Intervento Barcellona

Intervento Barcellona Sindrome di Arnold Chiari / Syndrome d'Arnold Chiari
Siringomielia / Syringomyèlie
Scoliosi / Scoliose

Le Syndrome d´ARNOLD CHIARI ou Chiari décrit il y a un peu plus de 100 ans, indique en général la formation d´une hernie de la partie inférieure de l´encéphale: les amygdales cérébelleuses et la partie inférieure du cervelet, descendent par le trou occipital vers le canal vertébral. Pour le Syndrome de Chiari II et III, l´explication réside dans la traction vers le bas que subit la moelle épinière à cause de malformations de la colonne vertébrale comme le myéloméningocèle ou autres. Pour le Syndrome de Chiari I, étant donné qu´à l´époque où cette classification a été faite, aucune malformation associée pouvant l´expliquer n´avait été détectée, d´autres causes ont été détectées, comme les conflits dans la circulation du liquide céphalo-rachidien ou la petite taille de la fosse postérieure qui loge le cervelet. Depuis plus de 30 ans, nos recherches expliquent que, dans le Syndrome de Chiari I, il existe une traction de la moelle épinière provoquée par une malformation non détectée: la tension du filum terminale, entraîne les mêmes pathologies que dans le Syndrome de Chiari II et III, en exerçant une traction sur la moelle épinière vers le canal vertébral. La moelle épinière et la colonne vertébrale ont la même longueur au cinquième mois de vie embryonnaire ; à partir de là et jusqu´à la maturité, la colonne vertébrale grandit d´un pan de plus. Entre la colonne vertébrale et la moelle épinière, il existe un ligament qui les unit, appelé filum terminale. Il y a 50 ans que ce ligament est décrit et chez certaines personnes, il peut causer une traction de la moelle épinière de la même façon que le fait la myéloméningocèle dans le syndrome de Chairi II et III. La SYRINGOMYELIE: la moelle épinière est l´organe nerveux qui passe à l´intérieur de la colonne vertébrale et qui va du trou du crâne communiquant avec la colonne vertébrale jusqu´à la vertèbre L1. C´est tout au long de son parcours que naissent les nerfs moteurs et sensitifs depuis la base de la tête jusqu´à la fin de la colonne vertébrale sur le coccyx. La constitution de la moelle épinière est comme l´encéphale, une partie centrale sous forme de papillon de substance grise avec une prédominance de cellules nerveuses et entourée de substance blanche avec une prédominance de fibres nerveuses. Lorsqu´une cavité apparaît sous forme de kyste sur la moelle épinière qui touche principalement la substance grise, celle-ci est appelée syringomyélie, parce que ce trou central donne à la moelle épinière l´aspect d´une flûte, du grec: syrinx et dans la plupart des cas, on ne sait pas pourquoi elle s´est formée. La SCOLIOSE ou colonne vertébrale tordue est une maladie qui touche 2 % de la population et qui fut décrite pour la première fois par Hippocrate il y a 2400 ans. Maintenant et selon les travaux que nous avons publiés, la scoliose est une maladie conséquence de l´étirement de la moelle épinière par un ligament appelé filum terminale qui, chez l´adulte, ne réalise aucune fonction.

23/03/2018

  Fecha de intervención: Octubre 2016 Fecha de filmación: Julio 2017 Hola! Mi nombre es Gladys Beatriz de Supo, tengo 45 años y soy de Perú. Padezco de síndrome de Arnold Chiari tipo I y Siringomielia idiopática, dos enfermedades antes desconocidas para mi. Para conseguir un tratamiento para ...

Nous vous attendons le 7 octobre a Rome.
22/09/2017

Nous vous attendons le 7 octobre a Rome.

23/07/2017

Espressioni artistiche di pazienti, familiari e simpatizzanti colpiti dalla Malattia del Filum Siamo felici di annunciare che l’evento artistico benefico, organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) in collaborazione con l’Associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus e l’Institut Chia...

11/05/2017

http://www.aisacsisco.org/it/m-contatti/info-per-cure-extrafrontaliere

Tramite il ministero della Salute è possibile ottenere dei rimorsi per le cure transfrontaliere, Inoltre è attivo il Punto di contatto nazionale dove richiedere informazioni. Consulta anche Cure in Unione Europea. Questa la domanda da presentare (sono riuscita a trovarla tramite.....

La justice est faite... Giustizia è fatta.... La mamma biscegliese vince due volte: la vita e una dura battaglia legale ...
11/05/2017

La justice est faite...
Giustizia è fatta....
La mamma biscegliese vince due volte: la vita e una dura battaglia legale
Nel 2011 fece notizia il caso di una donna di Bisceglie e dei suoi tre figli affetti da Sindrome di Arnold – Chiari, che intrapresero una battaglia con la ASL BAT, per il tramite dell’ Avv. Carmela Anna Lisa Albrizio, per ottenere l’autorizzazione a curarsi in Spagna presso una clinica neurologica specializzata (Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis condotta dal dott. Royo).

