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Dans les yeux de Kim

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Dans les yeux de Kim

Une ado presque comme les autres ��
Kim, 16 ans atteinte de maladie rare et de handicap.
(2)

02/02/2026

Nous vous souhaitons une belle semaine.

29/01/2026

Et vous qu’en pensez vous?
Comment caractériseriez vous notre Kim?

Suite aux nombreux examens que Kim a effectué depuis son jeune âge, nous avons enfin eu les réponses à nos questions le 30 Août 2021.
La génétique a parlé… l’analyse de l’éxome a permis de mettre en évidence une mutation dépissage dans le gène ARHGEF.
Celle-ci est une maladie dite « ultra rare » elle entraîne des difficultés neurodevellopementales ainsi qu’une épilepsie particulière.
Cette mutation est liée au chromosome X.
Ce que l’on sait à ce jour il s’agit d’une pathologie d’identification récente et donc avec moins d’une cinquantaine de cas recensés dans le monde ( 41 en 2022).

Nous espérons que grâce à Kim, ces personnes nous contacteront et qu’à nous tous on fera évoluer la recherche 💪🏻

Merci pour nous accompagner dans ce combat. Votre aide est précieuse.

25/01/2026

Même veste, même sourire…
Et surtout, ce lien invisible qui ne se porte pas, mais qui se ressent.

Nos amours🥰

❤️

21/01/2026

Les changements sont anticipés et préparés avec Kim afin de la rassurer et de l’aider à comprendre.

Toutefois, ses TOC sont présents en permanence et restent difficiles à gérer, ce qui complique son adaptation malgré toute la préparation mise en place.

On compte sur papa pour trouver LA solution afin de pouvoir passer à autre chose 😅

19/01/2026

Il y a des âmes qui choisissent de rester, quoi qu’il arrive.
Depuis la grossesse, à travers les peurs, les épreuves, les complications et les combats invisibles, elle a toujours été là.
Sans fuir, sans faillir, sans jamais lâcher.
Elle a été un pilier pour une maman, un refuge pour Kim.
Et pour Lisy, elle a toujours été cette épaule sur laquelle se poser, cette tata un peu f***e avec qui rire, souffler, être soi.

Quand la fatigue prend le dessus, elle prend le relais, pour que les enfants aient toujours une tata sur qui se reposer.
Le lien qui les unit est puissant, profond, presque viscéral, avec Kim, avec Lisy, avec le cœur.

Aujourd’hui, elle est mise à l’honneur, parce que cet amour fidèle, rare et inconditionnel mérite d’être reconnu et célébré.

16/01/2026

Parfois, une scène toute simple peut devenir immense dans sa tête.
Aujourd’hui, Kim a vu un camion de pompiers s’arrêter. Rien de plus. Pas d’accident, pas de drame visible.

Mais pour elle, ça ne s’arrête pas là.
Son cerveau s’accroche à l’événement.
Elle a besoin de comprendre pourquoi, pour qui, ce qu’il s’est passé, si quelqu’un va bien.

Alors elle tourne en boucle.
Elle imagine. Elle remplit les silences.
Elle se fait des films, encore et encore.

Ce qui pour nous est anodin devient, pour elle, une source d’angoisse.
Parce que son esprit n’arrive pas à passer à autre chose sans réponses claires.

C’est invisible.
À l’extérieur, elle paraît “comme tout le monde”.
À l’intérieur, c’est un tourbillon.

Et notre rôle, c’est d’expliquer, de rassurer, de répéter… parfois dix fois la même chose.
Jusqu’à ce que son cœur se calme.

C’est ça aussi, son quotidien.
Des détails pour le monde.
Des montagnes pour elle.

12/01/2026

Première grande aventure:

Aujourd’hui, Kim vous explique une grande nouvelle :
elle va aller au concert de avec sa sœur!

Ce sera son tout premier concert, et aussi le premier que l’on fait avec elle.
On ne sait pas encore comment ça va se passer… alors on teste, tout simplement.

On a tout prévu :
🎧 le casque anti-bruit au cas où,
🪑 des places en gradin plutôt qu’en fosse,
🏠 et le concert à domicile, ce qui rassure beaucoup.

Si jamais c’est trop compliqué, une solution existe et son papa pourra venir la récupérer.

L’idée, c’est d’essayer.
Si ça se passe bien, ce sera à refaire avec un immense plaisir.
Et si c’est plus difficile, on aura quand même osé… ensemble 💪

Parce que chaque petite victoire compte,
et que chaque expérience est un pas de plus 🌟

31/12/2025

Recap 2025

#2025

29/12/2025

Vacances de Noël 2025🎄🎅🏼♥️

28/12/2025

La râleuse en promenade 😅

27/12/2025

On ne parle pas assez du couple, face au handicap.

Comme s’il devait tenir sans faillir.
Comme si aimer suffisait.

Chez nous, il n’y a pas eu une annonce, mais une succession de secousses.

Pendant des années, on a avancé sans savoir vraiment.
Sans diagnostic clair.
Sans nom à mettre sur ce que vivait notre enfant.
Ce n’est qu’à ses 13 ans, grâce à une analyse génétique, que la maladie de Kim a enfin été identifiée.

Et pendant tout ce temps, notre couple faisait comme il pouvait pour rester debout.

On n’a pas vécu cette épreuve de la même manière.
Moi, je me suis effondrée à l’intérieur.
Le sommeil en miettes, la vie de femme et la vie professionnelle mises entre parenthèses.
Je me suis éloignée du monde, du travail, des sorties, de la légèreté et de l’innocence.
J’étais mère avant tout.

Mon mari, lui, a traversé cette tempête autrement.
Les annonces ont été difficiles pour lui aussi, profondément.
Il les a vécues à sa manière, avec ses silences, ses peurs, sa façon d’encaisser.
Savoir que je prenais les choses en main le rassurait, sans effacer pour autant la douleur.

Le couple face au handicap, ce n’est pas juste “tenir”.
C’est voir l’intimité s’effriter.
C’est manquer de temps à deux, de disponibilité émotionnelle, d’énergie positive.
C’est moins de complicité, moins de gestes tendres, moins de câlins.
Ce n’est pas un manque d’amour.
C’est un épuisement profond.

Si notre couple a tenu, ce n’est pas par magie.
C’est parce qu’on s’est accrochés.
Parce que quand tout vacille — les certitudes, les projets, les équilibres —
le couple devient parfois la seule chose qui ne doit pas tomber.

Et il faut le dire :
aimer quand le handicap s’invite dans la famille est un combat en soi.
Un combat silencieux.
Invisible.
Mais essentiel .

Adresse

Nîmes
30000 AND 30900

Site Web

https://www.xtraordinaire.org/page/2093731-notre-histoire

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