Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

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Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers est une association francophone de soutien aux familles et proches touchés par le syndrome PACS1.

Cette page a pour objet de suivre l'actualité de l'association et en savoir plus sur le syndrome PACS1.

02/11/2025

🎃 Kermesse d’Halloween 🎃

Au nom de l’Association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers, un immense merci à Sandra Thms et Lolo Tomass, les organisateurs de cette journée magique, qui se donnent sans relâche tout au long de l’année pour l’association ❤️❤️❤️

Cette 3ème édition en quelques chiffres :
👥 Plus de 700 participants
🤝 30 Bénévoles mobilisés
💶 Recettes : plus de 7 000 €, qui vont servir à financer les projets de recherche sélectionnés lors de notre dernier appel à projets 🔬🧬. On vous en parle très rapidement ! 😉

Merci aux bénévoles pour l’accueil souriant et l’énergie f***e du début à la fin 🫶
Merci à nos partenaires pour leur soutien et leurs contributions : Mairie Maison Blanche 9/10 , restaurant Sa Mésa Sarda , Flora Nature et Fleurs, Intermarché Marseille Saint-Loup, La Boucherie du 10ᵉ, Boulangerie Mezzani, Mia Boulangerie, Sème Douceurs, ASM Saint-Loup, Pharmacie du lycée Pharmacie de Vienne, Pascale Coiffure… et tous les autres 💐

Vous avez fait de cette 3ᵉ édition un moment de solidarité qui nous donne de la force et de l’espoir.

Rendez-vous l’année prochaine ! ✨

29/10/2025

🎃 🕸 en parle !!!
Kermesse Halloween – Samedi 1er novembre au profit de Association Syndrome PACS1 🧡

Nous vous attendons nombreux à la « Kermesse d’Halloween » organisé par et Laurent, qui aura lieu samedi 1er novembre. Tous les bénéfices seront reversés à notre association !

Cet événement sera l’occasion de passer un excellent moment en famille et entre amis !

Infos clés :
• 📆 : Samedi 1er novembre
• 🕘 : de 10h à 16h
• 📍 : Stade de foot de Saint-Loup, 75 avenue centrale 13010 Marseille

➡️ Objectifs : passer un bon moment en famille ou entre amis et collecter des fonds pour soutenir la recherche autour du syndrome PACS1.

➡️ Découvrez l’article complet sur La Provence : l.laprovence.com/rb0Q
👉 Lien également dans la bio.

Un immense merci à Sandra, Laurent et à tous les bénévoles pour cette belle initiative. Merci à vous tous d’être à nos côtés. Ensemble, on fait la différence. 🧡

28/10/2025

Un immense merci au GIMS et à cette formidable équipe de coureurs pour votre engagement à nos côtés 💚! Grâce à vous, la visibilité autour du syndrome PACS1 continue de grandir, et avec elle l’espoir des familles et des chercheurs. Nous sommes profondément reconnaissants de vous avoir à nos côtés ✨

26/10/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ 5ème année consécutive sur Marseille-Cassis pour PACS1 ! Sandra Thms , Lolo Tomass, David, Céline, Coralie, Julie et Sébastien ont relevé une nouvelle fois le défi de la mythique course Marseille-Cassis, portés par un objectif qui nous unit : sensibiliser aux Syndrome PACS1, soutenir les familles et proches touchés par le syndrome PACS1, faire avancer la recherche et donner de l’espoir à nos enfants PACS1 et à leurs familles✨

Un immense bravo à eux pour leur engagement et leur énergie ! 🔥
Et un grand merci au GIMS13.SanteTravail pour son précieux soutien 🙌

👏 Merci aussi aux supporters venus les encourager au bord de la route :
Adèle, Romane, Sacha, Aaron, Hugo et Julie Bugnot 💙
Votre présence fait toute la différence !