L’autorizzazione veniva negata alla donna dalla Asl BAT per la presenza in Italia di centri specializzati, che però adottavano tecniche di intervento completamente diverse: intervento chirurgico macro-invasivo e altamente rischioso con demolizione della fossa cranica. Il paradosso fu che ASL di altre regioni e provincie italiane, anche in Puglia (Lecce e Giovinazzo) avevano concesso autorizzazione al trattamento all’estero ad altri pazienti affetti dalla stessa malattia.

La signora biscegliese, sia pure con mille difficoltà economiche (l’intervento ha un costo di circa € 14.000,00 a ciò si aggiungono le spese di viaggio) riuscì ugualmente a recarsi in Spagna ed a sottoporre se e tutti i suoi tre figli all’intervento di “Sezione Extradurale del filum terminale” eseguito con successo dal Dr. Royo. L’intervento mini-invasivo fu effettuato con tecnica microchirurgica in anestesia locale.

Dopo l’intervento, che ha arrestato il lento progredire della malattia e portato ad un miglioramento clinico soprattutto a livello sintomatico, è iniziata la battaglia legale per vedersi riconosciuto il diritto al rimborso delle spese sostenute per le cure all’estero.

L’epilogo della vicenda è felice: la battaglia legale è stata vinta con successo. Spiega l’Avv. Carmela Albrizio «anche in corso di causa vi sono state non poche difficoltà legate soprattutto alla mancata conoscenza della malformazione di Arnold-Chiari, dei suoi sintomi, delle sue conseguenze, da parte di alcuni dei nominati CTU, i quali hanno coscientemente rinunciato all’incarico, ma l’ostacolo più grande da superare, anche se non è bello dirlo, è stato proprio il riconoscimento del diritto primario e fondamentale alla salute, ex art. 32 della Cost. richiamato anche dall’art. 3, 5°comma Legge n. 595/85 in virtù del quale sono previsti i criteri di fruizione in forma indiretta di prestazioni assistenziali presso centri di altissima specializzazione all’estero in favore di cittadini italiani residenti in Italia, per prestazioni che non siano attenibili nel nostro Paese tempestivamente o in forma adeguata alla particolarità del caso clinico, ossia la prestazione che richiede procedure, tecniche curative non praticate ovvero attrezzature non presenti nelle strutture italiane pubbliche o convenzionate con il SSN. Vedasi anche la Direttiva sul diritto dei pazienti alle cure trans-frontaliere adottata dal Parlamento Europeo nel mese di Gennaio 2011. Ma, continua l’avvocato, vi è un elemento di fondamentale importanza che si è fatto considerare, nella valutazione del caso de quo, ossia che la tecnica di intervento operata dal Dr Royo in Spagna non è e non potrà mai essere uguale a quella presumibilmente eseguibile c/o centri specializzati italiani poiché tale tecnica di sezione extradurale del filum terminale è una metodica associata ad una serie di indagini registrate con il marchio N. 3.046.839 ( FILUM SYSTEM), ed il marchio quindi è a tutela dei soggetti che ne usufruiscono. Pertanto ciò che è chiamato a fare il Centro Regionale di Riferimento Malattie Rare presente in ogni Regione e provincia, nel momento in cui deve esprimere il parere all’autorizzazione di prestazioni in forma indiretta, è unicamente quello di verificare, dopo aver individuato esattamente la natura della prestazione sanitaria richiesta, se quest’ultima sia offerta dal SSN, quindi se vi siano strutture nazionali in grado di offrire insieme alla prestazione di tipo chirurgico richiesta anche un’assistenza adeguata agli standard della migliore scienza medica presente all’epoca dell’intervento, accordando in caso contrario all’assistito, in assenza di altre circostanze ostative, l’autorizzazione a curarsi all’estero per ivi ottenere le cure necessarie e non, invece, sindacare in via autonoma sull’efficacia della terapia prescelta sconfinando in un eccesso di potere».
Nel caso della Signora di Bisceglie e dei suoi tre figli ha vinto l’affermazione dei principi costituzionali, del bene primario della salute; ha vinto la tenacia, la determinazione, la volontà di far valere i propri diritti e soprattutto il credere ancora nella giustizia ed in ciò che è giusto perchè vissuto sulla propria pelle, sulla propria esperienza, sulla propria riacquistata salute e indubbia migliore qualità di vita. «Tanti affetti da Arnold-Chiari si vedono però ancora negata l’autorizzazione alle cure all’estero da parte delle ASL e soprattutto delle ASL della nostra Regione – conclude il legale - per cui abbiamo voluto lanciare un messaggio di speranza per tutti coloro che si trovano in situazioni come quella raccontata e vissuta dalla signora di Bisceglie e dai suoi tre figli».
http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.bisceglieindiretta.it%2Fgiustizia-e-fatta-affetta-da-malattia-rara-si-cura-in-spagna-contro-il-volere-della-asl-che-ora-le-rimborsera-tutte-le-spese%2F&h=ATMImlGWqPzw__7cYIVRyITMwNjXRQrawTSTAZPVIiQ8vK_9TPmdI_Q5As3J4YKv15ImXS1ejzYL6XxNDDtwpusekQcdJuMx-PxZqsNodVdnxhU2ptZGP5qSLuxPjerb3tpgHGYetyx0g1mxWw

