Dans les yeux de Kim

Dans les yeux de Kim Une ado presque comme les autres ��
Kim, 16 ans atteinte de maladie rare et de handicap.
(5)

Après beaucoup de réflexion, j’ai décidé de mettre ce compte en pause.Ce que je partage ici fait partie de notre histoir...
13/02/2026

Après beaucoup de réflexion, j’ai décidé de mettre ce compte en pause.

Ce que je partage ici fait partie de notre histoire, de notre combat, de notre vie avec le handicap. C’est un chemin fait d’amour immense, de fatigue aussi, de victoires, de doutes… et de tout ce qu’on ne dit pas toujours, parce qu’on apprend à garder le sourire même quand c’est difficile.

Malheureusement, au fil du temps, j’ai aussi été confrontée à la méchanceté et aux jugements. Et même si je sais pourquoi je faisais tout cela, je réalise aujourd’hui que je dois aussi me protéger, et protéger mes filles.

Alors je choisis le recul. Non pas parce que notre combat s’arrête. Mais parce que certaines paroles finissent par faire trop de bruit.

Ce compte ne disparaît pas, il se met simplement en silence. Peut-être qu’un jour j’aurai envie de revenir, peut-être autrement. Mais tout ce qui a été partagé ici restera une trace précieuse de notre parcours.

Merci à celles et ceux qui nous ont soutenues, encouragées, comprises. Votre bienveillance a compté plus que vous ne l’imaginez.

Et pour ceux qui ont choisi la méchanceté, les jugements faciles ou les paroles blessantes… je vous laisse avec cela. La vie se charge toujours, tôt ou t**d, de nous renvoyer ce que l’on donne.

Quant à moi, je choisis la paix, la protection et l’amour.

À bientôt, peut-être, j’espère que notre Kim vous aura donner beaucoup de sourire et d’espoir ♥️

Nous vous souhaitons une belle semaine.
02/02/2026

Nous vous souhaitons une belle semaine.

Et vous qu’en pensez vous?Comment caractériseriez vous notre Kim?Suite aux nombreux examens que Kim a effectué depuis so...
29/01/2026

Et vous qu’en pensez vous?
Comment caractériseriez vous notre Kim?

Suite aux nombreux examens que Kim a effectué depuis son jeune âge, nous avons enfin eu les réponses à nos questions le 30 Août 2021.
La génétique a parlé… l’analyse de l’éxome a permis de mettre en évidence une mutation dépissage dans le gène ARHGEF.
Celle-ci est une maladie dite « ultra rare » elle entraîne des difficultés neurodevellopementales ainsi qu’une épilepsie particulière.
Cette mutation est liée au chromosome X.
Ce que l’on sait à ce jour il s’agit d’une pathologie d’identification récente et donc avec moins d’une cinquantaine de cas recensés dans le monde ( 41 en 2022).

Nous espérons que grâce à Kim, ces personnes nous contacteront et qu’à nous tous on fera évoluer la recherche 💪🏻

Merci pour nous accompagner dans ce combat. Votre aide est précieuse.

Même veste, même sourire…Et surtout, ce lien invisible qui ne se porte pas, mais qui se ressent.Nos amours🥰   ❤️
25/01/2026

Même veste, même sourire…
Et surtout, ce lien invisible qui ne se porte pas, mais qui se ressent.

Nos amours🥰

❤️

21/01/2026

Les changements sont anticipés et préparés avec Kim afin de la rassurer et de l’aider à comprendre.

Toutefois, ses TOC sont présents en permanence et restent difficiles à gérer, ce qui complique son adaptation malgré toute la préparation mise en place.

On compte sur papa pour trouver LA solution afin de pouvoir passer à autre chose 😅

Il y a des âmes qui choisissent de rester, quoi qu’il arrive.Depuis la grossesse, à travers les peurs, les épreuves, les...
19/01/2026

Il y a des âmes qui choisissent de rester, quoi qu’il arrive.
Depuis la grossesse, à travers les peurs, les épreuves, les complications et les combats invisibles, elle a toujours été là.
Sans fuir, sans faillir, sans jamais lâcher.
Elle a été un pilier pour une maman, un refuge pour Kim.
Et pour Lisy, elle a toujours été cette épaule sur laquelle se poser, cette tata un peu f***e avec qui rire, souffler, être soi.

Quand la fatigue prend le dessus, elle prend le relais, pour que les enfants aient toujours une tata sur qui se reposer.
Le lien qui les unit est puissant, profond, presque viscéral, avec Kim, avec Lisy, avec le cœur.

Aujourd’hui, elle est mise à l’honneur, parce que cet amour fidèle, rare et inconditionnel mérite d’être reconnu et célébré.



16/01/2026

Parfois, une scène toute simple peut devenir immense dans sa tête.
Aujourd’hui, Kim a vu un camion de pompiers s’arrêter. Rien de plus. Pas d’accident, pas de drame visible.

Mais pour elle, ça ne s’arrête pas là.
Son cerveau s’accroche à l’événement.
Elle a besoin de comprendre pourquoi, pour qui, ce qu’il s’est passé, si quelqu’un va bien.

Alors elle tourne en boucle.
Elle imagine. Elle remplit les silences.
Elle se fait des films, encore et encore.

Ce qui pour nous est anodin devient, pour elle, une source d’angoisse.
Parce que son esprit n’arrive pas à passer à autre chose sans réponses claires.

C’est invisible.
À l’extérieur, elle paraît “comme tout le monde”.
À l’intérieur, c’est un tourbillon.

Et notre rôle, c’est d’expliquer, de rassurer, de répéter… parfois dix fois la même chose.
Jusqu’à ce que son cœur se calme.

C’est ça aussi, son quotidien.
Des détails pour le monde.
Des montagnes pour elle.

12/01/2026

Première grande aventure:

Aujourd’hui, Kim vous explique une grande nouvelle :
elle va aller au concert de avec sa sœur!

Ce sera son tout premier concert, et aussi le premier que l’on fait avec elle.
On ne sait pas encore comment ça va se passer… alors on teste, tout simplement.

On a tout prévu :
🎧 le casque anti-bruit au cas où,
🪑 des places en gradin plutôt qu’en fosse,
🏠 et le concert à domicile, ce qui rassure beaucoup.

Si jamais c’est trop compliqué, une solution existe et son papa pourra venir la récupérer.

L’idée, c’est d’essayer.
Si ça se passe bien, ce sera à refaire avec un immense plaisir.
Et si c’est plus difficile, on aura quand même osé… ensemble 💪

Parce que chaque petite victoire compte,
et que chaque expérience est un pas de plus 🌟

31/12/2025

Recap 2025

#2025

Vacances de Noël 2025🎄🎅🏼♥️
29/12/2025

Vacances de Noël 2025🎄🎅🏼♥️

28/12/2025

La râleuse en promenade 😅

Adresse

Nîmes
30000 AND 30900

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