Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

31/12/2025

✨ À nous de jouer ! ✨
En 2026, on avance ensemble, case après case, vers encore plus de progrès, de santé, de joie, de douceur, de rires, d’inclusion, de projets, d’énergie… et surtout de bonheur 💙

Merci à toutes les familles, bénévoles, donateurs, partenaires, soignants et chercheurs qui rendent cette aventure collective possible. Votre soutien fait bouger les lignes, et nous rapproche chaque jour de notre objectif : faire progresser la recherche et améliorer le quotidien des personnes concernées par le syndrome PACS1. 🧬🤝

En 2026, on continue à :
➡️ sensibiliser
➡️ fédérer
➡️ financer la recherche
➡️ porter la voix des familles

💫 Très belle année 2026 à tous !

24/12/2025

🎄✨ Joyeux Noël à toutes les familles, amis, bénévoles, donateurs et partenaires de l’Association Syndrome PACS1 ✨🎄

En cette période de fêtes, nous vous souhaitons de précieux moments de douceur, de joie et de partage, entourés de ceux que vous aimez. 💛

Merci d’être à nos côtés, de faire grandir la visibilité de la maladie et de soutenir notre mission, jour après jour. Ensemble, nous continuons d’avancer avec espoir et détermination. 🙏💪

🎁 Joyeux Noël et très belles fêtes de fin d’année à tous !

16/12/2025

✨ Un immense merci à ✨

Pour la 5ᵉ année consécutive, la société Nutrisens renouvelle son soutien à notre association avec un don de 10 000 €. Depuis nos débuts, pouvoir compter sur leur fidélité est une vraie force : elle nous aide à avancer, à tenir le cap, et à poursuivre notre objectif essentiel : développer une thérapie capable d’améliorer la vie des personnes touchées par le Syndrome PACS1.

Nous adressons toute notre gratitude à Nutrisens et à son CEO, Georges Devesa, pour un engagement qui dépasse largement le cadre d’un simple don. Cette démarche illustre concrètement les valeurs portées par l’entreprise, et l’importance qu’elle accorde aux causes qui ont du sens.

Un grand merci également à Céline BUGNOT, Directrice Générale France chez Nutrisens, dont l’implication rend ce partenariat durable possible, ainsi qu’à toute l’équipe Nutrisens pour son soutien constant, année après année.

Grâce à des entreprises engagées comme Nutrisens, nous pouvons continuer à faire progresser la recherche et à nourrir l’espoir d’un avenir meilleur pour les familles concernées par le Syndrome PACS1.

🌟 Continuons, ensemble, à faire la différence. 🌟

08/12/2025

Renouvellement du Conseil d’Administration 📣

Les mandats des membres de notre Conseil d’Administration arrivent à échéance.
Envie de vous engager davantage aux côtés de l’Association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers ? 💙

Nous invitons toutes les personnes qui souhaitent être candidates à faire acte de candidature avant le 14 décembre à 12h (midi).

📩 Pour candidater, il vous suffit d’écrire à : contact@pacs1.org

Votre énergie, vos idées et votre engagement peuvent faire une vraie différence pour nos enfants et pour la recherche. 🧬✨

Merci à toutes et tous pour votre soutien ❤️

02/12/2025

En ce mardi de la solidarité , nous tenions à vous remercier 💙

Merci à toutes celles et ceux qui, cette année encore :
✨ ont parlé du Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers
✨ ont partagé nos posts et nos vidéos
✨ ont expliqué notre réalité autour d’eux
✨ ont soutenu les familles, les fratries, les aidants
✨ et merci du fond du cœur à tous ceux qui nous soutiennent financièrement et rendent possibles nos actions en faveur de la recherche et des familles

Derrière chaque visage qui défile ici, il y a une histoire singulière, des combats du quotidien… et une incroyable force de vie.

Votre mobilisation donne plus de visibilité à notre syndrome, brise l’isolement et fait grandir l’espoir pour tous les porteurs du Syndrome PACS1 et leurs familles.

De tout cœur, merci d’être à nos côtés. 💙

27/11/2025

💛 MERCI, du fond du cœur 💛

Grâce à votre incroyable générosité, nous avons collecté plus de 75 000 € pour le Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers 🙌

✨ Cette somme va permettre de financer intégralement deux projets de recherche majeurs :

🔬 Projet du Pr Stephen Murray (Jackson Laboratory)
Explorer une stratégie de “réécriture” du gène PACS1, grâce à des outils de pointe, pour corriger ou éteindre l’allèle toxique à la source. Une étape clé vers de futures thérapies ciblées.

🧠 Projet de la Dr Jennifer Rakotomamonjy (Northwestern University)
Mieux comprendre comment la mutation PACS1 perturbe le développement du cerveau, favorise les crises d’épilepsie et les troubles du développement, afin d’identifier les meilleurs moments pour traiter.

Vos dons, vos partages, vos messages… tout compte.
Pour nos enfants, pour toutes les familles PACS1, vous faites une vraie différence 💫

🙏 Merci à chacun d’entre vous d’être à nos côtés. L’aventure continue.

24/11/2025

22/11/2025

Ça y est… 🎉

🎯 Objectif 50 000 € atteint… grâce à VOUS !
Un immense merci à chacune et chacun d’entre vous 🙏💛
Grâce à votre générosité, nous allons pouvoir financer le projet du Pr Stephen Murray au Jackson Laboratory, qui teste une stratégie de “réécriture” du gène PACS1 pour corriger ou éteindre l’allèle toxique à la source. Une étape clé vers des thérapies ciblées pour nos enfants 🧬✨

🔜 Place maintenant au financement du projet du Dr Jennifer Rakotomamonjy (Northwestern University)
🎯 Nouvel objectif : 70 000€

Le Dr Rakotomamonjy cherche à comprendre comment la mutation PACS1 perturbe le développement du cerveau et favorise :
• les crises d’épilepsie,
• les troubles du développement (motricité, réflexes, cognition…).

Son équipe va :
🧠 analyser finement le comportement d’un modèle souris PACS1, de la naissance à l’âge adulte,
⚡️ étudier la survenue et la sensibilité aux crises épileptiques,
⏱ identifier les périodes clés du développement où une future thérapie aurait le plus de chances d’être efficace.

👉 Chaque euro supplémentaire collecté va maintenant aider à financer ce deuxième projet essentiel pour mieux comprendre et mieux traiter le Syndrome PACS1.

On continue ensemble ? 💪🧡

https://www.helloasso.com/associations/fonds-de-dotation-syndrome-pacs1-schuurs-hoeijmakers/collectes/campagne-de-dons-2025