Nel 2011 fece notizia il caso di una donna di Bisceglie e dei suoi tre figli affetti da Sindrome di Arnold – Chiari, che intrapresero una battaglia con la ASL BAT, per il tramite dell' Avv. Carmela Anna Lisa Albrizio, per ottenere l’autorizzazione a curar

https://institutchiaribcn.com/fr/mirko-pastore-syndrome-de-traction-medullaire-descente-amygdales-cerebelleuses/Date d’i...
09/12/2016

https://institutchiaribcn.com/fr/mirko-pastore-syndrome-de-traction-medullaire-descente-amygdales-cerebelleuses/

Date d’intervention: 22/11/2013

12 Septembre 2016

Je m’appelle Mirko Pastore,

J’ai 28 ans et je suis danseur semi-professionnel.

Depuis petit je souffrais des maux de tête, qui empiraient suite à une forte chute de ski.

Les céphalées ont continué à empirer progressivement sans raison apparente.

Après, il y a trois ans, j’ai fait de résonances correspondantes et j’ai été diagnostiquée d’un syndrome d’Arnold Chiari I.

Cela fut pour moi une do**he froide. Grâce à mes amis qui m’ont soutenu j’ai pu mieux connaître la maladie et trouver l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Je me suis soumise à l’intervention minimalement invasive et j’ai eu des améliorations de suite.

J’ai fait cette vidéo pour ceux comme moi qui sont confrontés à des défis de la vie qui parfois semblent être insurmontables.

Celui-ci est mon voyage qui passe entre les beautés de Barcelone et l’espoir de l’Institut

Date d’intervention: 22/11/2013 12 Septembre 2016 Je m’appelle Mirko Pastore, J’ai 28 ans et je suis danseur semi-professionnel. Depuis petit je souffrais des maux de tête, qui empiraient suite à une forte chute de ski. Les céphalées ont continué à empirer progressivement sans raison apparente. Aprè...

https://www.youtube.com/watch?v=_zJq4F4i3CwLa récupération de louie après l'intervention chirurgicale de section du filu...
09/12/2016

https://www.youtube.com/watch?v=_zJq4F4i3Cw

La récupération de louie après l'intervention chirurgicale de section du filum terminale est devenu le sujet d'un reportage fait par la télévision record. Le patient de 4 ans a eu sa première leçon de natation, un sport que vous avez tendance à être très bénéfique au cours de la phase post-opératoire.

Il recupero del piccolo Luizinho dopo l’intervento di sezione del filum terminale è stato trasmesso in un servizio della TV brasiliana. Il paziente di 4 anni ha fatto la sua prima lezione di nuoto, uno sport particolarmente indicato per i pazienti nella fase post-operatoria.

Uma criança de 3 anos de Bauru que retornou recentemente de Barcelona, onde passou por uma cirurgia, já apresenta bons resultados. Luizinho, sofre de uma doe...

https://institutchiaribcn.com/fr/maladies-que-nous-traitons/la-syringomyelie/Qu’est-ce que la syringomyélie?La moelle ép...
09/12/2016

https://institutchiaribcn.com/fr/maladies-que-nous-traitons/la-syringomyelie/

Qu’est-ce que la syringomyélie?

La moelle épinière est l´organe nerveux qui passe à l´intérieur de la colonne vertébrale et qui va du trou du crâne communiquant avec la colonne vertébrale jusqu´à la vertèbre L1. C´est tout au long de son parcours que naissent les nerfs moteurs et sensitifs depuis la base de la tête jusqu´à la fin de la colonne vertébrale sur le coccyx. La constitution de la moelle épinière est comme l´encéphale, une partie centrale sous forme de papillon de substance grise avec une prédominance de cellules nerveuses et entourée de substance blanche avec une prédominance de fibres nerveuses. Lorsqu´une cavité apparaît sous forme de kyste sur la moelle épinière qui touche principalement la substance grise, celle-ci est appelée syringomyélie, parce que ce trou central donne à la moelle épinière l´aspect d´une flûte, du grec: syrinx et dans la plupart des cas, ,la cause de cette formation est méconnue.

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