Chaque pas compte, chaque action nous rapproche d’un traitement.
, on continue ensemble 🫶

23/10/2025

🎃 KERMESSE D’HALLOWEEN – 3ème édition ! 👻
Organisée par l’Association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers 💜

🕸️ Animations, maquillage, jeux pour petits et grands, structure gonflable, restauration…
🎁 Et surtout : de nombreux lots à gagner !
🧸 Une bourse aux jouets viendra compléter la journée — tous les fonds récoltés seront reversés à l’association pour soutenir la recherche et les familles PACS1 💪💜

📅 Samedi 1er novembre 2025
🕙 De 10h à 16h
📍 Stade de foot de Saint-Loup – 75 av. Centrale, 13010 Marseille

👩‍👩‍👧 Venez en famille, entre amis… et partagez un moment festif et solidaire !

📞 Infos & contact : 06 25 42 00 70

13/10/2025

🏃‍♀️💙 Course de l’Algernon 2025 – Ensemble, plus loin ! 💙🏃‍♂️

Ce week-end, nos fidèles coureurs , Laurent et la petite star PACS1 Adèle, accompagnés de leurs amies et .photo , ont pris le départ de la mythique Course de l’Algernon à Marseille !

Sur 5 ou 10 km, ils ont couru aux couleurs de l’Association Syndrome PACS1, parmi 7 600 participants, dont 4 000 en situation de handicap 💪💫

Une formidable journée placée sous le signe du sport, de la solidarité et de l’inclusion, où chaque foulée comptait pour faire connaître le syndrome PACS1 et soutenir la recherche 💙

Merci à eux pour leur énergie, leur sourire et leur engagement sans faille ! 👏

06/10/2025

💙 En ce 6 octobre, Journée nationale des Aidants, l’association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers tient à rendre hommage à toutes celles et ceux qui, chaque jour, accompagnent un proche atteint du syndrome PACS1.

🌈 Derrière chaque enfant, il y a un parent, un frère, une sœur, un grand-parent, un ami… des aidants au courage immense.

💪 Des héros du quotidien qui avancent malgré la fatigue, les incertitudes, les nuits trop courtes… Vous êtes là dans les sourires, les progrès, les moments de doute et les victoires du quotidien. 💫

🙏 En cette journée, nous voulons simplement dire MERCI !
Merci pour votre courage, votre patience, votre force. Merci de nous rappeler, chaque jour, ce que signifie vraiment AIDER.

🤝 Vous n’êtes pas seuls.

30/09/2025

🌟 Une étape historique pour la recherche sur le syndrome PACS1 ! 🌟

Nous avons l’immense joie de partager avec vous une nouvelle qui nous remplit d’espoir :
Les travaux des Dr Delphine Trochet et Marc Bitoun viennent de faire l’objet :
- d’une publication scientifique dans The American Journal of Human Genetics
- et d’un dépôt de brevet.

En 2021, grâce à votre générosité 💙, nous avons pu financer leurs premiers travaux.
En 2023, nous avons soutenu le 2ᵉ volet de cette recherche, visant à tester les ARN interférents sur des fibroblastes de patients.

👉 Aujourd’hui, leurs résultats sont là : très prometteurs, ils ouvrent une voie concrète vers un futur traitement.

🙏 Rien de tout cela n’aurait été possible sans vous, nos donateurs, nos soutiens, notre communauté.
Merci mille fois ✨ Ensemble, nous n’avons jamais été aussi proches d’un traitement pour les porteurs du syndrome PACS1.
Pour en savoir plus sur ces travaux, rendez-vous sur notre site internet : https://www.pacs1.org/pages/la-recherche/la-recherche-1.html

28/09/2025

✨ Encore une matinée sportive aux couleurs de l’Association PACS1 ✨

Bravo à Sandra Thms , , .photo, Boris, Lolo Tomass et à notre petite star PACS1 Adèle 💜 qui ont relevé le défi de la Carro–Carry 🏃‍♀️🏃‍♂️!

Sur les 14 km du parcours, ils se sont arrêtés chaque kilomètre pour parler du syndrome PACS1 et faire connaître notre association 🙌.

Et cerise sur le gâteau 🍒 : ils ont eu la chance de croiser la championne du monde du 100 km ainsi que le n°1 français du marathon 🤩.

Un immense merci à eux pour leur énergie, leur sourire et leur engagement 💪💜!

Adresse

92 Rue Saint-Lazare
Paris
75009

Site Web

http://www.pacs1.org/

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