l’autre. Nous l’avions même abordés à la réunion de bilan l’année dernière mais visiblement nous n’avions pas compris que ce serait hier…
Ou tout simplement, les choses ont changées depuis ces quelques mois et nous n’avons rien vu venir. Cependant, hier nous y allions pour une discussion sur une fin de prise en charge mais dans discussion il y a écoute des deux partis et là ce n’était clairement pas le cas.
« On »avait décidé que c’était fini, que notre super héros n’avait plus besoin. Oui, « on » a entendu que ça aurait pu être fait dans quelques mois (selon moi beaucoup plus en douceur) mais sans pour autant l’accepter.
Nous avons été jeté comme des mal propres, de belles paroles dites quelques mois plus tôt complètement transformées et « signez ce papier ». Pas une once de bienveillance, pas un mot à notre super héros, rien juste aurevoir vous n’avez plus rien à faire ici.

Il me semble que même les animaux sont mieux traités mais pourquoi suis-je si surprise, choquée, scotchée?! Depuis le diagnostic, mon enfant est soit un numéro sur un dossier, un taux dans une administration, un nom sur une liste d’attente, un délai, un cas, un patient, un handicapé de plus.
Ce qui me dégoûte le plus ? Un véritable aurevoir complètement volé et gâché avec notre éducatrice qui a tout donné pour notre enfant et avec qui un lien puissant avait été créé. Cet aurevoir a été gâché par une administration qui a oubliée que l’humanitude n’est pas qu’un néologisme mais une capacité et une véritable compétence quand on traite avec l’humain (handicapé ou non).
Pour autant je sais qu’elle fera tout pour préservé ce moment si particulier avec notre super héros, cela me réchauffe un peu mon cœur de maman qui saigne aujourd’hui…
Apajh03

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Qui aurait pu prévoir ?Qui aurait pu deviner ? Qui aurait pu imaginer ?C’est l’histoire d’un bébé, d’un petit garçon né ...
28/08/2025

Qui aurait pu prévoir ?
Qui aurait pu deviner ?
Qui aurait pu imaginer ?

C’est l’histoire d’un bébé, d’un petit garçon né un 28 décembre il y a de ça plus de 10 ans. Un simple petit être à qui une vie toute entière est offerte.
Cette vie c’est nous, papa et maman, qui te l’offrons parce que ce bébé est tellement désiré que quand on nous le présente c’est une multitude de choses qui nous viennent pour ton avenir.
Je vois un bébé, je me vois lui donner ses biberons, jouer avec lui, le voir marcher puis courir; faire sa première rentrée à l’école, puis les suivantes, les copains, les amoureuses. Je le vois aussi chuter biensur, être malade, aller chez le docteur pour sa premier piqûre, pour sa varicelle, enfin bref tout n’est pas positif mais nous voyons un avenir avec à la clé un adulte qui pourra à son tour offrir un avenir à ses futurs enfants.

Quand on voit ce bébé, ce sourire, ce petit corps légèrement potelé qu’on lui dit que c’est un bébé à bisous. Quand on le voit comme ça, a-t-on seulement l’idée que derrière cette façade ce cache une véritable tempête interne qui ne demande qu’à exploser mais qui implose quotidiennement.

Pourtant, un jour cette tempête va exploser et toutes nos projections vont devenir angoisses. Tout ce bel avenir imaginer deviendra flou autant que derrière crises ce passent…
À chaque étape, naît la crainte et l’incertitude, le manque de confiance en ce monde que nous voyons si cruel avec toi. Un monde dans lequel ta place n’est pas sûre, ta place est loin d’être acquise.

POURTANT, malgré ces tempêtes, tu grandis, nous t’offrons ce que nous pensons être le mieux pour toi. Tu franchis les étapes, non pas sans mal, mais tu les franchis, toujours accompagné, mais ces victoires c’est toi qui les franchis et tu nous donne confiance alors que toi tu en es dénué. Ce bébé ne voit pas à quelle point ses capacités sont immenses, à quel point tu as une force en toi qui nous épate au quotidien.

Bref, ce bébé est devenu un garçon qui devient aujourd’hui un ado. Alors oui, il a un petit truc en plus que personne n’aurait pu soupçonné sur une photo mais qui est la quotidiennement pour nous rappeler que la vie n’est pas un long fleuve tranquille et que pour avoir une place dans ce monde avec ce petit truc en plus,il faut ce battre…

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Bonsoir à tous.A une semaine de la rentrée, on peaufine les détails. Le cartable est acheté, la trousse est remplie, les...
26/08/2025

Bonsoir à tous.

A une semaine de la rentrée, on peaufine les détails. Le cartable est acheté, la trousse est remplie, les fournitures sont prêtes à être usées.

Ne manquait plus qu’un outil personnel, personnalisé pour gérer le côté émotionnel de notre super héros.

Pour cela, confection maison (ça ce voit) d’un cahier des émotions (titre choisi par notre super héros) qui a pour but principal de pouvoir exprimer ses émotions (positives et/ou négatives) après sa journée d’école.

Mais le petit plus, c’est le travail sur la confiance en soit qui reste toujours très compliquée pour notre super héros. Pour ça une petite phrase positive en bas de page qui va bien 😉.

Petite customisation faite par notre super héros bien sûr…☺️

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26/08/2025

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